Целиакия: медико-социальные вопросы
М.О.Ревнова, И.Э.Романовская
Целиакия (coeliac disease) - это наследственное хроническое заболевание, возникающее вследствие поражения слизистой оболочки тонкой кишки глютеном (белком злаковых) и исчезновением повреждений после его полного устранения из пищи. Другими словами целиакия - это «мучная болезнь», передаваемая по наследству.
Больные наблюдаются у различных специалистов, так как, к сожалению, диагноз выставляется не всегда своевременно из-за трудности диагностики. Иногда больные годами наблюдаются у различных специалистов (например, гастроэнтерологв, эндокринологов, аллергологов, ревматологов, дерматологв и других), не подозревающих об одной причине всех недугов. Не зря целиакию назвали «Великий Мим» за умение успешно скрываться под маской множества других заболеваний. Фактически нет ни одного проявления заболевания, которое бы встречалось у всех больных!
Частота целиакии очень велика, причем в странах, где целенаправленно обследуют на целиакию, зная ее тяжелые осложнения, частота соответственно выше: в Финляндии 1 больной на100-200 человек населения, в Италии 1 больной на 184 ребенка от 6 до 15 лет, в Ирландии 1 случай на 122 человека, в Австралии 1 случай на 476 человек и т.д. В России в последние годы улучшение информированности населения и врачей приводит к увеличению выявления заболевания, особенно это касается Санкт Петербурга и Москвы..
Выявлено, что на 1 случай типичной тяжелой целиакии приходится 6 случаев скрытого течения заболевания.
Проявления заболевания.
После введения в пищу глютена (у детей это манная, овсяная каши, овсяный отвар, молочные смеси с толокном и др.) обычно после некоторого скрытого периода, который составляет 1-6месяцев (иногда скрытый период длится несколько лет!), ребенок останавливается в весе, появляются боли в животе, живот периодически вздувается, причиняя боль ребенку, учащается стул. Стул становится светлым (серо-желтым, серым, желто-коричневым, зелено-коричневым), часто - обильным, с непереваренными частичками пищи, глинистым и/или рыхлым, пенистым, плохо отмывается от горшка и от кожи ребенка. Иногда стул бывает скудным, плотным. Аппетит у некоторых больных снижается до полного его отсутствия, у некоторых - повышается. Отставание в росте чаще наблюдается у детей после 3 лет, но может быть и в более раннем возрасте.
Нарушение процессов всасывания в кишечнике приводит к снижению уровня микроэлементов в крови, а также белков и витаминов.
Недостаток кальция и фосфора вызывает сильные боли в костях, особенно ночью, переломы костей при незначительной травме, кариес зубов, ломкость ногтей. Кроме того, недостаток других элементов (калия, магния, цинка, меди, железа и других) может привести к мышечным болям, судорогам мышц, ощущению «ползания мурашек», мышечной слабости, ломкости и выпадению волос вплоть до тотального облысения.
Белково-витаминная недостаточность может привести к частым ОРВИ, быстрой утомляемости, обморокам, повышенной кровоточивости (частые носовые кровотечения, кровотечения другой локализации, в том числе маточные, легкость появления синяков на коже), шершавости, сухости кожи, частым стоматитам, «заедам» в углах рта, фурункулезам, рецидивирующим инфекциям кожи.
Вследствие нарушения кишечной проницаемости происходит всасывание вредных для организма веществ, часто усугубляющих аллергические реакции. Поэтому у большинства детей имеются проявления пищевой аллергии, аллергоза дыхательных путей вплоть до бронхиальной астмы. При аллергологическом обследовании у подавляющего большинства таких детей выявляется минимальная сенсибилизация при наличии выраженных проявлений аллергии, а при соблюдении строжайшей безглютеновой диеты уходят аллергические проявления.
При целиакии происходит общее длительное отравление организма, в первую очередь действующее на нервную систему. Поэтому у детей отмечаются частые головные боли (иногда выставляется диагноз «мигрень»), головокружения, плохая память, рассеянное внимание, «чугунная голова». Дети становятся раздражительными, капризными, агрессивными (маленькие дети кусаются, кидаются игрушками), у некоторых - постоянное плохое настроение. Часто больные плохо засыпают, неспокойно спят ночью (кричат, разговаривают во сне, часто переворачиваются), потеют во сне.
При прогрессировании заболевания запускаются аутоиммунные процессы ( то есть появляются антитела к собственному кишечнику и другим органам). Вследствие этого могут начаться ассоциированные с целиакией заболевания, такие как сахарный диабет 1 типа, аутоиммунный тиреоидит, поражение надпочечников, ревматоидный артрит и другие заболевания соединительной ткани. В слизистой тонкой кишки и других отделах желудочно-кишечного тракта усиленно идут процессы обновления, появляется большое количество незрелых клеток и, следовательно, повышается риск онкологических заболеваний, который при длительном течении заболевания повышается в 350 раз!
Диагноз целиакии ставится на основании тщательного изучения истории заболевания, определении уровня антител (АГА-антиглиадиновых, тТГ - тканевой трансглутаминазы, желательно АЭМА - антиэндомизийных). Кроме того, необходимым заключительным этапом диагностики является визуальное исследование двенадцатиперстной кишки - фиброэзофагогастродуоеноскопия - с взятием микроскопического кусочка слизистой и дальнейшим изучением его под микроскопом с измерением высоты ворсинок и определением характерных для целиакии изменений. Последним критерием диагностики является эффект строгой безглютеновой диеты в течение 6 и более месяцев.
Лечение целиакии осуществляется пожизненным назначением безглютеновой диеты с полным исключением пшеницы, ржи, овса, ячменя и продуктов из них. Попадание даже 100 миллиграммов муки вызывает такие же атрофические процессы слизистой кишки, что и батон белого хлеба. Мы еще раз подчеркиваем, что диета пожизненная, так как непереносимость глютена не проходит никогда даже если случайное попадание его и не вызывает явных изменений.
Существуют определенные психологические моменты соблюдения ребенком диеты. Постоянный давящий не психику ребенка запрет более всех касается детей, больных целиакией, которые ограничены в основном, что требуется детскому организму - пище и хлебе в том числе. Ребенок постоянно испытывает негативные эмоции, ежедневное «нельзя» приводит к тому, что нарушаются основные принципы эмоционального и психического здоровья. Больной переживает ежечасную, ежеминутную проверку искушением, с которым справляется далеко не каждый.
Для того чтобы ребенок правильно относился к диете, родителям в большинстве случаев нужно перестроиться самим и принять диету как единственный путь к выздоровлению, в противном случае ребенка правильному поведению научить невозможно. Затем нужно объяснить всем родственникам и знакомым, насколько важна диета для здоровья ребенка, к сожалению, это необходимо доводить до сведения медицинского персонала, который неосторожным словом может заронить в душу ребенка сомнения в необходимости строгой диеты, что, к сожалению, часто происходит на практике.
Кроме безглютеновой диеты необходимо проводить коррекцию дисбиоза, витаминно-минеральных нарушений, лечение атопических дерматитов.
При условии строго соблюдаемой диеты значительное улучшение наступает уже в первый месяц лечения: обычно в течение 2 недель уменьшается раздражительность, головные боли, дети начинают лучше спать, проходят боли в костях. В дальнейшем в течении 6-12 месяцев исчезает бледность, появляется румянец, исчезают тени под глазами, дети хорошо засыпают и спокойно спят, перестают выпадать и отрастают волосы, укрепляются ногти, дети перестают болеть, уменьшается живот, урежается, а затем нормализуется стул, дети прибавляют в весе и лишь к концу года диеты начинают расти.
У некоторых детей после небольшого улучшения наступает временное ухудшение, а, точнее, возвращение к прежнему состоянию. Состояние это временное и его нужно пережить, ни в коем случае не нарушая диету.
Медико-социальные проблемы
1) Необоснованный отказ определения статуса ребенка-инвалида при наличии социальной дезадаптации (снижения весо-ростовых показателей и др.)
2) Необоснованная попытка врачами провокации глютеном для «доказательства» наличия целиакии перед призывом в армию и попытка снять диагноз в призывном возрасте 3)Попытка родителей самовольно снять ребенка с диеты, чтобы вернулись симптомы и ребенка определили в статусе инвалида
4) Несоблюдение диеты из-за дороговизны продуктов (15% семей)
Медико-социальные проблемы, требующие решения на государственном уровне
1. Отсутствие Государственной программы бесплатной диагностики пациентов с подозрением на целиакию, так как с воевременный диагноз позволяет улучшить качество жизни и значительно сэкономить государственные средства, расходуемые на больничные листы по уходу за детьми, амбулаторное и стационарное лечение больных.
2. Отсутствие Гос. программы обеспечения больных целиакией дорогостоящими диетическими продуктами лечебного питания или эквивалентными денежными компенсациями , принятой в большинстве европейских стран.
3. Отсутствие обозначений глютена на пищевых продуктах и лекарственных препаратах
4. Низкая информированность населения России (кроме Петербурга и Москвы) о целиакии, в результате диагностика заболевания находится на крайне низком уровне .
Пути решения проблемы
· Создание общегосударственной программы диагностики и реабилитации больных целиакией
· Обязательное бесплатное обследование на целиакию определенной группы детского населения: дети, отстающие в весе и росте; половом развитии; с хронической дисфункцией кишечника; с остеопорозом, проявляющемся множественными переломами и болями в конечностях; хроническими температурными состояниями; имеющие родственников 1 степени родства, больных целиакией.
· Привлечение центрального телевидения, центральных газет к освещению характера заболевания и его осложнений;
· Обучение гастроэнтерологов диагностике и ведению больных целиакией в С анкт Петербурге и России ;
· Верификация диагноза в призывном возрасте только с привлечением специалистов по целиакии.
отсюда
Целиакия (coeliac disease) - это наследственное хроническое заболевание, возникающее вследствие поражения слизистой оболочки тонкой кишки глютеном (белком злаковых) и исчезновением повреждений после его полного устранения из пищи. Другими словами целиакия - это «мучная болезнь», передаваемая по наследству.
Больные наблюдаются у различных специалистов, так как, к сожалению, диагноз выставляется не всегда своевременно из-за трудности диагностики. Иногда больные годами наблюдаются у различных специалистов (например, гастроэнтерологв, эндокринологов, аллергологов, ревматологов, дерматологв и других), не подозревающих об одной причине всех недугов. Не зря целиакию назвали «Великий Мим» за умение успешно скрываться под маской множества других заболеваний. Фактически нет ни одного проявления заболевания, которое бы встречалось у всех больных!
Частота целиакии очень велика, причем в странах, где целенаправленно обследуют на целиакию, зная ее тяжелые осложнения, частота соответственно выше: в Финляндии 1 больной на100-200 человек населения, в Италии 1 больной на 184 ребенка от 6 до 15 лет, в Ирландии 1 случай на 122 человека, в Австралии 1 случай на 476 человек и т.д. В России в последние годы улучшение информированности населения и врачей приводит к увеличению выявления заболевания, особенно это касается Санкт Петербурга и Москвы..
Выявлено, что на 1 случай типичной тяжелой целиакии приходится 6 случаев скрытого течения заболевания.
Проявления заболевания.
После введения в пищу глютена (у детей это манная, овсяная каши, овсяный отвар, молочные смеси с толокном и др.) обычно после некоторого скрытого периода, который составляет 1-6месяцев (иногда скрытый период длится несколько лет!), ребенок останавливается в весе, появляются боли в животе, живот периодически вздувается, причиняя боль ребенку, учащается стул. Стул становится светлым (серо-желтым, серым, желто-коричневым, зелено-коричневым), часто - обильным, с непереваренными частичками пищи, глинистым и/или рыхлым, пенистым, плохо отмывается от горшка и от кожи ребенка. Иногда стул бывает скудным, плотным. Аппетит у некоторых больных снижается до полного его отсутствия, у некоторых - повышается. Отставание в росте чаще наблюдается у детей после 3 лет, но может быть и в более раннем возрасте.
Нарушение процессов всасывания в кишечнике приводит к снижению уровня микроэлементов в крови, а также белков и витаминов.
Недостаток кальция и фосфора вызывает сильные боли в костях, особенно ночью, переломы костей при незначительной травме, кариес зубов, ломкость ногтей. Кроме того, недостаток других элементов (калия, магния, цинка, меди, железа и других) может привести к мышечным болям, судорогам мышц, ощущению «ползания мурашек», мышечной слабости, ломкости и выпадению волос вплоть до тотального облысения.
Белково-витаминная недостаточность может привести к частым ОРВИ, быстрой утомляемости, обморокам, повышенной кровоточивости (частые носовые кровотечения, кровотечения другой локализации, в том числе маточные, легкость появления синяков на коже), шершавости, сухости кожи, частым стоматитам, «заедам» в углах рта, фурункулезам, рецидивирующим инфекциям кожи.
Вследствие нарушения кишечной проницаемости происходит всасывание вредных для организма веществ, часто усугубляющих аллергические реакции. Поэтому у большинства детей имеются проявления пищевой аллергии, аллергоза дыхательных путей вплоть до бронхиальной астмы. При аллергологическом обследовании у подавляющего большинства таких детей выявляется минимальная сенсибилизация при наличии выраженных проявлений аллергии, а при соблюдении строжайшей безглютеновой диеты уходят аллергические проявления.
При целиакии происходит общее длительное отравление организма, в первую очередь действующее на нервную систему. Поэтому у детей отмечаются частые головные боли (иногда выставляется диагноз «мигрень»), головокружения, плохая память, рассеянное внимание, «чугунная голова». Дети становятся раздражительными, капризными, агрессивными (маленькие дети кусаются, кидаются игрушками), у некоторых - постоянное плохое настроение. Часто больные плохо засыпают, неспокойно спят ночью (кричат, разговаривают во сне, часто переворачиваются), потеют во сне.
При прогрессировании заболевания запускаются аутоиммунные процессы ( то есть появляются антитела к собственному кишечнику и другим органам). Вследствие этого могут начаться ассоциированные с целиакией заболевания, такие как сахарный диабет 1 типа, аутоиммунный тиреоидит, поражение надпочечников, ревматоидный артрит и другие заболевания соединительной ткани. В слизистой тонкой кишки и других отделах желудочно-кишечного тракта усиленно идут процессы обновления, появляется большое количество незрелых клеток и, следовательно, повышается риск онкологических заболеваний, который при длительном течении заболевания повышается в 350 раз!
Диагноз целиакии ставится на основании тщательного изучения истории заболевания, определении уровня антител (АГА-антиглиадиновых, тТГ - тканевой трансглутаминазы, желательно АЭМА - антиэндомизийных). Кроме того, необходимым заключительным этапом диагностики является визуальное исследование двенадцатиперстной кишки - фиброэзофагогастродуоеноскопия - с взятием микроскопического кусочка слизистой и дальнейшим изучением его под микроскопом с измерением высоты ворсинок и определением характерных для целиакии изменений. Последним критерием диагностики является эффект строгой безглютеновой диеты в течение 6 и более месяцев.
Лечение целиакии осуществляется пожизненным назначением безглютеновой диеты с полным исключением пшеницы, ржи, овса, ячменя и продуктов из них. Попадание даже 100 миллиграммов муки вызывает такие же атрофические процессы слизистой кишки, что и батон белого хлеба. Мы еще раз подчеркиваем, что диета пожизненная, так как непереносимость глютена не проходит никогда даже если случайное попадание его и не вызывает явных изменений.
Существуют определенные психологические моменты соблюдения ребенком диеты. Постоянный давящий не психику ребенка запрет более всех касается детей, больных целиакией, которые ограничены в основном, что требуется детскому организму - пище и хлебе в том числе. Ребенок постоянно испытывает негативные эмоции, ежедневное «нельзя» приводит к тому, что нарушаются основные принципы эмоционального и психического здоровья. Больной переживает ежечасную, ежеминутную проверку искушением, с которым справляется далеко не каждый.
Для того чтобы ребенок правильно относился к диете, родителям в большинстве случаев нужно перестроиться самим и принять диету как единственный путь к выздоровлению, в противном случае ребенка правильному поведению научить невозможно. Затем нужно объяснить всем родственникам и знакомым, насколько важна диета для здоровья ребенка, к сожалению, это необходимо доводить до сведения медицинского персонала, который неосторожным словом может заронить в душу ребенка сомнения в необходимости строгой диеты, что, к сожалению, часто происходит на практике.
Кроме безглютеновой диеты необходимо проводить коррекцию дисбиоза, витаминно-минеральных нарушений, лечение атопических дерматитов.
При условии строго соблюдаемой диеты значительное улучшение наступает уже в первый месяц лечения: обычно в течение 2 недель уменьшается раздражительность, головные боли, дети начинают лучше спать, проходят боли в костях. В дальнейшем в течении 6-12 месяцев исчезает бледность, появляется румянец, исчезают тени под глазами, дети хорошо засыпают и спокойно спят, перестают выпадать и отрастают волосы, укрепляются ногти, дети перестают болеть, уменьшается живот, урежается, а затем нормализуется стул, дети прибавляют в весе и лишь к концу года диеты начинают расти.
У некоторых детей после небольшого улучшения наступает временное ухудшение, а, точнее, возвращение к прежнему состоянию. Состояние это временное и его нужно пережить, ни в коем случае не нарушая диету.
Медико-социальные проблемы
1) Необоснованный отказ определения статуса ребенка-инвалида при наличии социальной дезадаптации (снижения весо-ростовых показателей и др.)
2) Необоснованная попытка врачами провокации глютеном для «доказательства» наличия целиакии перед призывом в армию и попытка снять диагноз в призывном возрасте 3)Попытка родителей самовольно снять ребенка с диеты, чтобы вернулись симптомы и ребенка определили в статусе инвалида
4) Несоблюдение диеты из-за дороговизны продуктов (15% семей)
Медико-социальные проблемы, требующие решения на государственном уровне
1. Отсутствие Государственной программы бесплатной диагностики пациентов с подозрением на целиакию, так как с воевременный диагноз позволяет улучшить качество жизни и значительно сэкономить государственные средства, расходуемые на больничные листы по уходу за детьми, амбулаторное и стационарное лечение больных.
2. Отсутствие Гос. программы обеспечения больных целиакией дорогостоящими диетическими продуктами лечебного питания или эквивалентными денежными компенсациями , принятой в большинстве европейских стран.
3. Отсутствие обозначений глютена на пищевых продуктах и лекарственных препаратах
4. Низкая информированность населения России (кроме Петербурга и Москвы) о целиакии, в результате диагностика заболевания находится на крайне низком уровне .
Пути решения проблемы
· Создание общегосударственной программы диагностики и реабилитации больных целиакией
· Обязательное бесплатное обследование на целиакию определенной группы детского населения: дети, отстающие в весе и росте; половом развитии; с хронической дисфункцией кишечника; с остеопорозом, проявляющемся множественными переломами и болями в конечностях; хроническими температурными состояниями; имеющие родственников 1 степени родства, больных целиакией.
· Привлечение центрального телевидения, центральных газет к освещению характера заболевания и его осложнений;
· Обучение гастроэнтерологов диагностике и ведению больных целиакией в С анкт Петербурге и России ;
· Верификация диагноза в призывном возрасте только с привлечением специалистов по целиакии.
отсюда