(no subject)
Я сижу, жру бутерброд, наслаждаюсь тем, что Маша уснула до моего прихода и у меня есть лишний час за ноутом - и переписываюсь с взрослой подопечной нашего фонда.
Юля моя ровесница, почти год в год. У нее очень тяжелая и редкая онкология, она уже года 3 не выходит из дома. Паллиатив, терминальная стадия? Не знаю. Пару лет назад мы были уверены, что да. Но она продолжает жить, принимает препараты последнего поколения, и очень медленно ей становится легче. Иногда хуже. А потом опять лучше.
Раньше мы общались только с ее мамой. Кроме старенькой мамы, у нее никого нет. Мама интеллигентная, очень бойкая раньше, сейчас очень сильно сдала. Но бегает, достает лекарства, делает все, чтобы любимая дочь жила.
В какой-то момент Юля взялась за вязание толстенной шерстью, 5 рядов - и шапка готова. Стала вязать красивейшие вещи и пытаться продавать их через соцсети. Мы узнали, что Юля ведет свои страницы сама и иногда уже общаемся с ней напрямую, а не через маму. Собираем ей деньги на небольшую часть лекарств, делаем посты о ее рукоделии.
Коллега встретила пост, где предлагают бесплатную новогоднюю фотосессию для онкобольных женщин в нашем городе, с визажистом и крутой фотостудией. Я бросила Юле ссылку.
Пару лет назад не бросила бы - мне было бы страшно: а вдруг человек в совсем ужасном состоянии, не может сниматься и это предложение растравит раны? Вы понимаете это чувство вины, которое испытывает человек, разговаривая с тем, кто возможно, умирает? Вина просто за то, что ты здоров, а собеседник нет.
Так вот, сейчас я это преодолела. Я точно знаю, что нет ничего обидного в том, чтобы что-то предложить с формулировкой "не знаю, насколько для вас это актуально, но возможно, заинтересует". Я знаю, что если человека на том конце мессенджера что-то сильно заденет, моей вины в этом нет.
Я пишу и получаю ответ: "Нет, я фотографироваться не хочу, но спрошу, не сфотографируют ли они в студии мои работы. Спасибо!"
Днем я вспомнила о Юле и за работой лениво думала: интересно, если Юле разрешат сфотать плед, она напишет мне, чтобы поблагодарить? Если напишет, мне будет приятно. Но может, она заставит себя это сделать, может, это отнимает у нее много сил... Тогда лучше не надо. Она знает, что мне не нужна ее благодарность ценой лишних усилий...
Сейчас вот она написала, благодарит, довольна, что ее плед снимут красиво у елочки. А мне, конечно, очень приятно. Пишу, что рада. Пишу, что ссыль дала коллега. Спрашиваю, нужны ли лекарства. Она обрисовывает ситуацию с лекарствами, опять благодарит.
Так вот к чему я это все. Я, вполне здоровая, жующая бутерброд тетка с любимой работой, любимым ребенком и кучей любимых хобби переписываюсь с женщиной, который медленно тает от страшной болезни, у которой сбоят почти все внутренние органы, а некоторые уже практически отказали, которая из последних сил вяжет пледы, чтобы хоть частично оплатить лекарства. И никто из нас не чувствует вины, обиды и дискомфорта, мы с огромным удовольствием обмениваемся любезностями и добрыми эмоциями.
У нее свой очень трудный путь, у меня свой, тоже не всегда простой, а кому легко. Я никогда не заглядывала в те бездны, рядом с которым она стоит каждый день. И вроде как мы в абсолютно разных положениях, но обмен возможен! Она радует меня, я ее.
Это много: добрые слова и принятие.
Так можно: не испытывать жалость, страх, боль, не избегать разговора. Прислать грустный смайл, если там грустят, попытаться дать совет, если просят, а если человек радуется - порадоваться за него.
Сказать: мы с вами, мы думаем о вас.
Для них это важно, очень важно.
У меня впереди следующий шаг: преодолеть барьер, который не позволяет мне звонить родителям недавно умерших детей. Вот это я делаю только после многих часов и дней прокрастинации. А ведь они тоже хотят говорить и чтобы их просто слушали и иногда вставляли сочувственные реплики. Это не всегда просто - слушать. Но я учусь. И у меня все лучше получается.
И конечно, я не думала бы обо всем этом сейчас, если бы не "Совсем не страшная книга" Анастасии Леухиной, которую я сейчас вместе с другими волонтерами немножко редактирую.
Пару дней назад попереводить приспичило Маше. Тогда я стала зачитывать ей текст отрывками по 5-6 слов - и она переводила, очень быстро и удачно подбирая слова, а я набирала. На третьей странице до нее дошло и она спросила: "Это что, книга о смерти?" Ага, говорю. "Ну, кто же будет читать такую книгу", - сказала Маша. Очень даже будут, - сказала я. - Потому что говорить пока боятся.
Юля моя ровесница, почти год в год. У нее очень тяжелая и редкая онкология, она уже года 3 не выходит из дома. Паллиатив, терминальная стадия? Не знаю. Пару лет назад мы были уверены, что да. Но она продолжает жить, принимает препараты последнего поколения, и очень медленно ей становится легче. Иногда хуже. А потом опять лучше.
Раньше мы общались только с ее мамой. Кроме старенькой мамы, у нее никого нет. Мама интеллигентная, очень бойкая раньше, сейчас очень сильно сдала. Но бегает, достает лекарства, делает все, чтобы любимая дочь жила.
В какой-то момент Юля взялась за вязание толстенной шерстью, 5 рядов - и шапка готова. Стала вязать красивейшие вещи и пытаться продавать их через соцсети. Мы узнали, что Юля ведет свои страницы сама и иногда уже общаемся с ней напрямую, а не через маму. Собираем ей деньги на небольшую часть лекарств, делаем посты о ее рукоделии.
Коллега встретила пост, где предлагают бесплатную новогоднюю фотосессию для онкобольных женщин в нашем городе, с визажистом и крутой фотостудией. Я бросила Юле ссылку.
Пару лет назад не бросила бы - мне было бы страшно: а вдруг человек в совсем ужасном состоянии, не может сниматься и это предложение растравит раны? Вы понимаете это чувство вины, которое испытывает человек, разговаривая с тем, кто возможно, умирает? Вина просто за то, что ты здоров, а собеседник нет.
Так вот, сейчас я это преодолела. Я точно знаю, что нет ничего обидного в том, чтобы что-то предложить с формулировкой "не знаю, насколько для вас это актуально, но возможно, заинтересует". Я знаю, что если человека на том конце мессенджера что-то сильно заденет, моей вины в этом нет.
Я пишу и получаю ответ: "Нет, я фотографироваться не хочу, но спрошу, не сфотографируют ли они в студии мои работы. Спасибо!"
Днем я вспомнила о Юле и за работой лениво думала: интересно, если Юле разрешат сфотать плед, она напишет мне, чтобы поблагодарить? Если напишет, мне будет приятно. Но может, она заставит себя это сделать, может, это отнимает у нее много сил... Тогда лучше не надо. Она знает, что мне не нужна ее благодарность ценой лишних усилий...
Сейчас вот она написала, благодарит, довольна, что ее плед снимут красиво у елочки. А мне, конечно, очень приятно. Пишу, что рада. Пишу, что ссыль дала коллега. Спрашиваю, нужны ли лекарства. Она обрисовывает ситуацию с лекарствами, опять благодарит.
Так вот к чему я это все. Я, вполне здоровая, жующая бутерброд тетка с любимой работой, любимым ребенком и кучей любимых хобби переписываюсь с женщиной, который медленно тает от страшной болезни, у которой сбоят почти все внутренние органы, а некоторые уже практически отказали, которая из последних сил вяжет пледы, чтобы хоть частично оплатить лекарства. И никто из нас не чувствует вины, обиды и дискомфорта, мы с огромным удовольствием обмениваемся любезностями и добрыми эмоциями.
У нее свой очень трудный путь, у меня свой, тоже не всегда простой, а кому легко. Я никогда не заглядывала в те бездны, рядом с которым она стоит каждый день. И вроде как мы в абсолютно разных положениях, но обмен возможен! Она радует меня, я ее.
Это много: добрые слова и принятие.
Так можно: не испытывать жалость, страх, боль, не избегать разговора. Прислать грустный смайл, если там грустят, попытаться дать совет, если просят, а если человек радуется - порадоваться за него.
Сказать: мы с вами, мы думаем о вас.
Для них это важно, очень важно.
У меня впереди следующий шаг: преодолеть барьер, который не позволяет мне звонить родителям недавно умерших детей. Вот это я делаю только после многих часов и дней прокрастинации. А ведь они тоже хотят говорить и чтобы их просто слушали и иногда вставляли сочувственные реплики. Это не всегда просто - слушать. Но я учусь. И у меня все лучше получается.
И конечно, я не думала бы обо всем этом сейчас, если бы не "Совсем не страшная книга" Анастасии Леухиной, которую я сейчас вместе с другими волонтерами немножко редактирую.
Пару дней назад попереводить приспичило Маше. Тогда я стала зачитывать ей текст отрывками по 5-6 слов - и она переводила, очень быстро и удачно подбирая слова, а я набирала. На третьей странице до нее дошло и она спросила: "Это что, книга о смерти?" Ага, говорю. "Ну, кто же будет читать такую книгу", - сказала Маша. Очень даже будут, - сказала я. - Потому что говорить пока боятся.