Муковисцидоз в Беларуси. Цветы эдельвейса.
С Натальей Сергеевной Добровой я знакома давно.
Удивительный человек, мужественная женщина, заботливая, каких поискать, мама.
МАМА...
Каждую букву в этом слове, применительно непосредственно к ней, необходимо писать с большой буквы и возводить в сотую степень. Именно так можно передать немножечко ее значимость для детей и родителей. Для детей, страдающих муковисцидозом, которым она часто заменяет маму и мамам, чьи детки страдают этим страшным заболеванием.
А эти детки страдают... Страдают сильно, ощущая невыносимую боль, которая бывает бывает сильной и менее сильной.
Страдают не меньше и родители, которые не в состоянии взять на себя эту боль и беду. Мамы страдают морально...
Именно Наталья взяла на себя невероятный груз, тяжелейшую ношу, имея своего больного сына, помогать всем деткам Беларуси с муковисцидозом.
Ее помощь огромна, громадна, безгранична.
Это с ее помощью открыты специализированные палаты для несовершеннолетних детей во всех областных городах.
Это с ее помощью и поддержкой живут многие детки да и взрослые.
Это благодаря ее непосильному труду и хождениям по самым разным инстанциям сегодня все детки получают необходимые медикаменты бесплатно.
Это она подставляет свое хрупкое плечо каждому, кто в нем нуждается, утешая, находя слова, а потом сама безудержно рыдает ночами напролет, чему я была свидетелем не раз. Такой груз не легко держать в себе.
Это она умирает с каждым ребенком, разделяя боль потери каждой мамы.
Каждый уход дается ей тяжело. Знаете, я даже не найду тех слов, которыми можно описать сердце этой женщины.
И, невзирая ни на что, вопреки всему она поднимается, распрямляет плечи и идет навстречу новым испытаниям, во имя всех живущих и нуждающихся в ней, во имя их родителей, которые не отходят от детей. Во имя жизни, которая так коротка...
Очень много помогает больным деткам Беларуси простой итальянский человек, мой любимый дедушка Пьтро Армани.
О нем я напишу отдельно.
Короткий фильм о заболевании Муковисцидоз я рекомендую посмотреть всем.
Ну, хотя бы для того, чтобы знать...
Заболевание частое...
Наталья Доброва:
- Свой комментарий к фильму хотелось бы начать с рассказа о самом заболевании МУКОВИСЦИДОЗ. Как не странно, являясь самым частым наследственным заболеванием, оно для многих не известно. И так, ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ? КАКОВЫ ПРИЗНАКИ ЗАБОЛЕВАНИЯ?
Муковисцидоз (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) - самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это - бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудно отделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни) развиваются воспалительные процессы - повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. У детей отмечается постоянный раздражающий (иногда коклюше подобный) кашель, одышка. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе, у них обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или горшка, бывает выпадение прямой кишки. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Мамы замечают соленый привкус кожи малыша, что связано с повышенной потерей натрия и хлора с потом.
Встречаются дети с преимущественным поражением либо легких (легочная форма), либо желудочно-кишечного тракта (кишечная форма), но чаще всего наблюдается смешанная (легочно-кишечная) форма муковисцидоза.
Если у Вас родился ребёнок с подобными симптомами, рекомендую сразу же обратиться к врачу и рассказать о Ваших подозрениях.
В настоящий момент в городе Минске и в каждом регионе нашей Республики есть врачи - специалисты занимающиеся данной проблемой. Для того, чтобы облегчить Ваши поиски врача я пишу все их координаты:
1. Руководитель Республиканского детского центра муковисцидоза при 3-ей детской клинической больнице города Минска, Главный внештатный детский пульмонолог МЗ РБ, кандидат медицинских наук, доцент - БОБРОВНИЧИЙ ВЛАДИМИР ИВАНОВИЧ - 212-89-30,398-51-85;
2. Руководитель 2-ой кафедры детских болезней при БГМУ, Профессор - ВОЙТОВИЧ ТАТЬЯНА НИКОЛАЕВНА - 398-51-74;
3. Зав. отделением пульмонологии 3-ей детской клинической больницы г. Минска - МАТВЕЕВА ТАТЬЯНА ВАСИЛЬЕВНА, тел. 398-23-58;
4. Врач пульмонолог - консультант больных муковисцидозом старше 18 лет РБеларусь в Минском Консультационно - Диагностическом Центре , Доверенный врач Ассоциации - ВОЙТКО ТАТЬЯНА АЛЬБЕРТОВНА, тел. 275-67-35;
5. Зав. отделением пульмонологии РНПЦ ПиФ МЗ РБ (палаты для взрослых пациентов РБ) - НОВСКАЯ ГАЛИНА КОНСТАНТИНОВНА, тел. 289-03-54;
6. Главный внештатный пульмонолог МЗ РБ, Профессор - ЛАПТЕВА ИРИНА МИХАЙЛОВНА, тел. 289-89-51;
7. УЗ «Витебская областная клиническая детская больница». Врач пульмонолог - КОТЛЯРОВА ВЕРОНИКА ВЛАДИМИРОВНА, тел. 8 029 5906802;
8. УЗ «Брестская областная клиническая детская больница». Врач пульмонолог - ГИРИЛЮК ЖАННА ВАЛЕНТИНОВНА, тел. 8 044 7576564;
9. УЗ «Гомельская областная клиническая больница». Зав. 2-ой детской пульмонологией - ЗИМЕЛИХИНА ИРИНА ФЁДОРОВНА, тел. 8 029 5310605.
10.УЗ «Могилёвская областная клиническая детская больница» - Врач-пульмонолог - ШАРАБАЙКО НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА, тел. 8 044 7041636;
11.УЗ «Гродненская детская клиническая больница». Зав. педиатрическим отделением (гастроэнтерологией) - ГУК ГАЛИНА ВИКТОРОВНА, тел. 8 (0152) 74-03-38;
12.Общественное Объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства больных муковисцидозом) Республика Беларусь. Тел/факс: 233-29-26. Тел. Председателя: 8 029 769-43-60 (мтс); 8 -44 733-29-26 (vel.) - Доброва Наталья Сергеевна.
Для того, чтобы Вашему ребёнку с подозрением на муковисцидоз сняли или подтвердили данный диагноз необходимо будет сделать два основных обследования: потовую пробу и анализ крови на ДНК. Обо всём этом Вам должен будет рассказать тот доктор, к которому Вы обратитесь за помощью.
Желаю всем крепкого здоровья!
Удивительный человек, мужественная женщина, заботливая, каких поискать, мама.
МАМА...
Каждую букву в этом слове, применительно непосредственно к ней, необходимо писать с большой буквы и возводить в сотую степень. Именно так можно передать немножечко ее значимость для детей и родителей. Для детей, страдающих муковисцидозом, которым она часто заменяет маму и мамам, чьи детки страдают этим страшным заболеванием.
А эти детки страдают... Страдают сильно, ощущая невыносимую боль, которая бывает бывает сильной и менее сильной.
Страдают не меньше и родители, которые не в состоянии взять на себя эту боль и беду. Мамы страдают морально...
Именно Наталья взяла на себя невероятный груз, тяжелейшую ношу, имея своего больного сына, помогать всем деткам Беларуси с муковисцидозом.
Ее помощь огромна, громадна, безгранична.
Это с ее помощью открыты специализированные палаты для несовершеннолетних детей во всех областных городах.
Это с ее помощью и поддержкой живут многие детки да и взрослые.
Это благодаря ее непосильному труду и хождениям по самым разным инстанциям сегодня все детки получают необходимые медикаменты бесплатно.
Это она подставляет свое хрупкое плечо каждому, кто в нем нуждается, утешая, находя слова, а потом сама безудержно рыдает ночами напролет, чему я была свидетелем не раз. Такой груз не легко держать в себе.
Это она умирает с каждым ребенком, разделяя боль потери каждой мамы.
Каждый уход дается ей тяжело. Знаете, я даже не найду тех слов, которыми можно описать сердце этой женщины.
И, невзирая ни на что, вопреки всему она поднимается, распрямляет плечи и идет навстречу новым испытаниям, во имя всех живущих и нуждающихся в ней, во имя их родителей, которые не отходят от детей. Во имя жизни, которая так коротка...
Очень много помогает больным деткам Беларуси простой итальянский человек, мой любимый дедушка Пьтро Армани.
О нем я напишу отдельно.
Короткий фильм о заболевании Муковисцидоз я рекомендую посмотреть всем.
Ну, хотя бы для того, чтобы знать...
Заболевание частое...
Click to viewНаталья Доброва:
- Свой комментарий к фильму хотелось бы начать с рассказа о самом заболевании МУКОВИСЦИДОЗ. Как не странно, являясь самым частым наследственным заболеванием, оно для многих не известно. И так, ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ? КАКОВЫ ПРИЗНАКИ ЗАБОЛЕВАНИЯ?
Муковисцидоз (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) - самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это - бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудно отделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни) развиваются воспалительные процессы - повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. У детей отмечается постоянный раздражающий (иногда коклюше подобный) кашель, одышка. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе, у них обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или горшка, бывает выпадение прямой кишки. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Мамы замечают соленый привкус кожи малыша, что связано с повышенной потерей натрия и хлора с потом.
Встречаются дети с преимущественным поражением либо легких (легочная форма), либо желудочно-кишечного тракта (кишечная форма), но чаще всего наблюдается смешанная (легочно-кишечная) форма муковисцидоза.
Если у Вас родился ребёнок с подобными симптомами, рекомендую сразу же обратиться к врачу и рассказать о Ваших подозрениях.
В настоящий момент в городе Минске и в каждом регионе нашей Республики есть врачи - специалисты занимающиеся данной проблемой. Для того, чтобы облегчить Ваши поиски врача я пишу все их координаты:
1. Руководитель Республиканского детского центра муковисцидоза при 3-ей детской клинической больнице города Минска, Главный внештатный детский пульмонолог МЗ РБ, кандидат медицинских наук, доцент - БОБРОВНИЧИЙ ВЛАДИМИР ИВАНОВИЧ - 212-89-30,398-51-85;
2. Руководитель 2-ой кафедры детских болезней при БГМУ, Профессор - ВОЙТОВИЧ ТАТЬЯНА НИКОЛАЕВНА - 398-51-74;
3. Зав. отделением пульмонологии 3-ей детской клинической больницы г. Минска - МАТВЕЕВА ТАТЬЯНА ВАСИЛЬЕВНА, тел. 398-23-58;
4. Врач пульмонолог - консультант больных муковисцидозом старше 18 лет РБеларусь в Минском Консультационно - Диагностическом Центре , Доверенный врач Ассоциации - ВОЙТКО ТАТЬЯНА АЛЬБЕРТОВНА, тел. 275-67-35;
5. Зав. отделением пульмонологии РНПЦ ПиФ МЗ РБ (палаты для взрослых пациентов РБ) - НОВСКАЯ ГАЛИНА КОНСТАНТИНОВНА, тел. 289-03-54;
6. Главный внештатный пульмонолог МЗ РБ, Профессор - ЛАПТЕВА ИРИНА МИХАЙЛОВНА, тел. 289-89-51;
7. УЗ «Витебская областная клиническая детская больница». Врач пульмонолог - КОТЛЯРОВА ВЕРОНИКА ВЛАДИМИРОВНА, тел. 8 029 5906802;
8. УЗ «Брестская областная клиническая детская больница». Врач пульмонолог - ГИРИЛЮК ЖАННА ВАЛЕНТИНОВНА, тел. 8 044 7576564;
9. УЗ «Гомельская областная клиническая больница». Зав. 2-ой детской пульмонологией - ЗИМЕЛИХИНА ИРИНА ФЁДОРОВНА, тел. 8 029 5310605.
10.УЗ «Могилёвская областная клиническая детская больница» - Врач-пульмонолог - ШАРАБАЙКО НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА, тел. 8 044 7041636;
11.УЗ «Гродненская детская клиническая больница». Зав. педиатрическим отделением (гастроэнтерологией) - ГУК ГАЛИНА ВИКТОРОВНА, тел. 8 (0152) 74-03-38;
12.Общественное Объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства больных муковисцидозом) Республика Беларусь. Тел/факс: 233-29-26. Тел. Председателя: 8 029 769-43-60 (мтс); 8 -44 733-29-26 (vel.) - Доброва Наталья Сергеевна.
Для того, чтобы Вашему ребёнку с подозрением на муковисцидоз сняли или подтвердили данный диагноз необходимо будет сделать два основных обследования: потовую пробу и анализ крови на ДНК. Обо всём этом Вам должен будет рассказать тот доктор, к которому Вы обратитесь за помощью.
Желаю всем крепкого здоровья!