День детей, больных раком
Сегодня не только день падения метеорита. Сегодня еще и Международный день детей, больных раком. Хотя в связи с метеоритом про детей почти забыли. Камера моя не приедет, поскольку она тоже заинтересовалась метеоритом, но о том, почему мы тратим деньги на лечение детей, хотя платить должно государство, я все-таки расскажу. Коротки и нехудожественно, потому что уже надоело переливать из пустого в порожнее. Рассказывала уже много раз и без эффекта.
Фонды собирают деньги не только и не столько на зарубежное лечение (фонд «Подари жизнь» на лечение на рубеж детей направляет крайне редко, этим чаще занимается «Российский фонд помощи»). Большую часть денег мы тратим на территории России на обеспечение работы больниц. В 2011 году фонд потратил 791 310 960,79 руб.
Есть статьи расходов, которые необходимы для лечения детей, и которые никогда не оплачивало государство. Речь идет о закупке лекарств, которые не зарегистрированы (или не были в 2011 году зарегистрированы) на территории России: “Фоскавир”, “Пробенецид”, “Вистид” и другие - 9 978 413, 93 руб. Речь также идет об оплате процедуры поиска и активации неродственного донора костного мозга - 22 132 400,28
Бывает, что работы подкидывает государство. Например, заканчиваются квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. На оплату лечения тем пациентам, которым не хватило квот, мы потратили в 2010 году - 2 110 675,00 руб. и в 2011 году - 4 648 623,06 руб. Для объективности сообщу, что в 2012 году проблемы с квотами были минимальными. То есть государство может решить свои проблемы, если захочет.
Добавляют в наше блюдо остроты придумки отдельных больниц. Например, Российский научный центр рентгенорадиологии лучевую терапию проводит бесплатно, но за подготовку к облучению (процедуру спецтопометрии, которая нужна, чтобы луч бил точно в опухоль и не повреждал здоровые ткани) РНЦРР берет с пациентов деньги. Только в «коротком» январе 2013 года на оплату спецтопометрии мы потратили 327 760 руб.
На закупку в больницы лекарств, которые зарегистрированы на территории России, в 2011 году мы потратили 219 602 154,21 руб. Почему мы покупаем лекарства (и расходные материалы, и реагенты для исследований) в больницы? Причин много. Полагаю, что воруют, но за руку никого не ловила, так что это мое оценочное суждение. Еще одна причина - 94 ФЗ (О госзакупках). Чтобы больница что-то купила, деньги должны на счет больницы прийти, потом она должна провести тендер, потом заключить контракт, потом поставка - это в лучшем случае 2-3 месяца. Бывает дольше. А лекарство нужно срочно. Еще одна причина - по тендеру выигрывает наиболее дешевое и не всегда самое качественное лекарство. Некоторые дженериковые препараты могут безболезненно использоваться для лечения инфекции у здорового человека, но не годятся для онкологического больного, который получает высокие дозы на длительный срок. В этом случае дает о себе знать токсичность препаратов (токсический эффект накапливается). Врачам прекрасно известно это явление, и нас просят купить оригинальный препарат.
Мы также помогаем купить лекарства детям, которые выписываются из больницы, но должны продолжать принимать лекарства. Эти лекарства должно покупать государство, но есть несколько препятствий. Во-первых, выписанный больной региональным депздравом “не запланирован”. Часто закупки планируются на квартал, и в текущем квартале все лекарства уже расписаны по конкретным пациентам, а вновь прибывшему больному надо ждать следующего квартала, чтобы включиться в госзакупки.
Еще бывает, что назначенный пациенту препарат не включен в ДЛО, а значит, государство не должно ему покупать этот препарат. Покупает опять же фонд, а дальше наш юрист Полина оформляет документы, и ссылаясь на индивидуальные жизненные показания выбивает (не всегда успешно) препарат за сче бюджета субъекта федерации. Наиболее часто от этой ситуации страдают больные после трансплантации костного мозга и больные с тяжелым течением заболевания.
Разумеется, на все наши закупки мы требуем заявки и медицинские документы. И получаем. И такая ситуация меня устраивает больше, чем если бы заявок не было. Одна заведующая отделением (пока не буду назвывать даму) принципиально не дает выписывающимся детям выписок (чтобы не обращались в фонд), а высылает их уже на дом. В результате государственных лекарств больные все равно своевременно не получают, а фонду приходится проделывать акробатические номера, чтобы как можно скорее купить уехавшему ребенку лекарства.
Есть еще миллион вариантов, когда платит фонд. Например, мы получили заявку на приобретение реагентов и принадлежностей для тканевого типирования в лабораторию РДКБ. Сначала это было на 6 млн рублей, но после нашего звонка они все-таки ужались (теперь будем перевыставлять счет). Причина просьбы: реагенты проходят перерегистрацию, поэтому больница не имеет права их покупать, а лаборатория не может без них обойтись (так называемая “закрытая система”). Если не купить реагентов, накроются все трансплантации костного мозга в больнице).
Я могу еще и еще приводить примеры, про ПЭТ-обследования, или про поломки всяких КТ, но кто же читать-то будет.
Теперь про лечение за рубежом. Как мне передали, давеча на конгрессе педиатров прозвучала мысль о том, что фонды-де отправляют за рубеж совсем неизлечимых детей, которым ни здесь, ни там помочь не могут. А вообще все необходимое лечение можно получить в России. Это заблуждение. Наш фонд, повторюсь, почти не отправляет за рубеж - мы поддерживаем главным образом возможность лечиться здесь, и на большее наших сил пока не зватает.
Тем не менее, показания к зарубежному лечению имеют, например, большые меланомой с мутацией гена BRAF. Вемурафениба (лекарства для таких больных) в России нет, и государство закупку Вемурафениба не оплачивает. Но лечиться этим препаратом можно за границей. Большому количеству детей с нейробластомами показана MIBG терапия, которая существенно - на 20 % - улучшает прогноз. В России есть MIBG-обследование, но терапии нет. Денег стоит громадных, показания есть, но наш фонд этим направлением не занимается - не потянем. Государство говорило вчера на съезде педиатров, что денег хватает. Ну так Бог в помощь.
За сим остаюсь и напоминаю, что сегодня день детей, больных раком. Эти дети есть на белом свете (а не только метеорит). И детям нужна ваша поддержка деньгами (на покупку лекарств и расходки), и донорской кровью (без переливаний крови рак лечить нельзя) и просто моральная поддержка. Для моральной поддержки приходите на выставку художественных работ наших детей, которая откроется сегодня в Музее современного искусства . Я там тоже буду.
PS Эта заметав написана в ответ на запросы журналистов в связи с заявлениями официальных лиц о том, что лечение полностью оплачивается государством, и не понятно, на что тратят деньги фонды. Надеюсь, стало немного яснее.
Фонды собирают деньги не только и не столько на зарубежное лечение (фонд «Подари жизнь» на лечение на рубеж детей направляет крайне редко, этим чаще занимается «Российский фонд помощи»). Большую часть денег мы тратим на территории России на обеспечение работы больниц. В 2011 году фонд потратил 791 310 960,79 руб.
Есть статьи расходов, которые необходимы для лечения детей, и которые никогда не оплачивало государство. Речь идет о закупке лекарств, которые не зарегистрированы (или не были в 2011 году зарегистрированы) на территории России: “Фоскавир”, “Пробенецид”, “Вистид” и другие - 9 978 413, 93 руб. Речь также идет об оплате процедуры поиска и активации неродственного донора костного мозга - 22 132 400,28
Бывает, что работы подкидывает государство. Например, заканчиваются квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. На оплату лечения тем пациентам, которым не хватило квот, мы потратили в 2010 году - 2 110 675,00 руб. и в 2011 году - 4 648 623,06 руб. Для объективности сообщу, что в 2012 году проблемы с квотами были минимальными. То есть государство может решить свои проблемы, если захочет.
Добавляют в наше блюдо остроты придумки отдельных больниц. Например, Российский научный центр рентгенорадиологии лучевую терапию проводит бесплатно, но за подготовку к облучению (процедуру спецтопометрии, которая нужна, чтобы луч бил точно в опухоль и не повреждал здоровые ткани) РНЦРР берет с пациентов деньги. Только в «коротком» январе 2013 года на оплату спецтопометрии мы потратили 327 760 руб.
На закупку в больницы лекарств, которые зарегистрированы на территории России, в 2011 году мы потратили 219 602 154,21 руб. Почему мы покупаем лекарства (и расходные материалы, и реагенты для исследований) в больницы? Причин много. Полагаю, что воруют, но за руку никого не ловила, так что это мое оценочное суждение. Еще одна причина - 94 ФЗ (О госзакупках). Чтобы больница что-то купила, деньги должны на счет больницы прийти, потом она должна провести тендер, потом заключить контракт, потом поставка - это в лучшем случае 2-3 месяца. Бывает дольше. А лекарство нужно срочно. Еще одна причина - по тендеру выигрывает наиболее дешевое и не всегда самое качественное лекарство. Некоторые дженериковые препараты могут безболезненно использоваться для лечения инфекции у здорового человека, но не годятся для онкологического больного, который получает высокие дозы на длительный срок. В этом случае дает о себе знать токсичность препаратов (токсический эффект накапливается). Врачам прекрасно известно это явление, и нас просят купить оригинальный препарат.
Мы также помогаем купить лекарства детям, которые выписываются из больницы, но должны продолжать принимать лекарства. Эти лекарства должно покупать государство, но есть несколько препятствий. Во-первых, выписанный больной региональным депздравом “не запланирован”. Часто закупки планируются на квартал, и в текущем квартале все лекарства уже расписаны по конкретным пациентам, а вновь прибывшему больному надо ждать следующего квартала, чтобы включиться в госзакупки.
Еще бывает, что назначенный пациенту препарат не включен в ДЛО, а значит, государство не должно ему покупать этот препарат. Покупает опять же фонд, а дальше наш юрист Полина оформляет документы, и ссылаясь на индивидуальные жизненные показания выбивает (не всегда успешно) препарат за сче бюджета субъекта федерации. Наиболее часто от этой ситуации страдают больные после трансплантации костного мозга и больные с тяжелым течением заболевания.
Разумеется, на все наши закупки мы требуем заявки и медицинские документы. И получаем. И такая ситуация меня устраивает больше, чем если бы заявок не было. Одна заведующая отделением (пока не буду назвывать даму) принципиально не дает выписывающимся детям выписок (чтобы не обращались в фонд), а высылает их уже на дом. В результате государственных лекарств больные все равно своевременно не получают, а фонду приходится проделывать акробатические номера, чтобы как можно скорее купить уехавшему ребенку лекарства.
Есть еще миллион вариантов, когда платит фонд. Например, мы получили заявку на приобретение реагентов и принадлежностей для тканевого типирования в лабораторию РДКБ. Сначала это было на 6 млн рублей, но после нашего звонка они все-таки ужались (теперь будем перевыставлять счет). Причина просьбы: реагенты проходят перерегистрацию, поэтому больница не имеет права их покупать, а лаборатория не может без них обойтись (так называемая “закрытая система”). Если не купить реагентов, накроются все трансплантации костного мозга в больнице).
Я могу еще и еще приводить примеры, про ПЭТ-обследования, или про поломки всяких КТ, но кто же читать-то будет.
Теперь про лечение за рубежом. Как мне передали, давеча на конгрессе педиатров прозвучала мысль о том, что фонды-де отправляют за рубеж совсем неизлечимых детей, которым ни здесь, ни там помочь не могут. А вообще все необходимое лечение можно получить в России. Это заблуждение. Наш фонд, повторюсь, почти не отправляет за рубеж - мы поддерживаем главным образом возможность лечиться здесь, и на большее наших сил пока не зватает.
Тем не менее, показания к зарубежному лечению имеют, например, большые меланомой с мутацией гена BRAF. Вемурафениба (лекарства для таких больных) в России нет, и государство закупку Вемурафениба не оплачивает. Но лечиться этим препаратом можно за границей. Большому количеству детей с нейробластомами показана MIBG терапия, которая существенно - на 20 % - улучшает прогноз. В России есть MIBG-обследование, но терапии нет. Денег стоит громадных, показания есть, но наш фонд этим направлением не занимается - не потянем. Государство говорило вчера на съезде педиатров, что денег хватает. Ну так Бог в помощь.
За сим остаюсь и напоминаю, что сегодня день детей, больных раком. Эти дети есть на белом свете (а не только метеорит). И детям нужна ваша поддержка деньгами (на покупку лекарств и расходки), и донорской кровью (без переливаний крови рак лечить нельзя) и просто моральная поддержка. Для моральной поддержки приходите на выставку художественных работ наших детей, которая откроется сегодня в Музее современного искусства . Я там тоже буду.
PS Эта заметав написана в ответ на запросы журналистов в связи с заявлениями официальных лиц о том, что лечение полностью оплачивается государством, и не понятно, на что тратят деньги фонды. Надеюсь, стало немного яснее.