Место, где живёт радость...
Хоспис - это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
Мы работаем с живыми людьми. Только они скорее всего умрут раньше нас.
Из заповедей хосписа
Паллиативная медицина - это когда нельзя вылечить, но можно облегчить последний период жизни.
При всех своих достоинствах советская бесплатная медицина не умела решать такую задачу.
Нынешняя медицина, активно переводимая из великого социального достижения в разряд услуг (большей частью коммерческих), для этого тем более не предназначена.
Но люди уже знают, что в мире существует благотворительность и такая её форма, как хоспис. Пожалуй, это немногое полезное, заимствованное нами с запада.
И вот ситуация начинает меняться. Уже под влиянием неравнодушных людей в законе появляется обязанность создавать в больницах отделения паллиативной помощи, и выделяются бюджетные квоты.
В чебоксарском детском медицинском центре недавно создано такое. И сотрудники его отправились в Казань за опытом.
Посмотрим на этот опыт вместе. Может, у кого-то появится желание помочь, финансами или волонтёрством. А если случится беда, то будете знать, что помогут здесь.
Можете не бояться - ни больничных запахов, ни даже самих пациентов в посте не будет. Будет очень много фотографий с короткими комментариями, а также видео с подробным рассказом.
Разве только на этом фото стенгазеты видны отдельные лица:
Какие бывают неизлечимые болезни?
1) Первое, что приходит в голову в отношении взрослых - онкология в терминальной стадии.
А у детей, оказывается, она занимает всего 10-15%. Кроме того, у детей всё-таки очень мощный жизненный потенциал, и у них шансы выкарабкаться побольше.
2) Около 40% пациентов - детский церебральный паралич (ДЦП).
Он не лечится. Не было в мире ни одного прецедента. Таких больных, наверное, видели многие. В тяжёлых сознание такого существа развито едва на уровне животного, а тело почти полностью парализовано. Главной особенностью этих больных является то, что непосредственно их жизни ничто не угрожает. И у родителей с самого рождения такого ребёнка возникает нелёгкий выбор - десятки лет возить в коляске беспомощную куклу, практически полностью пожертвовав для этого своей жизнью - или отказаться от ребёнка.
Многие жертвуют.
Хоспис может им помочь, хотя задача вроде бы не совсем по теме.
Но здесь есть дневной стационар, куда родители могут на день (или даже на неделю) привезти больного ДЦП, и с ним будут нянчиться, играть, вывозить на прогулку - а родители могут заняться своими делами или даже куда-нибудь съездить:
Кстати, именно с этими больными часто занимаются волонтёры.
На территории хосписа есть песочницы и даже качели-карусели - приспособленные к инвалидной коляске!
3) Наконец, остальные - это различные болезни, в основном неврологические.
Самая распространённая тут - спинально-мышечная атрофия (SMA). Это когда по невыясненной причине человек худеет, мышцы практически исчезают, и он обречён - в конце концов откажет и дыхание. Тоже не лечится. Пока.
Случиться эта пакость может в любом возрасте. Всем известен Стивен Хокинг, у которого сегодня двигаются только глаза, но современные технологии и хороший уход позволяют ему жить гораздо дольше отмеренного срока. И не просто жить, а продолжать творить (вот недавно очередную его книгу покупал).
Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека - для пациента имеет огромный смысл.
К сожелению, кресло Хокинга пока уникально - не каждый может потратить миллионы долларов на подобный агрегат.
Но в силах человеческих сделать остаток жизни больных наполненным радостью!
Вот об этом и поговорим.
Какие есть разновидности лечебных учреждений?
1) Собственно больницы. Их задача - вылечить.
Когда вылечить уже нельзя, больного могут отпустить домой "на дожитие". С выдачей соответствующих документов о диагнозе, инвалидности и прочая.
Но часто (особенно в онкологии) врачи и родственники предпочитают бороться до последнего. А вдруг случится чудо?!
Но чуда не случается. Больной не успевает умереть от болезни - лечение иной раз куда опаснее.
И это - главный психологический тормоз, который делает невыносимым остаток жизни пациента и напрочь разоряет родственников; а лечебное учреждение тратит астрономические суммы на препараты, которые всё равно не успеют помочь. А деньги эти отбираются у тысяч других больных, между прочим.
Вот и как в этих условиях рассуждать об этике и человечности?!
2) Бюджетные отделения паллиативной помощи при больницах.
Это как раз то, что создано у нас в Чебоксарах.
Парадокс и идиотизм ситуации в том, что у них с самой больницей разные задачи и показатели работы. В общем, новое это дело для минздрава. И для врачей.
И трудное для пациентов. Представьте обычную палату на 10 коек. Больничный интерьер, обстановка, запахи, настроение. Когда 10 человек, которые готовы уйти завтра или через месяц...
Ни о каком дневном стационаре речи нет, конечно.
Здесь можно только необходимые для поддержания жизни медицинские процедуры проводить, обезболивающее вколоть - и всё, по большому счёту.
3) Частные благотворительные хосписы.
Совсем другое дело.
Палаты должны быть одноместными, например. Обстановка ни разу не похожа на больничную. Отношение к такому заведению, скорее, как к санаторию:
Как построить хоспис?
Случается так, что дети заболевают неизлечимо и уходят. Как Анжела Вавилова.
Гораздо реже случается, что родители дают зарок облегчить жизнь хотя бы другим детям, и деятельно посвящают этому делу свою жизнь. Вот так родился Региональный благотворительный фонд помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой. О чём нам и рассказал В.В.Вавилов, Председатель Правления Фонда:
А в 2011 году Фонд и министерство здравоохранения Республики Татарстан подписывают соглашение о частно-государственном партнёрстве.
Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
Государство без частной инициативы не сделает так, как следует. Да и бюджет не резиновый.
Благотворители без государственной поддержки тоже не справятся.
Вот так и строятся отношения. В партнёрстве.
А для пациентов всё бесплатно.
Начинали с двух палат в больнице. А в 2013 уже строился первый корпус хосписа:
Всего-то 120 миллионов, 50 из которых выделил Президент РТ Минниханов, а остальное - благотворители:
На строительстве дело, естественно, не кончается.
Поступление средств нужно всегда.
Поэтому Фонд использует любые возможности, вплоть до благотворительных конкурсов и концертов:
Преимущество частного фонда в том, что он не связан квотами и прочими государственными ограничениями. И может отказать в приёме, или более гибко регулировать отношения с пациентом.
Вот как у нас, в Чебоксарах, внезапно оказалась одна койка лишней - не вписывается в квоты (сколько-то там долей кровати на тысячу населения). В частном всё проще.
Разумеется, деятельность лицензируется:
[Развернуть лицензии]
Почти на каждой комнате висят таблички:
И благодарность родителей:
Выездные услуги
Многих пациентов, взятых под патронаж, не нужно везти в стационар. Достаточно периодически навещать их на дому и проводить необходимые процедуры - от замены и очистки дыхательных трубок до обработки пролежней.
Детское отделение
Главврач хосписа показывает нам детское отделение:
Оборудование
Палаты одноместные - в смысле одного пациента. Плюс место для родителей.
Всё оборудовано для детей с ограниченной подвижностью:
Вертикализатор для парализованных:
Игровая комната:
Комната для тренировки ощущений:
Водяной матрац:
Комната для релаксации:
Хозяйственная комната:
Бассейн:
Подъёмник для купания детей с ограниченной подвижностью:
Защита батарей:
Ритуальная часть
В хосписе имеются молельные комнаты - мусульманская и христианская:
Самая грустная часть. Если из больницы люди выходят вылеченными, то из хосписа в конце концов уже не выходят. И это "штатный" процесс... Поэтому здесь есть и холодильник, и зал прощания.
Собственно, и похоронные услуги здесь оказывают самостоятельно - чтобы избавить родственников от безбожно дорогих городских служб.
Взрослое отделение
Открыто в этом году второе отделение - от 18 лет:
Сделано всё, чтобы можно было выйти из палаты и чувствовать себя как в курортной зоне, почитать в зимнем саду:
Палаты также одноместные, с диваном для родственников:
Волонтёров много. Но им всё же достаётся вспомогательная работа. Рассчитывать на них полностью нельзя.
В хосписе должны работать профессионалы:
Комната отдыха для сотрудников и гостей:
Можно посмотреть обстоятельный рассказ В.Вавилова. Много интересных моментов. Часть из них ещё требует законодательного решения, часть - внимания властей. И, главное, - неравнодушия общества!
Click to viewКазанский опыт обсуждается:
Возможно, и у нас найдутся когда-нибудь средства на такую благотворительность.
Вот, например, данная поездка была профинансирована "Квартоном".
"Лёд тронулся"?
Да, подведём итоги предыдущего опроса:
Что делать с неизлечимо больными детьми? Вот так ответили читатели:
- Лечить до конца в надежде на чудо - 4(26.7%)
- Попробовать альтернативную медицину - 0(0.0%)
- Ничего не делать - 0(0.0%)
- Эвтаназия оправдана - 3(20.0%)
- Отказаться от ребёнка - 0(0.0%)
- Дать прожить им остаток дней в радости, без боли - 8(53.3%)
Надеюсь, после знакомства с хосписом кое-что прояснилось по части этики?
