Муковисцидоз в Новосибирске
Российская Газета - о ситуации с лечением МВ в Новосибирске.
Российская Газета - SIBIR.RG.RU - 28 апреля 2011 - Четверг - №92 (5468)
Даже самый страшный недуг можно преодолеть Ген милосердия Особый случай
Новосибирцу Алексею Кореневу, больному муковисцидозом, - 28лет. Человек этот уникален - потому что дожил до такого возраста.
Большинство россиян с таким диагнозом гибнет еще до совершеннолетия. Для сравнения: в Европе средняя продолжительность жизни таких пациентов - сорок лет. Как дотянуть - в буквальном смысле - до европейского стандарта, «РГ» рассказала мама Алексея, Галина Коренева. Она представляет в Новосибирской области межрегиональную общественную организацию «Помощь больным муковисцидозом». Уже много лет она спасает сына. И готова помогать всем, кто оказался в такой же ситуации. Тем более что помощь требуется - Алексей, уверена Галина, пока единственный в Новосибирске больной с таким диагнозом, получающий все необходимые медикаменты бесплатно. Остальным не хватает сил и упорства требовать то, что им положено по закону, - для качественного лечения и поддержания жизни такого пациента нужны лекарства на сумму около 200 тысяч в месяц. Региональные же бюджеты склонны экономить. Буквально на всем и всеми возможными способами. Например, недавняя история - к Галине Кореневой обратилась мама больного четырехмесячного малыша. Для кормления ему требуются специальные смеси - у ребенка тяжелое поражение поджелудочной железы. Но в последний раз нужная смесь была заменена врачом на более дешевую. Такую, где в рекомендациях даже нет слова «муковисцидоз». Экономия для бюджета - пять-шесть тысяч в месяц. Очевидно, эта сумма считается существенной. А ребенок может погибнуть - денег, чтобы покупать смесь самим, у семьи нет.
«SOS»
История самой Галины - без преувеличения, история подвига. Диагноз постоянно болеющему шестилетнему Алеше она поставила... сама, по медицинской энциклопедии. До этого врачи что только не писали в медкартах и от чего только не пытались лечить мальчика: туберкулез, аллергия и прочее, и прочее. В 1989 году Галина привезла истощенного ребенка в Москву - в Российскую детскую клиническую больницу. Там предположение матери наконец-то подтвердили. К этому моменту легкие Алексея были уже наполовину уничтожены болезнью - мутация определенного гена приводит к тому, что в легких скапливается густая мокрота, от которой невозможно избавиться самостоятельно. В ней размножаются бактерии, что приводит к бесконечным воспалениям легких. В конце 1980-х, когда Алеша был маленьким, в стране еще не было препаратов, с помощью которых сегодня разжижают мокроту у таких больных. Препарат появился позже, сейчас его получают все муковисцидозники в России. А тогда Галине врачи сказали: «Вашему ребенку может помочь только чудо. Но в чудеса мы не верим». Мать, спасая сына, это самое чудо совершила. Знакомый радиолюбитель по ее просьбе послал в эфир сигнал «SOS». Откликнулись врачи из Германии и Голландии. В Голландию Галина и повезла ребенка. Именно там она увидела, как побеждают эту болезнь без всяких чудес. Никто не говорил ей, что ее сын - смертник. Никто даже не предложил положить его в стационар. Лекарства. И комплекс дыхательной гимнастики - кинезетерапия. Только с помощью кинезетерапии разжиженную лекарством мокроту можно вывести из организма, иначе прием препарата теряет смысл. - Прошло больше двадцати лет. Но в России до сих пор фактически нет кинезетерапевтов, - говорит Галина. - В Новосибирске нет ни одного. И дети продолжают гибнуть.
Жалоб нет
Муковисцидоз - не такое уж экзотическое заболевание. В России, по данным ВОЗ, заболеваемость должна быть на уровне - один из 4,5 тысячи человек. Но где они, эти больные дети? Их нет. В полутора миллионном Новосибирске - всего двадцать детей с таким диагнозом. И всего пятеро совершеннолетних, считая Алексея. - За четыре года только один больной ребенок в Новосибирске перешагнул порог восемнадцатилетия, - говорит Галина. - Вот вам и показатель выживаемости. Получается, ВОЗ ошиблась на порядок. Один больной на пятьдесят, а не на пять тысяч человек. Но не радует такая статистика. «Это говорит только о том, что болезнь у нас не выявляют», - считает Галина Коренева. Будто бы нет больных - нет и информации, сколько им нужно лекарств и дорогостоящих аппаратов, без которых они не могут обходиться: ингаляторов, концентраторов кислорода, приборов неинвазивной вентиляции легких. Нет программ, нет средств. - У нас нет ни одной жалобы! Проблем - никаких, - заявил руководитель городского департамента здравоохранения Александр Львов. Жалоб, действительно, нет. Основная причина их отсутствия - люди просто не знают, чем их обязаны обеспечить. Галина Коренева убеждена: законы в России позволяют инвалидам получить все, что необходимо для жизни, совершенно бесплатно. Ее опыт по реализации этих гуманных законов - опять же уникальный. В поликлинику за рецептами она не раз приходила уже с готовыми заявлениями в прокуратуру. Отказываетесь выписать рецепт? Это заявление сегодня же будет направлено в правоохранительные органы. Под таким напором врачи сдаются. Так же, под угрозой обращения в Росздравнадзор, рецепты Алексея Коренева принимаются в аптеках - хотя и фармацевты не раз пытались Галине отказать. - Если я буду плакать, это Алеше не поможет, - говорит Галина. - А требование, основанное на знании закона, дает результат.
Абстрактная трансплантация
Больным муковисцидозом требуется не только экстренная помощь в критических состояниях. Им нужен радикальный метод лечения - трансплантация легких. В России она существует. Но только на бумаге. Операции должны вот - вот начать делать. Но не начинают в силу ряда причин. А больные ждать не могут. Удивительно, но абстрактная возможность провести пересадку легких в России якобы не дает врачам права направить больного на аналогичную операцию за рубеж. Хотя законодательство это позволяет, а направление значительно упростило бы задачу больным, которые сейчас выезжают на операции сами, собирая огромные суммы. Алексею Кореневу на такую операцию требуется 200-300 тысяч долларов - их будут собирать всем миром, с помощью Интернета. Недавно из Москвы на трансплантацию легких в Германию уехал мальчик, которому из разных концов России перечислили восемь миллионов рублей.
НИНА РУЗАНОВА, НОВОСИБИРСК
Оригинал:
Читать или скачать тут
Файл, для скачивания - rg.sib.pdf
Российская Газета - SIBIR.RG.RU - 28 апреля 2011 - Четверг - №92 (5468)
Даже самый страшный недуг можно преодолеть Ген милосердия Особый случай
Новосибирцу Алексею Кореневу, больному муковисцидозом, - 28лет. Человек этот уникален - потому что дожил до такого возраста.
Большинство россиян с таким диагнозом гибнет еще до совершеннолетия. Для сравнения: в Европе средняя продолжительность жизни таких пациентов - сорок лет. Как дотянуть - в буквальном смысле - до европейского стандарта, «РГ» рассказала мама Алексея, Галина Коренева. Она представляет в Новосибирской области межрегиональную общественную организацию «Помощь больным муковисцидозом». Уже много лет она спасает сына. И готова помогать всем, кто оказался в такой же ситуации. Тем более что помощь требуется - Алексей, уверена Галина, пока единственный в Новосибирске больной с таким диагнозом, получающий все необходимые медикаменты бесплатно. Остальным не хватает сил и упорства требовать то, что им положено по закону, - для качественного лечения и поддержания жизни такого пациента нужны лекарства на сумму около 200 тысяч в месяц. Региональные же бюджеты склонны экономить. Буквально на всем и всеми возможными способами. Например, недавняя история - к Галине Кореневой обратилась мама больного четырехмесячного малыша. Для кормления ему требуются специальные смеси - у ребенка тяжелое поражение поджелудочной железы. Но в последний раз нужная смесь была заменена врачом на более дешевую. Такую, где в рекомендациях даже нет слова «муковисцидоз». Экономия для бюджета - пять-шесть тысяч в месяц. Очевидно, эта сумма считается существенной. А ребенок может погибнуть - денег, чтобы покупать смесь самим, у семьи нет.
«SOS»
История самой Галины - без преувеличения, история подвига. Диагноз постоянно болеющему шестилетнему Алеше она поставила... сама, по медицинской энциклопедии. До этого врачи что только не писали в медкартах и от чего только не пытались лечить мальчика: туберкулез, аллергия и прочее, и прочее. В 1989 году Галина привезла истощенного ребенка в Москву - в Российскую детскую клиническую больницу. Там предположение матери наконец-то подтвердили. К этому моменту легкие Алексея были уже наполовину уничтожены болезнью - мутация определенного гена приводит к тому, что в легких скапливается густая мокрота, от которой невозможно избавиться самостоятельно. В ней размножаются бактерии, что приводит к бесконечным воспалениям легких. В конце 1980-х, когда Алеша был маленьким, в стране еще не было препаратов, с помощью которых сегодня разжижают мокроту у таких больных. Препарат появился позже, сейчас его получают все муковисцидозники в России. А тогда Галине врачи сказали: «Вашему ребенку может помочь только чудо. Но в чудеса мы не верим». Мать, спасая сына, это самое чудо совершила. Знакомый радиолюбитель по ее просьбе послал в эфир сигнал «SOS». Откликнулись врачи из Германии и Голландии. В Голландию Галина и повезла ребенка. Именно там она увидела, как побеждают эту болезнь без всяких чудес. Никто не говорил ей, что ее сын - смертник. Никто даже не предложил положить его в стационар. Лекарства. И комплекс дыхательной гимнастики - кинезетерапия. Только с помощью кинезетерапии разжиженную лекарством мокроту можно вывести из организма, иначе прием препарата теряет смысл. - Прошло больше двадцати лет. Но в России до сих пор фактически нет кинезетерапевтов, - говорит Галина. - В Новосибирске нет ни одного. И дети продолжают гибнуть.
Жалоб нет
Муковисцидоз - не такое уж экзотическое заболевание. В России, по данным ВОЗ, заболеваемость должна быть на уровне - один из 4,5 тысячи человек. Но где они, эти больные дети? Их нет. В полутора миллионном Новосибирске - всего двадцать детей с таким диагнозом. И всего пятеро совершеннолетних, считая Алексея. - За четыре года только один больной ребенок в Новосибирске перешагнул порог восемнадцатилетия, - говорит Галина. - Вот вам и показатель выживаемости. Получается, ВОЗ ошиблась на порядок. Один больной на пятьдесят, а не на пять тысяч человек. Но не радует такая статистика. «Это говорит только о том, что болезнь у нас не выявляют», - считает Галина Коренева. Будто бы нет больных - нет и информации, сколько им нужно лекарств и дорогостоящих аппаратов, без которых они не могут обходиться: ингаляторов, концентраторов кислорода, приборов неинвазивной вентиляции легких. Нет программ, нет средств. - У нас нет ни одной жалобы! Проблем - никаких, - заявил руководитель городского департамента здравоохранения Александр Львов. Жалоб, действительно, нет. Основная причина их отсутствия - люди просто не знают, чем их обязаны обеспечить. Галина Коренева убеждена: законы в России позволяют инвалидам получить все, что необходимо для жизни, совершенно бесплатно. Ее опыт по реализации этих гуманных законов - опять же уникальный. В поликлинику за рецептами она не раз приходила уже с готовыми заявлениями в прокуратуру. Отказываетесь выписать рецепт? Это заявление сегодня же будет направлено в правоохранительные органы. Под таким напором врачи сдаются. Так же, под угрозой обращения в Росздравнадзор, рецепты Алексея Коренева принимаются в аптеках - хотя и фармацевты не раз пытались Галине отказать. - Если я буду плакать, это Алеше не поможет, - говорит Галина. - А требование, основанное на знании закона, дает результат.
Абстрактная трансплантация
Больным муковисцидозом требуется не только экстренная помощь в критических состояниях. Им нужен радикальный метод лечения - трансплантация легких. В России она существует. Но только на бумаге. Операции должны вот - вот начать делать. Но не начинают в силу ряда причин. А больные ждать не могут. Удивительно, но абстрактная возможность провести пересадку легких в России якобы не дает врачам права направить больного на аналогичную операцию за рубеж. Хотя законодательство это позволяет, а направление значительно упростило бы задачу больным, которые сейчас выезжают на операции сами, собирая огромные суммы. Алексею Кореневу на такую операцию требуется 200-300 тысяч долларов - их будут собирать всем миром, с помощью Интернета. Недавно из Москвы на трансплантацию легких в Германию уехал мальчик, которому из разных концов России перечислили восемь миллионов рублей.
НИНА РУЗАНОВА, НОВОСИБИРСК
Оригинал:
Читать или скачать тут
Файл, для скачивания - rg.sib.pdf