Оригинал взят у germanenka в Родительская встрча со специалистами итальянского центра СМА
16-19 октября этого года в Россию по приглашению фонда "Вера" приезжали специалисты итальянского центра помощи семьям со спинальной мышечной атрофией SARPE. Был организован 1-дневный семинар для сотрудников фондов, работающих с детьми СМА и врачей, консультации для ( Read more... )

Немного информации, чем можно мазать, чем предупредить из аптечных средств.

Основная статья (я ее скопирую полностью под кат, чтобы информация не затерялась)- http://lechimsya-prosto.ru/mazi-ot-prolezhnej
еще тут - http://koma.3dn.ru/forum/7-12-1

основной крем, с которого рекомендуют начинать - мазь Солкосерил - http://www.rigla.ru/shop/item/ ( Read more... )

Оригинал взят у ppci в post
Добрый день ( Read more... )

На видео Нора - американская девочка, страдающая от СМА учится использовать специальный компьютер, который следя с помощью специальной камеры за движением глаза помогает полностью обездвиженному телу управлять движениями на экране

Click to view

( Read more... )

Оригинал взят у hunter_syndrome в Детские хосписы в России и мире


( Read more... )

я не помню постила ли я эту статью в сообщество, но если даже да, то, несмотря на то, что прошло более 3 лет с ее выхода она. тем не менее, остается актуальной

Оригинал взят у germanenka в post
очень хорошая статья, в которой доступно и понятно изложены все те трудности, которые нам, особым родителям, не дают спать по ночам ( Read more... )

( Read more... )

Оригинал взят у hunter_syndrome в чего же мы хотим?
Оригинал взят у aliceorl в чего же мы хотим?
Сначала слова "раннее начало паллиативной помощи", паллиативная помощь должна идти параллельно с лечением основного заболевания" немного меня испугали. А потом... Потом я поняла, что такое качество жизни ( Read more... )

Оригинал взят у malinteso в post

Как пересадить человека с инвалидного кресла или стула в кровать:

• Следует проследить за тем, чтобы инвалидное кресло или стул находились параллельно кровати. Не должно быть большой разницы между высотой кровати и стула. Подлокотник ( Read more... )