Прошу совета и познакомиться!

[olga_kazan88]

Дорогие, всем привет! Во-первых хочу сказать, что давно вас читаю и восхищаюсь. Вы просто дико крутые! Хочу посоветоваться! У мамы 65 лет, РЯ T3cNcM1, серозная аденомакарцинома высокой степени злокачественности, МТС в лёгкие и сальник, мутация brca. До лечения копилась жидкость в лёгких (до литра в неделю). В июле 2019 года сделали операцию (

Comments

[martini5575]

Здравствуйте! У моей мамы РЯ, но без мутаций... Лечимся больше 8 лет. Из более 50 курсов было коло 40 курсов платины, но разная платина (помогала нам долгие годы).

Именно в частных центрах Москвы есть возможность лечиться зарубежными лекарствами = используйте этот шанс. Но тогда никаких московских прописок! Сейчас Медси и др. частный центры с февр. 2020 г. пока не лечат москвичей, т.к. территориал. фонд им не выделает денег именно на москвичей. Региональных квот навалом. Тоже самое в петербургском филиале Медси! Регионы - пожалуйста. А для своих квот не найти! В федеральных клиниках будут травить российскими лекарствами. Хотя олапариб в нагрузку все-равно импортный. В частной московской клинике (или петербургской клинике) по ОМС получите и зарубеж. доксорубицин + бевацизумаб или зарубежную платину + дорогущий олапариб ... В общем, если выбор в пользу импортных препаратов = то прописку наоборот менять не нужно...

У вас скорее всего был карбоплатин+ паклитаксел... Можно сейчас для большей эффективности поменять платину и таксолы на др. виды... например таксотер + цисплатин (посильнее) или тасотер + оксалиплатин (оксалиплатин будет чуть слабее цисплатина, но зато можно импортный достать + не будет такой сильной нейротоксичности, как при добавлении к таксотеру цисплатина)... Цисплатина уже с осени 2019 нет.. Поэтому не уверена , что зарубежный Медси закупили. Карбоплатин у них точно российский. Оксалиплатин импортный. К этой схеме - таксотер + цисплатин (оксалиплатин) можно олапариб (для BRCA) как раз и добавить. Будет идеально. В Медси зарубежный таксотер (доцетаксел) есть!

И да, в отлич. о федерал. центре Герцена (где еще и рос-е препараты) КТ , мрт и прочее делать в Медси не нужно. = траты сокращаются. Им подходят кт , мрт и из др. центров. + быстрее получится, чем федерал. центре. В СПБ могут хоть на след. день взять , если анализы свежие... В Москве, возможно, не так быстро, но тоже быстрее, чем в Герцена...

[olga_kazan88]

Спасибо огромное за такой подробный ответ! Я пока не совсем понимаю как получать квоты, не отправят ли нас в нашу Казань?

А операции вы делали за эти 8 лет или только химия?

В Медси есть кто-то кого бы вы посоветовали?

Да именно этим и делали первую линию, вы крутые 8 лет!

[martini5575]

Нужно заранее взять направление на химиотерапию формы 057 у районного онколога (т.к. онкогинеколога в случ. РЯ). И все. При этом там четко долго быть написано в какой центр (именно ооо , а не бренд) + на консультацию или химиотерапию (подчеркивайте "на химиотерапию").

За это время мы делали 2 операции. Одну в нач. марта 2012, другую летом 2018 (c HIPEC)... Количество и качество (оптимальная циторедукция, а лучше полная циторедукция + hipec (горяч. химия во премя операции) увеличивают продолжительность жизни... Но нужно не просто залезть в организм, а очень хорошо все почистить. Но не каждый пациент на частые операции согласится. Хотя тут на форуме есть участник форума, у которой очень много операций и она уже борется 12 лет. О выживаемости после более частых циторедуктивных операций говорит известный химиотерапевт Тюлядин вот тут:
https://www.youtube.com/watch?v=1DPYu24f7SY

И, кстати, делает акцент на том, что ни на один вид рака не влияет так сильно частота операций и их качество, как для лечения РЯ. Т.к. для какого рака это увеличивает эффективность послед. химии и срок жизни на 1/3... а при РЯ в 2,3,5 раз... Хотя тот же Тюлядин говорит и о том, что мало кто делает оптимальную циторедукцию. не говоря уже о полной циторедукции (и это даже в Москве)... и проблема, что нет четких протоколов операции... Как он говорит, пишут только то, что вырезали, но не пишут о том, что оставили :) Врач признает и то, что даже в Блохина только половина операций с оптимальной циторедукцией (это даже не полная циторедукция, а всего лишь оптимальная). Но там если делают hipec (горяч. химию), то как правило делают оптимал. циторедукцию... т.к. в противном случае это дискредитирует весь метод лечения Hipec (для этого должны быть очень мелк. узлы остаться... иначе эффекта не будет).

Но если это касается метастаз в кишке. Вот туда с операциями советую залезать как можно позже и сначала попытаться убрать химией, лучами.... Т.к. перистальтика нарушается сильно и это может качество жизни сделать невыносимым.

[galina1967s]

Здравствуйте, можно с Вами пообщаться в личку?

[olga_kazan88]

Здравствуйте, конечно пишите

[martini5575]

Еще Вам с личку напишу, где точно есть квоты для регионов и можно сделать все быстро.

[olga_kazan88]

Благодарю! А вообще можно ещё глупый вопрос, с чего вообще начинали в Москве?

Химик, онколог? Пока записались на приём к химику в Медси и Кулакова и онкологу в Герцена, едем на следующей неделе, потом уже будем решать наверно.

[martini5575]

Онколог обычный работает как распределитель. Полезен тем, кто столкнулся с болезнью впервые. Он и мало что понимает в хирургии, и мало понимает в химиотерапии.. Очень поверхностные знания. Но в городских и федеральных клиниках без обыч. онкологов никак... именно они готовят документы , чтобы отправить человека на комиссию. А без комиссии в этих заведениях химия или хирургия невозможна. В частных центрах можно попасть на химию или операцию минуя обычного онколога и не теряя время. Если пациент сделал уже где-то операцию и понимает , что у него метастазы и ему нужна скорее химия (т.к. все быстро по телу распространяется и кстати операция способствует еще более быстрому распространения опухолевых мелк. клеток, невидимых глазу), то он идет к химиотерапевту и онколог в этом случае только тормозит процесс. + Онколог направит к любому химиотерапевту или хирургу... а не к тому, к которому захочется именно вам...И там как повезет...Может оказаться и врач с опытом, а может быть вчерашний интерн, который успел поработать 1-2 года и с большим потоком пациентом (что означает, что ему некогда читать, образовываться и ездить на конференции, переводить иностранные науч. работы). В федеральные (или городские клиники) когда приходишь первый раз лучше сразу платно идти к химику или хирургу... смотря кто нужен.. т.е. к опр.специалисту, который зарекомендовал себя. Потом все-равно придется потерять время на онколога, т.к. его в таких заведениях не миновать, но тут хотя бы точно будешь знать в чьи руки попадешь... Это вам инфо и на будущее. Возможно, вы еще будете в будущем делать операцию. = Конкретного специалиста можно заполучить только так. И все-же в Герцена не советую... Если хотите долго лечиться - российские лекарства вообще не вариант. Все, кто лечится по 10-15 лет с РЯ лечатся исключительно зарубежными лекарствами. В крайнем случае из 8-15 лет , например, опыт лечения российскими лекарствами 0,5 года- год. Более организм не выдержит. Мама (и ее знакомые) испытывала на себе зарубеж и рос. лекарства - побочек от рос-х в 2 раза больше... А после каждой химии сил будет меньше и меньше... + Эффективность может быть разная.. Т.е. эффективность не в смысле ,что лекарство не сработало. А в смысле, что после лечения быстрее рецидив может прийти. Возможно, у моей мамы были первые ремиссии 2 года и год именно из-за зарубеж. лекарств. Те мамины знакомые, кот-е лечатся по 10-15 лет, тоже лечились в основном зарубеж . лекарствами. А в городском центре нашем (когда лечились пол года и чуть больше) мы вообще никого не видели из тех, кто там бы лечился по 10-15 лет (да и не видели тех, кто по 8 лет лечился).

[olga_kazan88]

Спасибо за такое подробное описание! Сегодня получили направление, в понедельник консультация в СМТ в Питере, надеюсь маму возьмут на химию.

Вообще направление дали в МЕДСИ и СМТ, вот посмотрим где возьмутся, а так ещё в Москве запись к Хохловой, если в Питере будет норм, то отменим.

Благодарю безмерно, о результатах отпишусь!

[martini5575]

Удачи Вам! Пусть все получится!

в Медси СПБ вы на след. день записались?

[olga_kazan88]

Я вам в личку напишу)

[viento_olga]

Здравствуйте, хотела про лекарства уточнить.. я так понимаю, что речь и про химию и про таргеты? Сейчас лечусь отечественными по омс.. после вашего коммента задумалась о переходе на импорт

[martini5575]

Да, и про основные химиопрепараты, и про таргеты... Но сейчас появились частные клиники, благодаря которым можно лечиться по ОМС зарубежными препаратами. Это в основном не оригинальные препараты, т.к. если клиника лечит по омс, то участвует в гос. закупках, а это значит определенный потолок цены (чтобы дать пробиться отечественному препарату)... но зарубежные дженерики все-равно лучше российских дженериков.... это однозначно... В частных клиниках основные препараты - зарубежные дженерики... Бывает , что и российский препарат закупают, но это когда временно в стране не достать зарубежный препарат... Вот сейчас цисплатин во многих частных клиниках российский... и карбоплатин... Кое в каких частных клиниках в послед. месяц смогли достать зарубеж. цисплатин (при том, что в аптеках страны его нет уже с осени 2019)...

[viento_olga]

Надо будет спросить, что мне капают 🙈 спасибо за инфу!