Аутизм и мы. В Харьков на разведку.
Итак, на конец декабря мы имели следующую ситуацию: там, где мы живем - для помощи детям с аутизмом нет совсем ничего, в Белгороде - нет практически ничего, а помощь нужно оказывать прямо сейчас. Естественным выходом из такой ситуации было найти ближайшее место, где нам могут помочь, и таким местом оказался Харьков. Интернет-исследование привело к тому, что я нашла в Харькове несколько центров, оказывающих помощь детям с аутизмом, что на фоне нашего местного "безрыбья" показалось мне гигантским прогрессом.
Мы решили не тянуть и в ближайшие выходные поехать в Харьков на разведку....
Лирическое отступление
Харьков - мой любимый город намбер ван. У Димы, кстати, тоже. Нас обоих запросто можно записать в фанаты Харькова на пожизненной основе. Дифирамбы этому изумительному городу я могу петь бесконечно. Он обладает каким-то совершенно особенным настроением, и неизменно умудряется дарить мне очень приятное и уютное чувство.
Главная достопримечательность Харькова, на мой взгляд, это - харьковчане. Совершенно потрясающие, отзывчивые, улыбчивые, неравнодушные и бескорыстные. Таких людей здесь большинство (а может быть и все, поскольку за все то время, что мы бывали в Харькове, я практически ни разу не встретилась ни с черствостью, ни с грубостью, ни с равнодушием).
Дорога
Наталья Ивашура
Перво-наперво мы посетили благотворительный фонд "Цветы жизни", который основала Ивашура Наталья - мама ребенка с синдромом Аспенгера. Созвонились с Натальей, и договорились приехать в воскресенье, чтобы она могла понаблюдать за Данечкой и помочь нам определиться, что делать дальше.
Очень беспокоились, как Данька перенесет дорогу (получалось, что туда-обратно это будет 320км). Пока ехали до границы, он был какой-то вялый, сидел тихонечко в своем креслице и смотрел в окно. Я волновалась, поскольку он ничего не хотел, ни мультики смотреть на планшете, ни игрушками играть. Уже начала думать, а не заболел ли он...
Все оказалось прозаичнее, Даньку просто укачало. Ровно в тот момент, когда мы были между Россией и Украиной, он страдальчески посмотрел на меня, побледнел, вздохнул, и его стошнило. Не к чести моей сказать, я совершенно не подготовилась к такому повороту, да и все произошло так быстро, что я и глазом моргнуть не успела. На Даньку же данное событие произвело просто магическое действие: он приободрился, заулыбался и принялся с интересом разглядывать украинских пограничников, периодически пытаясь открыть дверцу и вылезти из машины. Слава Богу, что границу удалось пройти достаточно быстро, и вскоре мы продолжили наше путешествие уже по украинской территории.
"Цветы жизни"
"Цветы жизни" расположились на первом этаже красивого офисного здания. Наталья уже ждала нас и приветливо пригласила в свой кабинет. Данька тут же с радостью рванул в комнату для занятий, и, напрочь проигнорировав яркие разноцветные игрушки, выхватил из коробки ничем, на мой взгляд, не примечательный металлический колокольчик. Так с этим колокольчиком в руках он и провел все время, пока мы были в "Цветах жизни".
Наталья позвала нас за стол, чтобы понаблюдать за Данькой и стала давать ему разные простые задания, наподобие тех, которые были у логопеда. Данька, конечно же, делать ничего не хотел, поэтому все время принимал расслабленную позу и грациозно съезжал со стула на пол, а мне приходилось вытаскивать его обратно. Наталья была настойчивой, поблажек Даньке не давала и заставляла выполнять все задания до конца. Не помог даже фирменный Данький взгляд "глаза в глаза". Поняв, что все его уловки бесполезны, он перестал сопротивляться, тяжело вздохнул и, жалобно похныкивая, выполнил почти все, что Наталья от него хотела. Дима же, тем временем, заполнял какие-то многостраничные тесты в соседней комнате.
По итогам тестов и наблюдений Наталья пришла к выводу, что аутизм у Даньки есть. А раз есть аутизм, то его нужно НЕ ЛЕЧИТЬ (поскольку строго говоря, аутизм и не болезнь вовсе), а корректировать. А как именно корректировать, Наталья мне подробно объяснила.
Важные выводы, которые я сделала, после нашей беседы:
1. Не опускать рук! Аутизм - не болезнь, а нарушение развития и поведения, которое подлежит коррекции и, часто, довольно успешной.
2. Исправлять это нарушение нужно не лекарствами, а специальной поведенческой терапией (АВА-терапией).
3. Поведенческая терапия должна стать частью жизни, поскольку применять ее надо не пару часов в день, сидя за столом, а в любых повседневных ситуациях, будь то прогулка, поход в магазин или игры на детской площадке. А значит родители, а, желательно, и все близкие родственники аутенка, должны изучить АВА-терапию и постоянно ее использовать.
Можно, конечно, поискать и специалистов, которые будут заниматься с малышом не меньше 10 часов в неделю, но, во-первых, это - жутко дорого (800 рублей в час, как минимум), во-вторых, ну вы можете себе представить, сколько в Белгородской области практикующих специалистов АВА-терапии, с учетом, что даже толкового логопеда днем с огнем не сыщешь...
4. Очень важным моментом является социализация ребенка, иными словами, его необходимо поместить в среду других детей, чтобы он учился общаться, ведь отсутствие навыков общения - одна из ключевых проблем аутят. В нашем случае, все не так страшно, поскольку есть братья, которые проводят с Данькой достаточно много времени, а вот, если в семье всего один ребенок, то без садика или хотя бы группы неполного дня не обойтись.
Однако, и спешить с этим не стоит. Важно учитывать, что детский сад может стать большим стрессом для малыша и, как следствие, вызвать утрату уже имеющихся навыков. Поэтому подходить к решению этого вопроса нужно очень вдумчиво. Кроме того, садик будет не лучшим вариантом, если детей в группе много. Во-первых, у воспитательницы, скорее всего, не будет возможности обратить внимание на малыша, который весь день тихо сидит в углу, ни с кем не играет, а часами крутит колесики у машинки, а во-вторых, наличие большое количество детей может привести к сенсорной перегрузке аутенка.
С другой стороны, если у ребенка есть нежелательное поведение (а у детей с аутизмом оно бывает достаточно часто), то исправлять его необходимо до садика. Если этого не сделать, то скорее всего, подобное поведение сформирует негативное отношение к такому малышу и у персонала детского сада и у других детей. А это - дополнительный стресс и желание поглубже уйти в себя, что уж точно ребенку с аутизмом прямо противопоказано!
5.Терапия по сенсорной интеграции очень важна! Обработка сенсорной информации - это наша способность воспринимать информацию от органов чувств (прикосновение, движение, запах, вкус, зрение, слух), организовывать и интерпретировать эту информацию, а также реагировать на нее. У большинства людей это происходит автоматически. Мы слышим, что кто-то с нами говорит, наш мозг получает этот входной сигнал и распознает, что это голос с нормальной интонацией, и мы реагируем соответствующим образом. Дети с сенсорной дезинтеграцией (СД) воспринимают все по-другому. СД влияет на способ, которым мозг интерпретирует входную информацию и на то, как дети реагируют на эту информацию эмоционально, двигательно и т. п. Например, некоторые дети чрезмерно реагируют на сигналы и чувствуют себя так, будто они постоянно подвергаются бомбардировке сенсорными стимулами. Они пытаются всеми силами минимизировать чрезмерные стимулы: избегают прикосновений или какой-либо одежды, зажимают уши руками, не смотреть в глаза. При возникновении сенсорной перегрузки (а особенно часто это случается в общественных местах, где много людей, шума, света и других раздражителей) поведение человека изменяется и часто выглядит социально неприемлемым. Например, многие аутичные люди, когда перегружены, применяют «стимы» (повторяющиеся моторные движения) в виде тряски руками или раскачивания, впадают в истерику или проявляют самоагрессию.
Найти в России специалиста по сенсорной дезинтеграции в разы сложнее, чем ABA-терапевта. В Москве таких всего 2 человека, а в других городах их нет совсем. Поэтому, и здесь, видимо, придется всему обучаться своими силами, используя материалы из интернета. Кроме того, для коррекции сенсорной дезинтеграции необходимы игровые комнаты с разнообразными устройствами, способными дать ребенку различные сенсорные ощущения (это и батуты, и лабиринты, и веревочные лестницы, и качели и многое другое).
И что дальше?
Вот с такими выводами мы и вернулись домой.Сопоставляя то, что нам необходимо сделать, с теми возможностями, которые у нас есть, мы пришли к выводу, что нам необходимо переезжать, как можно скорее. Райцентр Белгородской области - совсем не то место, в котором ребенок с аутизмом может использовать все свои шансы на реабилитацию. Даже, если мы сами изучим ABA-терапию, то ни садики (которых всего два, очередь в них больше года и группы по 30 человек), ни, тем более, игровые сенсорные комнаты со специалистами, нам здесь совершенно не доступны.
Переезжать раньше лета не получалось, поскольку старшим детям нужно было закончить учебный год в школе. Поэтому мы, во-первых, записались на дистанционные курсы по ABA-терапии, а, во-вторых, стали искать компромиссный вариант, как нам начать реабилитировать Даньку, не дожидаясь лета. Ну, а поскольку Харьков - ближайшее к нам место, где хоть что-то могли предложить, то было принято решение после Нового года временно переехать туда.