«Сиротский» дневник
Ребенок ваш болен страшно, практически неизлечимо. И единственная надежда на лекарства. Но в аптеке вам их не купить. Потому что вы живете в России.... Катя Чистякова читала законопроект Правительства Российской Федерации - читала и плакала...
Пишет Екатерина Чистякова, заместитель директора фонда «Подари жизнь», координатор инициативной волонтерской группы «Доноры - детям»:
Среда, 10 марта 2010 года. «- Алло, «Подари жизнь»? Это опека. Ваш телефон дал главный детский онколог Минздрава России Поляков. У нас есть ребенок из приемной семьи, и он заболел раком... Ребенка прооперировали, и теперь ему нужен «Космеген». Поляков сказал, вы мне поможете...»
Бедная томская опека, бедная администрация, бедный губернатор... Они еще не знают, что не могут помочь своему маленькому земляку даже деньгами...».
Пятница, 26 февраля 2010 года. «Звонила зав. отделением из Н-ской области, просила 60 флаконов «Космегена» для шести своих пациентов с нефробластомами и саркомами. Все пациенты - дети: «Когда мы еще не могли покупать его, лечили без «Космегена». У детей с нефробластомами начались рецидивы, метастазы в легких. Такого вообще никогда никто не видел... Непрофессионализм чудовищный, что необходимого препарата в стране нет...»
Пятница, 26 февраля 2010 года. «...Нужно покупать зарубежный препарат - «Эрвиназу»... Но главврач наотрез отказался подписывать консилиум, и врачам своим запретил... Формально главврач прав: назначать незарегистрированные лекарства могут федеральные клиники, а у него - региональная. Вот такие у нас законы. Снизить эффективность лечения ребенку разрешено. А назначить необходимый для лечения рака крови препарат уже нельзя. И прав будет тот доктор, который НЕ назначил больному необходимое лечение».
Среда, 17 февраля 2010 года. «Опять просят «Космеген» в Онкоцентр им. Блохина, 62 больницу, Госпиталь Бурденко, в Барнаул... Пришла убийственная заявка из Уфы... Понятия не имею, кто нам ПРОДАСТ столько «Космегена». Готова выбросить белый флаг и капитулировать... Нет в европах такой аптеки, которая была бы готова снабжать лекарствами всю Россию...»
Екатерина Чистякова обнажает кровоточащую душу на страницах своего дневника. Это не пиар и не позерство. Держать в себе ТАКУЮ боль невозможно. Женщины - стойкие создания. Но иногда им необходимы понимание и помощь мужчины, тем более, если он...
Дорогой Владимир Владимирович!
В кругу забот о благе государства, теряя зрение бессонными ночами над бесконечной чередой бумаг и файлов, Вы, вероятно, не читали дневника Кати Чистяковой. Потому что если бы Вы, Владимир Владимирович, хоть одним глазком в него заглянули, то, конечно, - я в Вас верю! - внесли бы свой замечательный законопроект № 305948-5 «Об обращении лекарственных средств» немного в другом виде. Совсем чуть-чуть. Чтобы позволить «сиротским» лекарствам в нем закрепиться и поступать к немногим нуждающимся в них.
Владимир Владимирович, Вы, безусловно, знаете, что «сиротские» или «орфанные» лекарства - это не лекарства для сирот. Это лекарства, рынок сбыта которых настолько незначителен, что заниматься оформлением всех документов поставщикам невыгодно. Среди них тот же «Космеген», повышающий эффективность химиотерапии. Или «Элапраза», полностью излечивающая от сложного генетического заболевания - синдрома Хантера. Без нее дети доживают всего лишь до 12 лет...
В России эти лекарства ждут от полутора до пяти миллионов человек, игнорируемых государством, осиротевших. Большинство из них больны различными формами рака, эпилепсией, генетическими заболеваниями.
Сейчас, чтобы привезти лекарство, придется пройти семь кругов ада. Оформить бумаги и разрешение. Найдя деньги, исхитриться передать их за границу, особенно если оплачивать наличными. Возможно, уговорить зарубежных специалистов, нарушить местный закон - ведь нужен рецепт. В ходе транспортировки бывает необходимо организовать холодовую цепь - от +2 до +8 градусов по Цельсию. А потом - и это самое обидное! - заплатить 30 процентов стоимости лекарства на таможне (НДС и таможенную пошлину). И каждый шаг - время. Которое убивает.
Мы все надеялись, что проблема решится. Тем более, раз 29 января 2010 года в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ это обещала Татьяна Владимировна Яковлева - врач, депутат Государственной Думы от Вашей партии «Единая Россия». Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья и первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия». Которую я, как и многие, очень уважаю.
Мы все надеялись, что будет так же, как и во всем цивилизованном мире. Термины - узаконены. Механизмы предоставления маркетинговых преимуществ - прописаны. Россия - помощник и софинансист. Но судя по всему, до этого нам еще далеко.
Полагаю, Татьяна Алексеевна (Голикова) должна была сообщить Вам о существовании механизма ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения. Но кому как ни Вам, знать разницу между инструкцией и ее реализацией. Посмотрите, пожалуйста, запись Кати от 14 января сего года:
«Одного только "Космегена" для детей нужно 8 500 флаконов. Для индивидуального применения бывает нужно от 6 до 50 флаконов. Это значит, что 8 500 флаконов "Космегена" необходимо ввезти в страну мелкими (6-50 шт.) партиями, оформив для этого 340 консилиумов и информированных согласий, 340 разрешений Росздравнадзора, 340 раз обратившись к производителю в Дублин, растаможив 340 посылок. Кто это будет делать? Опять мы? Если бы препарат был зарегистрирован, нам бы оставалось только собрать деньги и купить лекарство у российского фармдистрибьютора. Но особых условий для "Космегена" и ему подобных лекарств не будет».
Думаю теперь, Владимир Владимирович, Вы понимаете всю сложность ситуации. Но поезд ушел. Ваш декабрьский законопроект принят Государственной Думой 24 марта 2010 года в третьем чтении. Вы же знаете, как быстро Ваши инициативы становятся законами!
К счастью, как у второго лица государства и «флага» первой государственной партии у Вас есть возможность излить гнев на подчиненных. Ведь это они заболтали проблему «сиротских лекарств» на «круглом столе» пару недель назад, предложив решать ее потом, комплексно... Полагаю, большинство наперегонки поспешило принять все Ваши предложения, не тормозя на полустанках...
А ведь Катя - хрупкая девушка - бросалась под этот разогнавшийся законопроектный паровоз. Писала письма, предлагала поправки... Что толку? Разве она - страдающий от чужой боли практик, не юрист-крючкотворец, может что-то грамотно противопоставить в срок? А теперь вот поздно... Последняя надежда - на Главного Юриста...
Дорогой Дмитрий Анатольевич!
Полагаю, Вы дневника Кати Чистяковой тоже не читали... И открытого письма полтора года назад, с подписями сотен Ваших избирателей... И без них голова кругом со всеми этими остолопами, ежедневно порочащими честь мундиров...
Мы к Вам по делу. Всего одну минутку. Понимаете, нам, как и не юристу Кате Чистяковой, как и миллионам наших с Вами соотечественников, очень хочется, чтобы люди попусту не страдали. Вам ведь тоже, наверное? Вы же - первое лицо государства. Гарант Конституции России. А еще - я в Вас верю! - не только функция, но и человек...
Давайте лучше, Дмитрий Анатольевич, вместе подумаем...
Во-первых, надо немедленно заняться проблемой «сиротских» лекарств, Вы согласны? И найти обещанное комплексное решение через месяц. Максимум - два. Во-вторых, те нормы, которые ложатся в закон «О лекарственных средствах» - разработать в течение недели. И без промедлений - вписать. Потому что за каждый день раздумий и разговоров мы платим страданиями и жизнями несчастных людей. В-третьих, в течение трех дней установить поименно, кто забалтывает проблему, чьи интересы они лоббируют и какие цели преследуют. И публично наказать виновных. А в-четвертых... набраться мужества и попросить прощения. Вы сами знаете, у кого. Возможно, прямо в больницах. Так, чтобы впредь не допускать.
Дорогой Дмитрий Анатольевич, давайте еще откроем запись в Катином дневнике от 28 января 2010 года: «Вчера меня довольно жестко отчитала благотворительница за то, что я не могу быстро обеспечить "Эрвиназой" пациента из города О. Что я не могу ускорить получение счета от англичан, что я не могу быстро получить разрешение на ввоз от Росздравнадзора... "За этим же жизнь ребенка стоит! Зачем же вы фонд организовали, если работать не умеете!". И правда, зачем?..» Знаете, Дмитрий Анатольевич, иногда так и хочется у кого-нибудь спросить: зачем же...
В общем, подумайте, пожалуйста, стоит ли подписывать закон или лучше вернуть обратно. Чтобы прямо сейчас начать делать все возможное. Ведь не можете же Вы, Дмитрий Анатольевич, как Президент Российской Федерации и просто как мужчина позволить людям и дальше умирать в ожидании лекарства? Тем более, детям. Зависящим от Вашей политической воли.
По делам нашим воздастся.
С уважением,
Виктория Бессонова,
политический обозреватель
http://chistyakova.livejournal.com/
Пишет Екатерина Чистякова, заместитель директора фонда «Подари жизнь», координатор инициативной волонтерской группы «Доноры - детям»:
Среда, 10 марта 2010 года. «- Алло, «Подари жизнь»? Это опека. Ваш телефон дал главный детский онколог Минздрава России Поляков. У нас есть ребенок из приемной семьи, и он заболел раком... Ребенка прооперировали, и теперь ему нужен «Космеген». Поляков сказал, вы мне поможете...»
Бедная томская опека, бедная администрация, бедный губернатор... Они еще не знают, что не могут помочь своему маленькому земляку даже деньгами...».
Пятница, 26 февраля 2010 года. «Звонила зав. отделением из Н-ской области, просила 60 флаконов «Космегена» для шести своих пациентов с нефробластомами и саркомами. Все пациенты - дети: «Когда мы еще не могли покупать его, лечили без «Космегена». У детей с нефробластомами начались рецидивы, метастазы в легких. Такого вообще никогда никто не видел... Непрофессионализм чудовищный, что необходимого препарата в стране нет...»
Пятница, 26 февраля 2010 года. «...Нужно покупать зарубежный препарат - «Эрвиназу»... Но главврач наотрез отказался подписывать консилиум, и врачам своим запретил... Формально главврач прав: назначать незарегистрированные лекарства могут федеральные клиники, а у него - региональная. Вот такие у нас законы. Снизить эффективность лечения ребенку разрешено. А назначить необходимый для лечения рака крови препарат уже нельзя. И прав будет тот доктор, который НЕ назначил больному необходимое лечение».
Среда, 17 февраля 2010 года. «Опять просят «Космеген» в Онкоцентр им. Блохина, 62 больницу, Госпиталь Бурденко, в Барнаул... Пришла убийственная заявка из Уфы... Понятия не имею, кто нам ПРОДАСТ столько «Космегена». Готова выбросить белый флаг и капитулировать... Нет в европах такой аптеки, которая была бы готова снабжать лекарствами всю Россию...»
Екатерина Чистякова обнажает кровоточащую душу на страницах своего дневника. Это не пиар и не позерство. Держать в себе ТАКУЮ боль невозможно. Женщины - стойкие создания. Но иногда им необходимы понимание и помощь мужчины, тем более, если он...
Дорогой Владимир Владимирович!
В кругу забот о благе государства, теряя зрение бессонными ночами над бесконечной чередой бумаг и файлов, Вы, вероятно, не читали дневника Кати Чистяковой. Потому что если бы Вы, Владимир Владимирович, хоть одним глазком в него заглянули, то, конечно, - я в Вас верю! - внесли бы свой замечательный законопроект № 305948-5 «Об обращении лекарственных средств» немного в другом виде. Совсем чуть-чуть. Чтобы позволить «сиротским» лекарствам в нем закрепиться и поступать к немногим нуждающимся в них.
Владимир Владимирович, Вы, безусловно, знаете, что «сиротские» или «орфанные» лекарства - это не лекарства для сирот. Это лекарства, рынок сбыта которых настолько незначителен, что заниматься оформлением всех документов поставщикам невыгодно. Среди них тот же «Космеген», повышающий эффективность химиотерапии. Или «Элапраза», полностью излечивающая от сложного генетического заболевания - синдрома Хантера. Без нее дети доживают всего лишь до 12 лет...
В России эти лекарства ждут от полутора до пяти миллионов человек, игнорируемых государством, осиротевших. Большинство из них больны различными формами рака, эпилепсией, генетическими заболеваниями.
Сейчас, чтобы привезти лекарство, придется пройти семь кругов ада. Оформить бумаги и разрешение. Найдя деньги, исхитриться передать их за границу, особенно если оплачивать наличными. Возможно, уговорить зарубежных специалистов, нарушить местный закон - ведь нужен рецепт. В ходе транспортировки бывает необходимо организовать холодовую цепь - от +2 до +8 градусов по Цельсию. А потом - и это самое обидное! - заплатить 30 процентов стоимости лекарства на таможне (НДС и таможенную пошлину). И каждый шаг - время. Которое убивает.
Мы все надеялись, что проблема решится. Тем более, раз 29 января 2010 года в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ это обещала Татьяна Владимировна Яковлева - врач, депутат Государственной Думы от Вашей партии «Единая Россия». Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья и первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия». Которую я, как и многие, очень уважаю.
Мы все надеялись, что будет так же, как и во всем цивилизованном мире. Термины - узаконены. Механизмы предоставления маркетинговых преимуществ - прописаны. Россия - помощник и софинансист. Но судя по всему, до этого нам еще далеко.
Полагаю, Татьяна Алексеевна (Голикова) должна была сообщить Вам о существовании механизма ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения. Но кому как ни Вам, знать разницу между инструкцией и ее реализацией. Посмотрите, пожалуйста, запись Кати от 14 января сего года:
«Одного только "Космегена" для детей нужно 8 500 флаконов. Для индивидуального применения бывает нужно от 6 до 50 флаконов. Это значит, что 8 500 флаконов "Космегена" необходимо ввезти в страну мелкими (6-50 шт.) партиями, оформив для этого 340 консилиумов и информированных согласий, 340 разрешений Росздравнадзора, 340 раз обратившись к производителю в Дублин, растаможив 340 посылок. Кто это будет делать? Опять мы? Если бы препарат был зарегистрирован, нам бы оставалось только собрать деньги и купить лекарство у российского фармдистрибьютора. Но особых условий для "Космегена" и ему подобных лекарств не будет».
Думаю теперь, Владимир Владимирович, Вы понимаете всю сложность ситуации. Но поезд ушел. Ваш декабрьский законопроект принят Государственной Думой 24 марта 2010 года в третьем чтении. Вы же знаете, как быстро Ваши инициативы становятся законами!
К счастью, как у второго лица государства и «флага» первой государственной партии у Вас есть возможность излить гнев на подчиненных. Ведь это они заболтали проблему «сиротских лекарств» на «круглом столе» пару недель назад, предложив решать ее потом, комплексно... Полагаю, большинство наперегонки поспешило принять все Ваши предложения, не тормозя на полустанках...
А ведь Катя - хрупкая девушка - бросалась под этот разогнавшийся законопроектный паровоз. Писала письма, предлагала поправки... Что толку? Разве она - страдающий от чужой боли практик, не юрист-крючкотворец, может что-то грамотно противопоставить в срок? А теперь вот поздно... Последняя надежда - на Главного Юриста...
Дорогой Дмитрий Анатольевич!
Полагаю, Вы дневника Кати Чистяковой тоже не читали... И открытого письма полтора года назад, с подписями сотен Ваших избирателей... И без них голова кругом со всеми этими остолопами, ежедневно порочащими честь мундиров...
Мы к Вам по делу. Всего одну минутку. Понимаете, нам, как и не юристу Кате Чистяковой, как и миллионам наших с Вами соотечественников, очень хочется, чтобы люди попусту не страдали. Вам ведь тоже, наверное? Вы же - первое лицо государства. Гарант Конституции России. А еще - я в Вас верю! - не только функция, но и человек...
Давайте лучше, Дмитрий Анатольевич, вместе подумаем...
Во-первых, надо немедленно заняться проблемой «сиротских» лекарств, Вы согласны? И найти обещанное комплексное решение через месяц. Максимум - два. Во-вторых, те нормы, которые ложатся в закон «О лекарственных средствах» - разработать в течение недели. И без промедлений - вписать. Потому что за каждый день раздумий и разговоров мы платим страданиями и жизнями несчастных людей. В-третьих, в течение трех дней установить поименно, кто забалтывает проблему, чьи интересы они лоббируют и какие цели преследуют. И публично наказать виновных. А в-четвертых... набраться мужества и попросить прощения. Вы сами знаете, у кого. Возможно, прямо в больницах. Так, чтобы впредь не допускать.
Дорогой Дмитрий Анатольевич, давайте еще откроем запись в Катином дневнике от 28 января 2010 года: «Вчера меня довольно жестко отчитала благотворительница за то, что я не могу быстро обеспечить "Эрвиназой" пациента из города О. Что я не могу ускорить получение счета от англичан, что я не могу быстро получить разрешение на ввоз от Росздравнадзора... "За этим же жизнь ребенка стоит! Зачем же вы фонд организовали, если работать не умеете!". И правда, зачем?..» Знаете, Дмитрий Анатольевич, иногда так и хочется у кого-нибудь спросить: зачем же...
В общем, подумайте, пожалуйста, стоит ли подписывать закон или лучше вернуть обратно. Чтобы прямо сейчас начать делать все возможное. Ведь не можете же Вы, Дмитрий Анатольевич, как Президент Российской Федерации и просто как мужчина позволить людям и дальше умирать в ожидании лекарства? Тем более, детям. Зависящим от Вашей политической воли.
По делам нашим воздастся.
С уважением,
Виктория Бессонова,
политический обозреватель
http://chistyakova.livejournal.com/