(no subject)
Днепр наконец-то засыпал снег.
Это второй мой первый снег в этом году. Первый был позавчера в Ровно. Очень уютно там было - совершенно пустой, но ярко освещенный город, и кружащийся в свете фонарей снег. Сказка.
В Ровно, вернее, под Ровно мы были на очередном тренинге Сети ЛЖВ - последнем из тренингов по адвокации в сфере паллиатива.
Не знаю, возьмем ли мы грант, но довольна я ужасно - перед отъездом одна мама ребенка с ДЦП жаловалась нам, что безрезультатно пытается добиться для сына подгузников, положенных по закону. Это, знаете ли, нечасто встречается, когда кто-то знает про эту возможность и пытается ее использовать, вопреки сопротивлению системы.
Я направила ее к прекрасной Ларисе Татариновой - соцработнику и маме особого ребенка - Лариса настроила Дашу, проконсультировала - и вуаля: сегодня Даша попросила нас найти "третьего" в их инициативную группу родителей, прописавших подгузники в индивидуальной программе реабилитации и надеющихся их получить.
Нашли третьего, да еще пяток родителей, пообещавших незамедлительно указать памперсы в программе и присоединиться.
Письма написаны, подписаны, завтра будут отправлены.
А 21 ноября, в Европейский день борьбы с муковисцидозом мы вместе с Ассоциацией помощи больным муковисцидозом провели акцию, чтобы привлечь внимание к детям и взрослым нашей области с этим диагнозом.
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&persist_app=1&v=L_GJddPLXmk
Их всего 80. И около половины их мам - такие вот активисты - потому что у них нет выхода. Без пульмозима, который обходится в 15-20 тысяч гривен в месяц, дети погибнут.
Я впервые узнала слово "муковисцидоз", читая "Похороните меня за плинтусом". Смертельное генетическое заболевание.
Второй раз - когда в полтора года его заподозрили у Машки. Предположение врача было таким бредовым, что я даже не успела испугаться. Прочитала дома в нете, что из всех признаков мв у Маши только худоба и дерматит - и успокоилась. Не знаю, о чем думала и где училась врач-аллерголог - Машин вес даже не выходил за пределы нормы.
Но тогда я узнала много подробностей об этом заболевании. На тот момент взрослые с мв в нашей стране и соседней были очень большой редкостью - ведь еще лет 10 назад мало кто из больных доживал до подросткового возраста.
А сейчас они живут, благодаря куче новых лекарств и прежде всего пульмозиму. Горбюджет в этом году выделил средства под закупку препарата, но в области все плохо. Пульмозим просто не пишут в назначения, вопреки протоколу, а без записи в карте сложно требовать деньги на него. Если ты один в районе с таким диагнозом, властям проще похоронить тебя, чем финансировать лечение.
Но одно то, что город откликнулся на многолетние призывы Ассоциации - уже победа!
И снова огромное спасибо организаторам всех тренингов, на которых я побывала за этот год, - за кучу знаний и вдохновение!
Это второй мой первый снег в этом году. Первый был позавчера в Ровно. Очень уютно там было - совершенно пустой, но ярко освещенный город, и кружащийся в свете фонарей снег. Сказка.
В Ровно, вернее, под Ровно мы были на очередном тренинге Сети ЛЖВ - последнем из тренингов по адвокации в сфере паллиатива.
Не знаю, возьмем ли мы грант, но довольна я ужасно - перед отъездом одна мама ребенка с ДЦП жаловалась нам, что безрезультатно пытается добиться для сына подгузников, положенных по закону. Это, знаете ли, нечасто встречается, когда кто-то знает про эту возможность и пытается ее использовать, вопреки сопротивлению системы.
Я направила ее к прекрасной Ларисе Татариновой - соцработнику и маме особого ребенка - Лариса настроила Дашу, проконсультировала - и вуаля: сегодня Даша попросила нас найти "третьего" в их инициативную группу родителей, прописавших подгузники в индивидуальной программе реабилитации и надеющихся их получить.
Нашли третьего, да еще пяток родителей, пообещавших незамедлительно указать памперсы в программе и присоединиться.
Письма написаны, подписаны, завтра будут отправлены.
А 21 ноября, в Европейский день борьбы с муковисцидозом мы вместе с Ассоциацией помощи больным муковисцидозом провели акцию, чтобы привлечь внимание к детям и взрослым нашей области с этим диагнозом.
https://www.youtube.com/watch?app=desktop&persist_app=1&v=L_GJddPLXmk
Их всего 80. И около половины их мам - такие вот активисты - потому что у них нет выхода. Без пульмозима, который обходится в 15-20 тысяч гривен в месяц, дети погибнут.
Я впервые узнала слово "муковисцидоз", читая "Похороните меня за плинтусом". Смертельное генетическое заболевание.
Второй раз - когда в полтора года его заподозрили у Машки. Предположение врача было таким бредовым, что я даже не успела испугаться. Прочитала дома в нете, что из всех признаков мв у Маши только худоба и дерматит - и успокоилась. Не знаю, о чем думала и где училась врач-аллерголог - Машин вес даже не выходил за пределы нормы.
Но тогда я узнала много подробностей об этом заболевании. На тот момент взрослые с мв в нашей стране и соседней были очень большой редкостью - ведь еще лет 10 назад мало кто из больных доживал до подросткового возраста.
А сейчас они живут, благодаря куче новых лекарств и прежде всего пульмозиму. Горбюджет в этом году выделил средства под закупку препарата, но в области все плохо. Пульмозим просто не пишут в назначения, вопреки протоколу, а без записи в карте сложно требовать деньги на него. Если ты один в районе с таким диагнозом, властям проще похоронить тебя, чем финансировать лечение.
Но одно то, что город откликнулся на многолетние призывы Ассоциации - уже победа!
И снова огромное спасибо организаторам всех тренингов, на которых я побывала за этот год, - за кучу знаний и вдохновение!