Как мы пытались лечиться в Харькове.
После Нового года мы отправились в Харьков, чтобы начать хоть какую-нибудь реабилитацию, а не сидеть дома, сложа руки. Решили пока поехать на месяц, посмотреть, как пойдет. Договорились о приеме со специализированным центром "Ладо" для детей с нарушениями развития и стали собираться в дорогу. Судя по описанию на сайте "Ладо", этот центр, как нельзя лучше, подходил для решения наших проблем, а громкий слоган:"У нас находят специалистов даже те, кому отказали в других центрах!" стал решающим аргументом в пользу окончательного выбора. Куда еще идти, если не к тем, кто становится последним островком надежды для всех отвергнутых и безнадежных!
"Здесь, нам уж точно помогут!" - думала я, пакуя чемоданы. Воображение рисовало здорового и счастливого Даньку и,впервые за долгое время, хотелось улыбаться и даже мурлыкать себе под нос что-то, похожее на веселую какофонию.
Дорогу до Харькова Данька перенес хорошо, вертел головой во все стороны и весело улыбался снежинкам, обильно летящим в лобовое стекло.
По приезду, закинув вещи в съемную квартиру, мы отправились в "Ладо", чтобы, не теряя ни минуты, приступить к лечению.
"Ладо" - потрясение и отрезвление
Вход в "Ладо" мог бы запросто выполнять роль тренировочной площадки для фигуристов. Ступеньки из замерзшей плитки весело искрились гладким полированным катком, обещая незабываемый полет и перелом позвоночника. Мы с Димой растерянно озирались в поисках какого-нибудь резинового коврика или хотя бы куска картона, на худой конец, но ничего такого на глаза не попадалось. А пытаться подняться по этой зеркально-ледяной поверхности, вцепившись одной рукой в перила, а другой - удерживая брыкающегося Даньку, не представлялось возможным. Выручил нас папа с мальчиком лет семи, который ловко забрался по ступенькам, подтянув за собой сына. Воодушевленные его примером, мы тоже вскарабкались наверх и даже обошлись без падений.
Руководитель центра уже ждала нас и сразу пригласила в отдельную комнату на первичную консультацию. Нас осматривали две молодые женщины: психолог и специалист по сенсорике. Психолог, задав мне разные вопросы про Даньку, спросила, на сколько мы приехали, и каким мне хочется видеть Даньку после курса абилитации.
"Ничего себе!" - подумала я. "Вот это уровень сервиса! Сейчас расскажу, каким Данька должен стать, и, вуаля! Через месяц получите, распишитесь!"
"Какой результат я хочу получить?" - неуверенно переспросила я, и, получив одобрительный кивок, принялась перечислять: "Хочу, чтобы стал понимать обращенную речь, чтобы начал разговаривать, чтобы с детьми смог играть, избавился от навязчивых состояний, догнал сверстников по развитию, вырос красивым, умным общительным парнем, окончил школу с золотой медалью, поступил в Оксфорд, женился на прекрасной девушке, родил мне кучу внуков и прожил не меньше 100 лет, ни разу не заболев."
Размечтавшись, я не заметила, как взгляд психолога стал сочувственно-снисходительным. "Ну вы же понимаете, что то, что вы хотите, мы сделать не сможем" - улыбнулась она. "Я имела в виду, хотите ли вы, чтобы он просто за вами повторял слоги и слова, или, чтобы он произносил их осмысленно?"
Это был эффект ледяного душа! В голове сразу всплыл из детства образ попугая Мишки, который любил, сидя на холодильнике, выкрикивать слова и звуки, услышанные за день. Тогда это выглядело забавным, а сейчас, в контексте ситуации, наполнило меня смятением, тревогой и плохо скрываемым разочарованием.
- Какой смысл в пустом повторении звуков? - возмутилась я. - Мы хотим, чтобы Данечка мог общаться и с нами и с другими людьми, а не просто копировал услышанное, как попугай!
- Ну вначале будет просто повторять, а со временем и смысл начнет понимать - со знанием дела ответила психолог. - Будем составлять программу в конце каждой недели и через месяц сможем оценить эффект.
- То есть вы не можете гарантировать какой-то результат?
- Нет, конечно, гарантировать вам никто ничего не сможет.
- Но эффект ведь будет хоть какой-нибудь?
- Будем надеяться! Но никаких обещаний дать не могу! Будем работать с указательным жестом для начала, а там посмотрим.
- А как насчет ABA-терапии? - поинтересовалась я. - Читала, что на данный момент это самое эффективное средство при аутизме.
- Я бы вам сейчас ее не рекомендовала. Тем более, нужно ждать, когда вам программу составят, это не быстро и нужно оплачивать дополнительно. Да и не факт, что она на самом деле так эффективна, как говорят. Давайте лучше попробуем позаниматься по нашей программе. Кроме того, Дане необходимы занятия по сенсорной интеграции, мы тоже добавим их в расписание. А через месяц, перед отъездом домой, мы расскажем вам, как самим заниматься.
Поскольку особого выбора у нас не было, а пресловутая надежда, которая умирает последней, все еще подавала признаки жизни, мы решили попробовать те занятия, которые предложили нам специалисты "Ладо". После консультации было составлено расписание и оговорены условия внесения платежей (как сказала директор, им удобнее, чтобы мы вносили предоплату на неделю вперед). Что интересно, никакого договора с нами никто не заключил, а оплата просто передавалась администратору, без каких-либо расписок. Ну, я - не налоговый инспектор, поэтому все это хоть и выглядело не очень правильным, но критичным не являлось. Хотя, конечно, нет договора - нет обязательств!
"Лишь бы Даньке помогли!" - эта мантра стала железобетонным аргументом, разрешающим закрыть глаза и на ледовый каток при входе, и на неясные перспективы Данькиного развития, и на отсутствие договора. Со следующего дня начались наши занятия в "Ладо" по 2 часа в день (час -сенсорика, час - занятия с психологом).
Логопед
К логопеду мы попали по рекомендации одной из мам, с которой разговорились в "Ладо".
- Мы к ней ходим уже 2 года, и, наконец, появились первые слоги - радостно рекламировала мне логопеда счастливая мамочка. - Занимались упорно, 3-4 раза в неделю, и вот такой результат! Она - очень толковая, заканчивала столичный ВУЗ, берется даже за самые серьезные случаи...
- Ничего себе,сроки! - подумала я - это ж им пришлось около 350 занятий посетить, чтобы просто слоги появились. Как-то прогресс явно слабоват! А, если учесть, что ребенку лет 5, то к школе такими темпами, они только простые слова, типа мама/папа начнут говорить.
Но, с другой стороны, мы же лечится приехали, может стоит и к логопеду сходить. К тому же Данька, несмотря на приближающееся трехлетие, явно не торопился становиться вербальным ребенком, его вполне устраивала коммуникация в виде: "А ну-ка дай-ка руку и пойдем, что покажу!"
- Решено. Походим к логопеду! - подумала я и попросила заветный телефон.
Назавтра, созвонившись с Натальей Сергеевной (так звали логопеда), мы договорились о встрече. Принимала она на дому, по счастливой случайности, всего в нескольких километрах от площади Восстания, где мы снимали квартиру.
Обстановка в квартире была та еще... В комнате для занятий с детьми стояли старый лакированный шкаф, видавший виды диван, покрытый не первой свежести покрывалом и большой, тоже лакированный, стол в стиле 50-х. По углам разместился плохо замаскированный бардак из каких-то ненужных вещей. Было темно. Мрачные толстые шторы с большим неудовольствием пропускали внутрь жалкие кусочки солнечного света, но этого было явно недостаточно. Хотелось немедленно развернуться и убежать из этого странного места, напоминающее кабинет вампира.
Со слов Н.С. следовало, что наши проблемы с речью хоть и требуют длительных систематических занятий, но вполне разрешимы, и она, с ее большим опытом и отличным образованием, так и быть, готова выделить нам несколько часов в неделю из своего плотного графика, раз уж мы приехали сюда аж из другого государства.
- Очень хорошо! Давайте заниматься! - радостно согласились мы, услышав ее воодушевляющие прогнозы и истории про детей, которые были упорно-бесперспективно-молчащими, но в опытных руках НС начали не просто говорить, а проявили прямо-таки чудеса ораторского искусства.
Данька, однако, нашего энтузиазма не разделил. Пока мы вежливо слушали саморекламу НС, он нашел на полу какую-то луковую шелуху и собрался засунуть ее в рот. Я была начеку, и успела выхватить трофей до того, как Данька снял с него пробу. НС при этом осталась совершенно спокойной, видимо уборка помещения не входила в число ее жизненных приоритетов.
Оставшись без шелухи, Данька тоскливо оглядел комнату, мимолетно скользнув взглядом по игрушкам, стоявшим на спинке дивана. Не найдя ничего интересного, он решительным шагом направился к нам и, взяв меня и Диму за руки, повел нас к выходу.
Все последующие уроки(а их было шесть), можно охарактеризовать, как нешуточное противостояние логопеда и Дани. Как только мы приводили его на занятия, он начинал беспрестанно зевать, сползать на пол и смотреть на нас глазами мученика. НС пыталась показать ему картинки курочек, собачек, кошечек и другой живности, но Данька упорно отворачивался в другую сторону и тащил нас в коридор.
-Ко-ко-ко! - голосила НС куриным голосом, пытаясь повернуть Даньку за подбородок , чтобы заглянуть ему в глаза.
- Я-я-я! - вторил ей в ответ Данька, возвращая подбородок на место и с ловкостью акробата пролезал между ножками стула, подальше от этой непонятной женщины.
- Слышите, он за мной повторяет! - умилялась НС и снова истошно вопила по-куриному! Причем, получалось это так натурально, что будь мы в какой-нибудь деревне, все местные петухи давно бы собрались возле нее на брачный пир.
В общем, где-то после четвертого урока я начала понимать, что у нас не складывается... НС понятия не имела, как работать с аутичными детьми, но при этом активно бралась за занятия с ними, убеждая родителей всеми правдами и неправдами, что она умеет и может и имеет опыт. Стоило все это отнюдь не дешево, а эффект был абсолютно нулевой, и кроме того с каждым занятием нарастал Данькин негатив по отношению к НС и к ее дому. Теперь он начинал завывать сразу, как только мы пытались достать его из машины у ненавистного подъезда. Конечно, научиться чему-то в таком состоянии не представлялось возможным, и мы с Димой приняли решение прекратить занятия.
Психиатр
Вы тоже, как и я, настороженно относитесь к психиатрам? Поверьте мне, что главный детский психиатр Харькова - совсем не тот случай! Компетентная, улыбчивая, внимательная и приятная в общении. Очень нам понравилась! Если бы все врачи были такими, больных бы стало гораздо меньше! Разложила все по полочкам в моей голове, объяснила перспективы (без этой дурацкой дежурной фразы: "вам никто ничего не может гарантировать") и лучшие способы коррекции, предостерегла от ненужных и бесполезных шагов. Данька вел себя потрясающе адекватно, даже разрешил Татьяне Леонидовне (так звали психиатра) себе сделать энцефалограмму. Правда, напоследок он все же умудрился под шумок обсосать кисти ее шали.
Т.Л. посоветовала нам не метаться туда-сюда в поисках панацеи, а сосредоточиться на ABA-терапии, официально признанной самым эффективным методом коррекции поведения при аутизме и других нарушениях развития. Плюс, назначила нам попить ноотроп. Хочется сказать ей отдельное спасибо за то, что сумела нас подбодрить и вселить надежду, которой было уже совсем мало.
ABA-терапия
Найти ABA-тераписта в Харькове, оказалось делом непростым. Как выяснилось, таких специалистов здесь всего 2-3 человека, и времени на Даньку у них нет и не предвидится, поскольку спрос на такие услуги превышает предложение в десятки раз. Рассчитывать на занятия с одним из терапистов можно было только через 3-4 месяца, да и то не факт. Иными словами мы оказались в тупике, поскольку, с одной стороны, поставили занятия ABA в приоритет над всеми другими, а с другой - не имели возможности реализовать этот приоритет на практике. Значит, нужно ехать куда-то еще, где больше возможностей и ресурсов. Вопрос только в том: куда именно?
Медико-генетический центр
В медико-генетический центр мы решили попасть обязательно, чтобы исключить наличие у Даньки генетических патологий и нарушений обмена веществ. Тем более, что подобных центров - раз, два и обчелся, и с наскока в них не попадешь, так что грех было не воспользоваться возможностью. Записали нас на анализы и прием к специалистам только на середину февраля (ждать нужно было 2 недели).
В коридоре, перед кабинетом лаборатории, очередь выстроилась нешуточная. Она очень была похожа на привычную для нас очередь в обычной поликлинике, с одной лишь разницей: здесь собралось гораздо больше людей с серьезными диагнозами и тяжелыми проблемами со здоровьем. Это было видно и по их выражению их лиц, и по далеким от социального поведения симптомам, то и дело вырывающимся наружу, и по объемным, многократно переклеенным карточкам, которые они бережно сжимали в руках.
Мама с сынишкой лет 4-х, сидевшая по-соседству с нами, коротала время, делясь со мной сведениями о членах своей семьи, превратностях судьбы и несправедливом устройстве мира. В какой-то момент она резко прервала свой бесконечный монолог и уставилась округлившимися глазами куда-то в конец коридора. Я проследила за ее взглядом и увидела женщину, лет сорока, которая, крепко держа за руки двоих подростков, торопливо пробиралась к лаборатории. Один из подростков протяжно выл и, согнувшись в три погибели, пытался закрыть уши руками. В глазах его читался нескрываемый ужас и страх.
- Простите, - обратилась женщина к девушке, которая была первой на очереди в лаборатории. - Можно, мы без очереди зайдем?
- Да, да, конечно! - понимающе закивала девушка и отодвинулась от двери, пропуская женщину с подростками вперед. Тот из них, который привлек всеобщее внимание, вырвался из цепких рук женщины и, раскачиваясь из стороны в сторону, отвернулся лицом к ближайшей стене. Он закрыл глаза, заткнул уши и , видимо пытаясь хоть немного облегчить свое состояние. Окружающие затихли, с сочувствием глядя на него и на женщину, которая всеми силами пыталась успокоить парнишку.
- Еще немножечко, Павлик, еще совсем чуть-чуть... - поглаживала она его по спине. - Потерпи, милый...
Павлик ничего не слышал и продолжал раскачиваться, еще плотнее зажимая уши руками. Наверное, ему казалось, что это не закончится никогда. Наконец, дверь в лабораторию открылась, и его завели внутрь. Было слышно, как там он протяжно закричал, по-видимому, отреагировав на яркие лампы и людей в белых халатах.
- Что это с ним? Почему он так кричит? - шепотом спросила моя соседка.
- Аутизм, - ответила я, - а кричит и страдает он так сильно, потому, что не может переносить ни яркий свет, ни громкие звуки, ни большое скопление народа...
- Аутиииизм - протяжно, с каким-то благоговейным ужасом, повторила соседка и машинально погладила своего сына по голове. - А это можно вылечить?
- Нет, вылечить нельзя. Во всяком случае, пока еще лечение не найдено, - ответила я, и мое сердце сжалось в маленьких комочек.
Все-таки, какое счастье, что у нас все не так тяжело, как у Павлика....
Я посмотрела на Даньку. Он с энтузиазмом обсасывал свой рукав и выглядел абсолютно счастливым и здоровым ребенком.
Дима,перехватив мой тревожный взгляд, тепло улыбнулся своей фирменной улыбкой оптимиста.
- Все с ним будет хорошо! - уверенно сказал он, погладив меня по плечу, - Вот увидишь!
На анализах и правда оказалось все неплохо.
Единственное, что было серьезно нарушено в Данькином обмене веществ, - это гистидин, которого оказалось почему-то гораздо больше нормы. Избыточный гистидин обладает способностью задерживать умственное развитие и вызывать аутистическую симптоматику, так что вполне возможно, что при уменьшении его показателей, мы бы могли получить серьезный прогресс в развитии. Как сказала нам врач, необходимо уменьшить поступление гистидина с пищей, то есть отказаться и от творожного крема и от фрутоняни со сливками, поскольку в молочных продуктах этой аминокислоты содержится достаточно много. Но поскольку Данька категорически ничего не ест кроме этих блюд, можно себе представить, с какой серьезной и практически неразрешимой проблемой мы столкнулись.
"Квiточки" и Людмила Вячеславовна
-Ох, Мишаня, ну и попу ты отрастил! Даже на стул не умещается! - озабоченно всплеснула руками симпатичная рыжеволосая женщина с добрыми глазами и, с трудом сдерживая улыбку, деланно пригрозила пальчиком полненькому мальчишке лет 10 с синдромом Дауна. Тот, сразу включился в игру и, весело смеясь, крепко обнял ее своими пухлыми ручками.
- Ну ты и силач! Ой-ой-ой, сейчас совсем Люду раздавишь! - женщина с нескрываемой любовью потрепала Мишаню по голове, а он, абсолютно счастливый, еще больше сжал ее в своих объятиях.
Вот с такой потрясающе позитивной и одновременно до глубины души трогательной сцены началось наше знакомство с Людмилой Вячеславовной, человеком, который посвятил свою жизнь помощи детям с ограниченными возможностями. Про Людмилу Вячеславовну и ее детский садик для особых детей "Квiточки" я узнала случайно, наткнувшись на восторженный отзыв одной из мам на местном форуме. Найти более подробную информацию о "Квиточках" не получилось, Людмила Вячеславовна, видимо, уделяла мало внимания пиару и привлечению клиентов, а больше была озабочена реальной помощью особым детям. Единственное, что я нашла, это небольшой сайт с описанием услуг и телефон, по которому с ней можно было связаться. Я позвонила, и мы договорились о встрече на следующий день.
"Квиточки" расположились в обычном детском саду, занимая одно крыло. Зайдя внутрь, мы оказались в небольшом холле с детской раздевалкой и местом для ожидания. Впрочем, ждать долго не приходится. Детишкам здесь всегда рады, и, раздевшись, они сразу же спешат в кабинет за очередной порцией интересных занятий. Если охарактеризовать "Квiточки" в двух словах, то выйдет очень просто: любовь и доброта. Мы занимались здесь около 2-х недель и все это время меня не покидало ощущение семьи. И родители и педагоги настолько искренне радуются даже небольшому успеху каждого ребенка, как будто все здесь родные и свои. И именно благодаря такому отношению, хочется верить в чудо.
Уже позже, я наткнулась в сети на интервью газеты "Вечерний Харьков" с Людмилой Вячеславовной и удивилась, как всего в нескольких она смогла во всей полноте передать свое отношение к детям:
"- Каждый ребенок, с которым я работаю, индивидуален, к каждому нужен свой подход, но самое главное - они очень чувствительны к фальши и никогда не пойдут на контакт с неискренним человеком. Хочу сказать родителям: не отчаивайтесь, боритесь за своих детей. И никогда не считайте их детьми второго сорта, не стесняйтесь их. Ваши дети самые чистые, открытые, бесхитростные. Не ставьте перед ними высокую планку, но и не занижайте их возможностей. Каждое утро я еду на работу мимо церкви и прошу: Господи, дай мне здоровья, терпения и возможности помочь моим ученикам и их родителям."
И снова "Ладо"
От занятий в "Ладо" мы отказались через две недели. Прогресса не было никакого, хотя со слов психолога, на занятиях Данька показывал отличные результаты и с указательным жестом и с другими новыми уменими. Однако, у меня вызывали сильный скептицизм навыки, которые ребенок демонстрировал исключительно в "Ладо" при закрытых дверях. Вот почему мы приняли решение прекратить сотрудничество с "Ладо" и попробовать занятия в "Квiточках" (забегая вперед, замечу, что две недели в "Квiточках" дали много хороших результатов, которые Данька повторял и в домашних условиях).
Апофеозом наших отношений с центром "Ладо", стала реакция директора на наш уход. Проявив недюжую и неуместную настойчивость в попытках узнать, куда это мы собрались уходить, она заявила Диме буквально следующее: "Мне жаль потраченного на вас времени". Видимо, мы не оправдали каких-то ожиданий или не вписались в какой-то бизнес-план. В любом случае, подобные высказывания от человека, который позиционирует себя и свой центр, как оплот помощи для больных детей, выглядят по меньшей мере странно и непрофессионально. Ну да Бог с ним! Думаю, что это не первый раз, когда мы сталкиваемся с подобным отношением...
Возвращение домой
20 февраля, когда прямо под окнами нашей съемной квартиры остановились несколько автобусов с милицией в полной экипировке, а на улице стали раздаваться хлопки, подозрительно похожие на выстрелы, мы всерьез задумались о том, что пора уезжать из Украины. Хозяин квартиры сообщил нам, что в ближайшее время планируется закрыть въезды и выезды с Харькова, поэтому мы собрались очень быстро и после обеда уехали домой. Возвращение прошло успешно, мы благополучно пересекли границу и уже через пару часов обнимались с родными.
Больше всего было жалко оставить занятия в "Квiточках". Данька ходил туда с такой радостью и запросто оставался на несколько часов. Уже позже мы несколько раз созванивались с Людмилой Вячеславовной, узнавая ситуацию в Харькове и надеясь вернуться, но так и не получилось. Теперь нужно было искать, как мы можем помочь Даньке в России...
Развитие Дани
Я решила периодически публиковать видео, чтобы был виден прогресс Данькиного развития. Это может быть интересно тем родителям, которые только начинают заниматься со своими детьми и еще толком не знают, за что браться. Пока я сама не знаю, к какому результату мы придем в конце концов, но надеюсь, что в любом случае, моя писанина кому-нибудь поможет :) Сейчас, когда мы уже три месяца живем в Питере, и специалисты каждый день занимаются с Данькой ABA-терапией, я могу сказать, что прогресс виден и ощутим и ABA - именно тот путь, который помогает. Я буду стараться описать все подробно, но могу делать это только тогда, когда выдается свободная минутка. Пока же фотографирую, записываю видео с наших занятий и стараюсь запомнить все важное, что может пригодиться другим аутятам!
Берегите себя!
1. Дане 2 года 8 месяцев
Такой уровень развития у нас был накануне поездки в Харьков.
Даня не отзывается на свое имя, не понимает обращенную речь, не разговаривает (только произносит отдельные бессмысленные звуки), не умеет играть с игрушками (только крутит их или разбрасывает).
Click to viewДанька любит облизывать любые предметы, которые попадаются под руку, а если предметов нет, то просто засовывает в рот пальцы. Это из-за сенсорной дезинтеграции. Ему не хватает многих ощущений, которые он постоянно пытается компенсировать.
2. Дане 2 года 10 месяцев
Мы - в Харькове.
Любимая игрушка - детский шампунь "Ушастый нянь".
Данечка иногда начинает отзываться на свое имя (а может просто реагирует на мой голос).
Простые радости мамы аутенка: увидеть, что ребенок смотрит на тебя, когда его позовешь...