Отек мозга, кибер нож и декса
Всем, привет!
Давно я тут не появлялась. Диагноз напомню-рмж стадия 3С (хотя сейчас 4я по сути, но врачи посоветовали не менять в документах ничего), her2+++, мутаций нет, госмонозависимость низкая, ki 35%.
Успела сделать, мастэктомию с установкой экспандера, лучевую, узнать что такое компрессионное воспаление. Посидеть почти год на кадсиле, думала, ну вот счастье все почти закончилось (ага, где там). Вопрос с отмиранием тканей на экспандере решили пересадкой лоскутом со спины, но после операции меня «заклинило» (сначала решили, что это инсульт), пока я еще была на Каширке, проведенное срочно МРТ показала приличный такой орех в голове, более 3х см… и все снова… шок, принятие и тд, времени правда на это все было крайне мало. Предложили трепанацию с облучением ложа, но я пошла на кибер нож, сделала быстро, платно в онкостопе. Нейрохирурги с других больниц посоветовали начать с него. Прошло на данный момент 4 месяца, меня вернули на хт, капаю трастузумаб. Других МТС в организме не было обнаружено. Сейчас новый контроль впереди.
Что я имею: по новым МРТ очень сильный отек мозга, больше чем перед ножом, хотя сам метастаз потихоньку усыхает, уменьшился на 0,7 см примерно. Приступ эпилепсии (очень не приятная штука), целый букет неврологии в связи с этим, 5й месяц практически беспрерывного приема дексы. Я снижала постепенно, как сказали врачи, после фракций (у меня было по максимуму 5 шт), но как только отменила стала возвращаться дислексия (у меня левая височная доля, давит именно на речевой центр), ну и после мрт свежего стало понятно, что с таким отеком не вариант без нее. Все побочки я думаю тут знакомы многим, я хапаю их прямо по полной. Сейчас еще попробую капельницы маннитола, пью диакарб по 250 мг через день, но он тоже не особо помогает. Врачи говорят, что больше никаких методов снятия отека нет, а я скоро с ума сойду.. бессонница, 12 кг лишнего веса и лицо похожее на надутую курицу(( ну и одышка, тремор, плохая ориентация в пространстве, нервоз, тахикардия.. а я еще на работу хожу, может и взяла бы пару месяцев отдохнуть, но я уже использовала все возможные больничные в рамках приличия (пока делала операцию, кибер нож), так что могу вообще оказаться за бортом, обеспечивать меня не кому, есть я и двое детей. Перспектива остаться без средств к существованию с таким диагнозом пугает еще больше.
Может есть какие то врачи, более специализированные в этом вопросе, именно снятия отека мозга. Ждать результатов от ножа сказали есть смысл еще пару месяцев, дальше решать об операции, если не улучшится ситуация, то делать трепанацию. И может есть какие то личные лайфхаки, что делать с лицом.. ну хоть как то улучшить ситуацию, меня скоро люди перестанут узнавать(
P.s. Могу писать с ошибками, речь у меня страдает, на то что пишу тоже отражается. Какую чушь писала во время приступов-молчу))
Давно я тут не появлялась. Диагноз напомню-рмж стадия 3С (хотя сейчас 4я по сути, но врачи посоветовали не менять в документах ничего), her2+++, мутаций нет, госмонозависимость низкая, ki 35%.
Успела сделать, мастэктомию с установкой экспандера, лучевую, узнать что такое компрессионное воспаление. Посидеть почти год на кадсиле, думала, ну вот счастье все почти закончилось (ага, где там). Вопрос с отмиранием тканей на экспандере решили пересадкой лоскутом со спины, но после операции меня «заклинило» (сначала решили, что это инсульт), пока я еще была на Каширке, проведенное срочно МРТ показала приличный такой орех в голове, более 3х см… и все снова… шок, принятие и тд, времени правда на это все было крайне мало. Предложили трепанацию с облучением ложа, но я пошла на кибер нож, сделала быстро, платно в онкостопе. Нейрохирурги с других больниц посоветовали начать с него. Прошло на данный момент 4 месяца, меня вернули на хт, капаю трастузумаб. Других МТС в организме не было обнаружено. Сейчас новый контроль впереди.
Что я имею: по новым МРТ очень сильный отек мозга, больше чем перед ножом, хотя сам метастаз потихоньку усыхает, уменьшился на 0,7 см примерно. Приступ эпилепсии (очень не приятная штука), целый букет неврологии в связи с этим, 5й месяц практически беспрерывного приема дексы. Я снижала постепенно, как сказали врачи, после фракций (у меня было по максимуму 5 шт), но как только отменила стала возвращаться дислексия (у меня левая височная доля, давит именно на речевой центр), ну и после мрт свежего стало понятно, что с таким отеком не вариант без нее. Все побочки я думаю тут знакомы многим, я хапаю их прямо по полной. Сейчас еще попробую капельницы маннитола, пью диакарб по 250 мг через день, но он тоже не особо помогает. Врачи говорят, что больше никаких методов снятия отека нет, а я скоро с ума сойду.. бессонница, 12 кг лишнего веса и лицо похожее на надутую курицу(( ну и одышка, тремор, плохая ориентация в пространстве, нервоз, тахикардия.. а я еще на работу хожу, может и взяла бы пару месяцев отдохнуть, но я уже использовала все возможные больничные в рамках приличия (пока делала операцию, кибер нож), так что могу вообще оказаться за бортом, обеспечивать меня не кому, есть я и двое детей. Перспектива остаться без средств к существованию с таким диагнозом пугает еще больше.
Может есть какие то врачи, более специализированные в этом вопросе, именно снятия отека мозга. Ждать результатов от ножа сказали есть смысл еще пару месяцев, дальше решать об операции, если не улучшится ситуация, то делать трепанацию. И может есть какие то личные лайфхаки, что делать с лицом.. ну хоть как то улучшить ситуацию, меня скоро люди перестанут узнавать(
P.s. Могу писать с ошибками, речь у меня страдает, на то что пишу тоже отражается. Какую чушь писала во время приступов-молчу))