Теребить региональные СМИ на предмет публикации статей о детях, нуждающихся в помощи, мы думали уже давно, но все руки не доходили. А то что это такое: "Комсомолка" да "Новая Газета", и все! И среди жертвователей - Москва и Питер, иногда кто-то из региона появится. 90% тех, кто помогает спасать детей, живут в столичных городах, а детей они спасают ( Read more... )

«Не жизнь, а сплошная агония». Это слова Паши Митичкина, родившегося с Муковисцидозом, и всю жизнь борющегося с этим заболеванием. А еще всю жизнь надеющегося, что когда-нибудь, изобретут, научатся, обратят внимание… История Паши, похожа на тысячи других историй больных муковисцидозом. Это постоянный прием лекарств, постоянный поиск денег на эти ( Read more... )

Майя Сонина, известная всем детям, больным муковисцидозом, как вторая мама, написала статью в Сноб о помощи и увлечении мадагаскарскими бабочками. Почитайте, благотворительность бывает и такой.

В начале апреля после многочисленных жалоб со стороны родителей детей, больных муковисцидозом, наш фонд отправил несколько писем в региональные минздравы касательно лекарственного обеспечения детей инвалидов. Мы просили министерства выделять детям те лекарства, которые им помогают и не опасны для детского организма, а не те, которые дешевле. В ( Read more... )

6 мая к нам в фонд снова привезут лечебное питание для детей с дефицитом веса (обычно, он случается у больных муковисцидозом). В этот раз обещают очень крупную партию, нужна помощь по разгрузке. Доставка будет в рабочие часы (точное время узнаем ближе к делу). Сами коробки с питанием небольшие и подъемные, мы, девушки, их прекрасно таскаем, но ( Read more... )

Вчера заезжала в РДКБ в отделение медицинской генетики, из "наших" застала Алину Александровскую, Влада Камшилова и Ксюшу Золотухину. Девочки брали мастер-класс по созданию красоты из подручных материалов у нашего нового тренера-наставника-подруги milliona , которая теперь регулярно занимается с детьми и очень скрашивает больничные будни своим позитивом и ( Read more... )

Kто сможет сопереживать пациенту лучше, чем врач, которому самому пришлось тяжело и долго болеть?.. В Англии получила диплом врача Эллисон Джон - она долго и упорно шла к своей цели, но решение исцелять других, которое она приняла, еще будучи подростком, оставалось непоколебимым. На протяжении нескольких лет девушке были пересажены сердце, легкие, ( Read more... )

О Паше вышла статья в "МК", надеемся на отклики. Меж тем, из необходимых 200 000 евро общими усилиями собрано 57 000 евро. Не расслабляемся.

Помочь Паше Митичкину

Про Пашку я думаю давно, еще с тех пор, когда о возможности пересадке легких его мама и он сам говорили очень осторожно как о чем-то нереальном. Сейчас это стало реальностью, на руках счет за трупную трансплантацию, на 200 000 евро. И теперь думать уже нельзя, надо решать. Вернее, решаться.

Такой огромной суммы не собирал еще ни одни фонд, ни на ( Read more... )

Как известно, лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом, в нашей стране сильно отстает от их потребностей. В связи с этим наш фонд начал оказывать консультации по вопросам лекарственного обеспечения, в частности получения ингаляционного тобрамицина. Если у вас есть проблемы с получением бесплатных препаратов, вы можете обратиться ( Read more... )