Муковисцидоз, в чем проблема?
Оригинал взят у nikita_lis в Муковисцидоз, в чем проблема?
На волне возмущения по поводу эфира на Маяке я хочу озвучить очень важные вещи. Я убежден, что на фоне сфокусированного внимания прессы и интернет-общественности к муковисцидозу совершенно необходимо говорить о проблемах, которые постоянно возникают у больных, а именно отсутствие адекватной медицинской помощи. В первую очередь это касается лекарственного обеспечения и плановой госпитализации.
Не смотря на то, что муковисцидоз является неизлечимым заболеванием, существует терапия, которая гарантирует больным долгую и полноценную жизнь. При соблюдении общеевропейских стандартов лечения больные могут жить 40 и более лет, учиться, работать, заводить семью и рожать здоровых детей. Терапия включает в себя ферменты, гепапротекторы, муколитики, антибиотики, витамины и при необходимости другие препараты. Когда медикаментозная терапия перестает быть эффективной и состояние пациента необратимо ухудшается, его ставят в лист ожидания на трансплантацию легких (или печени). В этом году в Москве была проведена первая операция по трансплантации легких больному муковисцидозом. Успешно. Затем уже другому пациенту провели пересадку печени, тоже успешно. У нас в стране есть гениальные врачи, хирурги, но только отсутствие грамотной медицинской поддержки на местах сводит на нет все их усилия. Бюрократия и отсутствие должного финансирования лекарственного обеспечения не дает больным иного выхода как обращаться за помощью к благотворительным организациям и в итоге мы вынуждены выполнять роль государства. Думаю на конкретных примерах будет более понятно. Такие письма мы получаем постоянно:
"С просьбой о помощи к Вам обращается Анциферов Денис. Я болен муковисцидозом тяжёлой формы с рождения, но правильный диагноз мне поставили только в 9 лет. До постановки диагноза, в 3 года мне по ошибке отрезали половину левого лёгкого, и оно почти не работает. В России по нашим законам после 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. А мне очень хочется жить и создавать свою семью, а без необходимых мне антибиотиков я жить не смогу!!! Я очень люблю играть в теннис, футбол, но играю крайне редко, к сожалению при любом виде спорта у меня появляется сильная одышка, а так хочется жить как все здоровые люди и вдохнуть воздуха полной грудью!..."
Денис живет в Подмосковье, совсем не далеко, однако по степени финансирования больных мв Москва превышает область в 4 раза. С июня месяца этого года там перестали выдавать бесплатно обычные ферменты, не говоря уже о дорогостоящих антибиотиках. Вот такая дискриминация по территориальному признаку. Продолжительность жизни зависит от места, где ты родился. Для взрослых больных не существует федерального центра где они бы могли получить квалифицированную помощь. Их лечат в пульмонологических отделениях региональных больниц, где за редким исключением нет ни необходимых лекарств ни грамотных по этому заболеванию специалистов. В Москве есть всего 4 места в городской 57-й больнице, где принимают иногородних пациентов. Можете представить какая там очередь.
А тем временем в мае этого года в Минздраве прошло совещание на тему больных муковисцидозом.
Совещание состоялось в связи с коллективным письмом ряда благотворительных фондов по проблемам взрослых больных муковисцидозом. Согласно данным Росстата (по словам Скворцовой) в РФ зарегистрировано 2723 больных МВ, из них 628 взрослых (472 - на постоянном учете).
В ходе совещания Скворцова признала наличие серьезной проблемы лечения взрослых больных МВ. Замминистра говорила о невозможности предоставления квот на ВМП для взрослых больных, поскольку до 2015 эта программа закончится и в ближайшие годы для большого числа заболеваний будут отменены квоты и финансирование этих заболеваний будет передано в систему ОМС. По словам В.И., больные от этого не должны пострадать, т.к. планируется значительно увеличить финансирование системы ОМС.
Михайлова Д.О. сообщила, что больные МВ имеют право на получение амбулаторных препаратов по:
- программе 7 ВЗН (высоко затратных нозологий - дорназа Альфа)
- ОНЛС /ДЛО (для инвалидов) (ферменты, гепатопротекторы)
- 890 постановление (региональные программы - ингал. Антибиотики и др. для инвалидов; ферменты - для не инвалидов до 18 лет). Однако в субъектах РФ не исполняют имеющиеся законы и не заказывают нужные препараты (например, антибиотики). Это происходит в том числе и потому, что (как отметили все присутствовавшие), в регионах недостаточно знают и понимают, как лечить больных с МВ, особенно во взрослой сети медпомощи. Причем, Минюст отказался изменить это постановление и продлить его на всех больных МВ независимо от возраста.
По мнению Михайловой Д.О. для нормализации лекарственного обеспечения больных МВ необходимо внести изменения в 3 федеральных закона (178, 61-й, 230-е постановление - ожидается, что это станет возможно через год ), а также должен быть принят уже внесенный в ГД законопроект о перечнях (возможно, будет принят осенью). После этого можно будет внести в ОНЛС (ДЛО) необходимые изменения и большинство препаратов станут доступными пациентам с МВ с инвалидностью.
Скворцова поручила Михайловой Д.О. в возможно кратчайшие сроки добиться внесения изменений в выше указанные законы.
Итог - зиро. Для примера скажу, что наши врачи подали в Минздрав проект новых стандартов лечения мв в конце 2010 года. Они пылятся там до сих пор. Надо ли говорить сколько еще умрет детей и взрослых пока вышеизложенная канитель будет сделана? В этом году умерло 8 наших подопечных средний возраст которых был 21 год. Они могли бы жить.
А пока мы ждем от государства доброй воли, приходится спасать наших детей всем миром...
На волне возмущения по поводу эфира на Маяке я хочу озвучить очень важные вещи. Я убежден, что на фоне сфокусированного внимания прессы и интернет-общественности к муковисцидозу совершенно необходимо говорить о проблемах, которые постоянно возникают у больных, а именно отсутствие адекватной медицинской помощи. В первую очередь это касается лекарственного обеспечения и плановой госпитализации.
Не смотря на то, что муковисцидоз является неизлечимым заболеванием, существует терапия, которая гарантирует больным долгую и полноценную жизнь. При соблюдении общеевропейских стандартов лечения больные могут жить 40 и более лет, учиться, работать, заводить семью и рожать здоровых детей. Терапия включает в себя ферменты, гепапротекторы, муколитики, антибиотики, витамины и при необходимости другие препараты. Когда медикаментозная терапия перестает быть эффективной и состояние пациента необратимо ухудшается, его ставят в лист ожидания на трансплантацию легких (или печени). В этом году в Москве была проведена первая операция по трансплантации легких больному муковисцидозом. Успешно. Затем уже другому пациенту провели пересадку печени, тоже успешно. У нас в стране есть гениальные врачи, хирурги, но только отсутствие грамотной медицинской поддержки на местах сводит на нет все их усилия. Бюрократия и отсутствие должного финансирования лекарственного обеспечения не дает больным иного выхода как обращаться за помощью к благотворительным организациям и в итоге мы вынуждены выполнять роль государства. Думаю на конкретных примерах будет более понятно. Такие письма мы получаем постоянно:
"С просьбой о помощи к Вам обращается Анциферов Денис. Я болен муковисцидозом тяжёлой формы с рождения, но правильный диагноз мне поставили только в 9 лет. До постановки диагноза, в 3 года мне по ошибке отрезали половину левого лёгкого, и оно почти не работает. В России по нашим законам после 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. А мне очень хочется жить и создавать свою семью, а без необходимых мне антибиотиков я жить не смогу!!! Я очень люблю играть в теннис, футбол, но играю крайне редко, к сожалению при любом виде спорта у меня появляется сильная одышка, а так хочется жить как все здоровые люди и вдохнуть воздуха полной грудью!..."
Денис живет в Подмосковье, совсем не далеко, однако по степени финансирования больных мв Москва превышает область в 4 раза. С июня месяца этого года там перестали выдавать бесплатно обычные ферменты, не говоря уже о дорогостоящих антибиотиках. Вот такая дискриминация по территориальному признаку. Продолжительность жизни зависит от места, где ты родился. Для взрослых больных не существует федерального центра где они бы могли получить квалифицированную помощь. Их лечат в пульмонологических отделениях региональных больниц, где за редким исключением нет ни необходимых лекарств ни грамотных по этому заболеванию специалистов. В Москве есть всего 4 места в городской 57-й больнице, где принимают иногородних пациентов. Можете представить какая там очередь.
А тем временем в мае этого года в Минздраве прошло совещание на тему больных муковисцидозом.
Совещание состоялось в связи с коллективным письмом ряда благотворительных фондов по проблемам взрослых больных муковисцидозом. Согласно данным Росстата (по словам Скворцовой) в РФ зарегистрировано 2723 больных МВ, из них 628 взрослых (472 - на постоянном учете).
В ходе совещания Скворцова признала наличие серьезной проблемы лечения взрослых больных МВ. Замминистра говорила о невозможности предоставления квот на ВМП для взрослых больных, поскольку до 2015 эта программа закончится и в ближайшие годы для большого числа заболеваний будут отменены квоты и финансирование этих заболеваний будет передано в систему ОМС. По словам В.И., больные от этого не должны пострадать, т.к. планируется значительно увеличить финансирование системы ОМС.
Михайлова Д.О. сообщила, что больные МВ имеют право на получение амбулаторных препаратов по:
- программе 7 ВЗН (высоко затратных нозологий - дорназа Альфа)
- ОНЛС /ДЛО (для инвалидов) (ферменты, гепатопротекторы)
- 890 постановление (региональные программы - ингал. Антибиотики и др. для инвалидов; ферменты - для не инвалидов до 18 лет). Однако в субъектах РФ не исполняют имеющиеся законы и не заказывают нужные препараты (например, антибиотики). Это происходит в том числе и потому, что (как отметили все присутствовавшие), в регионах недостаточно знают и понимают, как лечить больных с МВ, особенно во взрослой сети медпомощи. Причем, Минюст отказался изменить это постановление и продлить его на всех больных МВ независимо от возраста.
По мнению Михайловой Д.О. для нормализации лекарственного обеспечения больных МВ необходимо внести изменения в 3 федеральных закона (178, 61-й, 230-е постановление - ожидается, что это станет возможно через год ), а также должен быть принят уже внесенный в ГД законопроект о перечнях (возможно, будет принят осенью). После этого можно будет внести в ОНЛС (ДЛО) необходимые изменения и большинство препаратов станут доступными пациентам с МВ с инвалидностью.
Скворцова поручила Михайловой Д.О. в возможно кратчайшие сроки добиться внесения изменений в выше указанные законы.
Итог - зиро. Для примера скажу, что наши врачи подали в Минздрав проект новых стандартов лечения мв в конце 2010 года. Они пылятся там до сих пор. Надо ли говорить сколько еще умрет детей и взрослых пока вышеизложенная канитель будет сделана? В этом году умерло 8 наших подопечных средний возраст которых был 21 год. Они могли бы жить.
А пока мы ждем от государства доброй воли, приходится спасать наших детей всем миром...