Нет таких врачей, специализирующихся на отеке мозга больше, чем нейрохирурги. Я в вашей ситуации была 10 лет назад. После первичного лечения РМЖ (херотрицательный, гормонов с гулькин фиг, отечно-инфильтративная форма и генполомка BRCA1) у меня сразу после операции (и энного количества красных химий) стал расти мтс в височной доле мозга вплотную к речевому центру, в мозг красная не проникает, в остальном организме все убилось (если было). Мне сделали радиохирургию (это более простой и грубый инструмент, чем нож или гамма) и назначили нерелевантную химию (ломустин, он при РМЖ не в первом и не в третьем эшелоне). А дальше пошел обширный отек. Я потеряла речь и память. До этого я и близкие готовили бумаги и заключения, чтобы я получила адекватное лечение. Я лежала не в себе в хосписе, а близкие пробили капецитабин, который и для РМЖ и для мозгов. Но мтс начал уменьшаться ранее, радиохирургия сработала. Проблема была в том, что была неправильная, слишком маленькая для такого случая дозировка дексаметазона. Повреждения мозга - быстрые и обширные, но отек, не метастаз. Что-то можно отвоевать назад. Вы должны понимать, что височная доля это и риск эпиприступов, и потери любой словесной деятельности. А на словах у человеков строится всё. Могут быть провалы памяти, галлюцинации, вам нужно быть под присмотром. Что важно сейчас для вас - ваш мтс уменьшается, это главное. Сумеете побороть отек мозга - будете жить. А это только дексаметазон. Чтобы пережить его длительно просите у своих врачей бетаблокаторы от тахикардии и снотворное, чтобы спать и мочь восстанавливать силы хоть как-то. Много жидкости пить постоянно, диакарб (или другое назначеннное вам мочегонное), панангин или аналоги. Да, широкая рожа, да холка или как это называется, тонкие ножки, толстое пузо, рожа пройдет, а холка - как будете потом заниматься. Ножки и пузо вы запросто изгоните со временем. Но на всю оставшуюся жизнь перекос по гормонам. Зато с этим можно жить. Я вот живу уже 10 лет. Если есть вопросы, пишите в личку, я вам скину номер своего телефона для мессенджера. Когда я болела, мне очень помогали люди с онкобудней и много людей ещё. Я выжив тогда как будто перехватила эстафету.
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, как вы поняли, что именно после нескольких красных химий мтс в мозгу начал увеличиваться? Как вообще Вы узнали, что он там есть ? У Вас именно какой рак был, люминальный В ?
По моим постам в онкобуднях можно найти всю мою историю, но отмотать придется прилично
oncobudni
Онкобудни
oncobudni.livejournal.com
По поводу операции, химиотерапии и роста отдаленных мтс вы путаете причинно-следственную связь. Удаление основной опухоли вызывает рост очень маленьких мтс, которые раньше и засечь было невозможно, потому что до удаления они хоть и успели расселиться, но не росли, потому что все ресурсы шли на питание основной опухоли. Красная химия - воин первой линии, очень жесткая. При РМЖ если нет HER2, гормонов, высокий ки, молодой возраст и ряд других моментов - она стандарт. В теле она убьет всех этих зловредных, ещё не определенных малышей. У меня ещё была распространенная отечно-инфильтративная форма. Для неё красная до и после химии - золотой стандарт, потому что она как раз быстро осеменяет тело. Но доксорубицин (и циклофосфан тоже, т.е. красная химия) не проникает в мозги. Поэтому важен ИГХ и другие исследования. В моем случае материала для ИГХ было мало и было определено, что насколько-то минимально оно отвечает на гормоны, очень минимально, совсем равнодушно к HER2, ки67=8%. Т.е. по факту это такое вялотекущее, но плохо лечащееся РМЖ. Но у меня есть генполомка, она и выстрелила в мозг.
По факту, риски для мозгов при РМЖ это трипл, HER2 положительный, генполомки и, конечно, распространенный вариант любого РМЖ. Может, меня барышни поправят и добавят.
У меня мтс в гм нашли случайно, я жаловалась на зрение, мрт рекомендовали штатно. Я его сделала через 5 месяцев после удаления основной опухоли и там засветилось 2 мм, думали фигня, но рекомендовали повтор мрт и оно показало мтс. Жалобы на зрение, кстати, оказались побочками на кардиологический препарат, но эти жалобы помогли мне жить дальше. )
Нет таких врачей, специализирующихся на отеке мозга больше, чем нейрохирурги. Я в вашей ситуации была 10 лет назад. После первичного лечения РМЖ (херотрицательный, гормонов с гулькин фиг, отечно-инфильтративная форма и генполомка BRCA1) у меня сразу после операции (и энного количества красных химий) стал расти мтс в височной доле мозга вплотную к речевому центру, в мозг красная не проникает, в остальном организме все убилось (если было). Мне сделали радиохирургию (это более простой и грубый инструмент, чем нож или гамма) и назначили нерелевантную химию (ломустин, он при РМЖ не в первом и не в третьем эшелоне). А дальше пошел обширный отек. Я потеряла речь и память. До этого я и близкие готовили бумаги и заключения, чтобы я получила адекватное лечение. Я лежала не в себе в хосписе, а близкие пробили капецитабин, который и для РМЖ и для мозгов. Но мтс начал уменьшаться ранее, радиохирургия сработала. Проблема была в том, что была неправильная, слишком маленькая для такого случая дозировка дексаметазона. Повреждения мозга - быстрые и обширные, но отек, не метастаз. Что-то можно отвоевать назад. Вы должны понимать, что височная доля это и риск эпиприступов, и потери любой словесной деятельности. А на словах у человеков строится всё. Могут быть провалы памяти, галлюцинации, вам нужно быть под присмотром. Что важно сейчас для вас - ваш мтс уменьшается, это главное. Сумеете побороть отек мозга - будете жить. А это только дексаметазон. Чтобы пережить его длительно просите у своих врачей бетаблокаторы от тахикардии и снотворное, чтобы спать и мочь восстанавливать силы хоть как-то. Много жидкости пить постоянно, диакарб (или другое назначеннное вам мочегонное), панангин или аналоги. Да, широкая рожа, да холка или как это называется, тонкие ножки, толстое пузо, рожа пройдет, а холка - как будете потом заниматься. Ножки и пузо вы запросто изгоните со временем. Но на всю оставшуюся жизнь перекос по гормонам. Зато с этим можно жить. Я вот живу уже 10 лет. Если есть вопросы, пишите в личку, я вам скину номер своего телефона для мессенджера. Когда я болела, мне очень помогали люди с онкобудней и много людей ещё. Я выжив тогда как будто перехватила эстафету.
Reply
Reply
Reply
По моим постам в онкобуднях можно найти всю мою историю, но отмотать придется прилично
oncobudni
Онкобудни
oncobudni.livejournal.com
По поводу операции, химиотерапии и роста отдаленных мтс вы путаете причинно-следственную связь. Удаление основной опухоли вызывает рост очень маленьких мтс, которые раньше и засечь было невозможно, потому что до удаления они хоть и успели расселиться, но не росли, потому что все ресурсы шли на питание основной опухоли. Красная химия - воин первой линии, очень жесткая. При РМЖ если нет HER2, гормонов, высокий ки, молодой возраст и ряд других моментов - она стандарт. В теле она убьет всех этих зловредных, ещё не определенных малышей. У меня ещё была распространенная отечно-инфильтративная форма. Для неё красная до и после химии - золотой стандарт, потому что она как раз быстро осеменяет тело. Но доксорубицин (и циклофосфан тоже, т.е. красная химия) не проникает в мозги. Поэтому важен ИГХ и другие исследования. В моем случае материала для ИГХ было мало и было определено, что насколько-то минимально оно отвечает на гормоны, очень минимально, совсем равнодушно к HER2, ки67=8%. Т.е. по факту это такое вялотекущее, но плохо лечащееся РМЖ. Но у меня есть генполомка, она и выстрелила в мозг.
По факту, риски для мозгов при РМЖ это трипл, HER2 положительный, генполомки и, конечно, распространенный вариант любого РМЖ. Может, меня барышни поправят и добавят.
У меня мтс в гм нашли случайно, я жаловалась на зрение, мрт рекомендовали штатно. Я его сделала через 5 месяцев после удаления основной опухоли и там засветилось 2 мм, думали фигня, но рекомендовали повтор мрт и оно показало мтс. Жалобы на зрение, кстати, оказались побочками на кардиологический препарат, но эти жалобы помогли мне жить дальше. )
Reply
Leave a comment