Пациентский экстремизм, бигфарма как наркоторговцы и другие новости
Пользуюсь тем, что я таки за компом и копирую из телеграма.Ужасно конспективно и в стиле заметок на полях
Давно собиралась это написать, но все как-то руки не доходили.
Мы с вами сейчас наблюдаем, как люди, заинтересованные в продаже по максимальной цене произведенного ими препарата выкручивают руки фонду Круг добра, создавая давление на фонд и общество со стороны пациентского сообщества. Именно так был в свое время протащен через ФДА оказавшийся неэффективным реливрио: на сцену был выпущен больной БАС в кресле, чуть не рыдавший о последнем шансе. У нас это пока решается через привлечение СМИ и набеги в чат КД то ли феечек, то ли родителей детей с требованиями одобрить тот или иной препарат. Но и заставить своих больных детей порыдать на камеру эти прекрасные родители не против.
А дело вовсе не в лечении, как можно подумать.
Дело в деньгах.
На Западе при закупках таких препаратов как элевидис, золгенсма и т.д. страховые компании стараются использовать риск-шеринговый подход. Что это значит? Это значит, что вопрос, получит ли производитель от страховой компании свой миллион за чудо-микстуру зависит от бессобытийной выживаемости пациента. Вспомним, что когда определяли цену золгенсмы для конечного потребителя, то отталкивались от стоимости лечения и ухода за ребенком со СМА при помощи других препаратов, ИВЛ и т.д. То есть основной довод для страховых компаний был: "Ребята, да вы деньги сэкономите, если купите золгенсму! Вам не придется покупать спинразу до конца дней жизни пациента, покупать ему ИВЛ, оплачивать реабилитации и семейных помощников!" И именно это было доводом, а вовсе не "прекрасная улыбка милых детишек". А дальше началась нормальная такая торговля.
Вот, укололи ребенка золгенсмой. А он возьми - и помри от отказа печени. Сэкономила страховая? Нет.
Или помри он от воспаления легких. Или сердце у него отказало. Страховые это разумеется, не устраивало. И появился риск-шеринг - то есть компания, производящая ультра-дорогое варево, разделяет риски со страховой компанией, которая за покупку этого варева платит. Кто, как, сколько вешать в граммах - это сложнейшая математика, нас она, по большому счету, не касается. В итоге был найден определенный баланс интересов страховых компаний и производителя. Разумеется, детали каждой сделки строго конфиденциальны, мы с вами их не узнаем никогда. Но в итоге производитель, если посчитать на круг, не получает за каждую порцию той же золгенсмы два миллиона долларов. Он получает меньше, но маржа его устраивает.
Но нравится ли это производителю?
Нет, конечно. Если вещь стоимостью в миллион можно продать за десять, кто ж откажется.
При этом и у Сарепты, Новартиса, Роша и всех остальных есть прекрасный рынок для сбыта своих варев за полную стоимость: Россия. Чисто статистически Россия - прекрасный рынок для сбыта орфанных перапатов: 140 млн населения это не баран чихнул, у нас уже произошел второй демографический переход, так что детская смерть воспринимается как отклонение от нормы, у нас достаточно денег, чтобы препараты закупать, у нас есть традиции страховой ака бесплатной медицины и патерналистическое восприятие государства. В условных Индии и Китае ребенка будут лечить ровно в той мере, в какой его родители это лечение оплатят, ну и здорового родить явно дешевле, чем спасать заведомо больного.
Но как заставить людей покупать экстрадорогое варево, стоимость которого сравнима с постройкой и покупкой оборудования для районной, а то и областной больницы? Да еще и цену не обсуждать?
Создать общественное давление на основного покупателя, разумеется, а именно на "Круг добра".
Что мы сейчас и наблюдаем в исполнении смайликов с их требованием тандема. Привлечение вражеских BBC, в статье которых и словом не упомянуты условия, при которых британский ребенок получит рисдиплам после золгенсмы (и по которым никому из митингующих она не светит) - это часть такого давления.
В случае с элевидисом, не получившим полного одобрения ФДА и весьма сомнительным по эффективности таким тараном выступает Тропынин с пиропластической поддержкой иногента Ройзмана. Последний, кстати, и со смайлами как агент влияния работает, продвигая их право получить рисдиплам после золгенсмы по назначению чудо-доктора Мормышкина.
Именно это и называется "пациентский экстремизм". И именно для осуществления такого давления на страховые компании и общество производители зачастую и поддерживают пациентские организации и сообщества, единственная цель которых якобы просвещения и помощь страждущим, в том числе правовая. Во избежание уточню, что не все организации такие. Но чем менее экстремистская и взвешенная позиция у НКО, отстаивающего интересы пациентов, тем меньше оно устраивает радикалов.
Ну а насколько радикалы и стоящие за ними люди бескорыстны - каждый может предположить сам.
И, кстати. На примере смайликов мы еще можем наблюдать, как именно работает "расширенный доступ до официальной регистрации".
Препарат производитель предоставляет до поры, до времени бесплатно.
Потом он регистрирует препарат в стране и начинает хотеть за него денег.
При этом у него есть пул пациентов, которым этот препарат был назначен, когда речь шла о расширенном доступе, и эти пациенты не намерены отказываться от получения этого самого препарата. Но и платить за него они не так чтобы хотят.
И пациенты начинают требовать этот препарат и продолжение терапии.
В случае с рислипламом и спинразой после золгенсмы пикантности ситуации придает тот факт, что перед нами ситуация, когда большую эффективность тандема по сравнению с базовой производители обоих препаратов подтвердить так и не смогли. Данных, которые бы говорили, что этот вариант однозначно хорош для пациентов, просто нет.
То есть, если отталкиваться от устава того же "Круга добра", отмена закупки рисдиплама для смайликов, чьи родители сейчас устраивают митинги, вполне закономерна: устав требует, чтобы были подтверждены эффективность и безопасность. Ну и все.
Но сейчас мы с вами можем наблюдать, что будет, если, скажем, КД закупит следующий чудо-препарат сразу после условного одобрения ФДА, а потом с этим препаратом произойдет то же, что с реливрио - будет доказана его неэффективность. Возмущенные пациенты возьмут вилы и пойдут поднимать на них Александра Ткаченко с воплями: "А еще поп называется!"
Давно собиралась это написать, но все как-то руки не доходили.
Мы с вами сейчас наблюдаем, как люди, заинтересованные в продаже по максимальной цене произведенного ими препарата выкручивают руки фонду Круг добра, создавая давление на фонд и общество со стороны пациентского сообщества. Именно так был в свое время протащен через ФДА оказавшийся неэффективным реливрио: на сцену был выпущен больной БАС в кресле, чуть не рыдавший о последнем шансе. У нас это пока решается через привлечение СМИ и набеги в чат КД то ли феечек, то ли родителей детей с требованиями одобрить тот или иной препарат. Но и заставить своих больных детей порыдать на камеру эти прекрасные родители не против.
А дело вовсе не в лечении, как можно подумать.
Дело в деньгах.
На Западе при закупках таких препаратов как элевидис, золгенсма и т.д. страховые компании стараются использовать риск-шеринговый подход. Что это значит? Это значит, что вопрос, получит ли производитель от страховой компании свой миллион за чудо-микстуру зависит от бессобытийной выживаемости пациента. Вспомним, что когда определяли цену золгенсмы для конечного потребителя, то отталкивались от стоимости лечения и ухода за ребенком со СМА при помощи других препаратов, ИВЛ и т.д. То есть основной довод для страховых компаний был: "Ребята, да вы деньги сэкономите, если купите золгенсму! Вам не придется покупать спинразу до конца дней жизни пациента, покупать ему ИВЛ, оплачивать реабилитации и семейных помощников!" И именно это было доводом, а вовсе не "прекрасная улыбка милых детишек". А дальше началась нормальная такая торговля.
Вот, укололи ребенка золгенсмой. А он возьми - и помри от отказа печени. Сэкономила страховая? Нет.
Или помри он от воспаления легких. Или сердце у него отказало. Страховые это разумеется, не устраивало. И появился риск-шеринг - то есть компания, производящая ультра-дорогое варево, разделяет риски со страховой компанией, которая за покупку этого варева платит. Кто, как, сколько вешать в граммах - это сложнейшая математика, нас она, по большому счету, не касается. В итоге был найден определенный баланс интересов страховых компаний и производителя. Разумеется, детали каждой сделки строго конфиденциальны, мы с вами их не узнаем никогда. Но в итоге производитель, если посчитать на круг, не получает за каждую порцию той же золгенсмы два миллиона долларов. Он получает меньше, но маржа его устраивает.
Но нравится ли это производителю?
Нет, конечно. Если вещь стоимостью в миллион можно продать за десять, кто ж откажется.
При этом и у Сарепты, Новартиса, Роша и всех остальных есть прекрасный рынок для сбыта своих варев за полную стоимость: Россия. Чисто статистически Россия - прекрасный рынок для сбыта орфанных перапатов: 140 млн населения это не баран чихнул, у нас уже произошел второй демографический переход, так что детская смерть воспринимается как отклонение от нормы, у нас достаточно денег, чтобы препараты закупать, у нас есть традиции страховой ака бесплатной медицины и патерналистическое восприятие государства. В условных Индии и Китае ребенка будут лечить ровно в той мере, в какой его родители это лечение оплатят, ну и здорового родить явно дешевле, чем спасать заведомо больного.
Но как заставить людей покупать экстрадорогое варево, стоимость которого сравнима с постройкой и покупкой оборудования для районной, а то и областной больницы? Да еще и цену не обсуждать?
Создать общественное давление на основного покупателя, разумеется, а именно на "Круг добра".
Что мы сейчас и наблюдаем в исполнении смайликов с их требованием тандема. Привлечение вражеских BBC, в статье которых и словом не упомянуты условия, при которых британский ребенок получит рисдиплам после золгенсмы (и по которым никому из митингующих она не светит) - это часть такого давления.
В случае с элевидисом, не получившим полного одобрения ФДА и весьма сомнительным по эффективности таким тараном выступает Тропынин с пиропластической поддержкой иногента Ройзмана. Последний, кстати, и со смайлами как агент влияния работает, продвигая их право получить рисдиплам после золгенсмы по назначению чудо-доктора Мормышкина.
Именно это и называется "пациентский экстремизм". И именно для осуществления такого давления на страховые компании и общество производители зачастую и поддерживают пациентские организации и сообщества, единственная цель которых якобы просвещения и помощь страждущим, в том числе правовая. Во избежание уточню, что не все организации такие. Но чем менее экстремистская и взвешенная позиция у НКО, отстаивающего интересы пациентов, тем меньше оно устраивает радикалов.
Ну а насколько радикалы и стоящие за ними люди бескорыстны - каждый может предположить сам.
И, кстати. На примере смайликов мы еще можем наблюдать, как именно работает "расширенный доступ до официальной регистрации".
Препарат производитель предоставляет до поры, до времени бесплатно.
Потом он регистрирует препарат в стране и начинает хотеть за него денег.
При этом у него есть пул пациентов, которым этот препарат был назначен, когда речь шла о расширенном доступе, и эти пациенты не намерены отказываться от получения этого самого препарата. Но и платить за него они не так чтобы хотят.
И пациенты начинают требовать этот препарат и продолжение терапии.
В случае с рислипламом и спинразой после золгенсмы пикантности ситуации придает тот факт, что перед нами ситуация, когда большую эффективность тандема по сравнению с базовой производители обоих препаратов подтвердить так и не смогли. Данных, которые бы говорили, что этот вариант однозначно хорош для пациентов, просто нет.
То есть, если отталкиваться от устава того же "Круга добра", отмена закупки рисдиплама для смайликов, чьи родители сейчас устраивают митинги, вполне закономерна: устав требует, чтобы были подтверждены эффективность и безопасность. Ну и все.
Но сейчас мы с вами можем наблюдать, что будет, если, скажем, КД закупит следующий чудо-препарат сразу после условного одобрения ФДА, а потом с этим препаратом произойдет то же, что с реливрио - будет доказана его неэффективность. Возмущенные пациенты возьмут вилы и пойдут поднимать на них Александра Ткаченко с воплями: "А еще поп называется!"