№54 МЕТАСТАЗ 10 СМ, РОНЦ ИМ. БЛОХИНА
#54
МЕТАСТАЗ 10 СМ, РОНЦ ИМ. БЛОХИНА
15 января 2014
Итак.
30 декабря, увидев на снимках томографий рост опухоли, меня одним днём исключили из испытаний со словами: «5 см это очень большой метастаз, мы такой не удалим, делать не знаем что, лечить тебя больше нечем, иди домой на доживание», выдали мои бумажки и попрощались. В который раз.
Таргеты перестали работать, и больше мной заниматься в Ставрополе не хотели.
30 декабря, завтра Новый год, потом длинные выходные…что делать?
Я поехала в Москву.
Дождавшись окончания выходных, пошла в РОНЦ им. Блохина - общалась с врачами (спасибо Игорю Синельникову и тому, кто дал ему ссылку на мой блог, он сам со мной связался).
Мне завели карту, сейчас сдаю анализы для госпитализации на химиотерапию. Пока что вариантов больше нет, таргеты на меня теперь не действуют, а что б попасть в России в программу и получить нужный мне препарат (имунка) - ипилимумаб (ервой), нужно ждать два месяца, пока Минздрав одобрит и утвердит. А может через два месяца и отказать. (upd: ервой зарегистрируют на территории РФ только через два года - в 2016 году).
Знакомый по меланоме ждал два месяца в Питере пока его включат в программу по ервою и загремел в больницу с метастазом в голове 5 см. Потом инсульт в ночь перед операцией. Кома. Позже был выписан домой, никого не узнавал, правая сторона без движений. И в ервое отказали. Предложили химиотерапию, не дождался. Умер.
В РОНЦ врачи все понимают, два месяца это очень долго, но поделать ничего не могут.
Клинические испытания нужные мне в России проводиться не будут. Поэтому иду на химию.
Вчера делали УЗИ.
В мезогастрии слева в брыжейке кишки определяется гипоэхогенный узел размерами 10,5х5,4х9,2 см.
Простым языком, за две недели моя опухоль в животе увеличилась в два раза. С пяти до десяти сантиметров. Это очень ОЧЕНЬ быстро. Даже узист сказал - что он видит такое впервые. Несложно посчитать, что со мной будет через два месяца, пока минздрав одобрит для меня лекарство. Если одобрит.
На счет операции.
Врачи говорят, что травматичная операция сильно не желательна при меланоме, так как пока я буду отходить от нее, полезут новые метастазы. НО, я не оставляю эту мысль и они тоже. Спасибо, что не отказываются от меня.
Пытаемся списаться с Израилем и возможно быстро съездить туда, возможно там мне удастся попасть в клинические испытания по новым имуннопрепаратам, которых у нас нет. Но, опять же, все очень долго. И дорого. Для начала они должны будут меня полностью обследовать, на диагноз поставленный в России им плевать, они должны все сами увидеть и подтвердить. А это консультации с врачами, снова комп. томографии, мрт и ещё не знаю что. Все это конечно же платно. И только после полного мониторинга их врачи решат, что со мной можно сделать. Точная сумма не известна. Стартуем от пяти тыс. у.е. Я сейчас не могу предоставить никаких счетов с клиник, так как сначала нужно туда уехать, соответсвенно никакие деньги собирать я тоже не могу.
Живот болит все время, деформируется, эта штука уже проглядывается. Сильная кровь из носа. Но я продолжаю делать яркие веселые фоточки, хотя может быть и зря. Возможно надо на фотках все время страдать, а то некоторые не верят, что все действительно серьезно и плохо. Но фотографии это моя отдушина, мой счастливый мир.
Такие дела.
Мне нужна конкретная помощь с конкретными испытаниями и препаратами. Умоляю, не нужно слать телефоны соседок, которые просто бывали в Израиле.
Родители в панике. Я сижу в чужой квартире в другом городе и не могу уже себя держать в руках. После вчерашнего визита на узи я просто в потрясении, хотя сюда другое слово больше подходит…10 на 10 сантиметров - комок внутри меня. А помните, я была в шоке от метастаза в 9 см, который вырос (тоже после таргетов) у знакомой по меланоме. У меня уже 10 см и опухоль продолжит расти.
Я вчера бродила по улицам. Я хочу что б это все быстрее закончилось. Мне уже кажется, что я не хочу себе помогать. Единственное, что меня смущает это ещё здоровое сердце и быстро я не умру. Месяц - два. Это долго.
РОНЦ - УЗИ
