Ваня. Жизнь без боли. Продолжение.

Jul 13, 2020 16:12

В феврале я уже делилась историей Ивана и его родителей. Тогда гигантская сумма в два с половиной миллиона, которая нужна была на операцию, чтобы Ваня жил без постоянной боли, казалась чем-то нереальным.

Но случилось чудо.
Очень много людей откликнулось и перевело деньги на операцию Ване. Собрали полтора миллиона! Огромные деньги. И в них есть частичка помощи от многих из вас.

Кто-то переводил по 100 рублей. Кто-то по 1000. Кто-то присылал слова поддержки, которые очень помогли родителям поверить, что всё получится.

Огромное спасибо!
Вы конечно это и сами знаете, но я всё же напишу.
В таком деле любая, даже самая казалось бы незначительная помощь - маленькое чудо. И вы все волшебники.

Фонд, видя как активно собираются деньги на операцию для Ивана, со своей стороны активно включился в работу.
Благодаря этому ещё в начале весны была куплена медицинская конструкция для ваниной спины и сумма операции зафиксирована на 2 200 100 р.

Потом случился ковид, и мир ушёл на карантин.
А жизнь продолжается.
Операция назначена на 22 сентября.
Отступаешь некуда. Да и незачем. Надо спасать спину парню.

Осталось собрать 700 000 рублей. Всё ещё много, особенно учитывая непростые обстоятельства карантинного и посткарантинного мира. Но эта цифра уже не кажется нереальной.

Поможем?

Вот страничка фонда, где идёт сбор для Вани. Все деньги поступают непосредственно ему.
Живой. Иван Чернышев.



Уточнение про то, что все деньги идут Ивану, а не в фонд вообще, написала, потому что в прошлый раз очень многие писали в личку и спрашивали, как перевести деньги лично родителям Вани, потому что волновались, что деньги не дойдут до адресата.
Всё, что переводили - отражается на его странице и все переведённые на этой странице деньги идут только на эту операцию.

Ну и раз уж я вспомнила про "мне писали"...
Честно говоря, столько негатива, как прилетело мне после того поста и в комментариях и в личку, я не получала никогда.
Писали, что бороться за жизнь таких детей смысла нет (ага, здравствуй Спарта). Подсчитали мои доходы и обсудили мой уровень жизни.
Ну и конечно не обошлось без тех, кто решил, что это очередной развод на деньги. А собранные средства мы потом поделим, видимо, с родителями Вани.

Чтобы два раза не вставать.
Мне это уже всё написали.
Поэтому если вы хотите сказать что-то подобное - спасибо, я уже в курсе. Можете не тратить время.

Под катом я повторю историю Вани и его родителей Кати и Кирилла для тех, кто не захочет идти по ссылке в начале поста.

Всем спасибо!

Москвичка Катя и петербуржец Кирилл поженились почти 20 лет тому назад. Они были молоды и влюблены, они были уверены, что разные города - не помеха. И они хотели ребенка. К беременности подошли ответственно: прошли все этапы подготовки, сдали анализы, выбрали клинику и врача. Запланированная беременность не заставила себя ждать: увидев заветные две полосочки Катя встала на учет в женскую консультацию на сроке 5 недель и соблюдала все предписания врачей.

Малыш Ваня появился на свет в пасхальный вечер. Родители ждали его немного позже, но Ваня решил, что уже пора.

То, что с сыном не все в порядке - интуитивно и сразу поняла я, а врачи - нет, поэтому и выписали нас как здоровых. Тут и начался наш забег по врачам длиною в жизнь…

Неонатологи, неврологи, педиатры, окулисты… Врачи всех специальностей, лишь бы понять - что с сыном. Окулисты ставили Ване тотальную слепоту, неврологи - весь спектр диагнозов: от опухоли мозга до генетических нарушений.

Со зрением у Вани действительно беда, но благодаря усилиям врачей и настойчивости родителей зрение удалось частично восстановить. хуже обстояло дело с неврологией: Ваня не мог сам сидеть, не умел ходить, отставал от ровесников в развитии. В год диагноз был поставлен: ДЦП. Почему? В каком моменте что-то пошло не так? Ответа на этот вопрос никто не дает.

Катя закончила курсы массажистов, училась основам реабилитации таких детей, обложилась учебниками и практическими рекомендациями, изучила все форумы. Дважды в год Катя, Кирилл и Ваня проходили курс реабилитации в специализированном центре, где врачи подробно объясняли, какие занятия стоит продолжить дома.

Недавно Ване исполнилось 18 лет. И он - уже не ребенок. То есть, по документам он уже взрослый, а по факту - нет. По документам он уже может жить один, поступать в институт, даже жениться. По факту - Ваня не может самостоятельно есть, сидеть, даже переворачиваться на бок.

Но Ваня очень любит жизнь. Ему интересны школьные занятия (он учится дистанционно), он обожает прогулки на природе и экскурсии.

Но сейчас он не может позволить себе даже этого.

Проблемы с позвоночником у Вани с детства. Катя как могла боролась за Ванину спину, так как понимала: сидеть ровно для Вани не роскошь, а жизненная необходимость. Но за последние 9 месяцев Вани позвоночник дал понять, что нагрузка слишком велика. Искривление позвоночника с 74 градусов дошла до 85. Знаете, что такое искривление спины в 85 градусов? Это когда нижние ребра практически впиваются в тазобедренный сустав, смещается сердце, уменьшается объем легких. И все это сопровождается сильнейшей болью.

У Вани сейчас болит везде. Боль настолько сильная, что мама и папа по очереди дежурят у Ваниной кровати ночью - чтобы, услышав стон сына, перевернуть его на другой бок, изменить положение.

Такой тяжелый сколиоз лечится только операцией. Позвоночник укрепляется специальной металлической конструкцией, которая работает как каркас, как опора. Но при том количестве сопутствующих заболеваний, как у Вани, мало кто из врачей рискнет пойти на операцию. И все же один чудо-доктор есть: Андрей Николаевич Бакланов давно и успешно оперирует детей и взрослых с подобными проблемами.

Случай Вани - особый. Здесь рано важно и успешная операция, и послеоперационный уход и наблюдение, и реабилитация. Все это Ване может обеспечить Ильинская больница, где оперирует доктор Бакланов.

жизнь

Previous post Next post
Up