Откроем наши глаза и уши
Я уже несколько лет занимаюсь одной очень больной для нашей страны темой - положением слепоглухих граждан России. Это совершенно отдельная группа инвалидов, которая, увы, в самостоятельную категорию до сих пор не выделена, а как следствие, нигде не учитывается - ни при формальном учете, ни при формировании программ реабилитации. В общероссийском классификаторе профессий даже нет профессии тифлосурдопереводчика - основного посредника между слепоглухим инвалидом и внешним миров.
3 декабря, во Всемирный день инвалидов, я провел «круглый стол» по проблемам слепоглухих. И хотя встреча состоялась в начале месяца, воспоминания о ней очень яркие, а затронутые темы я постоянно обдумываю для выработки наилучших решений. И сегодня я хочу поделиться рассказом о «круглом столе» с читателями живого журнала.
Считается, что слепоглухота - одна из самых тяжелых форм инвалидности. Тем не менее, еще в Российской империи в самом начале XX века была создана первая группа по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. В СССР переняли этот опыт, и группа слепоглухих перешла под патронат Петроградского отофонетического института (позже Института слуха и речи) и существовала вплоть до 1941 года. Трагично - в годы оккупации выжить удалось лишь одному воспитаннику. В середине 50-х был создан Загорский (ныне - Сергиево-Посадский) детский дом, где слепоглухие ребята не только жили, обучались простым навыкам самообслуживания и общения, но и получали профессию. На базе детского дома в 1971 году решили провести научный эксперимент, целью которого стало - дать возможность получить высшее образование талантливым глухонемым. И четверо самых выдающихся поступили и окончили МГУ.
Один из героев этого эксперимента - Сергей Алексеевич Сироткин - был участником нашего «круглого стола». Сегодня он президент Европейского союза слепоглухих, президент российского общества поддержки слепоглухонемых «Эльвира». В этом интеллигентном спокойном человеке живет поразительная сила воли. С рождения Сергей был слабовидящим. В шесть лет краски и звуки окружающего мира для него полностью перестали существовать. А сейчас он - кандидат философских наук, президент Европейского союза слепоглухонемых, автор множества книг и пособий.
Сергей Алексеевич говорил сам, слушая других участников дискуссии с помощью тифлосурдопереводчика. Я испытываю глубокое уважение к этому человеку, который прежде всего думает о положении своих собратьев, который взял на себя ответственность стать рупором их нужд и проблем. Так Сергей Алексеевич печально отметил, что возможность получить высшее образование для него стала скорее исключением из правил. А сколько талантливых настойчивых ребят оказалось лишено этого шанса! С распадом Советского Союза положение слепоглухих людей в обществе, и без того крайне сложное, стало еще тяжелее. Перестал вестись официальный учет, развалилась система реабилитации и обучения, все потребности слепоглухих легли на плечи субъектов, а федеральная помощь прекратилась.
Если исходить из международной статистики, согласно которой на каждые 100 000 населения приходится от 5 до 8 слепоглухих, сейчас в России около 12 тысяч слепоглухих. Но так как официальных цифр нет, а сами слепоглухие не выделены в отдельную категорию инвалидов, то и их потребностей будто бы нет. Например, они не могут позволить себе воспользоваться помощью тифлосурдопереводчика, так как это не входит в федеральный перечень гарантируемых государством услуг, предоставляемых инвалиду. В мечтах остаются и последние достижения техники. «Сейчас существуют приставки к ноутбуку, которые переводят электронный текст в брайлевский, - рассказывал нам Сергей Алексеевич. Рядом с клавиатурой появляется бегущая строка, воспроизводящая объемные буквы, которые слепоглухой может читать пальцами. Но стоит такая приставка неподъемную сумму - 130 тысяч рублей». Совершенно согласен с Сергеем Алексеевичем: это еще одна очень острая проблема.
Дальше я передал слово Галине Константиновне Епифановой, директору детского дома для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде. Меня поразили своей искренностью и глубиной ее первые слова: «Я директор и опекун наших ребят, а следовательно, и их мать». Галина Константиновна прекрасно помнит все истории жизни ее воспитанников и выпускников, принимает самое горячее участие в судьбе каждого и всегда рада принять новенького в большую семью их детского дома. К сожалению, есть здесь и свои нюансы. В этом уникальном центре при плановой численности 200 человек сейчас проживает 238 человек - официальная же очередь составляет около 100 детей.
Недавно к Галине Константиновне обратилась многодетная мать из Москвы, чьи дети числились в этой очереди. Шесть лет назад у этой женщины родилась тройня, но все три девочки были слабовидящие и глухие. Судьбе этого показалось мало: каждая из них страдала ДЦП в разной степени. Их матери, как и всем женщинам в похожих ситуациях, предложили отказаться от новорожденных, но мать не захотела бросить дочерей. Стоит ли говорить, что ей пришлось поднимать их в одиночку. Сейчас она родила от второго мужа еще одну девочку - совершенно здоровую, но времени на ее воспитание практически нет. «Мне остается только веревку накинуть на них и на себя», - в отчаянии говорила эта женщина Галине Константиновне.
Детский дом смог взять к себе только одну из трех девочек - ту, которая ходит самостоятельно. Так Галина Константиновна коснулась проблемы ухода за детьми с перекрестными формами инвалидности. В Сергиевом Посаде для работы с детьми, больными ДЦП, нет отдельных специалистов и программ. В центрах же, где работают с ДЦП, не предусмотрены возможности заниматься слепоглухими детьми. Я взял контакты этой семьи, чтобы помочь им в дальнейшей опеке над девочками. Убежден, если бы учет слепоглухих инвалидов велся, таких историй мы знали бы больше. В регионах руководители твердят, что слепоглухих детей у них нет, а очередь в Сергиево Посадский детский дом становится все больше.
А ведь проблема не только в обучении и реабилитации слепоглухих детей. Серьезным вопросом становится их будущее. Из 238 проживающих в Сергиевом Посаде около 70 - уже взрослые. Но им просто некуда идти. Галина Константиновна с горечью узнает, что многие ее выпускники не могут устроиться по тем специальностями, которые они изучили в детском доме. Например, из слабовидящих выпускников прошлого года восемь человек выбрали работу швеи и стали прекрасными специалистами, а двое выучились на автомехаников, но найти работу им до сих пор не удалось.
Раньше взрослых слепоглухих принимала Сарапульская община и предприятие «Промтехника». При Советском Cоюзе здесь была организована уникальная община слепоглухих, совместно проживающих и работающих на предприятии. Для их нужд выделяли четырех тифлосурдопереводчиков, культорганизатора и вахтера-дактилолога, круглосуточно находившегося рядом с ними в общежитии. Сегодня же экономическое положение предприятия слишком тяжелое, чтобы брать на себя важную социальную задачу. Сейчас 50 инвалидов этой общины могут воспользоваться услугами всего одного тифлосурдопереводчика! Да и работа на предприятии нашлась только для 8 человек, в то время как до экономического кризиса работало 35. Я считаю, что необходимо поддержать предприятие «Промтехника» и обеспечить его госзаказом.
Как я уже говорил, проблемами слепоглухих инвалидов в России я занимаюсь уже не первый год. Еще в 2010 году я собрал в Совете Федерации рабочую группу. Вместе мы проанализировали состояние работы по обучению, социальной и профессиональной реабилитации слепоглухих в разных регионах России, а после подготовили аналитическую записку и свои рекомендации по улучшению ситуации. Их я отнес Владимиру Путину, тогда еще премьер-министру. Наше аналитическое письмо он передал для принятия мер в министерство здравоохранения и социальной защиты.
Некоторое время спустя мне пришел ответ от Татьяны Голиковой. Среди официальных формулировок в нем было много намерений, согласовывающихся с рекомендациями нашей рабочей группы. В ней говорилось и о переходе на новую классификацию и выделении слепоглухих в отдельную категорию инвалидов, о разработке нормативной базы для реабилитации слепоглухих, о создании специальных рабочих мест. Говорилось о проработке вопроса включения в классификатор профессий должности «тифлосурдопереводчика» и подготовке тарифных разрядов к нему. Говорилось даже о том, что субъекты Российской Федерации могут предоставлять дополнительные меры социальной поддержки за счет бюджетных средств субъектов - еще бы не могли!
Прошло два года. Министерство было разделено на два отдельных ведомства. Однако, слушая гостей «круглого стола», я убедился, что за истекшее время ситуация практически не изменилась. По итогам нашей дискуссии мы выработали ряд предложений, которые я вновь представлю В. Путину. Я и моя партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИИ, мои помощники и гости «круглого стола», вместе мы будем снова открывать глаза и уши власти на нужды слепоглухих граждан нашей страны.
Инвалиды - вне зависимости от классификаций и категорий - это удивительно сильные люди, которые, тем не менее, действительно нуждаются в поддержке и помощи. Если вы живете с ними по соседству, если вы видите их на улице - уделите им несколько минут. Поверьте, каждый из нас может сделать их непростую жизнь легче и радостнее.
3 декабря, во Всемирный день инвалидов, я провел «круглый стол» по проблемам слепоглухих. И хотя встреча состоялась в начале месяца, воспоминания о ней очень яркие, а затронутые темы я постоянно обдумываю для выработки наилучших решений. И сегодня я хочу поделиться рассказом о «круглом столе» с читателями живого журнала.
Считается, что слепоглухота - одна из самых тяжелых форм инвалидности. Тем не менее, еще в Российской империи в самом начале XX века была создана первая группа по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. В СССР переняли этот опыт, и группа слепоглухих перешла под патронат Петроградского отофонетического института (позже Института слуха и речи) и существовала вплоть до 1941 года. Трагично - в годы оккупации выжить удалось лишь одному воспитаннику. В середине 50-х был создан Загорский (ныне - Сергиево-Посадский) детский дом, где слепоглухие ребята не только жили, обучались простым навыкам самообслуживания и общения, но и получали профессию. На базе детского дома в 1971 году решили провести научный эксперимент, целью которого стало - дать возможность получить высшее образование талантливым глухонемым. И четверо самых выдающихся поступили и окончили МГУ.
Один из героев этого эксперимента - Сергей Алексеевич Сироткин - был участником нашего «круглого стола». Сегодня он президент Европейского союза слепоглухих, президент российского общества поддержки слепоглухонемых «Эльвира». В этом интеллигентном спокойном человеке живет поразительная сила воли. С рождения Сергей был слабовидящим. В шесть лет краски и звуки окружающего мира для него полностью перестали существовать. А сейчас он - кандидат философских наук, президент Европейского союза слепоглухонемых, автор множества книг и пособий.
Сергей Алексеевич говорил сам, слушая других участников дискуссии с помощью тифлосурдопереводчика. Я испытываю глубокое уважение к этому человеку, который прежде всего думает о положении своих собратьев, который взял на себя ответственность стать рупором их нужд и проблем. Так Сергей Алексеевич печально отметил, что возможность получить высшее образование для него стала скорее исключением из правил. А сколько талантливых настойчивых ребят оказалось лишено этого шанса! С распадом Советского Союза положение слепоглухих людей в обществе, и без того крайне сложное, стало еще тяжелее. Перестал вестись официальный учет, развалилась система реабилитации и обучения, все потребности слепоглухих легли на плечи субъектов, а федеральная помощь прекратилась.
Если исходить из международной статистики, согласно которой на каждые 100 000 населения приходится от 5 до 8 слепоглухих, сейчас в России около 12 тысяч слепоглухих. Но так как официальных цифр нет, а сами слепоглухие не выделены в отдельную категорию инвалидов, то и их потребностей будто бы нет. Например, они не могут позволить себе воспользоваться помощью тифлосурдопереводчика, так как это не входит в федеральный перечень гарантируемых государством услуг, предоставляемых инвалиду. В мечтах остаются и последние достижения техники. «Сейчас существуют приставки к ноутбуку, которые переводят электронный текст в брайлевский, - рассказывал нам Сергей Алексеевич. Рядом с клавиатурой появляется бегущая строка, воспроизводящая объемные буквы, которые слепоглухой может читать пальцами. Но стоит такая приставка неподъемную сумму - 130 тысяч рублей». Совершенно согласен с Сергеем Алексеевичем: это еще одна очень острая проблема.
Дальше я передал слово Галине Константиновне Епифановой, директору детского дома для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде. Меня поразили своей искренностью и глубиной ее первые слова: «Я директор и опекун наших ребят, а следовательно, и их мать». Галина Константиновна прекрасно помнит все истории жизни ее воспитанников и выпускников, принимает самое горячее участие в судьбе каждого и всегда рада принять новенького в большую семью их детского дома. К сожалению, есть здесь и свои нюансы. В этом уникальном центре при плановой численности 200 человек сейчас проживает 238 человек - официальная же очередь составляет около 100 детей.
Недавно к Галине Константиновне обратилась многодетная мать из Москвы, чьи дети числились в этой очереди. Шесть лет назад у этой женщины родилась тройня, но все три девочки были слабовидящие и глухие. Судьбе этого показалось мало: каждая из них страдала ДЦП в разной степени. Их матери, как и всем женщинам в похожих ситуациях, предложили отказаться от новорожденных, но мать не захотела бросить дочерей. Стоит ли говорить, что ей пришлось поднимать их в одиночку. Сейчас она родила от второго мужа еще одну девочку - совершенно здоровую, но времени на ее воспитание практически нет. «Мне остается только веревку накинуть на них и на себя», - в отчаянии говорила эта женщина Галине Константиновне.
Детский дом смог взять к себе только одну из трех девочек - ту, которая ходит самостоятельно. Так Галина Константиновна коснулась проблемы ухода за детьми с перекрестными формами инвалидности. В Сергиевом Посаде для работы с детьми, больными ДЦП, нет отдельных специалистов и программ. В центрах же, где работают с ДЦП, не предусмотрены возможности заниматься слепоглухими детьми. Я взял контакты этой семьи, чтобы помочь им в дальнейшей опеке над девочками. Убежден, если бы учет слепоглухих инвалидов велся, таких историй мы знали бы больше. В регионах руководители твердят, что слепоглухих детей у них нет, а очередь в Сергиево Посадский детский дом становится все больше.
А ведь проблема не только в обучении и реабилитации слепоглухих детей. Серьезным вопросом становится их будущее. Из 238 проживающих в Сергиевом Посаде около 70 - уже взрослые. Но им просто некуда идти. Галина Константиновна с горечью узнает, что многие ее выпускники не могут устроиться по тем специальностями, которые они изучили в детском доме. Например, из слабовидящих выпускников прошлого года восемь человек выбрали работу швеи и стали прекрасными специалистами, а двое выучились на автомехаников, но найти работу им до сих пор не удалось.
Раньше взрослых слепоглухих принимала Сарапульская община и предприятие «Промтехника». При Советском Cоюзе здесь была организована уникальная община слепоглухих, совместно проживающих и работающих на предприятии. Для их нужд выделяли четырех тифлосурдопереводчиков, культорганизатора и вахтера-дактилолога, круглосуточно находившегося рядом с ними в общежитии. Сегодня же экономическое положение предприятия слишком тяжелое, чтобы брать на себя важную социальную задачу. Сейчас 50 инвалидов этой общины могут воспользоваться услугами всего одного тифлосурдопереводчика! Да и работа на предприятии нашлась только для 8 человек, в то время как до экономического кризиса работало 35. Я считаю, что необходимо поддержать предприятие «Промтехника» и обеспечить его госзаказом.
Как я уже говорил, проблемами слепоглухих инвалидов в России я занимаюсь уже не первый год. Еще в 2010 году я собрал в Совете Федерации рабочую группу. Вместе мы проанализировали состояние работы по обучению, социальной и профессиональной реабилитации слепоглухих в разных регионах России, а после подготовили аналитическую записку и свои рекомендации по улучшению ситуации. Их я отнес Владимиру Путину, тогда еще премьер-министру. Наше аналитическое письмо он передал для принятия мер в министерство здравоохранения и социальной защиты.
Некоторое время спустя мне пришел ответ от Татьяны Голиковой. Среди официальных формулировок в нем было много намерений, согласовывающихся с рекомендациями нашей рабочей группы. В ней говорилось и о переходе на новую классификацию и выделении слепоглухих в отдельную категорию инвалидов, о разработке нормативной базы для реабилитации слепоглухих, о создании специальных рабочих мест. Говорилось о проработке вопроса включения в классификатор профессий должности «тифлосурдопереводчика» и подготовке тарифных разрядов к нему. Говорилось даже о том, что субъекты Российской Федерации могут предоставлять дополнительные меры социальной поддержки за счет бюджетных средств субъектов - еще бы не могли!
Прошло два года. Министерство было разделено на два отдельных ведомства. Однако, слушая гостей «круглого стола», я убедился, что за истекшее время ситуация практически не изменилась. По итогам нашей дискуссии мы выработали ряд предложений, которые я вновь представлю В. Путину. Я и моя партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИИ, мои помощники и гости «круглого стола», вместе мы будем снова открывать глаза и уши власти на нужды слепоглухих граждан нашей страны.
Инвалиды - вне зависимости от классификаций и категорий - это удивительно сильные люди, которые, тем не менее, действительно нуждаются в поддержке и помощи. Если вы живете с ними по соседству, если вы видите их на улице - уделите им несколько минут. Поверьте, каждый из нас может сделать их непростую жизнь легче и радостнее.