МОЯ ЖИЗНЬ (автобиографический очерк) часть 1
Я хочу, чтобы эту повесть опубликовали не ради меня, а ради других, чтобы про инвалидов знали получше и пошире. Чтобы узнали про нас, инвалидов, те, кто вообще не знает, что такое инвалид, и те, кто знает превратно, на примитивном уровне: мол, инвалид - это человек, которому нужны только ложка и кровать. Хочу, чтобы люди знали, что у нас, инвалидов с рождения, тоже есть детство, СВОЕ детство, особенное, а тот, у кого остались хорошие воспоминания о детстве, тот уже богат. Хочу, чтобы мои читатели поняли, что значит быть инвалидом, и что это не так страшно. Куда страшней, тогда когда тебя не понимают…
Ползком в космос
Я, Алексей Анатольевич Карлов, инвалид с тяжелой формой ДЦП, поведаю вам мою историю - может, эти сведения окажутся полезными и для других больных ДЦП, а, главное, для их родителей.
Родился я в городе Подольске в 1983 году, 12 апреля в два часа ночи, или около двух. Роды у мой мамы были очень тяжелые, она просила сделать ей кесарево сечение, но врачи отказались, и в результате я родился «мертвым», не дышащим, не прослушивалось сердцебиение, затем меня успешно «оживили», я задышал, но про все это маме, находящейся без сознания, не сообщили, а позднее заверили ее, что роды прошли без отклонений и ребенок вполне нормальный.
Однако через несколько дней стало понятно, что не такой уж я нормальный, и меня положили в больницу на месяц, а мою мать отправили домой, продолжая успокаивать, что все в порядке, ну были кой-какие проблемы при родах, ребенок задышал не сразу, такое часто бывает после тяжелых родов, ничего страшного.
Самое удивительное, что в том роддоме работал главврачом друг моего отца, и он тоже не сказал моим родителям, что у меня детский церебральный паралич, сокращенно ДЦП, хотя диагноз был уже поставлен. Почему он так сделал, этот друг-главврач? Чтобы не портить праздник, который выходил таким чудесным: ведь 12 апреля - это не только День космонавтики, но и День рождения моего отца? В общем, родился я как бы в подарок моего отцу на его День рождения - хорош подарочек получился… И Дню космонавтики «соответствует» - запустили в жизнь такое вот существо, которому передвигаться в пространстве и пробиваться через слои человеческой атмосферы сложнее, чем космическому кораблю …
Про диагноз ДЦП мои родители узнали лишь через восемь месяцев в районной детской поликлинике. Мой разгневанный отец хотел подать на роддом в суд, но в те «коммунистические» времена такого рода судебные процессы не поощрялись, с отцом сурово поговорили, возмущались, ну кто он такой, чтобы судиться с медицинской организацией, в общем, дело замяли.
Потом началось мое мучительное лечение на дому. Ко мне приходила массажистка и, говорят, когда она делала массаж, я орал на весь Подольск. Тем не менее, массажи снизили мышечный тонус, а та массажистка до сих пор передает мне приветы.
Далее был подольский дом ребенка (я там жил, пока мои родители подыскивали в Москве специализированную школу-интернат), но я его помню смутно, перед глазами возникают лишь отдельные картинки, как на старых пожелтелых фотографиях. Помню только девочку Лену Опсетух (сейчас она проживает в 6-м московском пансионате, что на улице Островитянова), еще помню, как нам на фортепиано играли чижика-пыжика и мне разрешали поиграть, и я радостно стучал по клавишам. А когда в доме ребенка был карантин, я истошно орал, потому что не пускали моих родителей.
Потом у меня была 18-я московская больница (Детская психоневрологическая больница № 18 на Мичуринском проспекте), я там лежал много раз, когда был маленьким. Помню, как я там бессовестно издеваться на лифтершей: лягу животом на пол и начинаю барабанить в лифт, лифтерша приезжает, а я убегаю, вернее, уползаю. Лифтерша, конечно, замечала меня уползающего, поначалу улыбалась, но когда шутка повторялась и надоедала ей, звала медсестру. Медсестра сажала меня на коляску, которую я очень не любил. Мне было куда удобнее передвигаться на коленках, и отец, шутя, говорил мне: ты на своих коленках мог бы до Америки доползти.
Еще я помню из своей жизни в 18-й больнице игральную комнату, где мы с ребятами проводили почти все время, свободное от лечебных процедур, а также большую лестницу, внизу которой была лазейка: туда мы лазали, вооружившись игрушечными пистолетами и карманными фонариками, там у нас был военный штаб. Однажды нас там нечаянно закрыли, но мы не испугались: сидели в полумраке и играли своими фонариками, пока нас не обнаружили и не выгнали, предварительно отругав.
Также помню массажные кабинеты. Однажды перед массажом около меня положили и забыли новый тюбик крема, и я, пока мне делали массаж, весь его выдавил, завороженно глядя, как из тюбика выползает белая змея.
Помню еще, что в коридоре на полу стоял большущий горшок с цветком, и я туда усердно сажал фруктовые косточки в надежде, что они прорастут и поднимется яблоневое или сливовое дерево.
Еще помню, как к нам отделение привезли больного после операции - в гипсе. И я подумал: как можно так вот лежать так долго? Скучно и противно. А он покорно лежал в неподвижности, обе ноги в гипсе, целый месяц или даже два, и эти загипсованные ноги страшно воняли, так как он не мог ни помыться, ни обтереться. А когда ему сняли гипс, его бедные ноги оказались худющими как спички. Такое вот впечатление осталось от человека в гипсе. И я безмерно благодарен моим врачам, которые решили не делать мне операцию и сразу честно известили моих родителей, что мой случай таков, что операция ничего даст. Зато потом я встречал многих пациентов с ДЦП, кому после сделанных операций стало только хуже. И попадались менее честные врачи - яростно уговаривающие больных и их родителей и на операцию, и на разные мучительные методы лечения, в результатах которых сами были не уверены, меж тем беззастенчиво врали, что непременно поможет. Зачем они так делали? Наверное, им нужно было собрать научно-практическую базу по лечению ДПЦ, и каждый спешил создать и доказать свою методику успешного лечения. Если доказал на больном и все получилось - замечательно, врачу почет и «столбовая дорога» в медицине, а если не получилось, то пускай больной возвращается домой со своим отрицательным результатом, а врач будет искать свою «столбовую дорогу» на других пациентах. Я считаю, что настоящий врач никогда не будет обещать, если сам не уверен.
Ползком в космос
Я, Алексей Анатольевич Карлов, инвалид с тяжелой формой ДЦП, поведаю вам мою историю - может, эти сведения окажутся полезными и для других больных ДЦП, а, главное, для их родителей.
Родился я в городе Подольске в 1983 году, 12 апреля в два часа ночи, или около двух. Роды у мой мамы были очень тяжелые, она просила сделать ей кесарево сечение, но врачи отказались, и в результате я родился «мертвым», не дышащим, не прослушивалось сердцебиение, затем меня успешно «оживили», я задышал, но про все это маме, находящейся без сознания, не сообщили, а позднее заверили ее, что роды прошли без отклонений и ребенок вполне нормальный.
Однако через несколько дней стало понятно, что не такой уж я нормальный, и меня положили в больницу на месяц, а мою мать отправили домой, продолжая успокаивать, что все в порядке, ну были кой-какие проблемы при родах, ребенок задышал не сразу, такое часто бывает после тяжелых родов, ничего страшного.
Самое удивительное, что в том роддоме работал главврачом друг моего отца, и он тоже не сказал моим родителям, что у меня детский церебральный паралич, сокращенно ДЦП, хотя диагноз был уже поставлен. Почему он так сделал, этот друг-главврач? Чтобы не портить праздник, который выходил таким чудесным: ведь 12 апреля - это не только День космонавтики, но и День рождения моего отца? В общем, родился я как бы в подарок моего отцу на его День рождения - хорош подарочек получился… И Дню космонавтики «соответствует» - запустили в жизнь такое вот существо, которому передвигаться в пространстве и пробиваться через слои человеческой атмосферы сложнее, чем космическому кораблю …
Про диагноз ДЦП мои родители узнали лишь через восемь месяцев в районной детской поликлинике. Мой разгневанный отец хотел подать на роддом в суд, но в те «коммунистические» времена такого рода судебные процессы не поощрялись, с отцом сурово поговорили, возмущались, ну кто он такой, чтобы судиться с медицинской организацией, в общем, дело замяли.
Потом началось мое мучительное лечение на дому. Ко мне приходила массажистка и, говорят, когда она делала массаж, я орал на весь Подольск. Тем не менее, массажи снизили мышечный тонус, а та массажистка до сих пор передает мне приветы.
Далее был подольский дом ребенка (я там жил, пока мои родители подыскивали в Москве специализированную школу-интернат), но я его помню смутно, перед глазами возникают лишь отдельные картинки, как на старых пожелтелых фотографиях. Помню только девочку Лену Опсетух (сейчас она проживает в 6-м московском пансионате, что на улице Островитянова), еще помню, как нам на фортепиано играли чижика-пыжика и мне разрешали поиграть, и я радостно стучал по клавишам. А когда в доме ребенка был карантин, я истошно орал, потому что не пускали моих родителей.
Потом у меня была 18-я московская больница (Детская психоневрологическая больница № 18 на Мичуринском проспекте), я там лежал много раз, когда был маленьким. Помню, как я там бессовестно издеваться на лифтершей: лягу животом на пол и начинаю барабанить в лифт, лифтерша приезжает, а я убегаю, вернее, уползаю. Лифтерша, конечно, замечала меня уползающего, поначалу улыбалась, но когда шутка повторялась и надоедала ей, звала медсестру. Медсестра сажала меня на коляску, которую я очень не любил. Мне было куда удобнее передвигаться на коленках, и отец, шутя, говорил мне: ты на своих коленках мог бы до Америки доползти.
Еще я помню из своей жизни в 18-й больнице игральную комнату, где мы с ребятами проводили почти все время, свободное от лечебных процедур, а также большую лестницу, внизу которой была лазейка: туда мы лазали, вооружившись игрушечными пистолетами и карманными фонариками, там у нас был военный штаб. Однажды нас там нечаянно закрыли, но мы не испугались: сидели в полумраке и играли своими фонариками, пока нас не обнаружили и не выгнали, предварительно отругав.
Также помню массажные кабинеты. Однажды перед массажом около меня положили и забыли новый тюбик крема, и я, пока мне делали массаж, весь его выдавил, завороженно глядя, как из тюбика выползает белая змея.
Помню еще, что в коридоре на полу стоял большущий горшок с цветком, и я туда усердно сажал фруктовые косточки в надежде, что они прорастут и поднимется яблоневое или сливовое дерево.
Еще помню, как к нам отделение привезли больного после операции - в гипсе. И я подумал: как можно так вот лежать так долго? Скучно и противно. А он покорно лежал в неподвижности, обе ноги в гипсе, целый месяц или даже два, и эти загипсованные ноги страшно воняли, так как он не мог ни помыться, ни обтереться. А когда ему сняли гипс, его бедные ноги оказались худющими как спички. Такое вот впечатление осталось от человека в гипсе. И я безмерно благодарен моим врачам, которые решили не делать мне операцию и сразу честно известили моих родителей, что мой случай таков, что операция ничего даст. Зато потом я встречал многих пациентов с ДЦП, кому после сделанных операций стало только хуже. И попадались менее честные врачи - яростно уговаривающие больных и их родителей и на операцию, и на разные мучительные методы лечения, в результатах которых сами были не уверены, меж тем беззастенчиво врали, что непременно поможет. Зачем они так делали? Наверное, им нужно было собрать научно-практическую базу по лечению ДПЦ, и каждый спешил создать и доказать свою методику успешного лечения. Если доказал на больном и все получилось - замечательно, врачу почет и «столбовая дорога» в медицине, а если не получилось, то пускай больной возвращается домой со своим отрицательным результатом, а врач будет искать свою «столбовую дорогу» на других пациентах. Я считаю, что настоящий врач никогда не будет обещать, если сам не уверен.