Ненужные
Мне всегда очень сложно понять, почему так неохотно у нас помогают детям с муковисцидозом. Ведь они при своевременно начатом полноценном лечении могут жить довольно долго. А самое главное - ну даже если и недолго, какая разница, сколько они живут? Как вообще можно давать деньги на результат в данном случае? Результат у нас у всех все равно один впереди. Мы никто не можем знать, сколько кто из нас проживет. Только почему-то нашим тяжелобольным детям помогают, а детям с муковисцидозом - очень мало.
Ну нельзя называть обреченным НИКОГО, даже если у него пожизненная тяжелая болезнь, от которой не избавиться. Люди же живут, они не умирают. Помогать надо ЖИТЬ по-человечески, неважно, пять дней этому человеку жить или пятьдесят лет.
Я двух таких ребят в США знаю. С муковисцидозом. Они муж и жена. Оба больны. Девушку зовут Катрина, ей 36 лет, и она ЗАНИМАЕТСЯ ТАНЦАМИ с нами. Вместе с портативным кислородным аппаратом. У них дом есть свой. Много денег уходит на лечение, им очень помогают благотворители. Именно благотворители. Огромное благотворительное сообщество, посвященное муковисцидозу. Эти ребята точно знают, что их не оставят умирать, выписав из больницы в тяжелом состоянии, только бы не портить статистику.
А у нас дети и взрослые с муковисцидозом брошены. Причем они брошены не только государством. Фиг с ним с государством. В США государство тоже не особенно чешется на тему помощи таким больным. Там помогают ЛЮДИ. Основное лечение именно за счет пожертвований. Почему у нас такого не происходит? Непонятно мне.
Пишет Майя Сонина:
"Девушку Оксану Кулепетову я знаю с 12 лет. Сейчас ей 22. И она моя подружка. И она больна. И она пишет мне по ночам смс. Что она в них пишет, я вам говорить не буду, потому что я не получала от нее разрешения это публиковать. Да и просить ее не буду, потому что это только ее. У меня есть еще много, много таких друзей.
Оксана в 2007-м году в мае с актерами кино на акции «Примите нас с любовью».
Оксана сейчас.
За последний месяц мы потеряли 8 детей и молодых людей из тех, что мы знали. Они умерли потому, что они в этой стране лишние. Но могли бы жить еще. Трудно добиться благотворительной помощи для них, трудно добиться благосклонности чиновников. Это не онкология. Онкологию в этой стране знают все. В этой стране это хуже онкологии. Видимо, все началось с той злосчастной передачи на 6-м канале, когда весь день шел зловещий анонс. И обыватель, увидевший это, и чиновник, и некий филантроп рассудили: зачем им помогать, зачем им нужны лекарства, зачем мы должны считать их за людей, если они все равно (...). Все эти люди, очевидно, не сомневаются в том, что вкушать плоды земных удовольствий в отличие от этих детей будут вечно. Как-то я собирала деньги на лекарство для одной такой девочки, ожидая жертвователей в кафе. Пришел один человек... Из крупных жертвователей только один "Капитан Немо" их не забывает. Он и Оксане постоянно шлет деньги. если бы не он, Оксану не привезли бы в Москву. Это анонимный друг Оксаны. Но у него таких, как она много, очень много. И все вопиют о помощи.
Одна мама такого ребенка в ответ на реплику о том какой жалости и сочувствия по причине отсутствия счастья она достойна, отвечала: мы самые счастливые, потому что мы знаем цену счастью. Вот мы сегодня проснулись живые и уже счастливы. Так стОит ли бороться за этих детей? СтОит хотя бы потому, что каждый день их жизни наполнен и весОм. И потому что они могут отдавать для нас гораздо больше, чем мы им. Потому что они ангельского чина и мы обретаем живых ангелов.
Оксане Кулепетовой сейчас нужно лекарство пентаглобин. Оно стОит 20 000 рублей за одну ампулу. всего нужно 6 ампул по 100 мл. Я не знаю, смогу ли я собрать эти деньги. И потому прошу у вас помощи, даже, если вам нечего дать Оксане.
Скопируйте текст и дайте ссылки у себя, пожалуйста. Ваши комментарии также важны. 120 000 рублей - это большие деньги для того, чтобы ее спасти, если учесть, что они нужны уже сегодня. Чем больше людей прочтет, тем больше у нас надежды. И, может быть, не только для Оксаны, но и для других наших ребят.
Убедиться в правомерности такой просьбы вы можете, позвонив доктору Е.Л.Амелиной в институт пульмонологии РФ. Тел. я вам дам, когда вы свяжетесь со мной. Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда "Во имя жизни". Cайт http://www.cfcf.ru/ Есть также яндекс-кошелек 41001146085017
http://pch-maya.livejournal.com/221577.html
Ну нельзя называть обреченным НИКОГО, даже если у него пожизненная тяжелая болезнь, от которой не избавиться. Люди же живут, они не умирают. Помогать надо ЖИТЬ по-человечески, неважно, пять дней этому человеку жить или пятьдесят лет.
Я двух таких ребят в США знаю. С муковисцидозом. Они муж и жена. Оба больны. Девушку зовут Катрина, ей 36 лет, и она ЗАНИМАЕТСЯ ТАНЦАМИ с нами. Вместе с портативным кислородным аппаратом. У них дом есть свой. Много денег уходит на лечение, им очень помогают благотворители. Именно благотворители. Огромное благотворительное сообщество, посвященное муковисцидозу. Эти ребята точно знают, что их не оставят умирать, выписав из больницы в тяжелом состоянии, только бы не портить статистику.
А у нас дети и взрослые с муковисцидозом брошены. Причем они брошены не только государством. Фиг с ним с государством. В США государство тоже не особенно чешется на тему помощи таким больным. Там помогают ЛЮДИ. Основное лечение именно за счет пожертвований. Почему у нас такого не происходит? Непонятно мне.
Пишет Майя Сонина:
"Девушку Оксану Кулепетову я знаю с 12 лет. Сейчас ей 22. И она моя подружка. И она больна. И она пишет мне по ночам смс. Что она в них пишет, я вам говорить не буду, потому что я не получала от нее разрешения это публиковать. Да и просить ее не буду, потому что это только ее. У меня есть еще много, много таких друзей.
Оксана в 2007-м году в мае с актерами кино на акции «Примите нас с любовью».
Оксана сейчас.
За последний месяц мы потеряли 8 детей и молодых людей из тех, что мы знали. Они умерли потому, что они в этой стране лишние. Но могли бы жить еще. Трудно добиться благотворительной помощи для них, трудно добиться благосклонности чиновников. Это не онкология. Онкологию в этой стране знают все. В этой стране это хуже онкологии. Видимо, все началось с той злосчастной передачи на 6-м канале, когда весь день шел зловещий анонс. И обыватель, увидевший это, и чиновник, и некий филантроп рассудили: зачем им помогать, зачем им нужны лекарства, зачем мы должны считать их за людей, если они все равно (...). Все эти люди, очевидно, не сомневаются в том, что вкушать плоды земных удовольствий в отличие от этих детей будут вечно. Как-то я собирала деньги на лекарство для одной такой девочки, ожидая жертвователей в кафе. Пришел один человек... Из крупных жертвователей только один "Капитан Немо" их не забывает. Он и Оксане постоянно шлет деньги. если бы не он, Оксану не привезли бы в Москву. Это анонимный друг Оксаны. Но у него таких, как она много, очень много. И все вопиют о помощи.
Одна мама такого ребенка в ответ на реплику о том какой жалости и сочувствия по причине отсутствия счастья она достойна, отвечала: мы самые счастливые, потому что мы знаем цену счастью. Вот мы сегодня проснулись живые и уже счастливы. Так стОит ли бороться за этих детей? СтОит хотя бы потому, что каждый день их жизни наполнен и весОм. И потому что они могут отдавать для нас гораздо больше, чем мы им. Потому что они ангельского чина и мы обретаем живых ангелов.
Оксане Кулепетовой сейчас нужно лекарство пентаглобин. Оно стОит 20 000 рублей за одну ампулу. всего нужно 6 ампул по 100 мл. Я не знаю, смогу ли я собрать эти деньги. И потому прошу у вас помощи, даже, если вам нечего дать Оксане.
Скопируйте текст и дайте ссылки у себя, пожалуйста. Ваши комментарии также важны. 120 000 рублей - это большие деньги для того, чтобы ее спасти, если учесть, что они нужны уже сегодня. Чем больше людей прочтет, тем больше у нас надежды. И, может быть, не только для Оксаны, но и для других наших ребят.
Убедиться в правомерности такой просьбы вы можете, позвонив доктору Е.Л.Амелиной в институт пульмонологии РФ. Тел. я вам дам, когда вы свяжетесь со мной. Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда "Во имя жизни". Cайт http://www.cfcf.ru/ Есть также яндекс-кошелек 41001146085017
http://pch-maya.livejournal.com/221577.html