Большие и маленькие победы и неудачи
Здравствуйте,
Хочу продолжить делиться своей историей, точнее историей моей мамы и наши мытарства.
У неё РМЖ T2N1M0( МТС в кости).
Мои предыдущие посты:
https://oncobudni.livejournal.com/2644535.html?thread=63276599&utm_source=nc#t63276599
https://oncobudni.livejournal.com/2658506.html?utm_source=nc
Мама прошла 4 курса Доцетаксела из 6ти положенных, дальше не смогла, кровь рухнула. Пролежала почти 2,5 месяца в больнице в стационаре. Там медикаментозно вытаскивали ее. Лучевая была на шею на область сломанного позвонка. Мамочка все это время (с февраля) ходила с жестком корсете на шее. Что кончено влияет на качество жизни. В больнице подцепила ковид 🤦🏽♀️ выписали домой на карантин. Хорошо, что что в легкой форме прошёл, 2 дня была температура и все. После уже стало ухо закладывать.
Прошла контрольное кт! Все чудесно! Рецидив в груди ушёл, кости подзатянулись на золендроновой кислоте. Анализы крови потихоньку восстанавливались. Мы сильно обрадовались. Мама даже в Москву засобиралась в Блохина, сделать операцию на шее, очень уж не удобно ей с корсетом. Я тоже рада была, думала заодно за новой схемой к химиотерапевту зайдем, ей новое лечение так и не назначили после химии, надо б новую гормональную схему, ей только золендроновую вводят.
И тут нас ошарашил инфекционист (нужна была справка до Блохина) - гепатит С вернулся. Мама в обмороке, я поверить не могу, начинаем суетится, думать как снова лечить. Понимаем, что на операцию не возьмут, настроение портится. Мама сдаёт расширенный анализ - тадам! - нет ничего, напутали что то 🤦🏽♀️ мы радуемся, но глаз начинает дергаться. Собрали все анализы, едем.
Мама захотела как инвалид 1 группы поехать бесплатно. Положено же. Прошла 3 инстанции, в фсс с боем вообще проходила, двери были закрыты изнутри, не пускали. Папа шутит, говорит, от вас инвалидов вон дверью отгораживаются, а вы все равно прете 😀 и смех и грех. Собрала все документы, а ей говорят ну вот билеты на поезд. Ну не то, что бы мама сильно изнежена перелетами, но по моему инвалиду 1 группы ехать на поезде 1,5 суток из нашего города до Москвы какое-то издевательство. Купили ей билеты на самолёт конечно. Второй глаз тоже начал нервно подергиваться.
У мамы снова боли в костях начались, она на трамадоле, от него тошнота. Состояние так себе кончено. Но в Блохина она конечно выдала - в первый день стойко все хождения из кабинета в кабинет вынесла, погоняли нас там по этажам знатно 🙈 анализы досдать, диски пересмотреть…видать на адреналине. Но ожидала она конечно другого - Москва, столица, приедет туда и там ее спасут, а по факту никому она там не нужна, впрочем как и везде. В поликлинике людей куча, персонал гаркает, везде ждать, чтобы было быстро нужны деньги, организация вообще ужасная. На следующий день записались к химиотерапевту, там народу тьма, в коридорах душно, ждать 3 часа, ну тут мама и сдала, с трудом досидела конечно. Вся расплакалась. Честно я и сама приуныла, как то совсем безрадостно болеть оказывается. Но ее мучения были вознаграждены! Оказывается золендроновая и лучевая так хорошо залечили, что кости заросли! И операция не понадобилась, она спокойно может снимать корсет. С такими отличными новостями, вернулись домой. Но тут новая напасть: на обратной дороге мама подхватила какой то вирус и слегла с температурой. Вот уже 10 дней температура 38-39. Начался гнойный отит, ухом перестала слышать, тем самым, что после ковида забарахлило. Слабость сильная, не может встать, дойти до туалета не может, тошнит, ест очень плохо. Первый антибиотик не помог, поменяла на другой. По поводу лечения самое не приятное. Не понимаем, у кого просить помощи. Научите меня, пожалуйста? Как в таких случаях действовать?
Дано: есть палеативная врач. Работает на 0.5 ставки, когда приходила знакомится , сказала - да все что угодно: одну схему- другую выпишу, на дом приглашу кровь возьмут если надо, все что угодно только звони. По факту: не дозвониться, тупо трубку не берет, мама шутит, говорит я наверное в чёрном списке. А мне не смешно… вот вчера она перезвонила, говорит, че звонишь? не прийду к тебе, у тебя температура, мы на температуру не ездим. Может тебя госпитализировать надо? (Может? Так кто ж должен направить) Иди к терапевту. А как она пойдёт, если ходить не может? Вызывали скорую, температура под 40 была, там наругались, говорят, идите к онкологу, вы их клиент. Вызвали на дом терапевта, пришла через 3 дня, вызовов много, некому идти, все болеют. Пришла на 2 минуты, не глядя антибиотик выписала, ушла. Вот снова вызвали ждём опять. Кровь бы сдать, так мама ходить не может, платные на дом не приезжают если температура есть. У кого допроситься не знаем. Я медсестру нашла, покапать бы капельницы, так назначения нужны, а кто может назначит не понимаем 🤦🏽♀️ расскажите, пожалуйста, что делать то?
Да и с новыми назначениями от химиотерапевта из Блохина теперь надо танцы с бубнами устраивать. Мамин онколог на эти назначения посмотрела и выписала одну лишь золендроку. Видать бюджет экономит. Надо ещё теперь с этим разбираться, письма строчить. Тут уже не только глаза, но и руки с ногами уже дергаются.
И какая- то апатия навалилась. Как-то унизительно болеть в России получается. Мамочку жалко, где ж взять столько сил, чтобы за жизнь свою бороться? Мы конечно ее поддерживаем, но эту ведь систему не победить, везде двери закрыты, как в том ФСС…
1
1
1
Хочу продолжить делиться своей историей, точнее историей моей мамы и наши мытарства.
У неё РМЖ T2N1M0( МТС в кости).
Мои предыдущие посты:
https://oncobudni.livejournal.com/2644535.html?thread=63276599&utm_source=nc#t63276599
https://oncobudni.livejournal.com/2658506.html?utm_source=nc
Мама прошла 4 курса Доцетаксела из 6ти положенных, дальше не смогла, кровь рухнула. Пролежала почти 2,5 месяца в больнице в стационаре. Там медикаментозно вытаскивали ее. Лучевая была на шею на область сломанного позвонка. Мамочка все это время (с февраля) ходила с жестком корсете на шее. Что кончено влияет на качество жизни. В больнице подцепила ковид 🤦🏽♀️ выписали домой на карантин. Хорошо, что что в легкой форме прошёл, 2 дня была температура и все. После уже стало ухо закладывать.
Прошла контрольное кт! Все чудесно! Рецидив в груди ушёл, кости подзатянулись на золендроновой кислоте. Анализы крови потихоньку восстанавливались. Мы сильно обрадовались. Мама даже в Москву засобиралась в Блохина, сделать операцию на шее, очень уж не удобно ей с корсетом. Я тоже рада была, думала заодно за новой схемой к химиотерапевту зайдем, ей новое лечение так и не назначили после химии, надо б новую гормональную схему, ей только золендроновую вводят.
И тут нас ошарашил инфекционист (нужна была справка до Блохина) - гепатит С вернулся. Мама в обмороке, я поверить не могу, начинаем суетится, думать как снова лечить. Понимаем, что на операцию не возьмут, настроение портится. Мама сдаёт расширенный анализ - тадам! - нет ничего, напутали что то 🤦🏽♀️ мы радуемся, но глаз начинает дергаться. Собрали все анализы, едем.
Мама захотела как инвалид 1 группы поехать бесплатно. Положено же. Прошла 3 инстанции, в фсс с боем вообще проходила, двери были закрыты изнутри, не пускали. Папа шутит, говорит, от вас инвалидов вон дверью отгораживаются, а вы все равно прете 😀 и смех и грех. Собрала все документы, а ей говорят ну вот билеты на поезд. Ну не то, что бы мама сильно изнежена перелетами, но по моему инвалиду 1 группы ехать на поезде 1,5 суток из нашего города до Москвы какое-то издевательство. Купили ей билеты на самолёт конечно. Второй глаз тоже начал нервно подергиваться.
У мамы снова боли в костях начались, она на трамадоле, от него тошнота. Состояние так себе кончено. Но в Блохина она конечно выдала - в первый день стойко все хождения из кабинета в кабинет вынесла, погоняли нас там по этажам знатно 🙈 анализы досдать, диски пересмотреть…видать на адреналине. Но ожидала она конечно другого - Москва, столица, приедет туда и там ее спасут, а по факту никому она там не нужна, впрочем как и везде. В поликлинике людей куча, персонал гаркает, везде ждать, чтобы было быстро нужны деньги, организация вообще ужасная. На следующий день записались к химиотерапевту, там народу тьма, в коридорах душно, ждать 3 часа, ну тут мама и сдала, с трудом досидела конечно. Вся расплакалась. Честно я и сама приуныла, как то совсем безрадостно болеть оказывается. Но ее мучения были вознаграждены! Оказывается золендроновая и лучевая так хорошо залечили, что кости заросли! И операция не понадобилась, она спокойно может снимать корсет. С такими отличными новостями, вернулись домой. Но тут новая напасть: на обратной дороге мама подхватила какой то вирус и слегла с температурой. Вот уже 10 дней температура 38-39. Начался гнойный отит, ухом перестала слышать, тем самым, что после ковида забарахлило. Слабость сильная, не может встать, дойти до туалета не может, тошнит, ест очень плохо. Первый антибиотик не помог, поменяла на другой. По поводу лечения самое не приятное. Не понимаем, у кого просить помощи. Научите меня, пожалуйста? Как в таких случаях действовать?
Дано: есть палеативная врач. Работает на 0.5 ставки, когда приходила знакомится , сказала - да все что угодно: одну схему- другую выпишу, на дом приглашу кровь возьмут если надо, все что угодно только звони. По факту: не дозвониться, тупо трубку не берет, мама шутит, говорит я наверное в чёрном списке. А мне не смешно… вот вчера она перезвонила, говорит, че звонишь? не прийду к тебе, у тебя температура, мы на температуру не ездим. Может тебя госпитализировать надо? (Может? Так кто ж должен направить) Иди к терапевту. А как она пойдёт, если ходить не может? Вызывали скорую, температура под 40 была, там наругались, говорят, идите к онкологу, вы их клиент. Вызвали на дом терапевта, пришла через 3 дня, вызовов много, некому идти, все болеют. Пришла на 2 минуты, не глядя антибиотик выписала, ушла. Вот снова вызвали ждём опять. Кровь бы сдать, так мама ходить не может, платные на дом не приезжают если температура есть. У кого допроситься не знаем. Я медсестру нашла, покапать бы капельницы, так назначения нужны, а кто может назначит не понимаем 🤦🏽♀️ расскажите, пожалуйста, что делать то?
Да и с новыми назначениями от химиотерапевта из Блохина теперь надо танцы с бубнами устраивать. Мамин онколог на эти назначения посмотрела и выписала одну лишь золендроку. Видать бюджет экономит. Надо ещё теперь с этим разбираться, письма строчить. Тут уже не только глаза, но и руки с ногами уже дергаются.
И какая- то апатия навалилась. Как-то унизительно болеть в России получается. Мамочку жалко, где ж взять столько сил, чтобы за жизнь свою бороться? Мы конечно ее поддерживаем, но эту ведь систему не победить, везде двери закрыты, как в том ФСС…
1
1
1