ПЕРВОЕ СЛОВО СЪЕЛА КОРОВА. Глава 9. Аутичный спектр
*На фото Гоша обедает в кафе Пенсионного фонда.
Глава 1. Не Ксюша
Глава 2. Здравствуй, сын
Глава 3. Другой.
Глава 4. Зима под Солнцем.
Глава 5. Затерянные в море
Глава 6. Ну, здравствуй, Питер.
Глава 7. Тайны гиппокампа
Глава 8. Зеленый мелок
«Ира, дорогая, ну когда же вы станете реалисткой?
Когда у Гоши кариес, вы спрашиваете, как поступить в этой ситуации? Нет - вы просто идете к стоматологу. Такой же подход надо иметь к неврологии: у вас средневековые представления о ней! - а ведь никто не будет насильно в Гошу запихивать медикаменты. Надо проконсультироваться с хорошим невропатологом - а лучше пройти тест (ADOS-2), и убедиться, что задержка речи у Гоши и стереотипное поведение - это признаки аутизма!
Ира, на самом деле высокофункциональный аутизм не является такой уж проблемой, возможно, это даже эволюционное преимущество. Надо просто трезво смотреть на вещи и помогать детям в их индивидуальном развитии. Мое мировоззрение сформировано тем, что я живу в Лондоне. Но я уверена, что в Петербурге можно найти хороших специалистов, у которых будет такое же адекватное отношение к оценке событий».
Я открыла почту, прочла в нем это анонимное послание, усмехнулась: не зря мой папа считает, что те, кто живут в Лондоне - дураки. Да, он так и говорит: «Они дураки, понимаешь? Они Лондон называют «Ландон»!» Лучшая защита - нападение, да. Как в детстве. Ничего не изменилось. Хоть даже жители столицы Великобритании не виноваты, а дураки. И ничего не попишешь.
Я перечитала письмо. Распечатала его на принтере. Порвала на мелкие кусочки. Вышла на веранду. Сожгла все, что осталось от послания, и развеяла пепел по ветру.
Я свободна от анонимных мнений и советов. Я буду слушать тех, кого готова слушать. Кому доверяю.
А еще я готова слушать себя. Потому что… да. Когда я впервые призналась себе, что Гоша чересчур молчалив, то первое, о чем говорил медицинский интернет и форумы родителей, было «нужно исключить аутизм».
Впрочем, кроме аутизма предлагалось исключить умственную отсталость, алалию и патологию слуха. Но если в отношении Гошиного слуха и ума я была спокойна, и я не видела других признаков алалии - кроме молчания, то с аутизмом все было сложнее.
…У меня была уверенность, что мы с Гошей справляемся, что мы команда, и что однажды все будет хорошо. Но не было уверенности в том, что Гошино молчание - это не аутизм. Наблюдая Гошу день за днем вот уже почти три года, я видела - проявления аутичного спектра есть. А потом улыбалась себе: а у кого их нет?
***
Пока я думала, что (и стоит ли) ответить анониму, Гоша сказал несколько новых слов. Утром он пытался догнать курицу и закричал ей «Брысь», в обед назвал кошку «Кися», вечером скинул яблоко с лестницы второго этажа: «Бомба!», перед сном потребовал «яйко». И - раньше этого не было вообще! - с радостью повторял за мной слова из трех букв, при условии, что в них нет звука «р». «Дом-дуб-кум-ком-бом-бук», - и так до бесконечности. Гошины скачки развития часто были связаны с переездами, вот и нынешний приезд в деревню не стал исключением.
Меня почти отпустило письмо-анонимка, но… я (что наша жизнь? Игра! Буду играть по правилам!) решилась. И обратилась к специалисту, корректирующему через родителей поведение детей с аутичными симптомами. Первое, что мне сказал специалист, было «Сформулируйте, что вы хотите исправить в Гошином поведении. Что вам кажется неприемлемым, недопустимым, несоциальным».
Пока я перечисляла все Гошины аутичные симптомы (попутно отмечая, какие из этих симптомов есть у Максима, а какие у Максима выражены ярче, чем у Гоши), специалист кивала: «Да, симптомы передаются от родителей. Да, в вашем случае от папы. Да, треть мужчин можно классифицировать, как людей с аутичными признаками, это не секрет».
Я честно задумалась, что бы мне хотелось скорректировать в Гошином поведении. И… ничего не придумала. Я честно признавалась себе, что у Гоши есть «фишки», неудобные для меня.
Например, Гоше сложно уснуть в кровати - и то, что он до сих пор засыпает в коляске, не добавляет мне комфорта. Но с Ясей была та же история, и к четырем годам она её переросла.
Если говорить про еду, то идеальная еда - это макароны и курица. Или макароны и котлеты. Или макароны по-флотски. Рис, гречка, пшено - это провальная история.
Или - ни мне, ни воспитателям в саду некомфортно, когда Гоша моментально снимает одежду, если на неё попадает хоть капля жидкости. Он может молниеносно раздеться наголо - в одежде, на которую КАПНУЛО, он физически не может находиться.
У него есть свои «правила»: когда он застегивает толстовку, она должна быть застегнута до финала. Шарф нужно завязывать сзади, спереди шарфы (по Гошиному мнению) завязывают дилетанты.
Гоша не сомневается, что зимние сапожки подходят для любого времени года и для любой ситуации, в том числе для похода на пляж. Когда после переговоров, занявших несколько недель, Дед Мороз унес Гошины сапоги в Лапландию (пообещав к осени вернуть), передав Гоше сатисфакцию в лице игрушечного зайца - Гоша стал неразлучен с Зайцем, гарантом встречи с сапогами.
Вообще любая новая одежда для Гоши является для Гоши непростым испытанием. Он придерживается принципа: «Если без этого можно обойтись, лучше обойтись».
Вообще ритуалы в Гошиной жизни играли огромную роль. Ритуалы и предсказуемость. Гошу нужно предупреждать, заранее готовить, объяснять, что будет происходить, стараться избегать импровизации. То есть действовать точно так же, как с Максимом. За годы семейной жизни я этому уже научилась.
…«Примочек» и «фишечек» набегало немало. Но проблема была не в Гошиных «фишках», а в том, что Гоша не мог объяснить, в чем проблема. И потому любое нарушение Гошиных правил (тот же неправильно завязанный шарф) карался обидой и плачем, которые прекращались, только если причина устранялась. Но чем дальше мы плыли, тем больше воздуха появлялось в этом замкрутом круге, тем больше Гоша мог объяснить, тем быстрее круг размыкался.
К тому же, меня грел экспресс-тест на аутизм.
"Возможно, - деликатно предупреждал родителей тест, - вам придется обратиться к специалисту, если ваш ребенок...
...отворачивается от знакомого человека, когда тот хочет с ним поговорить;
...не реагирует на словесную инструкцию;
...не понимает обращенную к нему речь;
...играет в одиночестве, отдельно от других детей;
...не может выслушать до конца даже очень короткую сказку;
...не любит заниматься с игрушками;
...не рассматривает картинки в книгах.
Нет, нет и нет. Ни одного "да".
***
Подумаешь! Лео Каннер, основоположник аутизма, подчеркивал аутистичные черты родителей в их детях? Я помашу ему рукой: тоже мне Америку открыл. А другие дети, можно подумать, не похожи на родителей, да? Я сделала свой вывод: Гоша унаследовал консерватизм от Максима. А аутичный спектр, который у Гоши имеется - это пара-тройка лучиков. Вариант нормы. Сам себе невролог. И Гоше тоже.
И будто закрылось еще одно окно, из которого сквозило. Мне было над чем работать с Гошей дальше. Но боль, тревога, волнения прошли. Впрочем…
… Я отдавала себе отчет - если бы диагноз «аутизм» коснулся нас с Гошей - ничего бы не изменилось. Я примеривала на себя путь родителя с ребенком-аутистом и понимала - он непростой. Но… но для меня бы ничего не изменилось. Ни в отношении к Гоше, ни в том принципе, что я исповедовала: «Делай, что должен - и будь что будет».
Аноним молчал. Но послания, подобные тому, что прислал он, продолжали приходить. Я реагировала на них спокойно. У меня был козырь: моя новая супер-сила, которую я обрела после работы со специалистом по коррекции поведения детей с аутичным спектром: она подтвердила, что я все делаю правильно, и что Гошин спектр - это light-вариант, про который мудрец сказал «и это пойдет». И мои личные выводы. А еще Гая, моя подруга, написала: «Ира, ты чудесная чуткая мама - из тех, кто несмотря на скорость жизни, стремится жить, а не отбивать часы. У тебя все получится. Доверяй своей чуйке».
…Доверяя чуйке, я исключила глютен из Гошиного меню. Гоша страдал без макарон, бутербродов с батоном и пельменей. Максим ел цельнозерновой рис с тем же лицом, что и Гоша. И спрашивал: «Скоро наша с Гошей диета закончится, а? Можно пряник? Что? Тоже глютен? Блиииииин!» Гоша грыз морковь и привыкал к жизни без глютена. Максим грыз морковь и надеялся, что надолго меня не хватит.
P.S. Время шло. Гоше исполнилось четыре с половиной года и его речь где-то даже обгоняла речь ровесников. В тот день ничего не обещало грозы - мы валялись на диване, читали книжку. Потом Гоша подкатился ко мне, я его обняла и... Он разрыдался. Разрыдался, убежал в другую комнату, прокричав: "Ты меня очень обидела! Я расстроен!"
Успокоившись, вернулся: прошло минут десять: "Вытри слезки!"
Я вытерла слёзы, а Гоша...
...Гоша серьезно посмотрел на меня и вывел формулу: "Меня нельзя трогать мокрыми руками! Холодными руками! Жирными руками! Это правило! Ты потрогала меня холодными руками!"
Это правило Гоша повторяет мне каждый раз, когда чувствует для себя риск. Причем доходит до абсурда - вынимать Гошу из ванной можно лишь обернув полотенцем, иначе руки станут мокрыми, а это нарушение правила и истерика.
Я уважаю сына. И не нарушаю его правил. Я радуюсь, что между нами есть понимание - и понимаю сама: хорошо, что так. Хорошо, когда человек со спектром научается переводить свои чувства в слова и формулировать свои желания.
Читать:
Анатолий Некрасов. Материнская любовь
Жан Ледлофф. Как вырастить ребенка счастливым
Гатто Джон Тэйлор. Фабрика марионеток. Исповедь школьного учителя
П. Лапшин. Как увидеть Бога в своем ребенке
ОШО. Новый ребенок