Прошу совета и познакомиться!

Jun 16, 2020 19:57

Дорогие, всем привет! Во-первых хочу сказать, что давно вас читаю и восхищаюсь. Вы просто дико крутые! Хочу посоветоваться! У мамы 65 лет, РЯ T3cNcM1, серозная аденомакарцинома высокой степени злокачественности, МТС в лёгкие и сальник, мутация brca. До лечения копилась жидкость в лёгких (до литра в неделю). В июле 2019 года сделали операцию ( ( Read more... )

онкогинекология, жизнь с диагнозом, мтс в легких, давайте познакомимся, brca, рак, выбор больницы, рак яичников, болеет близкий, авастин, овариэктомия, канцеромотоз брюшины, Герцена, химиотерапия

Leave a comment

Comments 38

vi_cherry June 16 2020, 17:23:04 UTC
Добрый день! У меня РЯ с мутацией гена BRCA2, лечилась в Герцена в 2014, 2015, 2017 годах. В эти годы были операции, а в 2014 и 2015 химиотерапии там же в отделении онкогинекологии. Что могу сказать, врачей-хирургов, делающих сложные операции в этом отделении не осталось. Может пришли новые, не знаю. Химиотерапевт там никакой и я вам не советую туда обращаться именно за лечением. Если нужна консультация, то лучше всего или в Блохина, или к центр Кулакова к Хохловой С.В. Лечение и там и там ( химиотерапия) по ОМС , по-моему нет, но это не страшно, можно лечиться и в онкодиспансере по месту жительства ( я имею ввиду Москву) или в частных клиниках : Медси, АО Медицина, ЕМС, в которых периодически бывают квоты по ОМС. Главное для вас получить консультацию у хорошего специалиста, а прокапаться можно и по месту жительства. Мне, в свое время, очень помогла Хохлова.

Reply

olga_kazan88 June 16 2020, 17:52:15 UTC
Да, я читала вашу историю, даже хотела вам в личку писать, спасибо огромное за отклик! А как там с очередями? Нам уже принципиально не терять время.

Reply

vi_cherry June 16 2020, 19:53:08 UTC
Насколько я знаю Хохлова принимает платно по записи, про очереди мне ничего неизвестно, но можно позвонить по телефону на сайте института и все уточнить.

Reply

ext_5038081 June 16 2020, 19:25:18 UTC
Виолетта, добрый день!
В другой теме Вы писали, что Вам помог новый таргетный препарат. Подскажите, пожалуйста, что это за препарат. Мама лечится с 2017 года от РЯ 3с, уже 4 линии химий было.
Здоровья Вам!

Reply


aliya_manakova June 16 2020, 18:27:17 UTC
Здравствуйте! По теме совсем не подскажу, но я тоже из Казани и имею опыт "протаскивания" лечения, назначенного федеральным центром, в наш доблестный РКОД. Так вот, по моему опыту, если у вас будет бумажка из Москвы со штампом, в РКОДе сделают все как в ней написано, не пикнув. У них при слове "Москва" вообще резко пропадает охота выпендриваться. Так что получайте назначения в Москве и смело с ними домой - все сделают! Удачи вам!

Reply

olga_kazan88 June 17 2020, 05:04:55 UTC
А вы если не секрет в каком отделении лечитесь? Я так понимаю вы тоже решили лечится в Москве?

Первое впечатление о нашем центре было нормальным, но чем дальше, тем больше безразличия и лишь бы спихнуть с химии.

Reply

aliya_manakova June 17 2020, 06:23:31 UTC
У меня РМЖ год назад, поэтому лечилась в четвертом. Но за назначениями химии и лучей я ездила в Москву. Там внесли корректировки в предложенный казанским консилиумом план. Например, поменяли 4 вливания на 12, у нас сделали! Сказали пересмотреть блоки (в Казани один раз смотрят, второй если только за деньги, но с московской бумажкой пересмотрели!). Или вот радиология. У нас принципиально никому не облучают подмышечную зону, а в Москве сказали облучить. Облучили! Короче, это отлично работает. А вот сами врачи у нас да, мне ни один не показался грамотным прогрессивным специалистом, способным принимать нестандартные решения для пользы пациента. Все апатичные, тычат в свои книги...

Reply

olga_kazan88 June 17 2020, 07:46:03 UTC
Вы же в Герцена ездили вроде? К кому если не секрет?

Reply


martini5575 June 17 2020, 14:24:55 UTC
Здравствуйте! У моей мамы РЯ, но без мутаций... Лечимся больше 8 лет. Из более 50 курсов было коло 40 курсов платины, но разная платина (помогала нам долгие годы ( ... )

Reply

olga_kazan88 June 17 2020, 15:36:26 UTC
Спасибо огромное за такой подробный ответ! Я пока не совсем понимаю как получать квоты, не отправят ли нас в нашу Казань?

А операции вы делали за эти 8 лет или только химия?

В Медси есть кто-то кого бы вы посоветовали?

Да именно этим и делали первую линию, вы крутые 8 лет!

Reply

martini5575 June 17 2020, 16:20:27 UTC
Нужно заранее взять направление на химиотерапию формы 057 у районного онколога (т.к. онкогинеколога в случ. РЯ). И все. При этом там четко долго быть написано в какой центр (именно ооо , а не бренд) + на консультацию или химиотерапию (подчеркивайте "на химиотерапию ( ... )

Reply

galina1967s November 9 2022, 08:19:35 UTC
Здравствуйте, можно с Вами пообщаться в личку?

Reply


martini5575 June 17 2020, 15:17:24 UTC
Забыла добавить. МТС в легких убираются лучами. Но предупреждают, что они могут быстро вернуться назад. Но знаю пару человек, у которых МТС в легкие так и не вернулись (в течение 3-4 лет)... Одна из этих маминых знакомых облучала легкие в Гранова (спб). Другая не помню где... Если брать Москву, то можно отослать доки в клинику EMC - у них очень современное оборудование и есть квоты по омс... Но это лучше делать, когда др. метастазы уменьшите.... Радиологи не любят браться за пациентов, у которых по максимум метастазы на кт ... Возможно после 3-х мес. ситуация улучшится и доки к радиолагам можно отсылать... В Обнинск тоже можно будет отослать доки к радиологам...

Reply


olga_kazan88 June 30 2020, 13:00:33 UTC
Дорогие! Отчитываюсь! Во-первых ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ! А история такова. История всей прошлой недели ( ... )

Reply


Leave a comment

Up