Последняя история, или «доктор, исцели себя сам» (2)
В жизни известного врача Евгения Парнеса случилось несчастье - ему приходится бороться с серьезной болезнью. Но он не сдается, а анализирует, ищет способы лечения и пытается помочь своим советом другим.
Часть 1
Итак, просмотрев интернет и согласовав все препараты с Алёшей, остановились на немецком оксалиплатине (Медак), австрийском 5-фторурацилле фирмы ABBOT, израильском лейковарине (ТЕВА). Цены на эти препараты чуть выше, чем на препараты фирмы Ленс, но придется все покупать за свои деньги, так как Ленс выиграла торги (то есть государство в моем случае бесплатно обеспечивает лечение препаратами только этой фирмы).
Вечером я понял, что не ошибся в выборе химиотерапевта, так как пришла эсмеска: «Е.Я! рискнем, усилим терапию, купите еще иринотекан». Таким образом, была выбрана схема FOLFOXIRI, а четвертым препаратом стал Кампто (Пфайзер).
Алексей Александрович честно предупредил меня, что на фоне лечения выпадут волосы, а сразу после введения препаратов появится нейротоксичность, которая будет выражаться в непереносимости холода. Мне было всё равно. Вскоре после того, как мне в первый раз прокапали растворы с «химией», я пошел погулять, а сосед на десять минут проветрил нашу палату. Была слабость, и, вернувшись в палату, мне захотелось лечь. Я прилег, положив руки на пододеяльник. И тут я почувствовал то, что обычно ощущает человек, подержав несколько минут руки в морозильнике при температуре больше -20 С. Это было очень резкое и необычное чувство, которое меня больше рассмешило, чем напугало.
Вторым неприятным проявлением нейротоксичности был тризм - резкий болезненный спазм жевательной мускулатуры. Появлялся он в тех случаях, когда в рот попадало что-то соленое или кислое. Но и с этим можно было бороться, так как тризм возникал только при первом попадании пищи в рот, то есть при надкусывании яблока получаешь тризм, переживаешь его, а потом можешь есть яблоко сколько хочешь.
Другой способ борьбы - разбавить первое поступление пищи или сока водой, тогда тризм может и не возникнуть или будет слабым и непродолжительным. К сожалению, я вскоре понял, что в первые дни после химии нельзя смотреть «жалостливые» фильмы, так как появление слез вызывает мощный и очень неприятный спазм мышц, окружающих глаза. Но надо сказать, что к 5-6 дню все эти проявления практически исчезали. В целом химия переносилась достаточно легко.
В первый день химии столкновение с острыми проявлениями нейротоксичности, аппетит полностью исчезает, да и ладно. Ну, можно едой спровоцировать тошноту. Поэтому я вскоре понял, что в первый день можно есть только завтрак, да и то быстро усвояемый, а обед и ужин лучше пропустить, зато ни рвоты, ни тошноты. Ну, если только чувство кола за грудиной, но и это в общем- то ерунда. На четвертый день проявления острой нейротоксичности становятся существенно меньше, зато появляется резкая слабость, к сожалению, с ортостатическими реакциями. Ну, тоже не проблема, побольше полежать, а перед вставанием - чашка крепкого чая, и этого было достаточно, чтобы не завалиться.
К шестому дню от начала химии возвращался аппетит, можно уже выходить гулять. Надо сказать, что с каждым курсом химиотерапия проходила легче, хотя многие меня пугали, что после третьего курса все только и начинается. Но если после первых трех курсов я еле шел, а меня сопровождали мои дети или приятели, несли мои вещи, отвозили домой, то с четвертого курса я самостоятельно дотаскивал вещи до машины и доезжал до дома. Кстати, после третьего курса химии меня поразило резкое изменение почерка на 5 день, моя подпись была как у дряхлого старика. После дальнейших курсов я этого не замечал.
Не исключено, что выраженная слабость при первых курсах химиотерапии была обусловлена последствиями перенесенной операции, так как полностью восстановился я после нее только через 2 месяца. А на 9 курсе, на следующий день после введения большинства растворов, я уехал с помпой (приспособление для равномерной подачи препарата на протяжении нескольких суток) домой, а на следующий день меня увезли на дачу, где сделал (с помпой) 8 синичников.
Еще одним неприятным моментом, связанным с операцией, был колит, запор по типу овечьего кала, а прохождение кала и избыточного количества газа через анастомоз (наложенное соустие между тонкой и толстой кишкой) ощущалось больше месяца как болезненное пробулькивание с характерным треском в эпигастральной области. Было очевидно, что сохранялся воспалительный процесс в анастомозе, в слизистой толстой кишки, что существенно усиливалось после проведения химиотерапии.
С этим я тоже научился бороться, купив льняную кашу, которую приготавливал себе 3 дня подряд после химии. Если не хватало, то в ход шел чернослив, которого приходилось съедать до 20 штук в день. Но все равно запоры и постоянное отхождение большого количества газов и слизи сделали свое дело - выраженный проктит с появлением прожилок крови. Надо сказать, что к шестому курсу эти явления существенно стихли, а к восьмому проктит практически прошел, возобновляясь при усилении слизевыделения.
Надо отметить, что я отметил четкую связь употребления картофеля в любом виде с усилением газообразования и выделением слизи, а соответственно с обострением проктита.
Еще одним неожиданным неприятным явлением было резкое повышение чувствительности к запахам. Я не мог долго оставаться в онкоцентре главным образом из-за сладковато-тухлого запаха, который преследовал там меня повсюду. Дома тоже были места, где этот запах меня настигал. Пахло от сумки, которая была со мной в онкоцентре. Возможно, запах был связан и со стиральным порошком.
Я всех спрашивал: «Неужели вы не чувствуете этот ужасный запах?», но все недоуменно пожимали плечами. Ленка Мусаткина, проходя со мной по отделению онкоцентра, тоже не ощущала его в тех местах, где было уже из-за него невыносимо, пока не дошли до какого-то бочка, где она сказала, что слабый запах от него вроде бы есть. А потом сделала вывод, что я нахожусь, скорее всего, в шкуре беременной женщины, которая в первую половину токсикоза тоже не может переносить целый ряд запахов, - она до сих пор это хорошо помнит.
Благодаря Дмитрию Алексеевичу Титову, моему лечащему доктору, при второй госпитализации выяснилось, что у меня все-таки случился тромбоз глубокой вены голени (он послал меня на УЗИ вен, хотя никаких симптомов не было), несмотря на то, что я, как положено, постоянно во время операции и после использовал французские компрессионные чулки, и мне проводилась профилактика клексаном 0,5 мг/кг в сутки.
Меня стали лечить клексаном в дозе 0,5 мг/кг два раза в день, как посоветовал местный профессор - специалист по тромбозам. А к этому времени я почти еженедельно получал презентации по непрерывному медицинскому образованию из США на предмет использования различных противосвертывающих препаратов и тактики лечения тромбозов глубоких вен. Так вот там такие дозы не использовались. Либо клексан 1 мг/кг два раза в день три недели, затем варфарин с целью достижения МНО 2-3 или новый пероральный антикоагулянт.
Но в стационаре изменить терапию было невозможно, а после выписки, изучив статьи и обзоры относительно всех новых антикоагулянтов при венозных тромбозах, я пришел к выводу, что наиболее оптимальным для меня является ксарелто в дозе 20 мг в сутки вечером во время еды. А по цене это было сопоставимо и с клексаном, и с другими новыми антикоагулянтами, к тому же чуть безопасней, я уж не говорю насколько удобней вместо двух уколов в живот - одна маленькая таблетка.
Кстати, в обзоре TROMBOSIS JOURNAL за ноябрь 2013 года по использованию ривороксабана в лечении венозных тромбозов в составе группы исследованных пациентов (около 8000) была и группа онкологических больных из 430 человек. У них ксарелто тоже был безопасней варфарина.
Я поделился этими данными со своими лечащими врачами, и получил позволение на этот способ лечения. Ксарелто я принимал 3 месяца, за это время полностью пришли в норму показатели коагулограммы и D- димер, а тромбоз при контрольном УЗИ вен не выявился. Осложнений не было, а о том, что препарат работает, я узнал, когда случайно поцарапал ухо: оно часа 2 кровило.
Теперь, пожалуй, пора про дело. Мне объяснили, что маркер надо сдавать при каждой госпитализации, хотя на него обращать внимание как на критерий лечения не стоит. Сначала я делал два маркера СА-19-9, который был у меня существенно повышен, и РЭА, на который я когда-то надеялся с точки зрения не пропустить рак. Но он был всегда в норме. Вскоре удалось убедить врачей, что большого смысла сдавать постоянно нормальный показатель не имеет смысла, если только не считать доход от этого Онкоцентру. Исходно СА19-9 - маркер слизистого рака был существенно выше нормы - 8500 при норме до 37. После операции он резко снизился до 3500 (см таблицу). А затем до 4 курса продолжал снижаться в хорошем темпе.
курс
исх
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
дата
21\11
9\12
23\12
6\1
16\1
3\2
17\2
7\3
20.мар
09.апр
23.апр
13мая
СА 19-9
8500
3500
1540
540
275
176
140
124
233
256
184
133
индекс снижения
2,4
2,3
2,9
2,0
1,6
1,3
1,1
0,5
0,9
1,4
Однако после 4 курса темпы снижения стали существенно падать. Мне объяснили, что обращать внимание на маркер не надо, все идет по плану. Перед восьмым курсом маркер вдруг вырос почти в два раза. Мне объяснили, что это нормально, так как эффективность химиотерапии имеет свои пределы. Значит, больше стало делиться клеток, устойчивых к химиотерапии, чем гибнут тех, что на химию реагируют. Надо сказать, что в качестве второго способа контроля эффективности химиотерапии в онкоцентре использовали КТ с контрастированием. Это исследование мне делали после каждых трех курсов лечения. Так вот, я с удовольствием наблюдал как надутые шарики с яркими оболочками (за счет контраста) сначала сдулись, как долго висящие дома шарики, а потом интенсивность цвета в них стала существенно меньше, они поблекли. То есть была хорошая положительная динамика.
Значит, возник вопрос к моим врачам: «коли маркер растет, размеры метастазов уменьшились, а эффекта от химиотерапии вроде бы уже нечего ждать, то не пора ли «порезать» печень?». В связи с этим устроили консилиум хирургов, у которых были различные взгляды на возможную пользу от этой процедуры, но они решили все-таки воздержаться, продолжив химию, но подключить к схеме FOLFOIRI авастин.
Авастин - это таргетный препарат, который представляет собой моноклональные антитела к одному из факторов роста эндотелия сосудов. Таргетный - это значит, что [ЕП1] лекарство бьет точно в конкретную цель. Дело в том, что злокачественные клетки выделяют эти факторы, чтобы во вновь образующуюся опухоль врастали мощные кровеносные сосуды. Опухоль нуждается в интенсивном питании. Если заблокировать рост новых сосудов в опухоли, то она растет медленнее, не достигает больших размеров и даже некротизируется в участках, где приток крови недостаточен.
Ранее мне авастин не назначался с точки зрения возможного оперативного лечения. Дело в том, что заживление раны тоже основано на образовании новых сосудов по ее краям. Поэтому на фоне авастина раны не заживают.
Надо сказать, что химию я переносил достаточно хорошо, в связи с чем чувствовал некоторое раздражение у обходящего палаты руководства на мои заявления о том, что аппетит замечательный, вес прибавляю, хожу на работу и т.д. Кстати, я действительно раз от разу прибавлял по 1-2 килограмма, подняв свой вес от 74 кг - нижняя точка после операции и химиотерапии до 83 кг перед 9 и 10 курсами химиотерапии (83 кг - исходный мой вес до болезни). Я во время химии сбрасывал обычно 2-3 кг, но потом нагонял, плюс еще один килограмм. Так вот мое самочувствие было настолько хорошим, что я не отказался от плана поездки в Испанию, который был продуман еще до того, как я узнал о болезни, в связи с чем был уже куплен билет на самолет.
Перед отлетом я, как положено, сделал анализы крови, увидел, что всё в порядке, и спокойно улетел. Погода в начале марта в Испании выдалась крайне неудачной. Я взял кремы от солнца и широкополую шляпу, рассчитывая на 14-20 градусов и солнце, как было до того, как я туда приземлился. Но сначала наш маршрут лежал в северные районы Испании, а там был каждый день дождь, а то и снег, а температура была от 0 до 5 градусов. Это не мешало нам стартовать в 9 утра после завтрака и приезжать в очередную гостиницу к одиннадцати вечера, посетив за день 3-4 города или природные достопримечательности. Кстати, полтора часа пешком в гору к водопаду и обратно перенес достаточно спокойно, хотя и с одышкой. То есть и продувало, и промокал напрочь, и мерз, но не простудился, и вернулся в Москву совсем здоровый и довольный, тем более, что в последний день поездки по Испании в Толедо было все-таки восемнадцать градусов, которые я неожиданно привез и в Москву.
Я заявляюсь на седьмой курс химиотерапии, сдаю опять анализы. И мне говорят, что химии не будет, надо ждать, когда восстановится костный мозг, так как нейтрофилы упали до 0,5 в мкл (в норме больше 2), то есть имеется нейтропения 3 степени. Я перепроверил в платной лаборатории, действительно нейтрофилы были низкими. Как же я в Испании не заболел? И вот обход начальства по отделению, докладывают, что у меня нейтропения. Меня спрашивают: «вопросы есть?» А у меня, конечно, вопрос был. «Почему через неделю после химии токсического влияния на костный мозг не было, а через две недели оно появилось, и как это может влиять на тактику моего лечения?» Я его задал и в ответ услышал: «Ну, значит, мы вас все-таки добили», и тут толпа врачей, участвующих в обходе немного посмеялась, поддержав старшего товарища.
И вот мое положение. В химии мне отказывают, когда поднимутся нейтрофилы, никто не знает, а перерыв между курсами и так несколько увеличен в связи с поездкой в Испанию. А мне совершенно не хочется терять набранные темпы. Я знаю один надежный, хотя и плохой способ повышения нейтрофилов - это прием преднизолона. Советуюсь с Алексеем Александровичем, можно ли. Ответ «можно в дозе 60 мг».
Многовато, думаю, но здесь нельзя рисковать, и вечером принимаю эту дозу, чтобы на следующий день идти на химию. Надо сказать, что о своей проблеме с нейтрофилами я позвонил Евгению Соломоновичу, который когда-то предупредил меня, что у него имеется две упаковки лейкостима (колонистимулирующего фактора, очень эффективного препарата, повышающего образования нейтрофилов в костном мозге). Он обещал мне его занести, но я ждать не стал и ушел домой, осуществлять свой план.
На следующий день я узнал, кто у меня в этот раз лечащий доктор. Это случилось, когда я сидел в очереди в отделении на сдачу крови. Ко мне подошла крайне раздраженная тетя и стала меня отчитывать за то, что у меня лежит в палате препарат, врачами не рекомендованный, а это безобразие. К тому же она настоятельно рекомендовала мне выкинуть его в помойку, так как он, как оказалось, лежал на полочке, а должен храниться в холодильнике. Я же не сразу понял, в чем дело, так как в палате еще не был и не знал, что Евгений Соломонович занес мне этот препарат вечером, когда я уже ушел. Ну, а анализ крови оказался замечательным, в связи с чем мне сказали, что все в порядке, химию делать можно.
Но меня такой подход с преднизолоном не очень устраивал, и поэтому, когда мне позвонил Саша Кудревицкий, спросить, как я себя чувствую, я поделился с ним своими проблемами. На что Саша дал телефон Михаила Александровича Масчана, с которым долгое время сотрудничал, чтобы я спросил его, как они поступают в аналогичных ситуациях у детей в процессе лечения лейкоза. Михаил Александрович объяснил мне, какая у них тактика применения колонийстимулирующего фактора, когда его можно принимать, а когда нет, какие препараты используются и каким можно доверять, так как они их неоднократно проверяли, но какие особенности у взрослых и при солидных опухолях он не знал.
То есть я понял стратегию, что выпутаться из этой ситуации можно и химию продолжать нужно. А перед выпиской мне сказали, чтобы я колол лейкостим по одному миллилитру в день на протяжении 5 дней, начиная через день после окончания химии, и ни в коем случае не делал инъекцию перед химией. После первой же инъекции лейкоциты подскочили до 22 тыс, а нейтрофилы до 18 тыс. Кстати, просроченные, лежалые на полочке лекарства действовали отлично. Я сделал 3 инъекции через день, но когда за день до госпитализации померил нейтрофилы, они опять оказались очень низкими, то есть пока я делал инъекции, они были высокими, но эффект не сохранялся более 5-6 дней.
Пришлось опять пить преднизолон, но уже 40 мг. Хватило с избытком. На следующий раз я не стал выпендриваться и честно проколол, как сказали, лейкостим 5 дней подряд. Но перед госпитализацией нейтрофилов все равно было недостаточно. Пришлось принять 20 мг преднизолона. Еле хватило. И вот после этого я выработал себе такую схему лечения: в первый день 1 мл, затем 5 дней по 0,5 мл, в седьмой день - 1 мл. Перерыв перед химией составлял 3,5 дня. Больше преднизолон мне не потребовался. Я согласовал ее со своими врачами, и получил одобрение. Надо понимать, что палатного доктора я про эксперименты с преднизолоном в известность не ставил.
С 8 курса химии мне сказали добавить авастин. Но его в онкоцентре нет - это дорого. Поэтому я поехал в районную онкополиклинику, где мне обещали, что всё, что нужно будет выписано. Я приехал в поликлинику и выяснил, что для того, чтобы выписать лекарство, надо записаться на прием к заведующей отделения, так как выписывает только она. А записи к ней на этот месяц нет, а есть только через 2 месяца.
Я набрался храбрости, и пришел к ней в часы, когда она не вела прием, представился. Она меня приняла, при этом основная идея, которая волновала ее на тот момент, «как же я, терапевт с разными защищенными диссертациями не мог распознать, что у меня рак толстой кишки». Я рассказал, что никаких неприятных ощущений, позволяющих заподозрить рак, у меня не было, да и гемоглобин 154 г\л за месяц до кровотечения, тоже не давал повода для диагностики рака. Но это её не убедило.
Перейдя к вопросу об авастине, я наткнулся на полный облом. Суть заключалась в том, что она говорила так: «вот вы лечитесь в онкоцентре, так и получайте препарат там». А там не дают, где же выход? Полтора часа беседы на эту тему случайно вывели её на фразу: «Я тут им выписываю препарат, а они его там делают». Что сразу расставило всё по своим местам. «Если проблема в том, где вводить авастин, то это для меня не проблема, хотите в поликлинике, ну буду приезжать после моей химиотерапии в поликлинику, чтобы прокапать это лекарство. Возражать было нечем, и авастин мне был выписан, с угрозой, что если посмею его вводить в другом месте, то его выписывать она никогда больше не будет. Для введения авастина мне было велено явиться к 8 часам утра, «а то у нас и так очень много народу».
Я приехал к 8 утра, но процедурная сестра сказала, что прежде чем вливать, надо взять направление у заведующей. Подождав 45 минут, и выслушав упрек, что я опоздал и попал к ней в 8:45, я получил желаемое направление. А дальше сестра сказала, чтобы я купил в аптеке физраствор, так как у них не в чем разводить авастин. Узнав, что я пришел с катетром, вставленным в венозный порт, мне сказали, что я должен приходить еще и с гепарином. Короче, около 11 часов мне начали капать авастин. Так эта проблема была решена, хотя кроме выполнения инструкций сверху, это не имело никакого смысла, и только усложняло жизнь сотрудников отделения поликлиники и меня, так как на это тратился дополнительно целый день.
Повторю, что после 7 курса стало ясно, что химиотерапия перестала работать, так как существенно вырос СА 19-9. Добавление авастина опять снизило его после 2-х инъекций до 133, но идея оперативного лечения оставалась главенствующей. Контрольное исследование МРТ от 14 апреля 2014 года показало, что узлы существенно уменьшились на 70-50%, но они все равно оставались, а значит, их надо удалять хирургически.
Состоялась повторная консультация у хирургов. Мнения разделились. Сагайдак считает, что можно идти на операцию, но операция будет R1, то есть не радикальной, а заведующий отделением Потютко считает, что операция бессмысленна. Я читал их статью относительно выживаемости в онкоцентре после подобных операций на печени. Действительно, результаты неважнецкие. В моем случае 3-летняя выживаемость равна 0. Поэтому принято решение связаться с Рене Адамом, которого рекомендовал Андрей Зарецкий и мой доктор Алексей Трякин, а генератором действия стала Анна Клейман.
Адаму были отосланы все диски и выписки. В конце апреля во Франции состоялся консилиум, включавшем 9 врачей разных специальностей, и мне в начале мая было прислано сообщение от секретаря, что операция необходима, она должна пройти в два этапа, что я должен сделать ПЭТ перед консультацией, которая назначена на 2 июня. А 2 июня во Франции мне в 8 утра должны были сделать КТ грудной клетки и брюшной полости, в 10:40 я должен сдать анализы крови, в 11: 30 консультация анестезиолога, в 14:30 консультация Рене Адама. А операция будет сделана сразу после этого.
(Продолжение следует)
Часть 1
Часть 1
Итак, просмотрев интернет и согласовав все препараты с Алёшей, остановились на немецком оксалиплатине (Медак), австрийском 5-фторурацилле фирмы ABBOT, израильском лейковарине (ТЕВА). Цены на эти препараты чуть выше, чем на препараты фирмы Ленс, но придется все покупать за свои деньги, так как Ленс выиграла торги (то есть государство в моем случае бесплатно обеспечивает лечение препаратами только этой фирмы).
Вечером я понял, что не ошибся в выборе химиотерапевта, так как пришла эсмеска: «Е.Я! рискнем, усилим терапию, купите еще иринотекан». Таким образом, была выбрана схема FOLFOXIRI, а четвертым препаратом стал Кампто (Пфайзер).
Алексей Александрович честно предупредил меня, что на фоне лечения выпадут волосы, а сразу после введения препаратов появится нейротоксичность, которая будет выражаться в непереносимости холода. Мне было всё равно. Вскоре после того, как мне в первый раз прокапали растворы с «химией», я пошел погулять, а сосед на десять минут проветрил нашу палату. Была слабость, и, вернувшись в палату, мне захотелось лечь. Я прилег, положив руки на пододеяльник. И тут я почувствовал то, что обычно ощущает человек, подержав несколько минут руки в морозильнике при температуре больше -20 С. Это было очень резкое и необычное чувство, которое меня больше рассмешило, чем напугало.
Вторым неприятным проявлением нейротоксичности был тризм - резкий болезненный спазм жевательной мускулатуры. Появлялся он в тех случаях, когда в рот попадало что-то соленое или кислое. Но и с этим можно было бороться, так как тризм возникал только при первом попадании пищи в рот, то есть при надкусывании яблока получаешь тризм, переживаешь его, а потом можешь есть яблоко сколько хочешь.
Другой способ борьбы - разбавить первое поступление пищи или сока водой, тогда тризм может и не возникнуть или будет слабым и непродолжительным. К сожалению, я вскоре понял, что в первые дни после химии нельзя смотреть «жалостливые» фильмы, так как появление слез вызывает мощный и очень неприятный спазм мышц, окружающих глаза. Но надо сказать, что к 5-6 дню все эти проявления практически исчезали. В целом химия переносилась достаточно легко.
В первый день химии столкновение с острыми проявлениями нейротоксичности, аппетит полностью исчезает, да и ладно. Ну, можно едой спровоцировать тошноту. Поэтому я вскоре понял, что в первый день можно есть только завтрак, да и то быстро усвояемый, а обед и ужин лучше пропустить, зато ни рвоты, ни тошноты. Ну, если только чувство кола за грудиной, но и это в общем- то ерунда. На четвертый день проявления острой нейротоксичности становятся существенно меньше, зато появляется резкая слабость, к сожалению, с ортостатическими реакциями. Ну, тоже не проблема, побольше полежать, а перед вставанием - чашка крепкого чая, и этого было достаточно, чтобы не завалиться.
К шестому дню от начала химии возвращался аппетит, можно уже выходить гулять. Надо сказать, что с каждым курсом химиотерапия проходила легче, хотя многие меня пугали, что после третьего курса все только и начинается. Но если после первых трех курсов я еле шел, а меня сопровождали мои дети или приятели, несли мои вещи, отвозили домой, то с четвертого курса я самостоятельно дотаскивал вещи до машины и доезжал до дома. Кстати, после третьего курса химии меня поразило резкое изменение почерка на 5 день, моя подпись была как у дряхлого старика. После дальнейших курсов я этого не замечал.
Не исключено, что выраженная слабость при первых курсах химиотерапии была обусловлена последствиями перенесенной операции, так как полностью восстановился я после нее только через 2 месяца. А на 9 курсе, на следующий день после введения большинства растворов, я уехал с помпой (приспособление для равномерной подачи препарата на протяжении нескольких суток) домой, а на следующий день меня увезли на дачу, где сделал (с помпой) 8 синичников.
Еще одним неприятным моментом, связанным с операцией, был колит, запор по типу овечьего кала, а прохождение кала и избыточного количества газа через анастомоз (наложенное соустие между тонкой и толстой кишкой) ощущалось больше месяца как болезненное пробулькивание с характерным треском в эпигастральной области. Было очевидно, что сохранялся воспалительный процесс в анастомозе, в слизистой толстой кишки, что существенно усиливалось после проведения химиотерапии.
С этим я тоже научился бороться, купив льняную кашу, которую приготавливал себе 3 дня подряд после химии. Если не хватало, то в ход шел чернослив, которого приходилось съедать до 20 штук в день. Но все равно запоры и постоянное отхождение большого количества газов и слизи сделали свое дело - выраженный проктит с появлением прожилок крови. Надо сказать, что к шестому курсу эти явления существенно стихли, а к восьмому проктит практически прошел, возобновляясь при усилении слизевыделения.
Надо отметить, что я отметил четкую связь употребления картофеля в любом виде с усилением газообразования и выделением слизи, а соответственно с обострением проктита.
Еще одним неожиданным неприятным явлением было резкое повышение чувствительности к запахам. Я не мог долго оставаться в онкоцентре главным образом из-за сладковато-тухлого запаха, который преследовал там меня повсюду. Дома тоже были места, где этот запах меня настигал. Пахло от сумки, которая была со мной в онкоцентре. Возможно, запах был связан и со стиральным порошком.
Я всех спрашивал: «Неужели вы не чувствуете этот ужасный запах?», но все недоуменно пожимали плечами. Ленка Мусаткина, проходя со мной по отделению онкоцентра, тоже не ощущала его в тех местах, где было уже из-за него невыносимо, пока не дошли до какого-то бочка, где она сказала, что слабый запах от него вроде бы есть. А потом сделала вывод, что я нахожусь, скорее всего, в шкуре беременной женщины, которая в первую половину токсикоза тоже не может переносить целый ряд запахов, - она до сих пор это хорошо помнит.
Благодаря Дмитрию Алексеевичу Титову, моему лечащему доктору, при второй госпитализации выяснилось, что у меня все-таки случился тромбоз глубокой вены голени (он послал меня на УЗИ вен, хотя никаких симптомов не было), несмотря на то, что я, как положено, постоянно во время операции и после использовал французские компрессионные чулки, и мне проводилась профилактика клексаном 0,5 мг/кг в сутки.
Меня стали лечить клексаном в дозе 0,5 мг/кг два раза в день, как посоветовал местный профессор - специалист по тромбозам. А к этому времени я почти еженедельно получал презентации по непрерывному медицинскому образованию из США на предмет использования различных противосвертывающих препаратов и тактики лечения тромбозов глубоких вен. Так вот там такие дозы не использовались. Либо клексан 1 мг/кг два раза в день три недели, затем варфарин с целью достижения МНО 2-3 или новый пероральный антикоагулянт.
Но в стационаре изменить терапию было невозможно, а после выписки, изучив статьи и обзоры относительно всех новых антикоагулянтов при венозных тромбозах, я пришел к выводу, что наиболее оптимальным для меня является ксарелто в дозе 20 мг в сутки вечером во время еды. А по цене это было сопоставимо и с клексаном, и с другими новыми антикоагулянтами, к тому же чуть безопасней, я уж не говорю насколько удобней вместо двух уколов в живот - одна маленькая таблетка.
Кстати, в обзоре TROMBOSIS JOURNAL за ноябрь 2013 года по использованию ривороксабана в лечении венозных тромбозов в составе группы исследованных пациентов (около 8000) была и группа онкологических больных из 430 человек. У них ксарелто тоже был безопасней варфарина.
Я поделился этими данными со своими лечащими врачами, и получил позволение на этот способ лечения. Ксарелто я принимал 3 месяца, за это время полностью пришли в норму показатели коагулограммы и D- димер, а тромбоз при контрольном УЗИ вен не выявился. Осложнений не было, а о том, что препарат работает, я узнал, когда случайно поцарапал ухо: оно часа 2 кровило.
Теперь, пожалуй, пора про дело. Мне объяснили, что маркер надо сдавать при каждой госпитализации, хотя на него обращать внимание как на критерий лечения не стоит. Сначала я делал два маркера СА-19-9, который был у меня существенно повышен, и РЭА, на который я когда-то надеялся с точки зрения не пропустить рак. Но он был всегда в норме. Вскоре удалось убедить врачей, что большого смысла сдавать постоянно нормальный показатель не имеет смысла, если только не считать доход от этого Онкоцентру. Исходно СА19-9 - маркер слизистого рака был существенно выше нормы - 8500 при норме до 37. После операции он резко снизился до 3500 (см таблицу). А затем до 4 курса продолжал снижаться в хорошем темпе.
курс
исх
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
дата
21\11
9\12
23\12
6\1
16\1
3\2
17\2
7\3
20.мар
09.апр
23.апр
13мая
СА 19-9
8500
3500
1540
540
275
176
140
124
233
256
184
133
индекс снижения
2,4
2,3
2,9
2,0
1,6
1,3
1,1
0,5
0,9
1,4
Однако после 4 курса темпы снижения стали существенно падать. Мне объяснили, что обращать внимание на маркер не надо, все идет по плану. Перед восьмым курсом маркер вдруг вырос почти в два раза. Мне объяснили, что это нормально, так как эффективность химиотерапии имеет свои пределы. Значит, больше стало делиться клеток, устойчивых к химиотерапии, чем гибнут тех, что на химию реагируют. Надо сказать, что в качестве второго способа контроля эффективности химиотерапии в онкоцентре использовали КТ с контрастированием. Это исследование мне делали после каждых трех курсов лечения. Так вот, я с удовольствием наблюдал как надутые шарики с яркими оболочками (за счет контраста) сначала сдулись, как долго висящие дома шарики, а потом интенсивность цвета в них стала существенно меньше, они поблекли. То есть была хорошая положительная динамика.
Значит, возник вопрос к моим врачам: «коли маркер растет, размеры метастазов уменьшились, а эффекта от химиотерапии вроде бы уже нечего ждать, то не пора ли «порезать» печень?». В связи с этим устроили консилиум хирургов, у которых были различные взгляды на возможную пользу от этой процедуры, но они решили все-таки воздержаться, продолжив химию, но подключить к схеме FOLFOIRI авастин.
Авастин - это таргетный препарат, который представляет собой моноклональные антитела к одному из факторов роста эндотелия сосудов. Таргетный - это значит, что [ЕП1] лекарство бьет точно в конкретную цель. Дело в том, что злокачественные клетки выделяют эти факторы, чтобы во вновь образующуюся опухоль врастали мощные кровеносные сосуды. Опухоль нуждается в интенсивном питании. Если заблокировать рост новых сосудов в опухоли, то она растет медленнее, не достигает больших размеров и даже некротизируется в участках, где приток крови недостаточен.
Ранее мне авастин не назначался с точки зрения возможного оперативного лечения. Дело в том, что заживление раны тоже основано на образовании новых сосудов по ее краям. Поэтому на фоне авастина раны не заживают.
Надо сказать, что химию я переносил достаточно хорошо, в связи с чем чувствовал некоторое раздражение у обходящего палаты руководства на мои заявления о том, что аппетит замечательный, вес прибавляю, хожу на работу и т.д. Кстати, я действительно раз от разу прибавлял по 1-2 килограмма, подняв свой вес от 74 кг - нижняя точка после операции и химиотерапии до 83 кг перед 9 и 10 курсами химиотерапии (83 кг - исходный мой вес до болезни). Я во время химии сбрасывал обычно 2-3 кг, но потом нагонял, плюс еще один килограмм. Так вот мое самочувствие было настолько хорошим, что я не отказался от плана поездки в Испанию, который был продуман еще до того, как я узнал о болезни, в связи с чем был уже куплен билет на самолет.
Перед отлетом я, как положено, сделал анализы крови, увидел, что всё в порядке, и спокойно улетел. Погода в начале марта в Испании выдалась крайне неудачной. Я взял кремы от солнца и широкополую шляпу, рассчитывая на 14-20 градусов и солнце, как было до того, как я туда приземлился. Но сначала наш маршрут лежал в северные районы Испании, а там был каждый день дождь, а то и снег, а температура была от 0 до 5 градусов. Это не мешало нам стартовать в 9 утра после завтрака и приезжать в очередную гостиницу к одиннадцати вечера, посетив за день 3-4 города или природные достопримечательности. Кстати, полтора часа пешком в гору к водопаду и обратно перенес достаточно спокойно, хотя и с одышкой. То есть и продувало, и промокал напрочь, и мерз, но не простудился, и вернулся в Москву совсем здоровый и довольный, тем более, что в последний день поездки по Испании в Толедо было все-таки восемнадцать градусов, которые я неожиданно привез и в Москву.
Я заявляюсь на седьмой курс химиотерапии, сдаю опять анализы. И мне говорят, что химии не будет, надо ждать, когда восстановится костный мозг, так как нейтрофилы упали до 0,5 в мкл (в норме больше 2), то есть имеется нейтропения 3 степени. Я перепроверил в платной лаборатории, действительно нейтрофилы были низкими. Как же я в Испании не заболел? И вот обход начальства по отделению, докладывают, что у меня нейтропения. Меня спрашивают: «вопросы есть?» А у меня, конечно, вопрос был. «Почему через неделю после химии токсического влияния на костный мозг не было, а через две недели оно появилось, и как это может влиять на тактику моего лечения?» Я его задал и в ответ услышал: «Ну, значит, мы вас все-таки добили», и тут толпа врачей, участвующих в обходе немного посмеялась, поддержав старшего товарища.
И вот мое положение. В химии мне отказывают, когда поднимутся нейтрофилы, никто не знает, а перерыв между курсами и так несколько увеличен в связи с поездкой в Испанию. А мне совершенно не хочется терять набранные темпы. Я знаю один надежный, хотя и плохой способ повышения нейтрофилов - это прием преднизолона. Советуюсь с Алексеем Александровичем, можно ли. Ответ «можно в дозе 60 мг».
Многовато, думаю, но здесь нельзя рисковать, и вечером принимаю эту дозу, чтобы на следующий день идти на химию. Надо сказать, что о своей проблеме с нейтрофилами я позвонил Евгению Соломоновичу, который когда-то предупредил меня, что у него имеется две упаковки лейкостима (колонистимулирующего фактора, очень эффективного препарата, повышающего образования нейтрофилов в костном мозге). Он обещал мне его занести, но я ждать не стал и ушел домой, осуществлять свой план.
На следующий день я узнал, кто у меня в этот раз лечащий доктор. Это случилось, когда я сидел в очереди в отделении на сдачу крови. Ко мне подошла крайне раздраженная тетя и стала меня отчитывать за то, что у меня лежит в палате препарат, врачами не рекомендованный, а это безобразие. К тому же она настоятельно рекомендовала мне выкинуть его в помойку, так как он, как оказалось, лежал на полочке, а должен храниться в холодильнике. Я же не сразу понял, в чем дело, так как в палате еще не был и не знал, что Евгений Соломонович занес мне этот препарат вечером, когда я уже ушел. Ну, а анализ крови оказался замечательным, в связи с чем мне сказали, что все в порядке, химию делать можно.
Но меня такой подход с преднизолоном не очень устраивал, и поэтому, когда мне позвонил Саша Кудревицкий, спросить, как я себя чувствую, я поделился с ним своими проблемами. На что Саша дал телефон Михаила Александровича Масчана, с которым долгое время сотрудничал, чтобы я спросил его, как они поступают в аналогичных ситуациях у детей в процессе лечения лейкоза. Михаил Александрович объяснил мне, какая у них тактика применения колонийстимулирующего фактора, когда его можно принимать, а когда нет, какие препараты используются и каким можно доверять, так как они их неоднократно проверяли, но какие особенности у взрослых и при солидных опухолях он не знал.
То есть я понял стратегию, что выпутаться из этой ситуации можно и химию продолжать нужно. А перед выпиской мне сказали, чтобы я колол лейкостим по одному миллилитру в день на протяжении 5 дней, начиная через день после окончания химии, и ни в коем случае не делал инъекцию перед химией. После первой же инъекции лейкоциты подскочили до 22 тыс, а нейтрофилы до 18 тыс. Кстати, просроченные, лежалые на полочке лекарства действовали отлично. Я сделал 3 инъекции через день, но когда за день до госпитализации померил нейтрофилы, они опять оказались очень низкими, то есть пока я делал инъекции, они были высокими, но эффект не сохранялся более 5-6 дней.
Пришлось опять пить преднизолон, но уже 40 мг. Хватило с избытком. На следующий раз я не стал выпендриваться и честно проколол, как сказали, лейкостим 5 дней подряд. Но перед госпитализацией нейтрофилов все равно было недостаточно. Пришлось принять 20 мг преднизолона. Еле хватило. И вот после этого я выработал себе такую схему лечения: в первый день 1 мл, затем 5 дней по 0,5 мл, в седьмой день - 1 мл. Перерыв перед химией составлял 3,5 дня. Больше преднизолон мне не потребовался. Я согласовал ее со своими врачами, и получил одобрение. Надо понимать, что палатного доктора я про эксперименты с преднизолоном в известность не ставил.
С 8 курса химии мне сказали добавить авастин. Но его в онкоцентре нет - это дорого. Поэтому я поехал в районную онкополиклинику, где мне обещали, что всё, что нужно будет выписано. Я приехал в поликлинику и выяснил, что для того, чтобы выписать лекарство, надо записаться на прием к заведующей отделения, так как выписывает только она. А записи к ней на этот месяц нет, а есть только через 2 месяца.
Я набрался храбрости, и пришел к ней в часы, когда она не вела прием, представился. Она меня приняла, при этом основная идея, которая волновала ее на тот момент, «как же я, терапевт с разными защищенными диссертациями не мог распознать, что у меня рак толстой кишки». Я рассказал, что никаких неприятных ощущений, позволяющих заподозрить рак, у меня не было, да и гемоглобин 154 г\л за месяц до кровотечения, тоже не давал повода для диагностики рака. Но это её не убедило.
Перейдя к вопросу об авастине, я наткнулся на полный облом. Суть заключалась в том, что она говорила так: «вот вы лечитесь в онкоцентре, так и получайте препарат там». А там не дают, где же выход? Полтора часа беседы на эту тему случайно вывели её на фразу: «Я тут им выписываю препарат, а они его там делают». Что сразу расставило всё по своим местам. «Если проблема в том, где вводить авастин, то это для меня не проблема, хотите в поликлинике, ну буду приезжать после моей химиотерапии в поликлинику, чтобы прокапать это лекарство. Возражать было нечем, и авастин мне был выписан, с угрозой, что если посмею его вводить в другом месте, то его выписывать она никогда больше не будет. Для введения авастина мне было велено явиться к 8 часам утра, «а то у нас и так очень много народу».
Я приехал к 8 утра, но процедурная сестра сказала, что прежде чем вливать, надо взять направление у заведующей. Подождав 45 минут, и выслушав упрек, что я опоздал и попал к ней в 8:45, я получил желаемое направление. А дальше сестра сказала, чтобы я купил в аптеке физраствор, так как у них не в чем разводить авастин. Узнав, что я пришел с катетром, вставленным в венозный порт, мне сказали, что я должен приходить еще и с гепарином. Короче, около 11 часов мне начали капать авастин. Так эта проблема была решена, хотя кроме выполнения инструкций сверху, это не имело никакого смысла, и только усложняло жизнь сотрудников отделения поликлиники и меня, так как на это тратился дополнительно целый день.
Повторю, что после 7 курса стало ясно, что химиотерапия перестала работать, так как существенно вырос СА 19-9. Добавление авастина опять снизило его после 2-х инъекций до 133, но идея оперативного лечения оставалась главенствующей. Контрольное исследование МРТ от 14 апреля 2014 года показало, что узлы существенно уменьшились на 70-50%, но они все равно оставались, а значит, их надо удалять хирургически.
Состоялась повторная консультация у хирургов. Мнения разделились. Сагайдак считает, что можно идти на операцию, но операция будет R1, то есть не радикальной, а заведующий отделением Потютко считает, что операция бессмысленна. Я читал их статью относительно выживаемости в онкоцентре после подобных операций на печени. Действительно, результаты неважнецкие. В моем случае 3-летняя выживаемость равна 0. Поэтому принято решение связаться с Рене Адамом, которого рекомендовал Андрей Зарецкий и мой доктор Алексей Трякин, а генератором действия стала Анна Клейман.
Адаму были отосланы все диски и выписки. В конце апреля во Франции состоялся консилиум, включавшем 9 врачей разных специальностей, и мне в начале мая было прислано сообщение от секретаря, что операция необходима, она должна пройти в два этапа, что я должен сделать ПЭТ перед консультацией, которая назначена на 2 июня. А 2 июня во Франции мне в 8 утра должны были сделать КТ грудной клетки и брюшной полости, в 10:40 я должен сдать анализы крови, в 11: 30 консультация анестезиолога, в 14:30 консультация Рене Адама. А операция будет сделана сразу после этого.
(Продолжение следует)
Часть 1