Оля Воронина. "Хрустальная девочка"...
Я обычно не делаю подобные перепосты, большинство моих друзей так или иначе уже подписаны на участников этой истории и забивать ленту очередным из них не вижу необходимости. Но не в этот раз, потому что сейчас у меня искреннее недоумение.
Первым в "Эстафете помощи" в своем блоге стартовал Борис Акунин, был объявлен сбор средств для больной лейкозом девочки. Сумму набрать нужно было немаленькую, больше миллиона, но я не стала принимать финансовое участие, логично предположив, что у господина Акунина и так достаточно читателей. Так и произошло, за 3 дня сумма была набрана немаленькая, девочку прооперировали, и эстафета перешла к другому блогеру. Он не глобально известный писатель, актер или музыкант, он блогер, у которого в друзьях более 7000 людей, и просто хороший человек, решивший помочь еще одному ребенку.
Оля Воронина, 11 лет, несовершенный остеогенез, надо продолжить курсовое годовое лечение. 280 000 руб. Это так называемый "хрустальный ребенок", на ее счету уже 25 переломов...
Казалось бы, чего проще: за три дня набрали больше миллиона, здесь всего нужно 300 тысяч, математика проста на первый взгляд. Но вот сегодня 12.03, эстафета стартовала 4.03, набрано за 8 дней 87 тысяч. Подозревая, что такой ажиотаж как в первый раз вряд ли повторится, в этот раз я изначально поучаствовала и перевела некоторую сумму.
И я не могу понять что это, народ поиграл один раз в спасение всем миром и успокоился? Или дело в том, что собирает неакунин, а быть причастным к хорошему делу, но от не медийного человека не так интересно? Ведь одно дело рассказать и испытать чувство гордости, что ты участвовал в акции с самим Б.А., а другое дело, что просто помог обычной девочке, каких в стране тысячи. Не понимаю...
Оригинал взят у gmichailov в Оля Воронина. "Хрустальная девочка"...
В Курск я приехал рано утром. Мама Лена ждала меня на улице, провожая каждого прохожего.
На улице было морозно, а в доме меня ждала атмосфера тепла и уюта, горячий чай... и смущенные взгляды Оли, глаза мамы наполненные надеждой.
Три женщины...Бабушка пенсионерка, мама Лена и Оля.
Живут в маленьком домике, в Курске. С удобствами на дворе.
О болезни Оли узнали случайно, когда в 2 месяца, пошли на прием в поликлинику. Врач поднял, подергал за ручки, ножки, проверяя реакцию ребенка. И тут она заплакала и никак не могла успокоится. Какие только за этот день ей не ставили диагнозы.
Пока случайно не заметили, что одна нога безжизненно лежит и не шевелится. Рентген показал перелом. Так все и началось.
Сейчас на Олином счету 25 переломов, за неполные 12 лет. Иногда были очень курьезные случаи, одевала ботики... и сломала бедро. 8 месяцев в гипсе, только поправилась, нагнулась - опять перелом.
И лишь после лечения, она начала ходить самостоятельно и с палочкой. Но его нужно продолжать.
Я спрашивал, а как же государство? она мне с болью ответила: "Я до сих пор помню слова сказанные мне чиновником. А Вас никто не заставлял рожать..." Она очень гордая и сильная женщина. Я видел, как это тяжело и неловко просить помощи...
Я уже говорил, что принял "Эстафету помощи" от Бориса Акунина, когда блогеры помогают детям-инвалидам.
Подробнее об этом можно прочитать в посту "Эстафета помощи" Оля Воронина.
Смотришь на Олю и трудно сказать кто из нас инвалид и нуждается в помощи...
Болезнь сделала ее взрослой и сильной, но не злой...
Она очень хочет жить и радоваться жизни как все.
На вопрос кем ты хочешь стать? Она ответила - певицей.
Для справки:
Несоверше́нный остеогене́з (НО) (лат. osteogenesis imperfecta; иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека») - группа генетических нарушений. Одно из заболеваний характеризующееся повышенной ломкостью костей. Люди с НО либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.
Вылечить эту болезнь нельзя, но бороться с ней можно и нужно.
Когда-то я помню прочел рассказ, про человека который чувствовал всю боль мира.
И умер не выдержав этого...
Я не понимаю государство. которое тратит сотни миллиардов на постройку стадионов и спортивных объектов.
Не понимаю, когда прощают десятки миллиардов долларов "дружественным" странам...
В то время, когда погибают дети и инвалиды...
Кто-то скажет, как и тот чиновник, не надо было рожать...
Но именно в этот момент мы перестанем быть людьми и последнее человеческое в нас
Светлые человечки...
Вернусь к вопросу о помощи. Оле прописаны водные процедуры, для укрепления позвоночника и мышц спины.
Есть рядом бассейн, до него можно на коляске доехать, но там с нее попросили 50 + 30 тысяч за годовой абонемент, это со скидками на инвалидность...
А та что находится далеко, слишком. На маршрутке и автобусе не доедешь. На такси слишком дорого, машины своей нет.
Да и Лене надо работать, чтобы содержать семью. Вот такой замкнутый круг...
Но они не унывают.
Они удивительно похожи...
Лена очень сильный духом человек. Вся ее жизнь сейчас вертится вокруг дочки.
Импровизированный турник. Оле необходимо заниматься. чтобы укрепить мышечный корсет, который бы помогал от переломов.
Оля хорошо рисует. Она мне показала несколько своих работ.
Это батик, роспись по ткани.
А это аппликация или картина сделанная из пластилина. Да, это маленькие кружочки пластилина, из которых. как мозаика сделан рисунок Змеи - символа этого года.
Веселые пчелки...
А это любимая собака...
Это выезд на плэнер, памятник в пригороде Курска... Я не увидел в многочисленных рисунках и работах Оли, какие-то грустные или черные нотки. Наоборот они все яркие и светлые.
А это уже оригами, фигурки сделанные из бумаги. Очень кропотливая работа.
Но с каждой минутой она меня удивляла все больше. Сейчас новое увлечение, это вышивание. Одна из работ
А это фигурка таксы, которая лаяла за дверью, почти все время, изредка прерываясь, пока мы разговаривали с мамой Еленой и Олей. Защищала своих хозяев от непрошеных гостей.
А потом бабушка с мамой достали все дипломы и грамоты. Их оказалось большое количество для 11 летнего ребенка...
Я только некоторые покажу.
Я забыл сказать, что Оля еще поет и учится вокалу. Выступает на различных городских мероприятиях и конкурсах.
Вот один из них "Вифлеемская звезда".
Еще и учится отлично, только на пятерки... она находится на дистанционном образовании.
Не просто получает задания, но каждый день с 9 утра садится за компьютер и начинается урок.
Это полноценные уроки и общение с педагогами по Скайпу. Почти все как у обычных детей, с утра до 12-13 часов.
А еще домашнее задание
А это море. Она очень любит плавать, но удается ей это не часто. Я спрашивал, была ли она на море. Да, государство выделяет путевки в санатории, но как обычно не летом, а в октябре, когда уже ни тепла, ни солнца нет. Вода уже была холодная. Мама смеясь рассказывала. что в море была только Оля и пару сибиряков...
Цветы...
Пока сидели и разговаривали, Оля делала с пальцами невообразимые вещи, гнула и разгибала их в разные стороны. И как ни странно, но пальцы она не ломала. У нее повышенная гибкость суставов...
Специально для меня она их выгнула все))
А вот на этой коляске она передвигается по городу и на далекие расстояния. Я пытался ее поднять, но она слишком тяжела и громоздка. И Оля боится в нее садится, потому что она периодически, неожиданно складывается пополам. Мэр города Курска мог бы помочь с новой коляской. Но у государства существуют свои нормы.
Оно помогает, но так как выгодно ему или отдельным представителям. Как рассказала мама, Оле выписали какие-то протезы за 80000 рублей. Но совершенно не нужные Оле, при ее заболевании, что подтверждают и врачи, совершенно бесполезные и не нужные. Лена просила, не надо эти протезы, дайте лучше коляску, самую простую. На что ей было сказано: "Вам государство помогает, а Вы не хотите брать помощь..."
Вот так мама и передвигается с Олей, в одной руке вот эта коляска. в другой Оля. Жуткое зрелище.
Люди пытаются помочь, но они не понимают, что у меня уже на подкорке выработано как ее можно взять, как держать, чтобы не случился очередной перелом.
Все удобства на улице. Вот туалет...
За весь наш долгий разговор, мама ни разу не заикнулась о улучшении условий для себя и Оли.
Я спросил, а как же Оля ходит в туалет, особенно зимой? Мама, немного смутившись, сказала: "На горшок. Мы просили у государства, есть такие биотуалеты, Но на меня посмотрели как на сумасшедшую... Мне пришлось самой купить, недорогой"
Еще несколько грамот...
Она еще и сама участвует в благотворительных акциях...
Когда говоришь с ней, понимаешь. что все твои проблемы на ее фоне, просто ничтожны.
Как космос глазами детей...
Когда Лена вышла меня проводить к воротам, я спросил об Олином отце.
- Как только случился первый перелом и поставили диагноз "несовершенный остеогенез", он бросил нас, заявив, что у него все нормально со здоровьем, это не может быть его ребенок.
И что совсем не помогает? Как же он живет?
Нет. Мы не были расписаны, а Оле я сказала, что он погиб... У него жена, двое детей...
Вот так и живут они втроем...
Бабушка, мама, Оля. Три поколения женщин.
Здесь более подробное изложение истории Олиной болезни и обстоятельств дела.Если вы нажмете на кнопку «как помочь», то попадете на страницу выбора способов оплаты.
ЗДЕСЬ ВСЕ СПОСОБЫ ОПЛАТЫ
Нас сегодняшнее утро 11 марта собрано всего 87 443 рубля, Перечислили 139 человек.
Осталось собрать 192 557 рублей на лечение Оли.
Всем большое спасибо
Первым в "Эстафете помощи" в своем блоге стартовал Борис Акунин, был объявлен сбор средств для больной лейкозом девочки. Сумму набрать нужно было немаленькую, больше миллиона, но я не стала принимать финансовое участие, логично предположив, что у господина Акунина и так достаточно читателей. Так и произошло, за 3 дня сумма была набрана немаленькая, девочку прооперировали, и эстафета перешла к другому блогеру. Он не глобально известный писатель, актер или музыкант, он блогер, у которого в друзьях более 7000 людей, и просто хороший человек, решивший помочь еще одному ребенку.
Оля Воронина, 11 лет, несовершенный остеогенез, надо продолжить курсовое годовое лечение. 280 000 руб. Это так называемый "хрустальный ребенок", на ее счету уже 25 переломов...
Казалось бы, чего проще: за три дня набрали больше миллиона, здесь всего нужно 300 тысяч, математика проста на первый взгляд. Но вот сегодня 12.03, эстафета стартовала 4.03, набрано за 8 дней 87 тысяч. Подозревая, что такой ажиотаж как в первый раз вряд ли повторится, в этот раз я изначально поучаствовала и перевела некоторую сумму.
И я не могу понять что это, народ поиграл один раз в спасение всем миром и успокоился? Или дело в том, что собирает неакунин, а быть причастным к хорошему делу, но от не медийного человека не так интересно? Ведь одно дело рассказать и испытать чувство гордости, что ты участвовал в акции с самим Б.А., а другое дело, что просто помог обычной девочке, каких в стране тысячи. Не понимаю...
Оригинал взят у gmichailov в Оля Воронина. "Хрустальная девочка"...
В Курск я приехал рано утром. Мама Лена ждала меня на улице, провожая каждого прохожего.
На улице было морозно, а в доме меня ждала атмосфера тепла и уюта, горячий чай... и смущенные взгляды Оли, глаза мамы наполненные надеждой.
Три женщины...Бабушка пенсионерка, мама Лена и Оля.
Живут в маленьком домике, в Курске. С удобствами на дворе.
О болезни Оли узнали случайно, когда в 2 месяца, пошли на прием в поликлинику. Врач поднял, подергал за ручки, ножки, проверяя реакцию ребенка. И тут она заплакала и никак не могла успокоится. Какие только за этот день ей не ставили диагнозы.
Пока случайно не заметили, что одна нога безжизненно лежит и не шевелится. Рентген показал перелом. Так все и началось.
Сейчас на Олином счету 25 переломов, за неполные 12 лет. Иногда были очень курьезные случаи, одевала ботики... и сломала бедро. 8 месяцев в гипсе, только поправилась, нагнулась - опять перелом.
И лишь после лечения, она начала ходить самостоятельно и с палочкой. Но его нужно продолжать.
Я спрашивал, а как же государство? она мне с болью ответила: "Я до сих пор помню слова сказанные мне чиновником. А Вас никто не заставлял рожать..." Она очень гордая и сильная женщина. Я видел, как это тяжело и неловко просить помощи...
Я уже говорил, что принял "Эстафету помощи" от Бориса Акунина, когда блогеры помогают детям-инвалидам.
Подробнее об этом можно прочитать в посту "Эстафета помощи" Оля Воронина.
Смотришь на Олю и трудно сказать кто из нас инвалид и нуждается в помощи...
Болезнь сделала ее взрослой и сильной, но не злой...
Она очень хочет жить и радоваться жизни как все.
На вопрос кем ты хочешь стать? Она ответила - певицей.
Для справки:
Несоверше́нный остеогене́з (НО) (лат. osteogenesis imperfecta; иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека») - группа генетических нарушений. Одно из заболеваний характеризующееся повышенной ломкостью костей. Люди с НО либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.
Вылечить эту болезнь нельзя, но бороться с ней можно и нужно.
Когда-то я помню прочел рассказ, про человека который чувствовал всю боль мира.
И умер не выдержав этого...
Я не понимаю государство. которое тратит сотни миллиардов на постройку стадионов и спортивных объектов.
Не понимаю, когда прощают десятки миллиардов долларов "дружественным" странам...
В то время, когда погибают дети и инвалиды...
Кто-то скажет, как и тот чиновник, не надо было рожать...
Но именно в этот момент мы перестанем быть людьми и последнее человеческое в нас
Светлые человечки...
Вернусь к вопросу о помощи. Оле прописаны водные процедуры, для укрепления позвоночника и мышц спины.
Есть рядом бассейн, до него можно на коляске доехать, но там с нее попросили 50 + 30 тысяч за годовой абонемент, это со скидками на инвалидность...
А та что находится далеко, слишком. На маршрутке и автобусе не доедешь. На такси слишком дорого, машины своей нет.
Да и Лене надо работать, чтобы содержать семью. Вот такой замкнутый круг...
Но они не унывают.
Они удивительно похожи...
Лена очень сильный духом человек. Вся ее жизнь сейчас вертится вокруг дочки.
Импровизированный турник. Оле необходимо заниматься. чтобы укрепить мышечный корсет, который бы помогал от переломов.
Оля хорошо рисует. Она мне показала несколько своих работ.
Это батик, роспись по ткани.
А это аппликация или картина сделанная из пластилина. Да, это маленькие кружочки пластилина, из которых. как мозаика сделан рисунок Змеи - символа этого года.
Веселые пчелки...
А это любимая собака...
Это выезд на плэнер, памятник в пригороде Курска... Я не увидел в многочисленных рисунках и работах Оли, какие-то грустные или черные нотки. Наоборот они все яркие и светлые.
А это уже оригами, фигурки сделанные из бумаги. Очень кропотливая работа.
Но с каждой минутой она меня удивляла все больше. Сейчас новое увлечение, это вышивание. Одна из работ
А это фигурка таксы, которая лаяла за дверью, почти все время, изредка прерываясь, пока мы разговаривали с мамой Еленой и Олей. Защищала своих хозяев от непрошеных гостей.
А потом бабушка с мамой достали все дипломы и грамоты. Их оказалось большое количество для 11 летнего ребенка...
Я только некоторые покажу.
Я забыл сказать, что Оля еще поет и учится вокалу. Выступает на различных городских мероприятиях и конкурсах.
Вот один из них "Вифлеемская звезда".
Еще и учится отлично, только на пятерки... она находится на дистанционном образовании.
Не просто получает задания, но каждый день с 9 утра садится за компьютер и начинается урок.
Это полноценные уроки и общение с педагогами по Скайпу. Почти все как у обычных детей, с утра до 12-13 часов.
А еще домашнее задание
А это море. Она очень любит плавать, но удается ей это не часто. Я спрашивал, была ли она на море. Да, государство выделяет путевки в санатории, но как обычно не летом, а в октябре, когда уже ни тепла, ни солнца нет. Вода уже была холодная. Мама смеясь рассказывала. что в море была только Оля и пару сибиряков...
Цветы...
Пока сидели и разговаривали, Оля делала с пальцами невообразимые вещи, гнула и разгибала их в разные стороны. И как ни странно, но пальцы она не ломала. У нее повышенная гибкость суставов...
Специально для меня она их выгнула все))
А вот на этой коляске она передвигается по городу и на далекие расстояния. Я пытался ее поднять, но она слишком тяжела и громоздка. И Оля боится в нее садится, потому что она периодически, неожиданно складывается пополам. Мэр города Курска мог бы помочь с новой коляской. Но у государства существуют свои нормы.
Оно помогает, но так как выгодно ему или отдельным представителям. Как рассказала мама, Оле выписали какие-то протезы за 80000 рублей. Но совершенно не нужные Оле, при ее заболевании, что подтверждают и врачи, совершенно бесполезные и не нужные. Лена просила, не надо эти протезы, дайте лучше коляску, самую простую. На что ей было сказано: "Вам государство помогает, а Вы не хотите брать помощь..."
Вот так мама и передвигается с Олей, в одной руке вот эта коляска. в другой Оля. Жуткое зрелище.
Люди пытаются помочь, но они не понимают, что у меня уже на подкорке выработано как ее можно взять, как держать, чтобы не случился очередной перелом.
Все удобства на улице. Вот туалет...
За весь наш долгий разговор, мама ни разу не заикнулась о улучшении условий для себя и Оли.
Я спросил, а как же Оля ходит в туалет, особенно зимой? Мама, немного смутившись, сказала: "На горшок. Мы просили у государства, есть такие биотуалеты, Но на меня посмотрели как на сумасшедшую... Мне пришлось самой купить, недорогой"
Еще несколько грамот...
Она еще и сама участвует в благотворительных акциях...
Когда говоришь с ней, понимаешь. что все твои проблемы на ее фоне, просто ничтожны.
Как космос глазами детей...
Когда Лена вышла меня проводить к воротам, я спросил об Олином отце.
- Как только случился первый перелом и поставили диагноз "несовершенный остеогенез", он бросил нас, заявив, что у него все нормально со здоровьем, это не может быть его ребенок.
И что совсем не помогает? Как же он живет?
Нет. Мы не были расписаны, а Оле я сказала, что он погиб... У него жена, двое детей...
Вот так и живут они втроем...
Бабушка, мама, Оля. Три поколения женщин.
Здесь более подробное изложение истории Олиной болезни и обстоятельств дела.Если вы нажмете на кнопку «как помочь», то попадете на страницу выбора способов оплаты.
ЗДЕСЬ ВСЕ СПОСОБЫ ОПЛАТЫ
Нас сегодняшнее утро 11 марта собрано всего 87 443 рубля, Перечислили 139 человек.
Осталось собрать 192 557 рублей на лечение Оли.
Всем большое спасибо