Меланома III стадии. Мутация БРАФ.
Меланома III стадии. Мутация БРАФ.
Мутация БРАФ, а точнее ошибки в её выявлении - одна из тем этой короткой и позитивной истории лечения меланомы.
Вводные (суперкраткие): Две меланомы в 2018г. (данных никаких нет), биопсия сторожевых лимфоузлов в Израиле, затем лимфодиссекция там же, борьба за мутацию БРАФ и год (как я понимаю) адъювантной таргетной терапии. Професссор Хаим Гутман и клиника Меланома Юнит (тут всё как обычно).
История вспомнена (совершенно внезапно), обновлена, опубликована и сразу отправлена в архив в начале декабря 2024г.
12.03.2019 письмецо полученное посредством сети интернет.
- Вадим, приветствую! Меня зовут Алексей.
Думал не придется писать, задавать вопросы - информации и так на сайте много, но пишу:
В России в феврале 2018 удалили на спине меланому, потом летом 2018 на груди. Съездил осенью в Израиль к Гутману в Меланомуюнит, сделали сентинель биопсию (биопсию сторожевых лимфоузлов, прим Дядя Вадик), нашли микрометастазы в левой подмышке в 3-х лимфоузлах, еще раз ездил - лимфодиссекция левой подмышки (остальное чисто).
Встал вопрос об адьювантной терапии, в Израиле сделали анализ на БРАФ, подтвердили мутацию.
Обратился в свой Онкодиспансер (Россия, ******), оказалось чтобы им назначить лечение, необходимо подтверждение диагноза. Все что вырезали в Израиле - переправил на родину. Диагноз подтвердили. Мутация БРАФ делается долго, где-то в Москве, сегодня пришел, позвонили - получили ответ и он оказался отрицательным!
Вот тут у меня и вопрос - хочу сам взять блоки и отдать на перепроверку, подскажите куда в Москве можно с этим податься. То есть нужна лаборатория, ответ которой примут в нашем Онкодиспансере.
Зачем хочу?
Чтобы знать точно есть мутация или нет.
И так как время идет, решил не дожидаться наших врачей а через Ростислава и Меланомуюнит приобрел у них Тафинлар и Мекинист и 3-ю неделю уже принимаю пока полдозы (в ожидании назначения и получения лекарств здесь), а теперь этот вопрос подвисает.
Завтра иду на прием к своему врачу на родине, буду выяснять что и как дальше. Вопрос про БРАФ мутацию - куда лучше отдать на перепроверку? И были ли такие случаи чтобы результаты по БРАФ-мутации в разных лабораториях отличались.
Пока больше веры в Израиль и Меланому Юнит. Заранее спасибо за ответ.
На следующий день
- Доброе утро!
Алексей, ну вы даете! Мне же во Лечение меланомы в Израиле. Отзыв. Фото. Цены. (упоминание находится после фотографии оплаты в шекелях прим Дядя Вадик) , про вас коллега рассказал и я ждал что вы напишите хоть что-нибудь. Случай то у вас очень редкий!
Так что если время все же найдется, то я буду очень рад подробному рассказу.
Касательно проблемы.
Есть у вас мутация. Даже не сомневайтесь. Сам я с ошибками не встречался, но тут только начал спрашивать у народа, как мне прям сразу прислали случай https://vk.com/club169775713 . Он не самый жизнеутверждающий, вы уж извините, но там так же был спор по поводу мутации.
(Посты ВК относящиеся к теме обсуждения - 17 и 22 августа 2018г и результат 30.09.2018, прим Дядя Вадик)
- Надо точно выяснить где делали проверку.
- В Москве я знаю только некую лабораторию **, но она частная и как на ее результаты среагируют ваши врачи мне неведомо. По этому, либо у них сначала узнать, либо обращаться в РОНЦ им Блохина, или 62 больница.
Пока что вот так. С уважением, Вадим
Еще через пару часиков …
- Вадим, спасибо за ответ. По рассказу - постараюсь в ближайшее время написать поподробнее. По поводу браф, пообщался сегодня с заведующей лаборатории, другим способом повторно проверят на браф мутацию. Делают в 62 больнице, у наших договор с ними.
******
Всё. Как это часто бывает, историю мне конечно же никто не прислал и я про эту переписку благополучно забыл.
До сегодняшнего утра 09.12.2024г. Искал в почте совершенно другую историю и наткнулся на этот случай. Решил написать… ну а вдруг?
- Алексей, и снова здравствуйте!
Мы с вами списывались в 2019г, была проблема с БРАФ. Напишите , пожалуйста, в двух словах, чем всё закончилось и вообще … как у вас дела.
С уважением, Вадим
И ВУАЛЯ !
Далее (2024г): Меланома III стадии. Мутация БРАФ.