Помочь нельзя бросить. Запятую каждый ставит сам, или не формальный подход
В кабинет зашли две женщины: мама и бабушка, обе какие-то неуверенные в себе, очень скромно одетые, со следами усталости на лице.
-Понимаете, вот у нас в первой ИПРА ( индивидуальная программа реабилитации и абилитации) была прописана инвалидная коляска и ходунки, а мы так и не получили ее. И вот с новой программе - тоже прописано, а коляски так и нет. Вы не подскажете, - как то скромно и неуверенно задали свой вопрос женщины, - когда нам выдадут хотя бы что-то???
Представитель соцзащиты Сызрани бодро отрапортовала, что вот вы только в июле 2018 года написали заявление на коляску, а на тот момент торги уже прошли, и вот теперь ждите в в 2019 - должны получить.
Представитель ФСС ( фонд социального страхования, который с 2019 года теперь будет обеспечивать инвалидов ТСР) заверил, что если все написано, то да, конечно, в этом году они все получат. Хотя тут же было уточнение, что вообще-то очередь из 93 нуждающихся по Сызрани…
-Да нет, мы все понимаем, - как бы извиняясь, сказала бабушка, - просто понимаете, сынок то большой у нас уж, 8 лет ему. Мама и поднять не может, а я уже тоже без спины осталась. Мы год уже и на улицу выйти не можем, тяжелый больно он стал у нас.
Так проходил прием граждан Главным бюро Медико-социальной экспертизы Самарской области во главе с ее руководителем Драчом Дмитрием Александровичем.
Кроме него был и уполномоченный по правам ребенка Татьяна Владимировна Козлова, и представители других ведомств, в чьи полномочия входило решение вопросов, с которыми пришли люди.
К слову, вопрос с коляской был закрыт тут же: коляску семье привезут от Ольги Щеголевой, приемной мамы - у нее целых две, и она давно уже просила меня найти для них новых хозяев. Так что на следующей неделе, я надеюсь, мальчик начнет выходить на улицу)
Записалось на прием больше 30 человек, все родители детей-инвалидов, поэтому встреча проходит и сегодня. А я была аккурат 14 февраля - в день всех влюбленных…. Здесь - влюбленных в своих детей и жизнь.
Прием ведут...
Первой зашла мама 7 -летней девочки. До 5 лет ее лечили от эпилепсии, перепробовали много лекарств, но ни разу не сделали МРТ головного мозга. Каким-то чудом мама вышла на благотворительный фонд Константина Хабенского, который оплатил им обследование в Москве, где МРТ показало опухоль в голове! Девочку прооперировали и…. эпи-приступы почти ушли! Никакой эпи-активности не стало, но 5 лет жизни в ЭПИ и на противоэпилептических препаратах ( кто не знает, само эпи разрушает мозг, плюс препараты сильно загружают) сделали свое дело - у девочки сильное отставание в развитии. Но и тут Фонд Хабенского пришел на помощь - с ней по скайпу занимается нейро-психолог и девочка за полгода освоила годовую программу. Сейчас она станет первой в России, кто будет обучаться дистанционно с учителями по специальной программе благодаря все тому же фонду. Опущу вопросы о покупке противоэпилептических препаратов - дорогих и не продающихся в России. Вопрос мамы был следующий: вот нет у ребенка эпилепсии теперь, дадут ли дочке инвалидность?
Дмитрий Драч, изучив документы, сказал, что не видит оснований для отказа - ведь у ребенка есть выраженные нарушения функций организма. И мама, успокоенная ушла.
Зачитываем следующий вопрос: мама двух детей с инвалидностью ( у одного - ЗПР, выраженные эмоционально-волевые нарушения и т.д., а второго - ему 4 будет - офтальмологические проблемы) спрашивает, почему ее детям не дают путевки на санаторно-курортное лечение?
И вот зачитывают имя-фамилию малыша, а мне до боли знакомом. Заглядываю в свою группу в ВК «ЕНОТЫ», и точно - это ж о «моем» Матвейке речь, о том, у которого с глазками проблемы.
фото 2016 года, когда мы с Матвейкой еще искали маму.
Заходит мама - точно она, Марина!
По сути вопроса - ей предложили с Матвейкой обратиться в реабилитационный центр в Сызрани, про старшего сказали - с такими нарушениями не положены по нормативной базе никакие курорты. Мама вышла и я бегом за ней! Поговорили, Марина рассказала, что Матвейка очень смышленый, хитрый лис, если нашкодит идет к бабушке со словами: «Бабулечка моя, ты красотулечка, какое красивое у тебя платье и вообще - ты самая лучшая», в общем у бабушки и язык уже не поворачивается его ругать. Матвейка ходит в садик специализированный, в общем-то видит. Но вот конечно, говорит Марина, хотелось бы как то развивать больше и его, и двух других сыновей приемных. Если меня читают юристы или специалисты от Минсоца - подскажите, как получить путевку в реабилитационный центр ( думаю, страшим, учитывая их проблемы с поведением, не помешали бы психологи и социальные педагоги). Предложила Марине помощь - может няню? Отказалась, сказала - сами справляются с мамой. В общем вот такая радостная встреча состоялась у меня.
Потом зашла целя делегация мам детей, больных сахарным диабетом. Все такие позитивные, настроенные на диалог. Главная проблема, и новая ( которая не была поднята на встрече с родителями детей, больных сахарным диабетом в Самаре) - отказ детских садов принимать их детей! Воспитатели боятся малышей с помпой, и всеми силами стараются сделать так, чтобы ребенок или вообще не ходил в садик, или мама была с ним рядом.
Татьяна Козлова, конечно, возмутилась и сказала, что это противозаконно и что она обязательно изучит эту проблему.
А Дмитрий Драч предложил провести круглый стол на базе такого садика, в общем-то, приняв опасения воспитателей и сказав, что возможно, их надо обучить пользоваться и помпой и глюкометром, и тогда страх пройдет. Остальные вопросы, которые задавали мамы, я вот здесь уже описывала.
руководитель реабилитационного центра "Жемчужинка" г. Сызрань
Еще один случай - трагический и почему-то не пробудивший во врачах еще и людей рассказала мама 12 летней девочки. Девочка получила тяжелейшую травму, ей было проведена трепанация черепа, удалены несколько участков головного мозга, сейчас - некоторые участки черепа открыты. Девочка находится, следуя медицинской терминологии, в вегетативном состоянии -может кушать, дышать и отправлять естественные нужды. С момента операции прошло уже полгода и наблюдающий врач сначала просто не хотел отправлять ребенка на МСЭ для получения инвалидности, говоря, что «давайте подождем 3 месяца», а потом сказал - что в инвалидности им отказано. Вот встревоженная мама пришла на прием - как же так?
Дмитрию Драчу было больно слышать эту историю, да и всем присутствующим врачам, им не хотелось знать и верить в то, что их коллега во-первых, формально подходит к этому вопросу, в во-вторых, вводит несчастную мать в заблуждение. Дело в том, что да, формально по закону нарушений нет: направление на МСЭ выдается через 3, но не позднее 8 месяцев со момента получения травмы. Однако, есть сноска о том, что в случае явно выраженных тяжелых последствий для организма, инвалидность может быть оформлена и без ожидания этого срока.
В общем, решили, что заочно, после предоставления всех документов, девочке оформят инвалидность. Мама ушла успокоенная.
Были и такие вопросы от родителей: вот сыну 11 лет, у него Синдром Дайна, о ребенок-инвалид, а после 18 лет - какая степень инвалидности у него будет? Почему ребенку с полной глухотой, который умеет читать, не выдают специальный смартфон? Почему каждый год ребенка отправляют на переосвидетельствование? Об этих вопросах и как они были решены подробно напишет Игорь Кондратьев, вместе с которым мы были.
Я же просто хочу сказать, что не понимаю. Точнее, понимаю, в свое время сама столкнулась с равнодушием и формальными взглядами врачей, но все-равно не понимаю. У человека горе, а врач - это ведь последняя надежда больного на качественную помощь, на спасение. А по факту получается - замкнутый круг. Причем, и в Сызрани, и в Тольятти ( пришла мама, которой врач в Тольятти за деньги написал, что ее ребенку требуется сложная ортопедическая обувь, и мама пытается добиться, чтобы им ее выдали, а оказывается - у ребенка совсем другие показания, и это подтвердил даже визуальный осмотр, нет там разницы между стопами 7 сантиметров! И тут уже даже присутствующие медики были возмущены таким непорядочным отношением врача!), и в Самаре, и в Москве. Почему родители особых детей проходят все круги ада, сами, тыкаясь, как котята, в попытке разобраться с болезнью своего ребенка и в своем желании его спасти, а врачи даже не стараются в этом помочь? Вот это-самое страшное. И то, что даже, заплатив деньги и попав к якобы светиле в этой области, никто не застрахован от обычного выкачивания денег и неверного диагноза, или набора разных диагнозов, которые по факту - следствие не найденной причины!
Во всем этом радует только одно, что все-таки есть люди, которые не формально подходят к таким проблемам, и именно с ними я вчера ездила. Это Дмитрий Драч и Сергей Трёкин - вдумчивые, внимательные, желающие помочь, если есть хоть малейшая возможность. Ведь вчера КАЖДЫЙ получил помощь или решение проблемы, над которой бился годами. И я уверена, что таких неравнодушных врачей- не мало! Просто мы еще не знакомы! Но даже те врачи, которых я знаю, помогают родителям решать нерешаемые вопросы! И спасибо Вам за это.
И да, в июне 2018 года вступило в законную силу постановление правительства РФ № 339 от 09.3.2018 об установлении инвалидности. Вот здесь можно почитать краткие выдержки и скачать сам закон.
-Понимаете, вот у нас в первой ИПРА ( индивидуальная программа реабилитации и абилитации) была прописана инвалидная коляска и ходунки, а мы так и не получили ее. И вот с новой программе - тоже прописано, а коляски так и нет. Вы не подскажете, - как то скромно и неуверенно задали свой вопрос женщины, - когда нам выдадут хотя бы что-то???
Представитель соцзащиты Сызрани бодро отрапортовала, что вот вы только в июле 2018 года написали заявление на коляску, а на тот момент торги уже прошли, и вот теперь ждите в в 2019 - должны получить.
Представитель ФСС ( фонд социального страхования, который с 2019 года теперь будет обеспечивать инвалидов ТСР) заверил, что если все написано, то да, конечно, в этом году они все получат. Хотя тут же было уточнение, что вообще-то очередь из 93 нуждающихся по Сызрани…
-Да нет, мы все понимаем, - как бы извиняясь, сказала бабушка, - просто понимаете, сынок то большой у нас уж, 8 лет ему. Мама и поднять не может, а я уже тоже без спины осталась. Мы год уже и на улицу выйти не можем, тяжелый больно он стал у нас.
Так проходил прием граждан Главным бюро Медико-социальной экспертизы Самарской области во главе с ее руководителем Драчом Дмитрием Александровичем.
Кроме него был и уполномоченный по правам ребенка Татьяна Владимировна Козлова, и представители других ведомств, в чьи полномочия входило решение вопросов, с которыми пришли люди.
К слову, вопрос с коляской был закрыт тут же: коляску семье привезут от Ольги Щеголевой, приемной мамы - у нее целых две, и она давно уже просила меня найти для них новых хозяев. Так что на следующей неделе, я надеюсь, мальчик начнет выходить на улицу)
Записалось на прием больше 30 человек, все родители детей-инвалидов, поэтому встреча проходит и сегодня. А я была аккурат 14 февраля - в день всех влюбленных…. Здесь - влюбленных в своих детей и жизнь.
Прием ведут...
Первой зашла мама 7 -летней девочки. До 5 лет ее лечили от эпилепсии, перепробовали много лекарств, но ни разу не сделали МРТ головного мозга. Каким-то чудом мама вышла на благотворительный фонд Константина Хабенского, который оплатил им обследование в Москве, где МРТ показало опухоль в голове! Девочку прооперировали и…. эпи-приступы почти ушли! Никакой эпи-активности не стало, но 5 лет жизни в ЭПИ и на противоэпилептических препаратах ( кто не знает, само эпи разрушает мозг, плюс препараты сильно загружают) сделали свое дело - у девочки сильное отставание в развитии. Но и тут Фонд Хабенского пришел на помощь - с ней по скайпу занимается нейро-психолог и девочка за полгода освоила годовую программу. Сейчас она станет первой в России, кто будет обучаться дистанционно с учителями по специальной программе благодаря все тому же фонду. Опущу вопросы о покупке противоэпилептических препаратов - дорогих и не продающихся в России. Вопрос мамы был следующий: вот нет у ребенка эпилепсии теперь, дадут ли дочке инвалидность?
Дмитрий Драч, изучив документы, сказал, что не видит оснований для отказа - ведь у ребенка есть выраженные нарушения функций организма. И мама, успокоенная ушла.
Зачитываем следующий вопрос: мама двух детей с инвалидностью ( у одного - ЗПР, выраженные эмоционально-волевые нарушения и т.д., а второго - ему 4 будет - офтальмологические проблемы) спрашивает, почему ее детям не дают путевки на санаторно-курортное лечение?
И вот зачитывают имя-фамилию малыша, а мне до боли знакомом. Заглядываю в свою группу в ВК «ЕНОТЫ», и точно - это ж о «моем» Матвейке речь, о том, у которого с глазками проблемы.
фото 2016 года, когда мы с Матвейкой еще искали маму.
Заходит мама - точно она, Марина!
По сути вопроса - ей предложили с Матвейкой обратиться в реабилитационный центр в Сызрани, про старшего сказали - с такими нарушениями не положены по нормативной базе никакие курорты. Мама вышла и я бегом за ней! Поговорили, Марина рассказала, что Матвейка очень смышленый, хитрый лис, если нашкодит идет к бабушке со словами: «Бабулечка моя, ты красотулечка, какое красивое у тебя платье и вообще - ты самая лучшая», в общем у бабушки и язык уже не поворачивается его ругать. Матвейка ходит в садик специализированный, в общем-то видит. Но вот конечно, говорит Марина, хотелось бы как то развивать больше и его, и двух других сыновей приемных. Если меня читают юристы или специалисты от Минсоца - подскажите, как получить путевку в реабилитационный центр ( думаю, страшим, учитывая их проблемы с поведением, не помешали бы психологи и социальные педагоги). Предложила Марине помощь - может няню? Отказалась, сказала - сами справляются с мамой. В общем вот такая радостная встреча состоялась у меня.
Потом зашла целя делегация мам детей, больных сахарным диабетом. Все такие позитивные, настроенные на диалог. Главная проблема, и новая ( которая не была поднята на встрече с родителями детей, больных сахарным диабетом в Самаре) - отказ детских садов принимать их детей! Воспитатели боятся малышей с помпой, и всеми силами стараются сделать так, чтобы ребенок или вообще не ходил в садик, или мама была с ним рядом.
Татьяна Козлова, конечно, возмутилась и сказала, что это противозаконно и что она обязательно изучит эту проблему.
А Дмитрий Драч предложил провести круглый стол на базе такого садика, в общем-то, приняв опасения воспитателей и сказав, что возможно, их надо обучить пользоваться и помпой и глюкометром, и тогда страх пройдет. Остальные вопросы, которые задавали мамы, я вот здесь уже описывала.
руководитель реабилитационного центра "Жемчужинка" г. Сызрань
Еще один случай - трагический и почему-то не пробудивший во врачах еще и людей рассказала мама 12 летней девочки. Девочка получила тяжелейшую травму, ей было проведена трепанация черепа, удалены несколько участков головного мозга, сейчас - некоторые участки черепа открыты. Девочка находится, следуя медицинской терминологии, в вегетативном состоянии -может кушать, дышать и отправлять естественные нужды. С момента операции прошло уже полгода и наблюдающий врач сначала просто не хотел отправлять ребенка на МСЭ для получения инвалидности, говоря, что «давайте подождем 3 месяца», а потом сказал - что в инвалидности им отказано. Вот встревоженная мама пришла на прием - как же так?
Дмитрию Драчу было больно слышать эту историю, да и всем присутствующим врачам, им не хотелось знать и верить в то, что их коллега во-первых, формально подходит к этому вопросу, в во-вторых, вводит несчастную мать в заблуждение. Дело в том, что да, формально по закону нарушений нет: направление на МСЭ выдается через 3, но не позднее 8 месяцев со момента получения травмы. Однако, есть сноска о том, что в случае явно выраженных тяжелых последствий для организма, инвалидность может быть оформлена и без ожидания этого срока.
В общем, решили, что заочно, после предоставления всех документов, девочке оформят инвалидность. Мама ушла успокоенная.
Были и такие вопросы от родителей: вот сыну 11 лет, у него Синдром Дайна, о ребенок-инвалид, а после 18 лет - какая степень инвалидности у него будет? Почему ребенку с полной глухотой, который умеет читать, не выдают специальный смартфон? Почему каждый год ребенка отправляют на переосвидетельствование? Об этих вопросах и как они были решены подробно напишет Игорь Кондратьев, вместе с которым мы были.
Я же просто хочу сказать, что не понимаю. Точнее, понимаю, в свое время сама столкнулась с равнодушием и формальными взглядами врачей, но все-равно не понимаю. У человека горе, а врач - это ведь последняя надежда больного на качественную помощь, на спасение. А по факту получается - замкнутый круг. Причем, и в Сызрани, и в Тольятти ( пришла мама, которой врач в Тольятти за деньги написал, что ее ребенку требуется сложная ортопедическая обувь, и мама пытается добиться, чтобы им ее выдали, а оказывается - у ребенка совсем другие показания, и это подтвердил даже визуальный осмотр, нет там разницы между стопами 7 сантиметров! И тут уже даже присутствующие медики были возмущены таким непорядочным отношением врача!), и в Самаре, и в Москве. Почему родители особых детей проходят все круги ада, сами, тыкаясь, как котята, в попытке разобраться с болезнью своего ребенка и в своем желании его спасти, а врачи даже не стараются в этом помочь? Вот это-самое страшное. И то, что даже, заплатив деньги и попав к якобы светиле в этой области, никто не застрахован от обычного выкачивания денег и неверного диагноза, или набора разных диагнозов, которые по факту - следствие не найденной причины!
Во всем этом радует только одно, что все-таки есть люди, которые не формально подходят к таким проблемам, и именно с ними я вчера ездила. Это Дмитрий Драч и Сергей Трёкин - вдумчивые, внимательные, желающие помочь, если есть хоть малейшая возможность. Ведь вчера КАЖДЫЙ получил помощь или решение проблемы, над которой бился годами. И я уверена, что таких неравнодушных врачей- не мало! Просто мы еще не знакомы! Но даже те врачи, которых я знаю, помогают родителям решать нерешаемые вопросы! И спасибо Вам за это.
И да, в июне 2018 года вступило в законную силу постановление правительства РФ № 339 от 09.3.2018 об установлении инвалидности. Вот здесь можно почитать краткие выдержки и скачать сам закон.