Сильные духом # Вице-президент Наталья Зрячева
Ещё инвалиды в России здесь и здесь
«Меня нервирует не болезнь, а необходимость делать работу за чиновников»
Наталья Зрячева - о том, как сохранять спокойствие, когда твой организм сам уничтожает нервные волокна / Цикл «Сильные духом» / март, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом»
Наталья Зрячева в В Марфо-Мариинской обители милосердия / Фото: личная страница в Facebook
Наталья Зрячева - вице-президент Московского общества рассеянного склероза. Это не до конца изученное заболевание, при котором иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон, из-за чего в любой момент могут временно или навсегда отказать разные части тела.«Русской планете» Наталья рассказала, как живет с рассеянным склерозом уже 32 года и как приводит в чувство тех, кому еще хуже.
Болезнь может начаться и после сильного стресса: у меня перед первым проявлением умерла мама. Неясно, что именно ее запускает. Было бы это известно - создали бы лекарство. А так наше лечение основано на том, чтобы умерить агрессию иммунной системы. Нам нельзя повышать иммунитет. Например, травка эхинацея, которой многие увлекаются, противопоказана людям с рассеянным склерозом. От самой этой болезни люди не умирают - умирают от урологических инфекций, воспалений легких и так далее.
У рассеянного склероза нет определенного набора симптомов, поэтому именно нашу болезнь называют «хамелеоном». Может пропасть зрение. У меня как раз началось с того, что однажды в автобусе зрение пропало совсем. Потом оно восстановилось. Но когда пропадает - кто знает, это проблемы зрения или нервных волокон? Мы быстро утомляемся и перетруждаемся, но это тоже может быть следствием чего угодно.
- Получается, вы не сразу стали лечиться после этого временного «отключения» зрения?
- Мне тогда поставили ретробульбарный неврит зрительного нерва, пролечили его и рекомендовали дообследоваться у невропатолога. Но я, честно говоря, много работала и об этом забыла. Потом вышла замуж, родила двоих детей. Да, я уставала часто, но мне и приходилось все делать самой: занималась с детьми, ухаживала за больной бабушкой, работала, занималась йогой, следила за собой.
Заметна болезнь стала, когда я начала дочке шить платья для Барби и почувствовала, что плохо держу предметы левой рукой. Потом из этой руки стали падать сахарницы, сковородки. Я выходила с коляской на стадион рядом с домом, оставляла ее знакомым мамочкам и бегала круги по стадиону, а потом расстилала на травке коврик и занималась йогой. И начала замечать, что спотыкаюсь на левую ногу. Обратилась к врачам, те сказали: «Симулируешь. Зачем ты, такая молодая, сюда пришла?» А оказывается, у меня немела вся левая сторона.
Выявить рассеянный склероз помогает МРТ. Но и ее могут расшифровать неправильно. Первоначально по ней у меня подозревали опухоль мозга. Важно, чтобы человек как можно раньше попал именно к специалисту по рассеянному склерозу - тем более что первые проявления начинаются в молодом возрасте.
Потом я стала глохнуть и ходить, шатаясь, по стеночке. Пошла к лор-врачу. Там и выяснилось, что проблема не в слухе. Повторная МРТ показала, что мое состояние, по сравнению с первым снимком, ухудшилось. Меня отправили в Московский городской центр рассеянного склероза и там поставили диагноз.
Это как сахарный диабет, с которым живут на инсулине. Есть пожизненные лекарства и терапия во время обострений. Я, конечно, говорю именно о своем случае, когда временами состояние резко ухудшается, а после лекарств происходит ремиссия. Первая ремиссия длилась у меня 15 лет. Но есть и другое течение болезни, когда человеку все время медленно-медленно становится хуже. У нас есть 28-летняя девушка, которой с трудом открыли рот, чтобы ее причастить. При этом, если ты болен, никогда нельзя смотреть на наихудший случай. С этой болезнью каждый уникален. Представьте, сколько у нас этих нервных волокон?
- Чего вам не хватало в тот момент, когда вы начали явно болеть?
- Как у многих, не хватало понимания. Когда начинаешь реже ездить к друзьям и плохо себя чувствуешь, некоторые постепенно отдаляются. Проще же сказать: «Ну давай, держись», - чем «Как тебе помочь?» Некоторых наших ребят окружающие принимают за пьяных из-за шатающейся походки, это тоже неприятно. И не хватало лекарства: оно было очень дорогое, и я ждала три года, пока государство закажет его на меня.
- Как вы перешли с обычной работы на общественную деятельность?
- Я была бухгалтером до того момента, пока не начала падать на рабочем месте. Потом как-то случайно пришла в офис общественной организации и постепенно стала помогать. Я увидела, что туда приходят люди, которые узнали о своем диагнозе и попали в информационный вакуум: что будет, что делать - не знают. А тут мы, веселые: пьем чай, играем на гитаре. Даем им советы, выслушиваем, и они уходят, уже улыбаясь. Многим на самом деле главное - не получить какую-то информацию, а рассказать тебе свои неразрешимые проблемы. Когда у нас в организации было 300 человек, мы успевали еще обзванивать и поздравлять всех с днем рождения. Сейчас в нашей базе 1350 больных, и обзвонить всех нереально - общаемся в «Фейсбуке».
- А сколько вообще в Москве людей с рассеянным склерозом?
- По статистике, около семи тысяч.
- Но ведь наряду с людьми, которым вы можете улыбнуться и подбодрить, есть такие, кто лежит в 28 лет и не может сам открыть рот для причастия. А вам противопоказаны стрессы.
- А что делать? А как не помогать? Да, это очень тяжело. Сейчас я уже опытная, а первое время поговоришь с человеком, который в панике - и у него после этого разговора все спокойно, а у тебя начинается тремор головы. Немножечко так потряхивает, но молитву прочитаю - и уже проще.
А где им еще взять эту помощь? Нету такого места. Сейчас тем более, учитывая, что происходит со здравоохранением. Меня другое больше всего раздражает: что я должна влезать в обеспечение медпомощью. Бывает, что пациенты чего-то не знают, что-то до них не доводят. Не все в курсе, что с таким диагнозом можно напрямую записываться к невропатологу, минуя терапевта. И их даже поликлиники к терапевтам отправляют. А если у него обострение? Приедет неотложная помощь и скажет: госпитализируйся в специальный центр. А для центра нужно получить направление в поликлинике! При этом рецепт мы получаем у еще одного врача - окружного невролога, а потом едем за лекарством совсем в другое место в аптеку. Ладно, я своими ногами хожу. А если человек на ходунках?
Все это упирается в фонд медицинского страхования: без направления в центр рассеянного склероза его врачи не получат зарплату. Вот сейчас мы добиваемся, чтобы направление туда давали хотя бы сразу на год. Или, к примеру, есть проблемы с новым законом о признании лица инвалидом [2015 года - mamlas]. Почему человеку на ходунках, у которого всю жизнь была вторая группа, теперь присваивают третью? (рабочую. - РП). Из федерального перечня бесплатных средств реабилитации исчезли урологические прокладки - а при рассеянном склерозе есть проблема недержания. Как мне в таких условиях внушать людям надежду?
Бывает, что я пью стимулирующее лекарство, чтобы прийти в себя и поехать на какое-то мероприятие. Иногда собираешься куда-то и чувствуешь: «Не могу». Оделась, накрасилась лежа, дошла до машины, приехала - и расходилась. А в другой раз действительно лежишь весь день и не можешь встать. А переутомляться нельзя. И вот как отличить эти состояния?
Но чувство, когда ты сделал что-то через не могу - особенно не для себя, а для кого-то, - придает мне силы.
Алёна Быкова
«Русская планета», 19 марта 2016
«Меня нервирует не болезнь, а необходимость делать работу за чиновников»
Наталья Зрячева - о том, как сохранять спокойствие, когда твой организм сам уничтожает нервные волокна / Цикл «Сильные духом» / март, 2016
Спецпроект «Русской планеты» посвящен историям о том, как сила духа помогает людям с ограниченными физическими возможностями добиваться целей, удивительных и для здорового человека. Наши герои - люди действительно интересных судеб. Это наши современники, которые, несмотря на объективные трудности, живут полной жизнью и вдохновляют других. О каждом из них можно было бы написать еще одну «Повесть о настоящем человеке». ©Ещё «Сильные духом»
Наталья Зрячева в В Марфо-Мариинской обители милосердия / Фото: личная страница в Facebook
Наталья Зрячева - вице-президент Московского общества рассеянного склероза. Это не до конца изученное заболевание, при котором иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон, из-за чего в любой момент могут временно или навсегда отказать разные части тела.«Русской планете» Наталья рассказала, как живет с рассеянным склерозом уже 32 года и как приводит в чувство тех, кому еще хуже.
Болезнь может начаться и после сильного стресса: у меня перед первым проявлением умерла мама. Неясно, что именно ее запускает. Было бы это известно - создали бы лекарство. А так наше лечение основано на том, чтобы умерить агрессию иммунной системы. Нам нельзя повышать иммунитет. Например, травка эхинацея, которой многие увлекаются, противопоказана людям с рассеянным склерозом. От самой этой болезни люди не умирают - умирают от урологических инфекций, воспалений легких и так далее.
У рассеянного склероза нет определенного набора симптомов, поэтому именно нашу болезнь называют «хамелеоном». Может пропасть зрение. У меня как раз началось с того, что однажды в автобусе зрение пропало совсем. Потом оно восстановилось. Но когда пропадает - кто знает, это проблемы зрения или нервных волокон? Мы быстро утомляемся и перетруждаемся, но это тоже может быть следствием чего угодно.
- Получается, вы не сразу стали лечиться после этого временного «отключения» зрения?
- Мне тогда поставили ретробульбарный неврит зрительного нерва, пролечили его и рекомендовали дообследоваться у невропатолога. Но я, честно говоря, много работала и об этом забыла. Потом вышла замуж, родила двоих детей. Да, я уставала часто, но мне и приходилось все делать самой: занималась с детьми, ухаживала за больной бабушкой, работала, занималась йогой, следила за собой.
Заметна болезнь стала, когда я начала дочке шить платья для Барби и почувствовала, что плохо держу предметы левой рукой. Потом из этой руки стали падать сахарницы, сковородки. Я выходила с коляской на стадион рядом с домом, оставляла ее знакомым мамочкам и бегала круги по стадиону, а потом расстилала на травке коврик и занималась йогой. И начала замечать, что спотыкаюсь на левую ногу. Обратилась к врачам, те сказали: «Симулируешь. Зачем ты, такая молодая, сюда пришла?» А оказывается, у меня немела вся левая сторона.
Выявить рассеянный склероз помогает МРТ. Но и ее могут расшифровать неправильно. Первоначально по ней у меня подозревали опухоль мозга. Важно, чтобы человек как можно раньше попал именно к специалисту по рассеянному склерозу - тем более что первые проявления начинаются в молодом возрасте.
Потом я стала глохнуть и ходить, шатаясь, по стеночке. Пошла к лор-врачу. Там и выяснилось, что проблема не в слухе. Повторная МРТ показала, что мое состояние, по сравнению с первым снимком, ухудшилось. Меня отправили в Московский городской центр рассеянного склероза и там поставили диагноз.
Это как сахарный диабет, с которым живут на инсулине. Есть пожизненные лекарства и терапия во время обострений. Я, конечно, говорю именно о своем случае, когда временами состояние резко ухудшается, а после лекарств происходит ремиссия. Первая ремиссия длилась у меня 15 лет. Но есть и другое течение болезни, когда человеку все время медленно-медленно становится хуже. У нас есть 28-летняя девушка, которой с трудом открыли рот, чтобы ее причастить. При этом, если ты болен, никогда нельзя смотреть на наихудший случай. С этой болезнью каждый уникален. Представьте, сколько у нас этих нервных волокон?
- Чего вам не хватало в тот момент, когда вы начали явно болеть?
- Как у многих, не хватало понимания. Когда начинаешь реже ездить к друзьям и плохо себя чувствуешь, некоторые постепенно отдаляются. Проще же сказать: «Ну давай, держись», - чем «Как тебе помочь?» Некоторых наших ребят окружающие принимают за пьяных из-за шатающейся походки, это тоже неприятно. И не хватало лекарства: оно было очень дорогое, и я ждала три года, пока государство закажет его на меня.
- Как вы перешли с обычной работы на общественную деятельность?
- Я была бухгалтером до того момента, пока не начала падать на рабочем месте. Потом как-то случайно пришла в офис общественной организации и постепенно стала помогать. Я увидела, что туда приходят люди, которые узнали о своем диагнозе и попали в информационный вакуум: что будет, что делать - не знают. А тут мы, веселые: пьем чай, играем на гитаре. Даем им советы, выслушиваем, и они уходят, уже улыбаясь. Многим на самом деле главное - не получить какую-то информацию, а рассказать тебе свои неразрешимые проблемы. Когда у нас в организации было 300 человек, мы успевали еще обзванивать и поздравлять всех с днем рождения. Сейчас в нашей базе 1350 больных, и обзвонить всех нереально - общаемся в «Фейсбуке».
- А сколько вообще в Москве людей с рассеянным склерозом?
- По статистике, около семи тысяч.
- Но ведь наряду с людьми, которым вы можете улыбнуться и подбодрить, есть такие, кто лежит в 28 лет и не может сам открыть рот для причастия. А вам противопоказаны стрессы.
- А что делать? А как не помогать? Да, это очень тяжело. Сейчас я уже опытная, а первое время поговоришь с человеком, который в панике - и у него после этого разговора все спокойно, а у тебя начинается тремор головы. Немножечко так потряхивает, но молитву прочитаю - и уже проще.
А где им еще взять эту помощь? Нету такого места. Сейчас тем более, учитывая, что происходит со здравоохранением. Меня другое больше всего раздражает: что я должна влезать в обеспечение медпомощью. Бывает, что пациенты чего-то не знают, что-то до них не доводят. Не все в курсе, что с таким диагнозом можно напрямую записываться к невропатологу, минуя терапевта. И их даже поликлиники к терапевтам отправляют. А если у него обострение? Приедет неотложная помощь и скажет: госпитализируйся в специальный центр. А для центра нужно получить направление в поликлинике! При этом рецепт мы получаем у еще одного врача - окружного невролога, а потом едем за лекарством совсем в другое место в аптеку. Ладно, я своими ногами хожу. А если человек на ходунках?
Все это упирается в фонд медицинского страхования: без направления в центр рассеянного склероза его врачи не получат зарплату. Вот сейчас мы добиваемся, чтобы направление туда давали хотя бы сразу на год. Или, к примеру, есть проблемы с новым законом о признании лица инвалидом [2015 года - mamlas]. Почему человеку на ходунках, у которого всю жизнь была вторая группа, теперь присваивают третью? (рабочую. - РП). Из федерального перечня бесплатных средств реабилитации исчезли урологические прокладки - а при рассеянном склерозе есть проблема недержания. Как мне в таких условиях внушать людям надежду?
Бывает, что я пью стимулирующее лекарство, чтобы прийти в себя и поехать на какое-то мероприятие. Иногда собираешься куда-то и чувствуешь: «Не могу». Оделась, накрасилась лежа, дошла до машины, приехала - и расходилась. А в другой раз действительно лежишь весь день и не можешь встать. А переутомляться нельзя. И вот как отличить эти состояния?
Но чувство, когда ты сделал что-то через не могу - особенно не для себя, а для кого-то, - придает мне силы.
Алёна Быкова
«Русская планета», 19 марта 2016