Нужно говорить
С кем ты можешь поговорить о смерти? Об этом не только страшно говорить всем, но и даже неприлично.
Вчера я узнала, что умерла моя подруга. Просто простуда и просто СМА (такой обычно и бывает смерть при СМА). Мы по сути перестали общаться за прошедший год, у нее было много работы, а я имею гордость не дергать. Но все равно это шок, что она ушла, вот так резко в свои 32 года. Очередной раз понимаешь, насколько люди со СМА ходят по ниточке. И насколько бездействия могут быть роковыми...
Что теперь делать? У меня поэтому одна мысль: надо больше говорить о СМА и похожих болезнях, излагать доступным языком все, что я узнаю. Мы (люди со СМА и их родители) ленивы и не имеем мотивации стучаться в закрытые двери. Перефразирую: информацию относительно СМА нужно рыть, вчитываться, понимать нюансы. А потом делась все, что узнаем. Даже если это не имеет результата. Много информации выложено на сайте Фонда Семьи СМА http://f-sma.ru и в их группе ФБ. Бери и пользуй! Но лениво. Я сама пару лет откладывала вычитаться про добавки, потом несколько месяцев собиралась, потом месяц читала:) Возможно то, что я напишу поможет только одному человеку, это лучше чем ничего. Берегите себя! Мы, СМАйлики, имеем ценность для этого мира тоже.
ЗЫ. И не забывайте внести себя в реестр для начала. Для этого на компе заполняете только анкету, все листы распечатываете, заявление на обработку данных заполняете от руки, подписываете, фотаете и отправляете файлы на мейл фонда, а бумажки письмом.
Текст с сайта:
Что такое реестр, который ведёт фонд «Семьи СМА» и почему так важно, чтобы как можно больше больных СМА его заполнили?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» ведет Реестр пациентов со СМА в РФ, который позволяет учитывать количество пациентов и их состояние, содержать клиническую и генетическую информации, способствовать постепенному совершенствованию медицинской помощи и имеющихся методов лечения заболевания в стране.
Российский реестр является частью международного реестра TREAT-NMD Global Registry, где собираются данные о пациентах со СМА из десятков стран мира.
Все национальные реестры, входящие в глобальный TREAT-NMD, собирают необходимый минимум стандартизированной информации, который не только полезен при планировании клинических испытаний, но и подбирает пациентов к ним.
Эти реестры помогают исследователям ответить на такие вопросы, как распространенность заболевания во всем мире и поддерживать другие виды деятельности, направленные на улучшение ухода за пациентами, так же для оценки стандартов медицинского обслуживания в разных странах.
Исследователи и фармацевтические компании, заинтересованные в поиске пациентов для клинического испытания, могут запросить информацию из Международного реестра TREAT-NMD, что означает быстроту поиска необходимой информации и подходящего пациента. Пациенты, которые могут иметь право на участие в клиническом испытании будут проинформированы через национальный реестр.
Все полученные данные для реестра обрабатываются и хранятся в закрытом доступе в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных». Персональные данные не передаются полностью, а только в обезличенном виде, т.е. в виде общей статистики без указания конкретных фамилий, имен и контактных данных.
Медицинский куратор реестра РФ - С.Б.Артемьева. Координатор, работающий над ведением реестра в фонде «Семьи СМА» - Губарева Татьяна.
Для включения в реестр требуется заполнить анкету и прислать в электронном виде на почту register@f-sma.ru
Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по обычной почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».
Если вы знаете кого-то с диагнозом СМА - расскажите ему о реестре и дайте наш контакт!
Ссылка на анкету реестра: http://f-sma.ru/32.html
Вчера я узнала, что умерла моя подруга. Просто простуда и просто СМА (такой обычно и бывает смерть при СМА). Мы по сути перестали общаться за прошедший год, у нее было много работы, а я имею гордость не дергать. Но все равно это шок, что она ушла, вот так резко в свои 32 года. Очередной раз понимаешь, насколько люди со СМА ходят по ниточке. И насколько бездействия могут быть роковыми...
Что теперь делать? У меня поэтому одна мысль: надо больше говорить о СМА и похожих болезнях, излагать доступным языком все, что я узнаю. Мы (люди со СМА и их родители) ленивы и не имеем мотивации стучаться в закрытые двери. Перефразирую: информацию относительно СМА нужно рыть, вчитываться, понимать нюансы. А потом делась все, что узнаем. Даже если это не имеет результата. Много информации выложено на сайте Фонда Семьи СМА http://f-sma.ru и в их группе ФБ. Бери и пользуй! Но лениво. Я сама пару лет откладывала вычитаться про добавки, потом несколько месяцев собиралась, потом месяц читала:) Возможно то, что я напишу поможет только одному человеку, это лучше чем ничего. Берегите себя! Мы, СМАйлики, имеем ценность для этого мира тоже.
ЗЫ. И не забывайте внести себя в реестр для начала. Для этого на компе заполняете только анкету, все листы распечатываете, заявление на обработку данных заполняете от руки, подписываете, фотаете и отправляете файлы на мейл фонда, а бумажки письмом.
Текст с сайта:
Что такое реестр, который ведёт фонд «Семьи СМА» и почему так важно, чтобы как можно больше больных СМА его заполнили?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» ведет Реестр пациентов со СМА в РФ, который позволяет учитывать количество пациентов и их состояние, содержать клиническую и генетическую информации, способствовать постепенному совершенствованию медицинской помощи и имеющихся методов лечения заболевания в стране.
Российский реестр является частью международного реестра TREAT-NMD Global Registry, где собираются данные о пациентах со СМА из десятков стран мира.
Все национальные реестры, входящие в глобальный TREAT-NMD, собирают необходимый минимум стандартизированной информации, который не только полезен при планировании клинических испытаний, но и подбирает пациентов к ним.
Эти реестры помогают исследователям ответить на такие вопросы, как распространенность заболевания во всем мире и поддерживать другие виды деятельности, направленные на улучшение ухода за пациентами, так же для оценки стандартов медицинского обслуживания в разных странах.
Исследователи и фармацевтические компании, заинтересованные в поиске пациентов для клинического испытания, могут запросить информацию из Международного реестра TREAT-NMD, что означает быстроту поиска необходимой информации и подходящего пациента. Пациенты, которые могут иметь право на участие в клиническом испытании будут проинформированы через национальный реестр.
Все полученные данные для реестра обрабатываются и хранятся в закрытом доступе в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных». Персональные данные не передаются полностью, а только в обезличенном виде, т.е. в виде общей статистики без указания конкретных фамилий, имен и контактных данных.
Медицинский куратор реестра РФ - С.Б.Артемьева. Координатор, работающий над ведением реестра в фонде «Семьи СМА» - Губарева Татьяна.
Для включения в реестр требуется заполнить анкету и прислать в электронном виде на почту register@f-sma.ru
Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по обычной почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».
Если вы знаете кого-то с диагнозом СМА - расскажите ему о реестре и дайте наш контакт!
Ссылка на анкету реестра: http://f-sma.ru/32.html