Мечта создать благотворительный фонд для людей с лёгочной гипертензией
История началась довольно давно. Мы познакомились с Наташей, когда были совсем ещё юными. Для нас это были не просто отношения, мы были одним целым, очень любили друг друга и для нас больше никого не существовало.
В один из дней, совершенно неожиданно для нас, Наташа серьёзно заболела. Ей поставили диагноз - туберкулёз и положили в туберкулёзную больницу, где она провела целый год в заключении. Там были действительно спартанские условия. Никого к ней не пускали и все врачи были какими-то озлобленными на всё и на всех. По истечении этого трудного для нас года её выписали и ещё семь лет лечили от туберкулёза.
Спустя 8 лет мы попали на приём к кардиологу, который, после катетеризации сердца, сказал, что у неё нет туберкулёза и никогда не было. Оказалось, что это другое заболевание - первичная лёгочная гипертензия, которая заключалась в том, что у неё поменялся сосудистый рисунок лёгких, а на нашем старом оборудовании в туберкулёзном диспансере на снимке сосуды так наложились друг на друга, что образовалась тень, почему врачи и подумали, что это следствие туберкулёза.
После этого мы попали на приём к доктору, который занимается непосредственно исследованием и лечением лёгочной гипертензии Моисеевой Ольге Михайловне и к Яблонскому Петру Казимировичу, который провёл первую в России пересадку лёгких в 2006 году. Они оба подтвердили, что это была лёгочная гипертензия, которую никто не увидел, но так как уже прошло восемь лет, у неё было настолько плохое состояние, что она уже почти не ходила.
Мы поехали на обследование в Германию, где после обследования тоже подтвердили, что туберкулёза не было и пророчили ей жизнь не более полугода. Нужно было срочно делать трансплантацию лёгких.
На тот момент в России такую операции не делали вообще. Мы начали искать решение сложившейся ситуации и узнали, что трансплантацию делают в Европе. Мы договорились с клиникой во Франции. Они нам выставили счёт на 6 000 000 рублей за пересадку. У нас таких денег не было, поэтому мы стали искать различные пути и натолкнулись на благотворительный фонд «Адвита», который занимается онкологией. Хоть у нас было совсем другое заболевание, они нас взяли, потом взял ещё Московский фонд, тоже онкологический и начали для нас собирать деньги.
О Наташе разместили информацию на сайтах фондов и для нас открылся совершенно другой мир. Мир, где люди каждый день борются за свою жизнь и когда заходишь на этот сайт, то видишь, что вчера этот человек жил, а сегодня его уже нет.
Я очень хорошо помню тот вечер, когда мы с Наташей сидели у монитора на сайте одного из фондов, она сказала: «Видишь, как люди борются за свою жизнь? Мы живём, а каждый день кто-то умирает. Давай после трансплантации - она была уверенна, что всё будет хорошо - мы создадим фонд для людей с лёгочной гипертензией». Приобняв её, я ответил: «Конечно создадим, всё будет хорошо», но эта мысль со временем улеглась.
Всю операцию нам оплатил один неизвестный человек из Москвы. Нас пригласили в Париж на трансплантацию, куда мы полетели 1 июня. Мы прибыли где-то в районе обеда, Наташу сразу поместили в реанимацию. Врачи вышли и сказали, что это просто фантастика, у неё работало всего 2% сердца, она должна была умереть по всем правилам в самолёте, и что они не успеют ни подобрать органы, ни подготовить её к операции. Мне разрешили остаться на ночь, поставили раскладушку рядом с её кроватью, где я просидел с ней рядом всю ночь. В 6 утра 2 июня её не стало.
В связи с праздниками мне в течении двух недель не могли отдать тело. Я приходил к больнице примерно в 9 утра и просто сидел на скамейке часов до 8 вечера. Я просто сидел. Внутри меня была пустота, я пытался найти какие-то моменты, чтобы зацепиться за жизнь. Я не думал о суициде, по той просто причине, что я видел, как Наташа хотела жить и как она за неё боролась. Я понимал, что надо жить, но как жить? Как мне прийти обратно в квартиру? Как же все наши планы? Была просто полная пустота, как-будто кислоты выпил и всё внутри сожгло, осталась только оболочка, а внутри ничего нет. Тогда мне нужен был повод, чтобы жить дальше. И в тот момент, я вспомнил нашу с Наташей беседу, я понял, что хочу создать фонд.
Я вернулся в Россию и приступил к работе. Фонд изначально создавался, чтобы люди с лёгочной гипертензией помогали друг другу психологически, потому что, когда Наташа была жива, мы всячески искали людей с таким диагнозом, для общения, для поддержки, но на тот момент мы нашли всего одну девушку, которая умерла через месяц после создания фонда. Мы просили даже врача дать контакты таких больных, но она не понимала зачем нам это. Поэтому идея создания фонда заключалась в общении и объединении таких людей. Идея была объединить этих людей, чтобы они стали командой, не навязывать это общение, просто помочь каждому по-человечески. Для меня очень важно, то, что когда пришла идея создать фонд я начал выискивать про лекарства, какие используются в мире. Знакомился с пациентами, ездил на конференции, в больницы в России, люди стали объединятся, сначала два человека, потом три, потом пять было, мы общались, потом это переросло во что-то большее и позже, стали оказывать финансовую помощь.
Когда всё начиналось, я понимал - чтобы стать кем-то в этой области нужно быть своего рода профессионалом, а для этого надо учиться по этой болезни так, как учатся врачи.. Я стал ездить по различным конференциям, которые проходили в России, слушать, записывать, конспектировать, выучивать, понимать всё в статистике, мне хотелось стать профессионалом, я понимал, что если относиться к этой теме поверхностно и халатно, то вряд ли какой-то толк от этого будет.
Спустя какое-то время, я начал знакомиться с пациентами на этих конференциях. Я им начал предлагать объединяться, сначала, конечно все были как ежи, я их понимаю, но мне их нужно было разговорить и расшевелить, потому что человека пригласили на конференцию, но он не совсем понимает, что он тут делает, у человека есть диагноз, но нет ни информации, ни лекарств, ничего, человеку поставили этот диагноз и что дальше делать непонятно, он сидит тут и к нему подходит какой-то незнакомец и говорит: «Давай объединяться и что-то делать», конечно люди пугались, дико смотрели на меня и говорили: «Слушай, иди отсюда». Люди боялись, потому, что к ним подходит какой-то человек, не врач, не профессор, не фармацевт, просто какой-то непонятный юноша, который предлагает какое-то объединение. Я старался никому ничего не навязывать - не хотите, не надо, это ваша жизнь, ваша борьба, я просто рассказывал что-то, раздавал визитки, потом, через некоторое время люди перезванивали, когда они сами не могли найти в интернете ничего, и говорили так: «А что вы можете дать?», на что я отвечал: «По большому счёту, я не могу дать ничего. У фонда денег нет, у самого денег нет, но предлагаю просто общаться». И со временем это объединение привело к тому, что людей стало много. Много - понятие относительное, около 50 человек появилось, моя задача была их сплотить. Они начали общаться. На тот момент в Росси мы жили с пониманием, что есть Виагра, которая применяется для лечения лёгочной гипертензии, есть кислород, есть один доктор на весь Петербург, но людям нужно дать что-то большее. Я поехал по европейским клиникам, где люди оказали очень отзывчивыми. Они стали рассказывать, какие есть ещё препараты, рассказывали про пациентов. Я собирал информацию и впоследствии, в фонде пытался донести её до людей.
Впоследствии информация о фонде начала распространятся по «сарафанному радио», пациенты узнавали друг от друга про фонд, иногда врачи давали пациентам контакты.
Первыми жертвователями были люди, которые помогали Наташе. Я каждому написал письмо и каждого поблагодарил за помощь, рассказал, что Наташе, к сожалению, помочь не удалось, но есть люди, которым можно помочь сейчас. Это было начало.
Были моменты, когда опускались руки, потому что, когда создаёшь что-то с нуля, то обладаешь минимальными знаниями, минимальной информацией, нет денег, есть только твоё желание и твоё видение в голове, как это должно быть. Попробовал раз - не получилось, попробовал второй - не получилось, но даже в самые тяжелее моменты я брал себя в руки и шёл дальше. Фонд был создан и я назвал его именем Наташи.
Когда фонд только создавался - это было как продолжение Наташи, в честь её памяти. Сейчас фонд работает исключительно ради помощи пациентам, но Наташа всегда стоит во главе угла.
По началу общение перерастало в дружбу с пациентами. Было очень тяжело, потому что жизнь каждого пациента проживаешь, как свою личную и терять того или иного пациента безумно тяжело, потому что с многими мы породнились в каком-то смысле, и потерю каждого из них я переживал как личную трагедию. Потом я стал дистанцироваться, ради того, чтобы сохранить свою работоспособность.
Теперь, когда моя мечта сбылась, я испытываю большое удовлетворение. Оглядываясь назад, мне не стыдно сказать, что 8 лет мы просуществовали не зря. Пусть у нас небольшой фонд, но он большим и не будет, учитывая своеобразную специфику, да и стремления такого нет, у нас есть свой маленький мир. Я не знаю, сколько ещё времени фонд будет существовать, но сейчас мы просто делаем своё дело, честно выполняем работу и получаем от этого большое удовольствие.
Герой и автор истории - Евгений Комаров, Санкт-Петербург.
История найдена благодаря Лизе Алмазовой.
Спасибо.
В один из дней, совершенно неожиданно для нас, Наташа серьёзно заболела. Ей поставили диагноз - туберкулёз и положили в туберкулёзную больницу, где она провела целый год в заключении. Там были действительно спартанские условия. Никого к ней не пускали и все врачи были какими-то озлобленными на всё и на всех. По истечении этого трудного для нас года её выписали и ещё семь лет лечили от туберкулёза.
Спустя 8 лет мы попали на приём к кардиологу, который, после катетеризации сердца, сказал, что у неё нет туберкулёза и никогда не было. Оказалось, что это другое заболевание - первичная лёгочная гипертензия, которая заключалась в том, что у неё поменялся сосудистый рисунок лёгких, а на нашем старом оборудовании в туберкулёзном диспансере на снимке сосуды так наложились друг на друга, что образовалась тень, почему врачи и подумали, что это следствие туберкулёза.
После этого мы попали на приём к доктору, который занимается непосредственно исследованием и лечением лёгочной гипертензии Моисеевой Ольге Михайловне и к Яблонскому Петру Казимировичу, который провёл первую в России пересадку лёгких в 2006 году. Они оба подтвердили, что это была лёгочная гипертензия, которую никто не увидел, но так как уже прошло восемь лет, у неё было настолько плохое состояние, что она уже почти не ходила.
Мы поехали на обследование в Германию, где после обследования тоже подтвердили, что туберкулёза не было и пророчили ей жизнь не более полугода. Нужно было срочно делать трансплантацию лёгких.
На тот момент в России такую операции не делали вообще. Мы начали искать решение сложившейся ситуации и узнали, что трансплантацию делают в Европе. Мы договорились с клиникой во Франции. Они нам выставили счёт на 6 000 000 рублей за пересадку. У нас таких денег не было, поэтому мы стали искать различные пути и натолкнулись на благотворительный фонд «Адвита», который занимается онкологией. Хоть у нас было совсем другое заболевание, они нас взяли, потом взял ещё Московский фонд, тоже онкологический и начали для нас собирать деньги.
О Наташе разместили информацию на сайтах фондов и для нас открылся совершенно другой мир. Мир, где люди каждый день борются за свою жизнь и когда заходишь на этот сайт, то видишь, что вчера этот человек жил, а сегодня его уже нет.
Я очень хорошо помню тот вечер, когда мы с Наташей сидели у монитора на сайте одного из фондов, она сказала: «Видишь, как люди борются за свою жизнь? Мы живём, а каждый день кто-то умирает. Давай после трансплантации - она была уверенна, что всё будет хорошо - мы создадим фонд для людей с лёгочной гипертензией». Приобняв её, я ответил: «Конечно создадим, всё будет хорошо», но эта мысль со временем улеглась.
Всю операцию нам оплатил один неизвестный человек из Москвы. Нас пригласили в Париж на трансплантацию, куда мы полетели 1 июня. Мы прибыли где-то в районе обеда, Наташу сразу поместили в реанимацию. Врачи вышли и сказали, что это просто фантастика, у неё работало всего 2% сердца, она должна была умереть по всем правилам в самолёте, и что они не успеют ни подобрать органы, ни подготовить её к операции. Мне разрешили остаться на ночь, поставили раскладушку рядом с её кроватью, где я просидел с ней рядом всю ночь. В 6 утра 2 июня её не стало.
В связи с праздниками мне в течении двух недель не могли отдать тело. Я приходил к больнице примерно в 9 утра и просто сидел на скамейке часов до 8 вечера. Я просто сидел. Внутри меня была пустота, я пытался найти какие-то моменты, чтобы зацепиться за жизнь. Я не думал о суициде, по той просто причине, что я видел, как Наташа хотела жить и как она за неё боролась. Я понимал, что надо жить, но как жить? Как мне прийти обратно в квартиру? Как же все наши планы? Была просто полная пустота, как-будто кислоты выпил и всё внутри сожгло, осталась только оболочка, а внутри ничего нет. Тогда мне нужен был повод, чтобы жить дальше. И в тот момент, я вспомнил нашу с Наташей беседу, я понял, что хочу создать фонд.
Я вернулся в Россию и приступил к работе. Фонд изначально создавался, чтобы люди с лёгочной гипертензией помогали друг другу психологически, потому что, когда Наташа была жива, мы всячески искали людей с таким диагнозом, для общения, для поддержки, но на тот момент мы нашли всего одну девушку, которая умерла через месяц после создания фонда. Мы просили даже врача дать контакты таких больных, но она не понимала зачем нам это. Поэтому идея создания фонда заключалась в общении и объединении таких людей. Идея была объединить этих людей, чтобы они стали командой, не навязывать это общение, просто помочь каждому по-человечески. Для меня очень важно, то, что когда пришла идея создать фонд я начал выискивать про лекарства, какие используются в мире. Знакомился с пациентами, ездил на конференции, в больницы в России, люди стали объединятся, сначала два человека, потом три, потом пять было, мы общались, потом это переросло во что-то большее и позже, стали оказывать финансовую помощь.
Когда всё начиналось, я понимал - чтобы стать кем-то в этой области нужно быть своего рода профессионалом, а для этого надо учиться по этой болезни так, как учатся врачи.. Я стал ездить по различным конференциям, которые проходили в России, слушать, записывать, конспектировать, выучивать, понимать всё в статистике, мне хотелось стать профессионалом, я понимал, что если относиться к этой теме поверхностно и халатно, то вряд ли какой-то толк от этого будет.
Спустя какое-то время, я начал знакомиться с пациентами на этих конференциях. Я им начал предлагать объединяться, сначала, конечно все были как ежи, я их понимаю, но мне их нужно было разговорить и расшевелить, потому что человека пригласили на конференцию, но он не совсем понимает, что он тут делает, у человека есть диагноз, но нет ни информации, ни лекарств, ничего, человеку поставили этот диагноз и что дальше делать непонятно, он сидит тут и к нему подходит какой-то незнакомец и говорит: «Давай объединяться и что-то делать», конечно люди пугались, дико смотрели на меня и говорили: «Слушай, иди отсюда». Люди боялись, потому, что к ним подходит какой-то человек, не врач, не профессор, не фармацевт, просто какой-то непонятный юноша, который предлагает какое-то объединение. Я старался никому ничего не навязывать - не хотите, не надо, это ваша жизнь, ваша борьба, я просто рассказывал что-то, раздавал визитки, потом, через некоторое время люди перезванивали, когда они сами не могли найти в интернете ничего, и говорили так: «А что вы можете дать?», на что я отвечал: «По большому счёту, я не могу дать ничего. У фонда денег нет, у самого денег нет, но предлагаю просто общаться». И со временем это объединение привело к тому, что людей стало много. Много - понятие относительное, около 50 человек появилось, моя задача была их сплотить. Они начали общаться. На тот момент в Росси мы жили с пониманием, что есть Виагра, которая применяется для лечения лёгочной гипертензии, есть кислород, есть один доктор на весь Петербург, но людям нужно дать что-то большее. Я поехал по европейским клиникам, где люди оказали очень отзывчивыми. Они стали рассказывать, какие есть ещё препараты, рассказывали про пациентов. Я собирал информацию и впоследствии, в фонде пытался донести её до людей.
Впоследствии информация о фонде начала распространятся по «сарафанному радио», пациенты узнавали друг от друга про фонд, иногда врачи давали пациентам контакты.
Первыми жертвователями были люди, которые помогали Наташе. Я каждому написал письмо и каждого поблагодарил за помощь, рассказал, что Наташе, к сожалению, помочь не удалось, но есть люди, которым можно помочь сейчас. Это было начало.
Были моменты, когда опускались руки, потому что, когда создаёшь что-то с нуля, то обладаешь минимальными знаниями, минимальной информацией, нет денег, есть только твоё желание и твоё видение в голове, как это должно быть. Попробовал раз - не получилось, попробовал второй - не получилось, но даже в самые тяжелее моменты я брал себя в руки и шёл дальше. Фонд был создан и я назвал его именем Наташи.
Когда фонд только создавался - это было как продолжение Наташи, в честь её памяти. Сейчас фонд работает исключительно ради помощи пациентам, но Наташа всегда стоит во главе угла.
По началу общение перерастало в дружбу с пациентами. Было очень тяжело, потому что жизнь каждого пациента проживаешь, как свою личную и терять того или иного пациента безумно тяжело, потому что с многими мы породнились в каком-то смысле, и потерю каждого из них я переживал как личную трагедию. Потом я стал дистанцироваться, ради того, чтобы сохранить свою работоспособность.
Теперь, когда моя мечта сбылась, я испытываю большое удовлетворение. Оглядываясь назад, мне не стыдно сказать, что 8 лет мы просуществовали не зря. Пусть у нас небольшой фонд, но он большим и не будет, учитывая своеобразную специфику, да и стремления такого нет, у нас есть свой маленький мир. Я не знаю, сколько ещё времени фонд будет существовать, но сейчас мы просто делаем своё дело, честно выполняем работу и получаем от этого большое удовольствие.
Герой и автор истории - Евгений Комаров, Санкт-Петербург.
История найдена благодаря Лизе Алмазовой.
Спасибо.