(Untitled)
Сегодня поговорим вот о чём... Мой бывший супруг temacho неоднократно проявлял недовольство тем, что я обнародую и афиширую информацию о проблемах Артура, об особенностях его развития и о сложностях - и радостях! - возникающих в повседневной жизни неполной аутичной семьи. Я не берусь сейчас судить, правильна или несправедлива и подобная позиция Тёмыча, и
( Read more... )
Молодец-молодец-молодец :) во всем :)
И спасибо, что пишешь.
И говорить - правильно, и что-то делать для всех этих людей - правильно, и... в общем, вообще все правильно.
Твой пост у меня в ленте стоит над подзамочным постом от мамы пятилетнего аутиста - москвички. А всего мам особых детей у меня в ленте - 4, как-то было 5, но не сложилось. Это не считая еще 4, которых я знаю "по оффлайну"... Много, пугающе много. Я даже ловлю себя на мысли, что "хрен с ним, со вторым - с Сашкой все понятно, а вот со следующим... а вдруг?.." - не в последнюю очередь из-за семейной истории.
Скажи, а ты Артурчика отдала на какой-нибудь курс, где их учат именно ежедневной рутине? Когда я с местным психологом разговаривала (на предмет помощи пятой даме как раз :)) он мне это первым делом посоветовал, такой вот курс, потому что родителям сильно легче становится... И вообще меня скоро начнут остро интересовать спец учреждения и прочая, и как это все устроено для аутистов в возрасте в РФ. Потому что может стать актуально в любой момент...
Тут, конечно, отношение общества к проблеме сильно лучше - но есть другой момент... Они считаются нормальными людьми - несмотря на то, что очень многие все-таки, давайте смотреть правде в глаза, жить самостоятельно не могут. Но дорогое-любимое государство считает, что они - окей!.. В результате, забота о них ложится на плечи родственников, спец учреждений нет, дополнительных пособий или хотя бы налоговых вычетов тоже нет! Звериный оскал капитализма :(
Reply
Смотри. Аутистов пугающе много. Это факт-факт-факт. Мне прежде всего интересен твой финальный абзац насчет вашей практики (того государства, частью которого ты теперь стала). То есть аутисты - окей? Слушай, а мне нравится этот подход. Пожалуй, одно из главных обстоятельств, которое приходится мне и знакомым семьям преодолевать - доказывать, что "мы не бараны". Что наши дети - это совершенно обаятельные прекрасные дети. Хотя ты права: многие из них жить самостоятельно и заботиться о себе не могут. Тут тонко, конечно. С одной стороны, хочется, чтобы общество научилось воспринимать аутистов не как зверюшек в зоопарке. И не как людей "за полосой отчуждения". Но в то же время оставлять их совсем без помощи, как ты описала вашу практику: ну это совсем звездец...
Daily routine - солнце, это мы осваиваем дома довольно успешно. У нас с этим практически нет проблем на том уровне развития, на котором мы сейчас пребываем. Что касается курсов обучения - Анечкин, дас ист совершенно отдельная песня, достойная отдельного длинного рассказа. Если очень коротко - до июня этого года было крайне проблематично фиксировать какие-то определенные занятия, поскольку до июня у мальчика не было официального, установленного специально обученными органами здравоохранения, диагноза. Ты мне только сейчас "почему?" не вписывай, иначе я тебе френдленту ответом порву) Не было. Теперь есть. F84.11. И вот с момента, как это на официальной бумажке есть, открывается много дверок, до той поры не то, чтобы "запертых", но, кагбе, "приподзакрытых", понимаешь? Ладно, я тебе при случае подробности изложу.
Еще как один результат - мама Света теперь учится и через три года, если на то будет стечение обстоятельств, мама Света будет у Артурика специалистом BCBA. Не зря я со школы мечтала работать психологом с детьми. Домечталась:)
Про устройство системы в РФ я тоже готова тебе рассказать, спрашивай.
И отдельно, last but not least. Ты чокнулась что ли? Ты боишься, потому что начиталась чужого опыта? Если тебе суждено такой опыт пережить - поверь, ты с ним справишься! Блин, вот ты балда:) Даже не думай об этом сейчас, заранее. Всё настолько непредсказуемо, ну что ты, хорошая моя... ну ты что?...
У меня другая фигня:) Смеяться будешь:))) Я, Аньчик, порой ловлю себя на мысли, что я не очень хорошо себе представляю после первого "особого" сына - даже при том, что я регулярно взаимодействую с разными детьми разных возрастов - при этом я не представляю, а как это, родить и воспитывать обычного ребенка... Справлюсь ли?:)
Reply
И инвалидность оформлена, но - потому что "задержка речевого развития", никакого аутизма! И доказывать свекрови, что это именно ОНО я зареклась и не буду, там избирательная слышимость.
То есть забрать его сюда _сильно_ проблематично, "там" он сам не выживет, остаются всякие спец учреждения и программы реабилитации тоже бы неплохо... потому что половина моя пока нормально, но тоже без пяти минут инвалид (по другому вопросу :)), и ВСЮ эту семью включая мужа и детей я кагбэ не потяну финансово ;)))
Так что вот у меня возникают вопросы в пространство "что и как в случае чего", и какие есть варианты..
Reply
Leave a comment