дыбр
Счастья и горя в мире поровну, но распределены они неравномерно. На днях встречалась с создателями Ассоциации пациентов. Или союза пациентских организаций. Боюсь наврать с названием, но вы поняли. Они защищают права пациентов. Со мной встрачались представители организаций, которые занимаются гемофилией, болезнью Гоше и муковисцидозом. И как пошли рассказывать, как начали...
- А у нас одного, представляете, в армию забрали. Ну и что, говорят, что муковисцидоз, ружье держать сможет, значит, годен. А что он каждый день лекарства глотать должен, так это дело десятое.
- А у нас теперь инвалидность снимают, и пациенты лишаются социальной поддержки.
- А у нас из десятка лекарств только одно можно получить от государства, а остальные - сам покупай.
- А у нас...
Захотелось закрыть голову руками, спрятаться и сделать вид, что я в домике. Счастье и горе распределены неравномерно, и так вышло, что мы работаем в местах повышенной концентрации этого самого горя.
На работе завал. Много нужд по незарегистрированным лекарствам. Двоим пациентам нужен Депоцит (по 20 тыщ евро на каждого), и еще двоим - Эрвиназа (девочке на 35 тыщ евро и мальчику - на семь). Вдобавок, на зарубежное лечение Артему Григорьеву и другим еще не дособирали. Много обращений из Онкоцентра им Блохина - пациенты просят оплаты исследований и крови, с кровью у них там как-то совсем худо.
На сегодняшний день наши успехи исчерпывающе описываются фразой из детского стишка: "Все хорошо, только трос оборвался".
- А у нас одного, представляете, в армию забрали. Ну и что, говорят, что муковисцидоз, ружье держать сможет, значит, годен. А что он каждый день лекарства глотать должен, так это дело десятое.
- А у нас теперь инвалидность снимают, и пациенты лишаются социальной поддержки.
- А у нас из десятка лекарств только одно можно получить от государства, а остальные - сам покупай.
- А у нас...
Захотелось закрыть голову руками, спрятаться и сделать вид, что я в домике. Счастье и горе распределены неравномерно, и так вышло, что мы работаем в местах повышенной концентрации этого самого горя.
На работе завал. Много нужд по незарегистрированным лекарствам. Двоим пациентам нужен Депоцит (по 20 тыщ евро на каждого), и еще двоим - Эрвиназа (девочке на 35 тыщ евро и мальчику - на семь). Вдобавок, на зарубежное лечение Артему Григорьеву и другим еще не дособирали. Много обращений из Онкоцентра им Блохина - пациенты просят оплаты исследований и крови, с кровью у них там как-то совсем худо.
На сегодняшний день наши успехи исчерпывающе описываются фразой из детского стишка: "Все хорошо, только трос оборвался".