Об орфанных больных

[uri_p]

Очень редкие, как правило, генетические заболевания толком не лечатся, но за большие деньги можно облегчить течение болезни. Небольшой объем выпускаемых препаратов не позволяет снижать на них цену, но развитые и прогрессивные государства решили взять на себя большую часть затрат, кроме чисто гуманитарных аспектов они стимулируют этим науку,

Comments

[chugaylo]

У нас это тоже очень большая проблема. До сего времени всё решалось через суд, так как регионы по закону обязаны выделять деньги, но не выделяют. Сейчас вроде бы какое-то решение появилось, но точно я не знаю. Муратов из Новой газеты постоянно этим занимается. Пробивает автоматическое решение. Нам проще - денег гораздо больше, чем у вас.

[uri_p]

В эту прорву уйдет любое количество денег. Ситуация выглядит неразрешимой в принципе. Не брать обязательства - негуманно, выполнить же их - невозможно.
Можно, конечно, какое-то время не замечать проблему или попытаться переложить на регионы, но это ненадолго.
Если ввести автоматическое списание средств из бюджета, то может исчезнуть любая мотивация этот бюджет наполнять, а у нас и без того налоги платить не любят: "все равно депутаты с чиновниками разворуют".

[chugaylo]

Мне кажется, это должна быть международная программа, богатые страны, миллиардеры-меценаты могли бы решить эту проблему в общемировом масштабе. Конечно, при условии полного и открытого сотрудничества всех заинтересованных стран.

[uri_p]

Пожалуй, меценатов на всех не хватит, да и не все проблемы можно залить деньгами, да и денег свободных не наблюдается:(

[chugaylo]

К сожалению, есть проблемы, которые не имеют удовлетворительного решения.