(Untitled)

[cheshire_mouse]

Сегодня закончился семинар по аутизму в ИКП РАО. Волшебное место, всем заинтересованным очень рекомендую и в плане поучиться, и в плане показать детей. (Только не в сам ИКП, а непосредственно в лабораторию О. С. Никольской - это две большие разницы).
Про семинар могу рассказывать часами и взахлеб, но не здесь, наверное.
А здесь про одну мысль,

Comments

[janemouse]

да, эту мысль я тоже давно думаю...
почему все спохватываются в 3-4 года?!
чего ждут?
боятся признать, что их малыш в чём-то не как все?

в целом, мне кажется, учителя не готовы, и родители не готовы, и даже районный педиатр боится слова "аутизм".
и нужна именно социальная реклама!

[cheshire_mouse]

Жень, это реально страшно признать такое. Особенно когда ничего про это не знаешь (а знаешь только то, что ходит в обществе: человек дождя, инвалид, идиот, социально неполноценный, психушка, разрушенная жизнь... - а на вид вроде красавец, умница, желанный, любимый... - ну как тут про все это думать; с ДЦП-шкой, по-моему, все это легче принимается, поскольку все глазами видно и надежда отрубается сразу, а тут велик соблазн считать, что диагност сам идиот) А когда ребенок первый, это еще сложнее: ты и про норму-то не знаешь и все надеешься, что перерастет, что не так все плохо...
Социальная реклама могла бы изменить стереотип отношения к этому расстройству. Тогда и ранняя диагностика пошла бы, по-моему.

[shapira]

с дцп надежда отрубается к подростковому возрасту, хочу тебя огорчить. а до того " мы слышали еще вот про такую терапию"

[cheshire_mouse]

я имела в виду надежду на то, что "это не оно"...

[yanaelis]

Ведущий педиатр наблюдает ребенка настолько мало, что, по-моему, заметить ничего не сможет. И никакой невролог не заметит. Визит к врачу вообще в этом плане не показатель - до года-то!!!! Заметить могут только родители...
В принципе, да, развесить по всем поликлиникам список основных признаков.. а если еще слово аутизм -маленькими буквами, а "синдром Аспергера", скажем, большими- он не так на слуху, читать будет больше народу.
Но ведь факт, по поводу своего ребенка люди открещиваются до последнего - наверно, на эту тему в лаборатории тоже немалая статистика....

[cheshire_mouse]

Так в том-то и штука, что открещиваются, поскольку сейчас со словом "аутизм" связаны коннотации типа "ужас-ужас" или "идиот". А они показывали девочку, которую ведут с двух лет (сейчас ей лет 14) - они ее из первой группы (полевая, неговорящая) вытащили практически в норму (отличница в массовой школе, очень гибкая в общении, с живыми интонациями, чуть зажатая телесно). Это потому, что на защиты свои она потратила всего год. А когда два года, то сложнее, когда три - еще сложнее - и так в геометрической прогрессии. Вот я и думаю, если из телевизора будут твердить не об инклюзии а о том, что, заметив на первом году, это можно реально починить - так что никто и не узнает, что было. Ну, родителям пахать надо, так ради ребенка же, своего ребенка...
А ранняя диагностика - это правда не очень трудно. То, что они показывали, доступно любому родителю. А педиатры на первом году смотрят раз в месяц. Если следить за этими параметрами, то видно.

[anettalevushka]

Совсем не всегда видно на первых годах. ОЧень часто вариант бывает когда ребенок растет нормальным до 2 лет точно, а потом идет регресс. Уходит речь, указующий жест и многое другое.
Да - есть дети от рождения имеющие явные признаки и тут нужно просвещение родителей. На врачей сейчас уповать вообще нельзя, наша медицина как и образование приказала долго жить...

[janemouse]

мне кажется, надо самим всё делать,
в смысле, не передоверяя всё это врачам, сделать информацию, доступную родителям.

[tigris_traum]

ох, да. у маминой подруги дочка-аутист. но, слава Богу, не тяжелый случай. а муж моей лучшей подруги, клинический психолог, танцует со взрослыми аутистами и шизофрениками танго, говорит, что очень помогает. очень мало спеццентров, школ и всего остального. :(

[cheshire_mouse]

Понимаешь, если будет отлажена диагностика на первом году, таких центров и не надо будет строить. Достаточно будет нескольких больших, где работают с тяжелыми случаями. А со спектром - достаточно будет обучить родителей и посадить по паре поддерживающих специалистов в поликлиниках... Я кремлювский мечтатель, конечно. Но как подумаешь, что это ведь реально совсем нетрудно сделать. Ну, не труднее, чем пиарить везде инклюзию и наталкиваться на глобальное сопротивление тех, кто не в теме...

[isya]

а с раком известно, что такая реклама помогла, да?

а вообще от информации в принципе плохо не бывает. если это нормальная информация, конечно (а не безответственное вранье). даже если у тебя в семье нет никого на спектре - полезно знать побольше, чтобы нормальнее относиться к людям за пределами своей семьи.

но вот стратегия "никто и не заметит, если починить вовремя", мне кажется, работать вряд ли может. потому что либо люди начнут принимать людей на спектре нормально - но тогда и инклюзии никто сопротивляться не будет. либо будут продолжать той же инклюзии сопротивляться - но тогда никакой информацией не заставишь родителей не открещиваться. все равно же это будет ярлык на ребенка.

[cheshire_mouse]

Про помогла ли с раком, не знаю, но реклама была, ею был завешан весь онкоцентр на Каширке, и на улице она попадалась - и я, честно говоря, тогда очень радовалась, что такая реклама есть, мне казалось, она придает силы. Ну, и в обществе как-то утвердился стереотип, что рак излечим, если его не запустить. Хотя статистики у меня нет, конечно, - только личные ощущения.
Про "никто и не заметит", безусловно, это не та формулировка, которой хочется. Но, пока люди воспринимают аутизм как клеймо, они будут пытаться по возможности это клеймо скрывать - и тут мотив, что скрыть удастся, если рано начать работу, мне кажется, позволит не питать ложных надежд на "само пройдет". Ведь так лет до четырех и ждут, пока пройдет... И хорошо, если до четырех, а не до семи, когда такой ребенок, с высочайшим интеллектом и прекрасной речью, вдруг вылетает из школы.
На общественное принятие надо работать, видимо, как-то иначе. Но это следующий шаг, наверное.

[isya]

просто мне кажется, что если исходить из идеи о "глупых открещивающихся родителях" (хотя я не очень уверен, что это правильная идея и что с этим "открещиванием" все так просто) - то пока это все равно будет клеймом, все равно будет стимул делать вид, что "мой ребенок не такой, нет-нет, ни в коем случае".

во всяком случае, с другими стигматизированными категориями именно так обычно и происходит - открещивание является прямым следствием существования стигмы.

(может быть, это не очень понятно из моих комментов, но я совсем не против того, что ты говоришь. хорошее информирование плохим не бывает в любом случае. я только о том, что мне не кажется, что в таком виде это чуть ли не панацея. но тут ничто по отдельности не панацея).

[cheshire_mouse]

Да, про стигму полностью согласна.
Понимаешь, открещивающиеся родители отнюдь не глупые, а как раз очень - и даже слишком - умные и продвинутые в разных социально значимых вопросах. Это не от глупости происходит, а от страха. И от стремления защитить, уберечь ребенка от "злобного общества" во что бы то не стало. Это все так просто не уберешь -нужна тонкая и, главное, долгая работа. А сыграть на этом, по-моему, можно. И так сэкономить время, которое дорого.
Это не панацея ни в коем случае, и бывают дети, которым никак не поможешь, даже если диагносцировать РДА на первом году, и понятно, что в работе кто-то пойдет лучше, а кто-то хуже, и это зависит от кучи известных факторов и еще от кучи неизвестных. И сама работа сейчас бывает очень разная, и еще неизвестно, какая эффективнее. Но от этого проблема ранней диагностики не снимается, увы. И хочется решить ее малой кровью.

[mar_gel]

У нас в садике мальчиков-аутистов двое. С одним работали с двух лет - почти выправили. У другого родители до сих пор отказываются признать проблему - совершенный человек дождя (чудесный мальчишка. но совершенно в потустороннем мире живет).
Я думаю, это очень понадобилось бы.

[anettalevushka]

И ходят в обычный садик? Обычно их выживают как могут и родители и воспитатели...

[cheshire_mouse]

У Маши частный садик-школа.

[mar_gel]

Ань, знаю еще один пример: у себя же в ЖЖ (может быть, ты тоже знаешь о ком речь). Там мама спохватилась в два года (правда, ребенок младший), сейчас практически выправили ситуацию (семь с половиной, первый класс общеобразовательной школы. музыка, хорошее общение, ну разве что, пожалуй, утомляемость повышенная у ребенка, но не больше). То есть я про то, что это действительно необходимо.
А социальную рекламу, по-моему, надо начинать именно в интернете.
Кстати, адресаты этой рекламы не только родители аутистов, но и все остальные (так же, как адресаты рекламы усыновления не только приемные родители).