В санях Деда Мороза 2018, или как мы поздравляли семьи с паллиативными детьми

Dec 27, 2018 12:41

-Я до сих пор помню глаза того мальчишки, как он рассказывал мне стихотворение и искренне верил, что я - настоящий Дед Мороз - сказал мне вчера Дима Бикеев, который вот уже в третий раз был Дедом Морозом в проекте "Дед Мороз - каждый из нас".
Это было в 2015 году, когда в проекте были не только паллиативные дети, но и дети, оказавшиеся в тяжелой жизненной ситуации, тоже с разными видами инвалидности, но которые могли стихи рассказать и загадки отгадать.
Теперь мы ездим только по очень тяжелым детям, со всеми НЕ, которые могут быть. Поэтому, конечно, ни о каких стихах речи не идет. Но эти дети заряжают не меньшим добром и светом своими улыбками и непосредственностью. И вот вчера мы снова запрягли свои сани. А провожал нас и давал напутствия мой Юрик - такой импровизированный мастер -класс по общению с особыми детьми.



На фото Дмитрий Бикеев, Екатерина Сидорова, Евгения Красницкая.Фото - Владимира Котмишева.

Сбор, как обычно, у меня. Подготовка Деда Мороза к выезду.




Подарки уже давно разложены по пакетам.







Теперь они перекочевали в "сани" Деда Мороза.




Погодка вчера, конечно, была самая дедморозовская: метель, заснеженные дороги. Но Деду Морозу и его оленям - это не страшно. Привычный он.




Первый в нашем списке Димочка. Ему 7 лет, после операции на сердце - осложнение, кома, и вот обычный здоровый мальчика уже 3 года "прикован к постели", точнее - к маминым рукам.



Несмотря на то, что Дима больше не может говорить, мама уверена - он все понимает! Поэтому - общается с ним на равных. Дима сначала немного испугался.




Но потом - доверился. Сфотографировался с новогодними гостями возле елки.




Мама рассказала рассказала стихотворение и за себя и за сына и добрый Дедушка Мороз начал доставать подарки из своего волшебного мешка.



Именно такой сортер мама заказала для сына и благодаря вам всем мы его купили! Очень нужный для Димы подарок - тут и музыка, и обучение, и разные звуки, и для развития мелкой моторики есть инструменты.

А вот и еще один маленький презент. Маме и сыну очень понравился.




Дедушка Мороз попросил у мамы разрешения подержать Диму на руках. Передавали как самую большую драгоценность. "Держи голову", - говорю я.




Поводили хоровод.




Сделали фото на память.




Каждому нашему подопечному, а точнее - семье каждого ребенка, газета "Волжская коммуна" приготовили сладкие подарки. Ирина Лукьянова, спасибо огромное за отзывчивость и желание порадовать.
Далее уже я достаю "полезные" подарки и рассказываю - что это и для чего. Свечи "Микролакс", специальные гели и зубные пасты ( спасибо клинике "Дент-Линия" - каждому ребенку мы привезли запас пасты и гелей на 2 года и очень хорошие мягкие зубные щетки).




Вот тут я как раз говорю о зубных щетка- что попробовала на своем сыне, ему нравится: маленькая, мягкая, десна не кровоточат.




Прощаемся с Димой и мамой, желаем им сил и оптимизма....



И приезжаем в гости к Василисе. Той самой девочке, которой 8 лет и она не видит...Вася стесняется...




Мы чувствуем настроение девочки и не настаиваем на играх и хороводах. Поэтому сразу приступаем к подаркам.Это - музыкальный планшет.




А это - говорящая ферма, развивающая игрушка. Выбирала я ее с закрыми глазами, ощупывая фигурки и пытаясь понять, отличается ли коза от поросенка и сумеет ли Василиса их различать. Бабушка Лена - одобрила, сказала - то, что нужно. Ну и я помнила, что васе нравится сейчас английский, поэтому в этой игрушке есть и английская версия.




Василиса многое понимает. Бабушка рассказала, как девочка обижается и расстраивается, когда соседские дети на улице кричат "дурочка вышла".... Честно, чуть сердце не остановилось! Кто научил детей этому? Откуда эта жестокость? Вот и стараются родители меньше гулять, чтобы оградить дочку и внучку от расстройств. И еще одно расстройство: год назад Василиса начала учиться ходить и у нее это стало получаться, но тут один очень продвинутый ортопед порекомендовал подрезать ей сухожилия, чтобы оги распрямились..... С тех пор Василиса только сидит и мозг отказывается понимать, как ходить на прямых ногах.... Причем другой ортопед, когда увидел и услышал эту историю, не постеснялся позвонить коллеге и спросить, чем он думал, когда такие советы давал... В общем, теперь цель бабушки и мамы - снова попробовать поставить Василису на ноги. Ну а мы делаем фото и едем дальше, с пожеланиями справиться со всеми трудностями.не терять оптимизма. Я же приглашаю дружить "детьми", тем более что под конец встречи Василиса повеселела и освоилась, включила свою любимую музыку и начала пританцовывать в кресле)))




Наш следующий подопечный - 14-летний Матвей. Он ждет нас уже наряженный.




Такой веселый и открытый парень! С радостью поздоровался, с интересом ощупывал варежки Деда Мороза.




Матвей тоже не говорит, но весело хохочет) Так мы и общались: мы говорили - Матвей смеялся. Подарили ему аж два музыкальный планшета, разной направленности. Снегурочка сразу играть начала с ним.




А я маме в этой время рассказываю про зубные пасты)




Я напомню, что мама просила у Деда Мороза в подарок сыну шапку из овчины, варежки и теплые носки. Все это продавалось через интернет, поэтому я отправила маме тогда 3.000 рублей и вот - все подарки куплены и продемонстрированы.




С пожеланиями тепла, радости и добра - едем дальше. Следующий наш пункт - семья 9-летней Женечки, для которой мама просила дорогостоящее лекарство, жизненно необходимое девочке для снятия эпи-приступов. И такого лекарства мы все подарили Жене на 2 месяца вперед - одну упаковку оплатили сотрудники КНПЗ, а вторую - добрые волшебники из ВК, пожелавшие остаться неизвестными. Здесь к нам присоединяется еще один Дед Мороз. правда - инкогнито, Дмитрий Ширяев- mr_espozito. Тут вот он подкладывает свой экзотический подарочек из Тайланда в мешок к Деду Морозу.




Вообще, семья Ширяевых каждый год ездит с нами, у них есть свой любимый подопечный. Но о нем чуть позже. А сейчас мы поздравляем Женю. Она не держит даже голову((( Но у нее прекрасная семья. Нас встречал папа с дочкой на руках.




Мы все по очереди понюхали настоящий ананас... Даже и не знали, что они такие маленькие)))




Папа, кстати, очень обрадовался зубным гелям ( ими пользуются космонавты, они укрепляют зубную эмаль), сказал, что из-за депакина раскрошились все зубы и завтра очередной наркоз, очередное вырывание остатков зубиков. Хорошо, что молочных. Надеемся, эти пасты помогут Жене сохранить коренные зубы как можно дольше.

И выехали в последний пункт назначения на сегодня - в нашему общему любимцу Мише. В этом году ему исполнилось 18 лет и родителям пришлось оформлять опеку над сыном. Честно, пока Вика рассказывала, через сколько грязи и грубости им пришлось пройти, было так больно... Больно, за что, что пока ребенок живет с родителями до 18 лет, никого не волнует - в каких условиях он живет, деревянные или пластиковые окна, состояние здоровья родителей. А тут вдруг все озаботились - а созданы ли условия для жизни особого ребенка???? Да где ж вы раньше были??? Вика говорит, плакала, уговаривала - дайте опеку над сыном, ничего не надо, ни пенсии, ни пособия - только не забирайте ребенка.... Но, слава Богу, Миша с мамой и папой, а тем, кто унижал, хамил и грубил - Бог судья, судья, который все возвращает....

Снегурочка уже у ворот...




А дед Мороз замешкался возле саней - достает коляску... Коляску, которую мы смогли подарить благодаря неизвестной мне медицинской компании. Ее сотрудники сбросились и купили... Одно расстроило меня вчера - в этой суете у меня совсем вылетело из головы, что люди лично хотели поздравить Мишу и его родителей...(((( Но мы договорились,что они приедут отдельно, тем более - нужно завезти паспорт...




Пока Миша нюхает ананас...




Папа уже почти собрал коляску...




Радости родителей и Миши не было предела! Оказалось, коляску доработали производители, теперь в ней есть фиксатор, что-то там еще.... Папа уже знает, что нужно добавить, чтобы сыну было удобно и комфортно. В общем, мы сразу и обновили новый транспорт.




По традиции, здесь мы задерживаемся дольше: нас поят чаем, да и люди эти уже для нас родные - одним и тем же составом мы который год подряд сюда приезжаем. Вообще, конечно, это удивительная семья... Столько любви у них к сыну, столько оптимизма, такие они дружные. замечаю новую красивую кровать, спрашиваю - кровать купили?
-Да, - говорят, - Мише, чтобы спать удобно было и не упал...
-Ага, а сми то вот на этом диване???
- Ну да, - отвечают, - нам то много что ли надо?
- Телевизор большой купили?
-Да, Мише очень нравится смотреть мультики, вот чтобы лучше видеть, купили. И еще папа компьютер подключает к телевизору, а Миша "играет"....
В общем, вся жизнь этих светлых людей крутится вокруг сына Миши....




И даже не понятно, кто ему больше любит....Вот пока мы сидели за столом, папа кормил сына...

Фото на память...




И мы мчим обратно в Самару. Снегопад усиливается, в планах - поздравить еще Юленьку, но она все еще с мамой в больнице, поэтому решаем - разъезжаемся по домам. Но мам Юли сами приезжает ко мне....Им с дочкой сейчас не до Деда Мороза - я уже писала, что у Юли постоянный эпи-приступы и из-за этого у нее пропал глотательный рефлекс, мама ездит по врачам, пытается подобрать новое лекарство. Ей я тоже перечислила 10.000 - столько она за последние три дня потратила на врачей, обследование и новый препарат. А в пакете - ночничок для Юли, конфеты для мамы, зубные пасты и щетки.




Обнялись с Олей, договорились, что приеду к ним в первых числах нового года, просто поговорить.

Еще одни сани отправятся завтра поздравлять Бажену, Ильяса и просто передадут подарки для 5-летней Юленьки ( она уехала на лечение в Москву) и 6-летнего Егора, у которого грипп и температура под 40, и ему сейчас не до гостей. Фото добавлю чуть позже.

А наш тольяттинский дед Мороз уже поздравил деток. Об этом я писала:
вот тут - поздравление Артура
вот тут - поздравление Хакима.
и вот тут - поздравление Васи и Жени

Благодарю добрую фею из Тольятти Татьяну Ибатулову, которая сама написала мне и предложила расширить географию поздравлений! И волонтеров - Дедов Морозов, Снегурочек, автоволонтеров, откликнувшихся на наше предложение.
Спасибо каждому из вас, кто помог организовать этот праздник для особых детей и их родителей! Вас было так много, и это было первый раз все время, сколько я организовываю такие поездки. и Теперь я даже не могу сказать, что это какая-то одиночная акция, это наша с вами общая акция. И еще радует, что ели 4 года назад, когда мы приезжали в семьи, нам говорили " Вы первые за 5, 7, 12 лет нашей жизни, кто приехал нас поздравить с новым годом", то в этом году центры "Семья" ездят тоже по паллиативным детям со сказочными персонажами и организовывают поздравления. Во всяком случае, три семьи нам рассказали об этом.
Отдельно хочу сказать спасибо вчерашним помощникам:
Снегурочке от Куйбышевского нефтеперерабатывающего завода Евгении Красницкой....




Это человек, который вдохновил своих коллег на помощь нашим детям! Заводчане собрали больше 30.000 рублей, кто-то - приносил адресные подарки, кто-то - говорил, купите сами, что считаете нужным. Так у Димы появилась каша Хумана, у многих малышей свечи "Микролакс" - тоже недешевое удовольствие, музыкальные планшеты. А еще волшебным образом соединились желания заводчан сделать добро и нужды подопечных детского сада для малышей с ДЦП "Жемчужинка", и ребятам Дед Мороз привез много нужных и полезных подарков.

А это - снегурочка от "Волжской коммуны" Александра Будаева.




Скоро можно будет прочитать ее репортаж в газете, и спасибо за подарки и помощь.
29 декабря новой командой выезжаем к Ольге Щеголевой в Волжский район, с дедом Морозом от клуба самарских квадроциклистов "Новый горизонт", акваригриммом ( тоже девушка из ВК сама предложила порадовать деток).

Спасибо нашему Минсоцу за то, что посоветовали действительно нуждающиеся семьи с тяжелыми детками, а не подошли формально к моей просьбе. И да, психолога для Васи мы уже нашли, именно совместно с Минсоцем, найдем и волонтеров - друзей ядл парня и постараемся вытащить его из депрессии.
За душевные, искренние, добрые и чудесные фото- спасибо Владимиру Котмишеву, фотографу газеты "Волжская коммуна".
Друзья, реальные и виртуальные, еще раз благодарю всех и каждого за ваше неравнодушие, доброе сердце, желание нести радость тем, у кого ее мало в жизни. Знаю, что у каждого из нас свои трудности, и денег "всегда не хватает", но вместе мы собрали более 103 тысяч рублей!Причем - со всего мира! были переводы и из Америки, и из Англии, и из Германии! У меня нет слов, чтобы сказать вам, как это меня поразило и какие силы придало. 30.000 я потратила ( 3.000 - Бажене на билеты на поезд, 3.000 - Матвею на шапку и варежки из овчины, 10.000 - Ольге на врачей и лекарство, еще 15.000 - на подарки подопечным из Тольятти, еще 10.550 - на подарки самарским детям ( предварительный отчет с чеками был тут). Сейчас на карте осталось 62.000 - пусть остаются? Я знаю, что Юле скоро понадобиться обследование эпилептолога из Питера, в феврале он приезжает в Самару и прием будет стоить около 40.000, ну и когда еще 20.000 лежат как НЗ - тоже неплохо, жизнь таких детей непредсказуема! Обещаю, о каждой трате обязательно писать. Что скажете?
И конечно, спасибо Екатерине Сидоровой - сказочной Снегурочке, Дмитрию Бикееву - постоянному Дед Морозу Самары!

благотворительность, дети, друзья, все вместе

Previous post Next post
Up