Время ожидания. Годовалую Лизу Жукову спасет донорский костный мозг
У Лизы формируется характер. А что такое характер? Это то, как ребенок реагирует на маму, папу, на рисунки и звуки, на игры, на еду - на саму жизнь. У Лизы характер стал особенно проявляться в ее реакции на боль. Вот уж чего в ее жизни хватает: иголочки-то у врачей и медсестер наготове. Раньше было так: укололи - она и плачет. Но вот сообразила, что предшествует боли, - белый халат, сочувственный взгляд, ласковые, но настойчивые руки. И мамин голос: «Ну, потерпи, потерпи…» Теперь Лиза проявляет характер заранее, бунтует, не дожидаясь самой боли.
Год ей исполнился несколько дней назад, 19 апреля. А в больнице она уже полгода. Половину жизни. Наверное, ей кажется, что это и есть жизнь: гладкие крашеные стены, клеенка на столе, наклейки на окнах, добрые, но опасные тети в белых халатах, всегда - мама, и только иногда - папа, и шприцы-капельницы-иголки. Но оказалось, что она вспоминает и другую жизнь. Вот отпускали их домой на два денька, и стало ясно, что Лиза помнит дом, а особенно - большую родную девочку, которую мама и папа зовут Викой. Сестру.
Сейчас много говорят и пишут о медицине. Детской и взрослой, доказательной и недоказательной. Упоминают о квотах, ВМП, ОМС, употребляют разные другие слова и аббревиатуры, которые я здесь даже расшифровывать не хочу. Сравнивают медицину «нашу» с «ненашей», и почти всегда в этих разговорах предпочтение отдается второй. Впрочем, смотря кто сравнивает…
А вот Светлана, мама Лизы, сравнивает не медицины, а врачей и сестер. Лизе было два месяца, когда Светлана заметила у нее сыпь, мелкие синяки на ногах и руках. Это уже были первые признаки болезни, но кто-то из медиков их вообще не видел; кто-то и видел, но ставил диагноз «бывает». В общем, только осенью, когда врачи заметили и вздутый живот, и увеличенную селезенку, и сыпь по всему телу, и сложили все это с пониженным гемоглобином в крови и постоянной невысокой температурой (ее называют субфебрильной) - только тогда, наконец, направили Лизу с мамой в «больницу на Авангардной» - детскую городскую номер один.
В этой петербургской больнице медицина была уже совсем другого уровня, чем «по месту жительства». С одной стороны, здесь все было сказано жестко, а могло даже показаться, что жестоко: острый миелобластный лейкоз, крайне неблагоприятный вариант. Но это была не жестокость, а точность. Та, которая проистекала от знания и опыта и сочеталась с вниманием, заботой и добротой. Так больница стала для Лизы домом вот уже на полжизни. Домом, в котором всегда есть мама, иногда - папа, и почти никогда - смутно вспоминаемая большая девочка, которую зовут Викой.
- Так она к Вике тянется, так на руки просится, так ей улыбается, что мы с мужем даже ревнуем.
Я рассказываю Светлане, что отделение химиотерапии лейкозов в этой городской больнице славится по всей России, что это вполне себе уровень - даже по меркам и «ненашей» медицины. Да, говорит Светлана, знаю, я раньше и не думала, что есть такие больницы, такие врачи, такие медсестры! Ну что ж, говорю, вот таких же врачей и сестер вы встретите и в «Горбачевке» - вы ведь там уже были?
Светлана молчит, и я думаю, что проблемы со связью.
Мы ведь разговариваем с ней по телефону. Наш фотограф еще успел к ним в последние часы, когда было можно, а теперь они в стерильном боксе, и туда мне никак нельзя.
Проблем со связью нет. Слышу, что Светлана плачет.
- Конечно, - наконец, говорит она, - мы недавно были там на консультации, и я познакомилась с врачами, я знаю, что это очень хорошая клиника, но я так надеялась, что до нее дело не дойдет!
«Горбачевка» - это НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. И Светлана ведь боится не клиники, куда их вот-вот переведут, а трансплантации костного мозга. Сейчас Лиза проходит пятый блок химиотерапии, и Светлана надеялась, что «химией» они и обойдутся.
- Но мне сказали, что при нашем варианте болезни другого выхода нет.
Я в трубке слышу, что Лиза проснулась, и что Светлана успокаивается, сдерживается. Наверное, вытирает слезы.
- Что, - спрашиваю, - Лиза сразу чувствует мамино настроение?
- Да, - отвечает Светлана, - при ней не расслабишься…
И говорит уже о том, что внушает надежду. Врачи «больницы на Авангардной» вывели Лизу в ремиссию, то есть болезнь отступила. Ремиссия первая, это и есть шанс.
Любимая 14-летняя сестра в доноры Лизе не подошла. Но предварительный поиск в международной сети показал, что потенциальных доноров у Лизы больше ста. Из них найдется один, чьи стволовые кроветворные клетки, которые мы называем костным мозгом, привезут в Петербург. Только в семье нет денег, достаточных для оплаты поиска донора. Но мы ведь поможем?
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Для спасения Лизы Жуковой не хватает 907 423 руб.
Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Лизы очень опасный, один из самых неблагоприятных вариантов миелобластного лейкоза. Лиза прошла курс химиотерапии, коллеги из Детской городской больницы № 1 вывели ее в ремиссию. Именно в первой ремиссии следует провести трансплантацию костного мозга. Родная сестра не может быть донором, поэтому необходим поиск неродственного донора. Предварительный поиск показал, что в Международной сети регистров есть более ста совместимых доноров. Трансплантация должна сопровождаться приемом эффективных препаратов для профилактики и лечения инфекционных осложнений».
Счет на поиск и активацию донора из Фонда Стефана Морша составляет €18 тыс. (по курсу - 885 933 руб.). Стоимость необходимых лекарств - 521 490 руб. То есть требуется 1 407 423 руб. Наш партнер компания «Ингосстрах» внесет 500 тыс. руб. Не хватает 907 423 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Жукову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Лизиной мамы - Светланы Дмитриевны Жуковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда