опыт преодоления беды
из книги "Неутомимый наш ковчег"
История девятая.
ГЕНА АКИМОВ
мама Наташа
Мой сын
24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.
Две недели я мучилась, выбирая имя - потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребенку. Сейчас моего сына зовут Гена.
Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.
К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного - головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот-вот он сможет ее крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки - кефалогематомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.
Месяцам к четырем голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6-7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.
Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребенка - массаж, витамины. В год мой ребенок был веселый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.
Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как-то улуч-шить состояние Гены. Как-то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребенок с диаг-нозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По ее совету мы помчались на консультацию в 68-ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы уз-нали из газет, была одним из успешнейших, по достижению результатов лечения детей с ДЦП, врачом.
В этой больнице нам был поставлен первый диагноз - синдром ДЦП. Моторное развитие - задержка. Психическое развитие - задержка.
Но ужас меня еще не придавил, потому что была надежда, что нагоним и все будет хорошо.
К четырем годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непро-стых слов, но развернутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним-двумя словами. Себя называл “Гена” и никогда - “Я”. Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина-Белла .
В детский сад нас не брали - ребенок очень расторможенный, больше 5-10 минут одним делом заниматься не может.
На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче - Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и еще одно слово вошло нашу жизнь. Мы - аутисты.
Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я категорически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу будет означать окончательное признание статуса тяжело и непоправимо больного ребенка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребенка обычного.
Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.
Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как-то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось - и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжелые). Гену взяли в третий класс.
Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я все больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.
До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.
Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Как раз его интересы лежат совсем в другой области. Его интересует все, что связано с транспортом - поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком-то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твердо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.
После двух лет учебы и окончания училища опять стала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в поли-графическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстраненным, выключенным из общения, на самом деле очень теплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нем и желать ему добра.
У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой-то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.
Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней - он весь. Вот она.
Поэма о поездах
Однажды я видел электричку,
похожую на гусеницу.
Вместо ножек у нее было множество колес.
Я обрадовался и помахал рукой,
мне захотелось на ней проехаться,
на этой скоростной электричке.
О, если бы я на ней поехал!
Я бы играл в карты с друзьями
и смотрел в окно
на леса, на встречные поезда,
на мосты, на монастыри, церкви,
на солнце, которое едет вместе с нами,
на тепловозы на солярке,
которая служит топливом им.
Я видел маневровый тепловоз,
который стучал колесами
песенку про Олю Борисову.
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил своего друга Шурика,
который сейчас дома в Москве,
который как раз отдыхает.
А потом проехал еще один тепловоз, вот,
который стучал колесами,
и я вспомнил Сережу Стрижакова.
Я с ним разговаривал по телефону,
просто так разговаривал,
как мы с ним ехали в метро.
Он мне спел песенку «Облака».
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил Игоря Костина.
А потом проехал товарный поезд.
А потом мне понравилось,
как Алеша Федотов играл на пианино.
А потом проехал тепловоз под его музыку.
Звучала музыка, и ехали одни тепловозы -
два на солярке, один маневровый,
и еще один на солярке,
и еще два маневровых.
Я стоял на улице и смотрел поезда.
История девятая.
ГЕНА АКИМОВ
мама Наташа
Мой сын
24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.
Две недели я мучилась, выбирая имя - потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребенку. Сейчас моего сына зовут Гена.
Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.
К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного - головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот-вот он сможет ее крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки - кефалогематомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.
Месяцам к четырем голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6-7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.
Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребенка - массаж, витамины. В год мой ребенок был веселый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.
Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как-то улуч-шить состояние Гены. Как-то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребенок с диаг-нозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По ее совету мы помчались на консультацию в 68-ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы уз-нали из газет, была одним из успешнейших, по достижению результатов лечения детей с ДЦП, врачом.
В этой больнице нам был поставлен первый диагноз - синдром ДЦП. Моторное развитие - задержка. Психическое развитие - задержка.
Но ужас меня еще не придавил, потому что была надежда, что нагоним и все будет хорошо.
К четырем годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непро-стых слов, но развернутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним-двумя словами. Себя называл “Гена” и никогда - “Я”. Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина-Белла .
В детский сад нас не брали - ребенок очень расторможенный, больше 5-10 минут одним делом заниматься не может.
На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче - Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и еще одно слово вошло нашу жизнь. Мы - аутисты.
Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я категорически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу будет означать окончательное признание статуса тяжело и непоправимо больного ребенка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребенка обычного.
Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.
Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как-то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось - и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжелые). Гену взяли в третий класс.
Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я все больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.
До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.
Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Как раз его интересы лежат совсем в другой области. Его интересует все, что связано с транспортом - поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком-то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твердо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.
После двух лет учебы и окончания училища опять стала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в поли-графическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстраненным, выключенным из общения, на самом деле очень теплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нем и желать ему добра.
У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой-то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.
Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней - он весь. Вот она.
Поэма о поездах
Однажды я видел электричку,
похожую на гусеницу.
Вместо ножек у нее было множество колес.
Я обрадовался и помахал рукой,
мне захотелось на ней проехаться,
на этой скоростной электричке.
О, если бы я на ней поехал!
Я бы играл в карты с друзьями
и смотрел в окно
на леса, на встречные поезда,
на мосты, на монастыри, церкви,
на солнце, которое едет вместе с нами,
на тепловозы на солярке,
которая служит топливом им.
Я видел маневровый тепловоз,
который стучал колесами
песенку про Олю Борисову.
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил своего друга Шурика,
который сейчас дома в Москве,
который как раз отдыхает.
А потом проехал еще один тепловоз, вот,
который стучал колесами,
и я вспомнил Сережу Стрижакова.
Я с ним разговаривал по телефону,
просто так разговаривал,
как мы с ним ехали в метро.
Он мне спел песенку «Облака».
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил Игоря Костина.
А потом проехал товарный поезд.
А потом мне понравилось,
как Алеша Федотов играл на пианино.
А потом проехал тепловоз под его музыку.
Звучала музыка, и ехали одни тепловозы -
два на солярке, один маневровый,
и еще один на солярке,
и еще два маневровых.
Я стоял на улице и смотрел поезда.