Жизнь в ауте
Меня в последнее время всё больше спрашивают, каково это - растить ребёнка с аутизмом. Понятное дело. что спрашивают те, у кого детей либо нет, либо нет именно такой ситуации с ними. И это нормально. Поэтому я решила рассказать, каково, здесь.
На самом деле, по-разному. В чём-то сложнее, в другом - легче.
Самое тяжёлое - это неведение, в котором мы пребывали до переезда в Словению, потому что у нас элементарно не было диагноза. За 5 лет хождений по врачам в России многие взяли с нас деньги, но никто не смог вразумительно ответить, что с Пашей. А ещё ложные надежды - без них было бы куда проще жить, именно они в итоге мучают душу больше всего.
И вот теперь у нас есть диагноз - атипичный аутизм (можете погуглить) и жить куда спокойнее. Но всё же каково это?
В чём сложнее:
- в коммуникации, это наша главная проблема. Всё наше общение с сыном сводится к минимуму, выраженному с его стороны в повелительном наклонении и сугубо по потребности: включи свет, пойдём чистить зубы, пойдём гулять, мороженое, ням-ням, спать, одеваться и т.д. И по сути всё остальное - завязано на этом. Нельзя взять и просто объяснить. почему нужно дать закапать в глаз лекарство или посидеть спокойно на приёме у ортодонта или потерпеть до завтра с покупкой сладкого или игрушки, равно как и нельзя объяснить, зачем нужно сидеть и слушать учителя или почему нельзя одному уходить далеко от дома;
- в абсолютно неконтролируемых эмоциях, думаю, все родители знают, что это такое, только у обычных детей такой период заканчивается, а мы так живём постоянно;
- в том, что у нас есть старшая дочь, видящая, как удобно быть "несмышлёным дурачком", и посильным привлечением Павлоса к домашним делам и разъяснениями, почему так, это как-то не сильно решается.
По сути это всё. Пара пунктов, выливающихся во множество различных неудобных для обычного человека ситуаций.
И в чём легче:
- Павлос очень самостоятельный и мог позаботиться, например, о том, чтобы попить, покушать раньше своих сверстников, он не из тех, кто умрёт от жажды или от голода, если родители вовремя не позаботятся о нём;
- и самодостаточный - ему не нужна компания, друзья или родители, чтобы играть и прекрасно проводить время.
Что значит растить такого ребёнка? Это значит понимать, что ему ни грамма не интересны другие люди и у него нет потребности с кем-то потрепаться, посплетничать, пожаловаться на жизнь, а вот их игрушки ему очень даже могут быть интересны. Ему плевать на пейзажи и архитектуру, но он с радостью сорвёт несколько цветов с вашей клумбы и попрыгает со ступеней. Он плохо усваивает вербальную информацию, но хорошо - визуальную, и по сути понимает речь и правильно её использует именно благодаря этому. Он не пойдёт в кафе ради посиделок в приятной компании в уютном интерьере - только ради поесть и попить, чтобы после этого сразу уйти. Для него не существует условностей, норм поведения в обществе - собственные интересы всегда превыше всего. Будучи великолепным манипулятором и актёром, он очень добр и переживает за других, старается успокоить плачущих детей. Растить такого ребёнка - значит отдавать себе отчёт в том, что он может никогда не вписаться в этом мир и всегда будет нуждаться в опеке, элементарном материальном содержании. Хотя, думаю, наш Павлос без работы не останется, недаром он довольно ловко в воскресенье орудовал в Cat Caffe, помогая официанту:)
Тешу ли я себя надеждой, что однажды "его вылечат"? Нет. Я и не уверена уже, что это болезнь. Просто это иное восприятие мира. Болезнь мешает полноценно жить, радоваться жизни, быть счастливым. Аутизм же, наоборот, дарит человеку полнейшую внутреннюю свободу, независимость от мнений толпы и условностей, придуманных и поддержданных часто не самыми умными людьми. И я совсем не против того, чтобы в нашей семье хотя бы одному человеку вся эта внешняя байда, крысиные бега за успехом и его атрибутикой, не помешали по-настоящему жить в гармонии с собой и быть счастливым.
Всем пока!