(no subject)
Сегодня поговорим вот о чём... Мой бывший супруг temacho неоднократно проявлял недовольство тем, что я обнародую и афиширую информацию о проблемах Артура, об особенностях его развития и о сложностях - и радостях! - возникающих в повседневной жизни неполной аутичной семьи. Я не берусь сейчас судить, правильна или несправедлива и подобная позиция Тёмыча, и говорить буду исключительно от своего имени. От лица матери, воспитывающей ребенка с аутизмом.
Мне и самой с огромным трудом далась подобная огласка: прежде всего, очень больно принять тот факт, что у ребенка действительно есть серьезная проблема из разряда трудноразрешимых. Затем наступает следующий тяжелейший этап - определиться, что же со всем этим делать. Не секрет, что аутичным семьям в российских реалиях выживать очень непросто: нужно решить, какой образовательный путь будет избран для ребенка, как будет построена система его реабилитации, будет или нет оформляться инвалидность, а также принимать решения по многих другим бытовым вопросам, наполняющим каждый наш день.
Говорить открыто обо всём я себя попросту заставила. "Посмотри своему страху в лицо!" И я смотрела через слёзы, через боязнь осуждения. Но держать это внутри уже не представлялось возможным. Сначала просто размещала фотки с прогулок, культпоходов, наших занятий. Потом заговорила чуть более откровенно - о сложностях при столкновении с системой психиатрической помощи, о врачах, больнице, комиссиях. Сейчас я открыто делюсь любыми нюансами нашей жизни, специфическими и непривычными для "обычных" семей. Теми самыми деталями, в которых "особые" дети живут ежедневно, а мы, их "особые" родители, приспосабливаемся. Ведь не секрет, что с аутистом очень трудно пойти в гости к друзьям, пригласить кого-то к себе, не говоря о том, что ходить в театр, в цирк, в зоопарк - то, чем живут все дети! - для нас практически "из области фантастики". Аутичный ребенок не любит сидеть на месте, он зачастую ведёт себя совсем не так, как принято, и предугадать, как он поведет себя в непривычной ситуации, совершенно невозможно. Можно купить билет в зоопарк и на несколько часов "зависнуть" на заборе у входа просто потому, что "там" ему понравилось, и любые попытки снять его с забора будут сопровождаться таким рёвом, что все прохожие будут оборачиваться, а некоторые сердобольные особы будут грозить матери милицией. Такое случалось - и, поверьте, не раз! Тем не менее, мы ходим в океанариум, заглядываем в зоопарк, посещаем парки и на горизонте у нас - поход в какой-нибудь очень лояльный к детям театрик. Пробовать нужно, и никогда нельзя останавливаться! Нужно осваивать новые места для прогулок (аутисты очень привязаны к знакомым маршрутам, и порой "шаг вправо-шаг влево" сопровождается такими истериками, что проще, конечно, "даже не начинать"). А не начинать - кощунственно! Ведь аутист живёт в мире, который гораздо шире, чем знакомые качели на детской площадке и "любимый" магазин за углом. Всё это необходимо, и на это тратятся огромные средства (начиная от денег на бензин и входными билетами и заканчивая самыми банальными лакомствами, без которых аутёнок порой отказывается сдвинуться с насиженного места). А ещё на это тратятся килограммы нервных клеток. Вот почему некоторые аутичные мамы не очень любят улыбаться... Поверьте, на это просто не остаётся душевных сил.
Есть ещё аутичная диета, специфические ситуации с гашением проблемного поведения. Есть АВА-терапия, есть система коммуникации PECS, есть, в конце концов, проблемы со сном и приучением к навыкам опрятности. Есть неподъемная тема, неведомая обычным мамам и папам: их дети с легкостью копируют и подражают поведению взрослых, а у многих аутят нет способности к имитации! И этому их тоже приходится обучать! Спрашиваете, как? Блин, да попой об косяк... Через тернии к звездам, с применением ультраграмотных подходов АВА, например. И с приложением неимоверного терпения и такта.
В последние пару лет о проблеме аутизма говорят так громко и порой так ванильно, что у стороннего наблюдаетеля складывается ошибочное впечатление: "Да чего вы жалуетесь? Для вас созданы все условия, живите и радуйтесь". Это ещё одна причина, по которой я решила рассказывать о нашей ежедневной жизни. Не жалуясь! А просто делясь тем, что происходит, с фотографиями и подробными комментариями. Вот аутичный мальчик Артурчик с любимым медведем приехал к врачу в детскую психиатрическую больницу. Вот занятия, которые мы взяли с собой, чтобы скоротать время в очереди. Вот он ревёт белугой, потому что, по его мнению, пора уйти, а по сути - до начала приёма еще 20 минут... Зарисовок много.
Поначалу я стеснялась. Я совсем не люблю "грузить" посторонних проблемами такого нетипичного характера. И погалала, что это совсем никому не будет интересно. Вела своего рода "родительский дневник". Случайно встретилась с сообществом родителей из Центра проблем аутизма, с фондом "Выход", убедившись, что семей с аналогичными проблемами - сотни. Потом начали приходить первые письма - от незнакомых мне мам, которые воспитывают точно таких же обаятельных невербальных мальчиков с плюшевыми мишками. Так завязались очень тёплые знакомства, которыми я очень дорожу. Мы обмениваемся координатами врачей, педагогов. Просто общаемся о том, как болит душа... Очень страшно, когда аутичная семья замыкается сама на себе и боится даже друзьям и родным обмолвиться о том, что воспитывает "особого" ребёнка. Ведь до поры до времени "особенности" наших детей не так уж сильно бросаются в глаза. Можно сказать любопытствующим, что твой трехлетка просто "поздний", и поэтому "пока не разговаривает", что твой четырехлетка покусывает себе руку "просто так". Что пятилетний мальчишка качается на качелях до изнеможения потому, что ему "просто нравится". О невербальности, аутоагрессии, самостимуляциях можно какое-то время молчать.
Но мы не можем прятаться от вас вечно. И, поверьте, нам действительно очень непросто улыбаться. Я однажды в сердцах написала: "Аутичная мама живёт каждый день, будто на эшафоте. Мы казним себя сами за то, что у нас такие сложные дети". Это чистая правда. Я не так давно, каких-то пару лет назад, перестала бояться говорить о том, что мой сын - особый. Называю вслух его диагноз. А сколько таких матерей, которые стесняются самих себя и собственных детей? Боюсь представить.
Когда совсем далекие от аутизма люди стали говорить мне, что с удовольствием читают истории об Артуре, порой радуясь, порой - обливаясь слезами, я наконец почувствовала, что же могу ответить своему бывшему супругу. Знаешь, молчать об этой проблеме нельзя. Вчера из репортажа Первого канала о деятельности фонда "Обнаженные сердца" вся страна узнала, что аутистов в России больше, чем детей с СД, ДЦП и онкозаболеваниями. Нас не десятки и не сотни, а тысячи по всей стране, и мы - обычные родители, которым выпала такая большая ответственность и честь - воспитывать непростого ребенка. Нельзя оставаться в тени. А молчать и скрывать свою "сопричастность" аутизму - значит, просто не принимать своего ребенка таким, каким он родился.
Мне и самой с огромным трудом далась подобная огласка: прежде всего, очень больно принять тот факт, что у ребенка действительно есть серьезная проблема из разряда трудноразрешимых. Затем наступает следующий тяжелейший этап - определиться, что же со всем этим делать. Не секрет, что аутичным семьям в российских реалиях выживать очень непросто: нужно решить, какой образовательный путь будет избран для ребенка, как будет построена система его реабилитации, будет или нет оформляться инвалидность, а также принимать решения по многих другим бытовым вопросам, наполняющим каждый наш день.
Говорить открыто обо всём я себя попросту заставила. "Посмотри своему страху в лицо!" И я смотрела через слёзы, через боязнь осуждения. Но держать это внутри уже не представлялось возможным. Сначала просто размещала фотки с прогулок, культпоходов, наших занятий. Потом заговорила чуть более откровенно - о сложностях при столкновении с системой психиатрической помощи, о врачах, больнице, комиссиях. Сейчас я открыто делюсь любыми нюансами нашей жизни, специфическими и непривычными для "обычных" семей. Теми самыми деталями, в которых "особые" дети живут ежедневно, а мы, их "особые" родители, приспосабливаемся. Ведь не секрет, что с аутистом очень трудно пойти в гости к друзьям, пригласить кого-то к себе, не говоря о том, что ходить в театр, в цирк, в зоопарк - то, чем живут все дети! - для нас практически "из области фантастики". Аутичный ребенок не любит сидеть на месте, он зачастую ведёт себя совсем не так, как принято, и предугадать, как он поведет себя в непривычной ситуации, совершенно невозможно. Можно купить билет в зоопарк и на несколько часов "зависнуть" на заборе у входа просто потому, что "там" ему понравилось, и любые попытки снять его с забора будут сопровождаться таким рёвом, что все прохожие будут оборачиваться, а некоторые сердобольные особы будут грозить матери милицией. Такое случалось - и, поверьте, не раз! Тем не менее, мы ходим в океанариум, заглядываем в зоопарк, посещаем парки и на горизонте у нас - поход в какой-нибудь очень лояльный к детям театрик. Пробовать нужно, и никогда нельзя останавливаться! Нужно осваивать новые места для прогулок (аутисты очень привязаны к знакомым маршрутам, и порой "шаг вправо-шаг влево" сопровождается такими истериками, что проще, конечно, "даже не начинать"). А не начинать - кощунственно! Ведь аутист живёт в мире, который гораздо шире, чем знакомые качели на детской площадке и "любимый" магазин за углом. Всё это необходимо, и на это тратятся огромные средства (начиная от денег на бензин и входными билетами и заканчивая самыми банальными лакомствами, без которых аутёнок порой отказывается сдвинуться с насиженного места). А ещё на это тратятся килограммы нервных клеток. Вот почему некоторые аутичные мамы не очень любят улыбаться... Поверьте, на это просто не остаётся душевных сил.
Есть ещё аутичная диета, специфические ситуации с гашением проблемного поведения. Есть АВА-терапия, есть система коммуникации PECS, есть, в конце концов, проблемы со сном и приучением к навыкам опрятности. Есть неподъемная тема, неведомая обычным мамам и папам: их дети с легкостью копируют и подражают поведению взрослых, а у многих аутят нет способности к имитации! И этому их тоже приходится обучать! Спрашиваете, как? Блин, да попой об косяк... Через тернии к звездам, с применением ультраграмотных подходов АВА, например. И с приложением неимоверного терпения и такта.
В последние пару лет о проблеме аутизма говорят так громко и порой так ванильно, что у стороннего наблюдаетеля складывается ошибочное впечатление: "Да чего вы жалуетесь? Для вас созданы все условия, живите и радуйтесь". Это ещё одна причина, по которой я решила рассказывать о нашей ежедневной жизни. Не жалуясь! А просто делясь тем, что происходит, с фотографиями и подробными комментариями. Вот аутичный мальчик Артурчик с любимым медведем приехал к врачу в детскую психиатрическую больницу. Вот занятия, которые мы взяли с собой, чтобы скоротать время в очереди. Вот он ревёт белугой, потому что, по его мнению, пора уйти, а по сути - до начала приёма еще 20 минут... Зарисовок много.
Поначалу я стеснялась. Я совсем не люблю "грузить" посторонних проблемами такого нетипичного характера. И погалала, что это совсем никому не будет интересно. Вела своего рода "родительский дневник". Случайно встретилась с сообществом родителей из Центра проблем аутизма, с фондом "Выход", убедившись, что семей с аналогичными проблемами - сотни. Потом начали приходить первые письма - от незнакомых мне мам, которые воспитывают точно таких же обаятельных невербальных мальчиков с плюшевыми мишками. Так завязались очень тёплые знакомства, которыми я очень дорожу. Мы обмениваемся координатами врачей, педагогов. Просто общаемся о том, как болит душа... Очень страшно, когда аутичная семья замыкается сама на себе и боится даже друзьям и родным обмолвиться о том, что воспитывает "особого" ребёнка. Ведь до поры до времени "особенности" наших детей не так уж сильно бросаются в глаза. Можно сказать любопытствующим, что твой трехлетка просто "поздний", и поэтому "пока не разговаривает", что твой четырехлетка покусывает себе руку "просто так". Что пятилетний мальчишка качается на качелях до изнеможения потому, что ему "просто нравится". О невербальности, аутоагрессии, самостимуляциях можно какое-то время молчать.
Но мы не можем прятаться от вас вечно. И, поверьте, нам действительно очень непросто улыбаться. Я однажды в сердцах написала: "Аутичная мама живёт каждый день, будто на эшафоте. Мы казним себя сами за то, что у нас такие сложные дети". Это чистая правда. Я не так давно, каких-то пару лет назад, перестала бояться говорить о том, что мой сын - особый. Называю вслух его диагноз. А сколько таких матерей, которые стесняются самих себя и собственных детей? Боюсь представить.
Когда совсем далекие от аутизма люди стали говорить мне, что с удовольствием читают истории об Артуре, порой радуясь, порой - обливаясь слезами, я наконец почувствовала, что же могу ответить своему бывшему супругу. Знаешь, молчать об этой проблеме нельзя. Вчера из репортажа Первого канала о деятельности фонда "Обнаженные сердца" вся страна узнала, что аутистов в России больше, чем детей с СД, ДЦП и онкозаболеваниями. Нас не десятки и не сотни, а тысячи по всей стране, и мы - обычные родители, которым выпала такая большая ответственность и честь - воспитывать непростого ребенка. Нельзя оставаться в тени. А молчать и скрывать свою "сопричастность" аутизму - значит, просто не принимать своего ребенка таким, каким он родился.