Поездка в Запорожье - медицинское - 2
Пришла очередь главного.
Коротко не будет, боюсь, что внятно не будет тоже.
Но рассказать в любом случае надо, тем более что я не знаю, что со всем этим делать.
Единственное, друзья, очень прошу все обсуждения и советы оставить в рамках этого поста.
Я знаю, что некоторые мои френды поодерживают деловые и личные связи с Ольгой Доленко :), надеюсь на ваше понимание: эта запись подзамочная :)
Я буду стараться писать всё как было, но так как я не специалист, то могу напутать с терминами, и нехотя "преврать" услышанное. Но намеренно неправды писать не буду, это я больше о восприятии сейчас.
После того, как доктор пообщалась с Серёжей, она "взялась" за меня.
Вначале сказала, что Сержику повезло с мамой и т.д. :), затем, что очень жаль, что мы пришли к ней так поздно. Если бы мы обратились лет на 5 раньше, было бы намного легче в плане реабилитации. Но и сейчас ещё не всё потеряно, если я серьезно отнесусь к её рекомендациям.
Многое из того, о чем она говорила, я знаю, некторые советы мы уже сейчас активно выполняем. Но далеко не все.
В общем, нам нужно полностью перестроить свою жизнь.
Полностью.
Отныне всё должно быть подчинено четкому распорядку дня, четким инструкциям, чёткому их исполнению. Изо дня в день всё должно идти привычно, рутинно, без "изменений программы", без эмоциональных всплесков, без неожиданностей. И без любых сюрпризов. Если мы планируем идти в гости, то мы планируем это заранее, всё проговаривается, все действия в последовательности, ребёнок таким образом готовится к тому, что его ожидает. Если гости будут у нас, то они тоже должны быть заплнированными - кто, когда, сколько человек и т.д. Никаких неожиданных визитёров, по возможности. (Ага, нужно будет объяснить это моим проверяльщикам). Если ребёнок знает, что сегодня на обед запланирован борщ, то значит, что на обед должен быть именно борщ, а не жаркое :). Гулять в одно и то же время, место прогулки проговаривать заранее - никаких сюрпризов в виде неожиданный рзвлекалок, никакого спонтанного: "а давай-ка попрыгаем на батуте, или давай я тебе новую машинку куплю". Все сюрпризы должны быть не совсем сюрпризами для ребенка - он должен знать о них: в противном случае, даже если все пройдёт вроде и хорошо и ребенок вроде как обрадуется, - всё равно, это вызовет внутри эмоциональное ЛИШНЕЕ ПЕРЕВОЗБУЖДЕНИЕ И ТРЕВОГУ, которую он рано или поздно выплеснет в виде истерики, страха, или той же агрессии. Если мы собираемся покупать машинку или прыгать на батуте, то ребёнок должен знать о том, что мы собираемся покупать машинку или прыгать на батуте :). Если мы идём в школу, то желательно, по одной и той же дороге, которой привык ходить ребенок, а если в плане изменение маршрута - то ребёнок должен быть в курсе этого. Если по расписанию математика, а потом чтение, то так и должно быть, потому что если вначале поставят чтение, а потом математику, то толку на уроках с ученика не будет, плюс ко всему возможно снятие тревоги посредством той же агрессии (это к вопросу, почему он иногда начинает драку ни с того, ни с сего). Никаких впросов в стиле: какое ты мороженное выбираешь: шоколадное, или фруктовое? Просто ставить перед фактом, что покупается такое вот мороженое (которое он любит, ес-но): меньше сомнений - меньше тревоги. НИЧЕГО НЕЗНАКОМОГО И НОВОГО без соответствующей подготовки в этому незнакому и новому, а еще лучше - незнакомого - по минимуму, всё окружающее должно быть знакомым и привычным. Короче, на эту тему можно писать много, но если в двух словах, то НИКАКИХ ЭМОЦИОНАЛЬНЫХ КАЧЕЛЕЙ! Всё должно быть предскзуемо, стабильно и рутинно. Каждый день. Общение в семье - пригушенным спокойным голосом (а я человек очень эмоциональный, для меня спокойный тон - это не то, что спокойный тон в понимании врача) :))), без крика, без срывов, без подначиваний, без упаси боже, дразнилок (а у нас Саня любит дразниться. Не только с Сережкой, со всеми. Не со зла, просто это у неё такой способ игры). Для того, чтобы избежать агрессии, её нужно научиться предотвращать (как - об этом пойдёт речь ниже). Предотвращать агрессию, уметь уводить от неё и переключать на другое, и не ПРОВОЦИРОВАТЬ НА АГРЕССИЮ (я так поняла, доктор сделала выводы, что мы провоцируем малого, и таким образом он защищается).
Что если я решусь следовать рекомендациям врача, то должна быть готова к тому, что это длительный процесс, дело не одного месяца, что это просто должно стать способом жизни нашей семьи НАВСЕГДА. И чтобы я не ждала мгновенного результата, потому что его не будет. Но рано или поздно мы достигнем прогресса, и сможем влиять на поведение. Насколько больше уйдёт тревога, насколько меньше ребенок будет подвержен стрессам (неважно, приятным, или нет), насколько твёрдо он будет уверен в том, что сегодняшний день будет таким же хорошим и СПОКОЙНЫМ, как вчерашний, настолько больше шансов вообще забыть об агрессии со стороны ребёнка. И что другого способа добиться этого, как при помощи рекомендуемой ниже терапии, - НЕТ!
НЕ ПОМОГУТ никакие лекарства, никакие НЕЙРОЛЕПТИКИ , если не будет проводиться поведенческая терапия! Ещё вначале консультации врач очень дотошно расспросила меня, у кого мы обследоваись раньше, что принимали, что нам выписывали, в какой дозировке, лежал ли ребёнок в стационаре, какие диагнозы ему ставили и какой стоит на данный момент. Местами она делала очень большие глаза, но молчала, и только под конец сказала мне, что не в её правилах обсуждать действия коллег, но просто, чтобы я знала на будущее: аминазин запрещён во всём мире - это раз, сонапакс - можно принмать только с 16-ти лет, - это два. И то и другое малый пил до переезда в Кривой Рог :( Что риполепт - это действительно самый мягкий препарат из вышеуказанных, но его нужно применять с очень большой осторожностью, дозировка подбирается индивидуально, постепенно, при постоянном контроле врача, и только ПРИ ПРЯМЫХ ПОКАЗАНИЯХ! А она как врач вообще не видит показаний для того, чтобы Серёжа принимал РИСПОЛЕПТ!!!
Потому что рисполепт в отдельных случаях может помочь снять агрессию, и действительно может помочь, но в основном его назначают при агрессии "шизофренической", что к Сергею НЕ ИМЕЕТ НИККОГО ОТНОШЕНИЯ, потому что Сергей - чистой воды АУТИСТ!!!
А аутистов нейролептиками НЕ ЛЕЧАТ!!!
Что нейролептики могут идти дополнительно к терапии в самых сложных случаях, на минимальных дозах, но по ее мнению, мы к этим самым сложным случаям НЕ ОТНОСИМСЯ! (Именно относительно применения нейролептиков), и толку от нейролептиков для моего сына - не будет. Будет только вред, выржающийся в том числе и в агрессии...
И что на ёё взгляд, Серёжкина агрессия могла возникнуть по одной из этих причин:
1. Стационар (это очень большой стресс для аутиста, доктор говорит, что отрыв аутиста от семьи может спровоцировать и дикую агрессию, и откат и много другое);
2. Собственно, сам рисполепт (поскольку это далеко не безобидный препарат сам по себе, и на мозг он может влиять очень по-разному);
3. Перерыв в приёме рисполепта - так называемый, СИНДРОМ ОТМЕНЫ.
Доктор говорит, что наш врач повела себя преступно халатно, не рассказав мне В ДЕТАЛЯХ, что рисполепт НЕЛЬЗЯ резко отменить, что это препарат ПОЖИЗНЕННОГО ПРИЁМА, что от него возникает дикая зависимость, и что если решаться его пить,. то нужно понимать, что это придётся делать ВСЕГДА. Постоянно.
(Я была в курсе, что рисполепт - это надолго, меня предупредили, что месяц приёма в стационаре - это очень мало, но мне НИКТО НЕ СКАЗАЛ, что нельзя делать ПЕРЕРЫВЫ! Я думала, что это как пантогам, например: месяц - два пьеш, потом месяц можно передохнуть, и по новой. То есть, я думала, что рисполепт точно также принимается - КУРСАМИ! Наш доктор (местный)была против того, чтобы я совсем прекратила давать рисполепт, но она ни слова не возразила, когда я сказала, что мы с месяц после стационара отдохнём от нейролептиков, а потом продолжим. Она сказала - ОК, отдохните. Так мы и сделали. Потом возобновили приём. А оказывается, даже перед перерывом нужно было ПОСТЕПЕННО СНИЖАТЬ ДОЗУ, по капельке. А тут бац - и сразу отмена.
Отсюда и могла попереть агрессия.
Но в любом случае Ольга Витальевна считает, что Серёже рисполепт не нужен ВООБЩЕ.
Потому что ничего, кроме вреда, он не принесёт. В ДАННЫЙ МОМЕНТ.
Когда я сказала, сколько мы пьем сейчас, и насколько нам устно предлагают увеличить дозу - доктор была в шоке...
Она говорит, что вышлет мне на мыло список побочек от нейролептиков, чтобы я дала "ознакомиться" врачам из ПНД. Я говорю, что я читала о побочках, а она отвечает, что имеет в виду не печень и другие органы, а именно "голову" - волевую сферу и т.п. Что уберёт рисполепт агрессию или нет - это вопрос, а вот превратить ребенка в безвольный овощ - может запросто. И чтобы наши доктора были в курсе, что я в курсе о том, какие могут быть побочки. И что вряд ли они после этого будут нам выписывать нейролептик пациенту с аутизмом. Я говорю, что ведь у нас не аутизм сейчас официально стоит, а F.06.65, и F.70. стояло донедавно, и к шизофрении нас плавно готовят, а она отвечает, что у Серёжи именно аутизм, и никакая шизофрения там и рядом не стояла. Что интеллектуальное отставание, бесспорно, есть, но выяснить, насколько сильная отсталость - нужно очень постараться, потому что парень может не отвечать на вопросы не потому, что не знает ответа, а по другим причинам: потому что ему не нравится доктор, потому что не подходит стол, не такого цвета обои в кабинете и пр. Потому что он АУТИСТ! В связи с чем основным диагнозом никак не может идти "умственная отсталость". Он аутистически себя ведёт не потому, что умственно отсталый, а наоборот - умственно отстаёт из-з того, что страдает аутизмом. И его органика (которая есть) - тоже не первопричина. Превопричина - именно аутизм, всё остальное - вторично. А раз так, то НЕЙРОЛЕПТИКИ нужно использовать только В КРАЙНЕМ СЛУЧАЕ, дополнительно с поведенческой террапией, или же если убедимся в том, что терапия не помогает. А ведь мы даже не занимались по этой методике еще, поэтому и о нейролептиках говорить пока рано!
И что да, иногда даже аутисты принмают рисполепт дя снятия агрессии (хотя весь мир от них отказывается, и доктор в целом их не приветствует), но это когда у ребенка НЕМОТИВИРОВАННАЯ АГРЕССИЯ. Ольга Витальевна говорит, что иногда пациент заходит в кабинет, и агрессия из него так и прёт, она совершенно немотивирована, и ребенок ничего не может с собой поделать. Серёжа - совсем другой случай. Его агрессия - мотивирована, она для него способ получения желаемого, или же способ снять возникшее раньше напряжение.
И это мне кажется, что он начинает буянить без причины - а для него, когда отняли его машинку, или сели за его стол и нарушили зону его комфорта, или другое подобное - это очень даже причина. А другого способа, как доказать свою правоту, кроме как кулаками, он пок не знает. И да, он может бить до последнего, его не остановит кровь и пр., если уже драка возникла, то нужно срочно разнимать, сам он бить не перестанет, у него нет тормоза. Потому что кроме аутизма у него еще и умтвенная отсталость. Он не может просчитать последствия, он может убить, да... Поэтому нужно стараться НЕ ДОПУСКАТЬ ПРОЯВЛЕНИЙ ЭТОЙ АГРЕССИИ.
Такого рода агрессиия НЕ КОРРЕКТИРУЕТСЯ нейролептиками, а корректируется только поведенческой терапией.
Ну, и напоследок доктор напомнила мне мои права: что для переоформления инвалидности не обязательно ложиться в стационар, и если в ПНД это будут требовать - то пусть покажут документ; что по её мнению, стационар для Серёжи губителен, и она очень не рекомендует класть его в больницу вообще, особенно без мамы. Что стационар - только в крайнем случае, но ей кажется, что учше этого случая избежать, поскольку последствия моогут быть губительными для ребенка.
И что она на моём месте повоевала бы за подгруппу "А" (это еще допата где-то 500 гр. за "догляд", даётся детям, которые не могут быть без постояннного сопровождения взрослого, дается очень малому проценту детей - инвалидов. Ну и родитель уже официально не может работать в таком случае).
Что у нас есть все шансы получить эту подгруппу, так как на самом деле - Серёжа не легкий ребенок, и к сожалению, не высокофункциональный аутист :(. Но вначале придётся добиться, чтобы ему поставали "аутизм" официально (поскольку заключение Доленко это чисто рекомендательно - консультативное заключение, и область другая, так что наши местные светила могут его и не признать). Но доктор в воём диагнозе УВЕРЕНА. И что то, что нам пишут в карточке сейчас: "парааутистическое поведение", "аутистические черты" - это полная фигня. Есть такое понятие как аутизм. И он или есть, или его нет. И что у моего сына - он есть (несмотря на то, что он разговаривает. Что если не пишут "аутизм" только из-за того, что есть речь, то нужно бежать от таких доткорв подальше).
Что еще она очень "за" индивидуальное обучение" для Серёжи и очень против коллективного - никакой инклюзии и никакой вспомогательной школы. Я говорю - так вспомогательная - это же для УО детей, а у сына - УО есть, а врач говорит, что там работают по программмам для УО детей, и совем не умеют работать с аутистами, и толку от этой школы не будет. Во всяком случае - сейчас. Сейчас ему достаточно общения с семьей, на площадке, с учителями. Без больших коллективов. Иначе - будет эмоциаонаьный перегруз, который рано или поздно выльется во что-то нехорошее.
На прощание я еще раз спросила, не поможет ли она мне с дозировкой рисполепта. Ольга Витальевна сказала, что если хочу увеличивать дозу, то мне нужно обращаться не к ней. А она свои рекомендации написала в заключении.
А что касается риполепта, то она рекомендует мне ребенка с него СНИМАТЬ.
Но - ОЧЕНЬ ПОСТЕПЕННО! За две недели - буквально на одну разметочку на шприце. Так за пару месяцев можно будет отменить совсем. Но если я решу всё же принимать нейролептики, то чтобы я понимала, что принимать их нужно будет ВСЮ ЖИЗНЬ, без перерывов, и скорее всего - без пользы. Хотя относительно того, нужны ли мне нейролептики точно, или нет, можно будет говорить только после того, как ребнок побудет хотя бы погода - год на поведенческой терапии...
Такие дела...
И да, терапия, о которй всё время идет речь, - это прикладной анализ поведения. АВА.
Родители аутистов, конечно же, в курсе, о чем я.
Сейчас не буду вдаваться в подробнсти. Если кому интересно, то вот ссылка:
http://autism-aba.blogspot.com/
Там много и о самой терапии, и о диагностике аутизма, и о "лженауках", в общем - один из самых полезных ресурсов на тему.
В своё время, когда я еще только начала подозревать у сына аутизм, я прочитала очень много литературы на тему АВА, да сообществ сейчас много профильных. Но фишка в том, что там везде лишь общие понятия, так сказать, введение, или же узко - профильные беседы с теми, кто уже занимается АВА. Занятия должны быть системными, постоянными, проводят их специально обученные "тераписты" (это я примитивно сейчас пишу). Мало того, что этих терапистов у нас в городе точно не сыщешь, так и стоимость их услуг - очень велика. На постоянной основе я не смогу заниматься с терапистом, я точно не потяну. Разве что по скайпу (если будет подходящий Инет), и то - это, скорее всего, дорого для меня, если с расчетом, что заниматься нужно всегда (грубо говоря). Ольга Витальевна рекомендует мне самой пройти дистанционный курс по АВА - терапии, чтобы самой стать терапистом (почти терапистом) :) у своего ребёнка. Понятно, что дистанционно, - это не очно, и понятно, что КПД всё-таки вряд и будет такой, как от занятий с профессионаами, но всё же - это намного лучше, чем ничего. Нужно пройти, как я поняла, несколько этапов (курсов), но для начала, для основ - хотя бы один. Он начнётся то ли в конце августа, то ли в начале сентября. Стоимость - 200 долларов (по словам Доленко), а в инете я вычитала, что уже 400 долларов. Можно позвонить узнать, но вот что-то я сильно не уверена, что это именно то, что нам нужно. Тем более, что в результате курс нужен будет не один, а это больше 1 тысячи долларов. У меня и 200 баксов своих в запасе нет, так что если бы влезать в кредиты и прочее, то хотелось бы знать, что это таки да, это наш выход, это действительно то, что нужно нам в данный момент. Я понимаю, что АВА не повредит никому (даже не аутистам она полезна, как пишут), но мне сейчас кроме комплексной корректировки поведения нужно искать выход, что делать с основной на данный момент проблемой, - с АГРЕССИЕЙ. Всё остальное важно очень, но всё же главная на сегодня проблема - именно эта. И я понимаю, что гаранатий мне не даст никто, но просто так полностью поверить в чудодейственную силу АВА и вывалить за неё кучу денег - не могу решиться....
Хоть доктор очень мне понравилась. И доверие вызвала. И как профессионал, и как человек.
Но всё-таки что-то меня останаливает.... Плюс ко всему - вданный момент я не могу ждать год в раздумьях, пможет ли нет, потому что беда из-за Сережиных действий может случиться намного раньше... Но и просто продолжать давать нейролептики, и тем более, увеличивать их дозу, после пояснений доктора, я тоже не могу... Не могу...
И в данный момент я в еще большей растерянности, чем до поездки.
Готова и к тапкам, и к помидорам.
Вправьте мне мозги, пожалуста!
И посоветуйте - к кому можн осъездить еще?
Может, кто имеет контакты Марценковского, или другого хорошего дотора?
Я понимаю, что можно ездить бесконечно, но всё же...
И при всём при этом, - этом конкретному врачу я ВЕРЮ!!!
Доктор, это лечится? :)))
Если что забыла, то допишу в комментах.
Друзья, спасибо вам!
Коротко не будет, боюсь, что внятно не будет тоже.
Но рассказать в любом случае надо, тем более что я не знаю, что со всем этим делать.
Единственное, друзья, очень прошу все обсуждения и советы оставить в рамках этого поста.
Я знаю, что некоторые мои френды поодерживают деловые и личные связи с Ольгой Доленко :), надеюсь на ваше понимание: эта запись подзамочная :)
Я буду стараться писать всё как было, но так как я не специалист, то могу напутать с терминами, и нехотя "преврать" услышанное. Но намеренно неправды писать не буду, это я больше о восприятии сейчас.
После того, как доктор пообщалась с Серёжей, она "взялась" за меня.
Вначале сказала, что Сержику повезло с мамой и т.д. :), затем, что очень жаль, что мы пришли к ней так поздно. Если бы мы обратились лет на 5 раньше, было бы намного легче в плане реабилитации. Но и сейчас ещё не всё потеряно, если я серьезно отнесусь к её рекомендациям.
Многое из того, о чем она говорила, я знаю, некторые советы мы уже сейчас активно выполняем. Но далеко не все.
В общем, нам нужно полностью перестроить свою жизнь.
Полностью.
Отныне всё должно быть подчинено четкому распорядку дня, четким инструкциям, чёткому их исполнению. Изо дня в день всё должно идти привычно, рутинно, без "изменений программы", без эмоциональных всплесков, без неожиданностей. И без любых сюрпризов. Если мы планируем идти в гости, то мы планируем это заранее, всё проговаривается, все действия в последовательности, ребёнок таким образом готовится к тому, что его ожидает. Если гости будут у нас, то они тоже должны быть заплнированными - кто, когда, сколько человек и т.д. Никаких неожиданных визитёров, по возможности. (Ага, нужно будет объяснить это моим проверяльщикам). Если ребёнок знает, что сегодня на обед запланирован борщ, то значит, что на обед должен быть именно борщ, а не жаркое :). Гулять в одно и то же время, место прогулки проговаривать заранее - никаких сюрпризов в виде неожиданный рзвлекалок, никакого спонтанного: "а давай-ка попрыгаем на батуте, или давай я тебе новую машинку куплю". Все сюрпризы должны быть не совсем сюрпризами для ребенка - он должен знать о них: в противном случае, даже если все пройдёт вроде и хорошо и ребенок вроде как обрадуется, - всё равно, это вызовет внутри эмоциональное ЛИШНЕЕ ПЕРЕВОЗБУЖДЕНИЕ И ТРЕВОГУ, которую он рано или поздно выплеснет в виде истерики, страха, или той же агрессии. Если мы собираемся покупать машинку или прыгать на батуте, то ребёнок должен знать о том, что мы собираемся покупать машинку или прыгать на батуте :). Если мы идём в школу, то желательно, по одной и той же дороге, которой привык ходить ребенок, а если в плане изменение маршрута - то ребёнок должен быть в курсе этого. Если по расписанию математика, а потом чтение, то так и должно быть, потому что если вначале поставят чтение, а потом математику, то толку на уроках с ученика не будет, плюс ко всему возможно снятие тревоги посредством той же агрессии (это к вопросу, почему он иногда начинает драку ни с того, ни с сего). Никаких впросов в стиле: какое ты мороженное выбираешь: шоколадное, или фруктовое? Просто ставить перед фактом, что покупается такое вот мороженое (которое он любит, ес-но): меньше сомнений - меньше тревоги. НИЧЕГО НЕЗНАКОМОГО И НОВОГО без соответствующей подготовки в этому незнакому и новому, а еще лучше - незнакомого - по минимуму, всё окружающее должно быть знакомым и привычным. Короче, на эту тему можно писать много, но если в двух словах, то НИКАКИХ ЭМОЦИОНАЛЬНЫХ КАЧЕЛЕЙ! Всё должно быть предскзуемо, стабильно и рутинно. Каждый день. Общение в семье - пригушенным спокойным голосом (а я человек очень эмоциональный, для меня спокойный тон - это не то, что спокойный тон в понимании врача) :))), без крика, без срывов, без подначиваний, без упаси боже, дразнилок (а у нас Саня любит дразниться. Не только с Сережкой, со всеми. Не со зла, просто это у неё такой способ игры). Для того, чтобы избежать агрессии, её нужно научиться предотвращать (как - об этом пойдёт речь ниже). Предотвращать агрессию, уметь уводить от неё и переключать на другое, и не ПРОВОЦИРОВАТЬ НА АГРЕССИЮ (я так поняла, доктор сделала выводы, что мы провоцируем малого, и таким образом он защищается).
Что если я решусь следовать рекомендациям врача, то должна быть готова к тому, что это длительный процесс, дело не одного месяца, что это просто должно стать способом жизни нашей семьи НАВСЕГДА. И чтобы я не ждала мгновенного результата, потому что его не будет. Но рано или поздно мы достигнем прогресса, и сможем влиять на поведение. Насколько больше уйдёт тревога, насколько меньше ребенок будет подвержен стрессам (неважно, приятным, или нет), насколько твёрдо он будет уверен в том, что сегодняшний день будет таким же хорошим и СПОКОЙНЫМ, как вчерашний, настолько больше шансов вообще забыть об агрессии со стороны ребёнка. И что другого способа добиться этого, как при помощи рекомендуемой ниже терапии, - НЕТ!
НЕ ПОМОГУТ никакие лекарства, никакие НЕЙРОЛЕПТИКИ , если не будет проводиться поведенческая терапия! Ещё вначале консультации врач очень дотошно расспросила меня, у кого мы обследоваись раньше, что принимали, что нам выписывали, в какой дозировке, лежал ли ребёнок в стационаре, какие диагнозы ему ставили и какой стоит на данный момент. Местами она делала очень большие глаза, но молчала, и только под конец сказала мне, что не в её правилах обсуждать действия коллег, но просто, чтобы я знала на будущее: аминазин запрещён во всём мире - это раз, сонапакс - можно принмать только с 16-ти лет, - это два. И то и другое малый пил до переезда в Кривой Рог :( Что риполепт - это действительно самый мягкий препарат из вышеуказанных, но его нужно применять с очень большой осторожностью, дозировка подбирается индивидуально, постепенно, при постоянном контроле врача, и только ПРИ ПРЯМЫХ ПОКАЗАНИЯХ! А она как врач вообще не видит показаний для того, чтобы Серёжа принимал РИСПОЛЕПТ!!!
Потому что рисполепт в отдельных случаях может помочь снять агрессию, и действительно может помочь, но в основном его назначают при агрессии "шизофренической", что к Сергею НЕ ИМЕЕТ НИККОГО ОТНОШЕНИЯ, потому что Сергей - чистой воды АУТИСТ!!!
А аутистов нейролептиками НЕ ЛЕЧАТ!!!
Что нейролептики могут идти дополнительно к терапии в самых сложных случаях, на минимальных дозах, но по ее мнению, мы к этим самым сложным случаям НЕ ОТНОСИМСЯ! (Именно относительно применения нейролептиков), и толку от нейролептиков для моего сына - не будет. Будет только вред, выржающийся в том числе и в агрессии...
И что на ёё взгляд, Серёжкина агрессия могла возникнуть по одной из этих причин:
1. Стационар (это очень большой стресс для аутиста, доктор говорит, что отрыв аутиста от семьи может спровоцировать и дикую агрессию, и откат и много другое);
2. Собственно, сам рисполепт (поскольку это далеко не безобидный препарат сам по себе, и на мозг он может влиять очень по-разному);
3. Перерыв в приёме рисполепта - так называемый, СИНДРОМ ОТМЕНЫ.
Доктор говорит, что наш врач повела себя преступно халатно, не рассказав мне В ДЕТАЛЯХ, что рисполепт НЕЛЬЗЯ резко отменить, что это препарат ПОЖИЗНЕННОГО ПРИЁМА, что от него возникает дикая зависимость, и что если решаться его пить,. то нужно понимать, что это придётся делать ВСЕГДА. Постоянно.
(Я была в курсе, что рисполепт - это надолго, меня предупредили, что месяц приёма в стационаре - это очень мало, но мне НИКТО НЕ СКАЗАЛ, что нельзя делать ПЕРЕРЫВЫ! Я думала, что это как пантогам, например: месяц - два пьеш, потом месяц можно передохнуть, и по новой. То есть, я думала, что рисполепт точно также принимается - КУРСАМИ! Наш доктор (местный)была против того, чтобы я совсем прекратила давать рисполепт, но она ни слова не возразила, когда я сказала, что мы с месяц после стационара отдохнём от нейролептиков, а потом продолжим. Она сказала - ОК, отдохните. Так мы и сделали. Потом возобновили приём. А оказывается, даже перед перерывом нужно было ПОСТЕПЕННО СНИЖАТЬ ДОЗУ, по капельке. А тут бац - и сразу отмена.
Отсюда и могла попереть агрессия.
Но в любом случае Ольга Витальевна считает, что Серёже рисполепт не нужен ВООБЩЕ.
Потому что ничего, кроме вреда, он не принесёт. В ДАННЫЙ МОМЕНТ.
Когда я сказала, сколько мы пьем сейчас, и насколько нам устно предлагают увеличить дозу - доктор была в шоке...
Она говорит, что вышлет мне на мыло список побочек от нейролептиков, чтобы я дала "ознакомиться" врачам из ПНД. Я говорю, что я читала о побочках, а она отвечает, что имеет в виду не печень и другие органы, а именно "голову" - волевую сферу и т.п. Что уберёт рисполепт агрессию или нет - это вопрос, а вот превратить ребенка в безвольный овощ - может запросто. И чтобы наши доктора были в курсе, что я в курсе о том, какие могут быть побочки. И что вряд ли они после этого будут нам выписывать нейролептик пациенту с аутизмом. Я говорю, что ведь у нас не аутизм сейчас официально стоит, а F.06.65, и F.70. стояло донедавно, и к шизофрении нас плавно готовят, а она отвечает, что у Серёжи именно аутизм, и никакая шизофрения там и рядом не стояла. Что интеллектуальное отставание, бесспорно, есть, но выяснить, насколько сильная отсталость - нужно очень постараться, потому что парень может не отвечать на вопросы не потому, что не знает ответа, а по другим причинам: потому что ему не нравится доктор, потому что не подходит стол, не такого цвета обои в кабинете и пр. Потому что он АУТИСТ! В связи с чем основным диагнозом никак не может идти "умственная отсталость". Он аутистически себя ведёт не потому, что умственно отсталый, а наоборот - умственно отстаёт из-з того, что страдает аутизмом. И его органика (которая есть) - тоже не первопричина. Превопричина - именно аутизм, всё остальное - вторично. А раз так, то НЕЙРОЛЕПТИКИ нужно использовать только В КРАЙНЕМ СЛУЧАЕ, дополнительно с поведенческой террапией, или же если убедимся в том, что терапия не помогает. А ведь мы даже не занимались по этой методике еще, поэтому и о нейролептиках говорить пока рано!
И что да, иногда даже аутисты принмают рисполепт дя снятия агрессии (хотя весь мир от них отказывается, и доктор в целом их не приветствует), но это когда у ребенка НЕМОТИВИРОВАННАЯ АГРЕССИЯ. Ольга Витальевна говорит, что иногда пациент заходит в кабинет, и агрессия из него так и прёт, она совершенно немотивирована, и ребенок ничего не может с собой поделать. Серёжа - совсем другой случай. Его агрессия - мотивирована, она для него способ получения желаемого, или же способ снять возникшее раньше напряжение.
И это мне кажется, что он начинает буянить без причины - а для него, когда отняли его машинку, или сели за его стол и нарушили зону его комфорта, или другое подобное - это очень даже причина. А другого способа, как доказать свою правоту, кроме как кулаками, он пок не знает. И да, он может бить до последнего, его не остановит кровь и пр., если уже драка возникла, то нужно срочно разнимать, сам он бить не перестанет, у него нет тормоза. Потому что кроме аутизма у него еще и умтвенная отсталость. Он не может просчитать последствия, он может убить, да... Поэтому нужно стараться НЕ ДОПУСКАТЬ ПРОЯВЛЕНИЙ ЭТОЙ АГРЕССИИ.
Такого рода агрессиия НЕ КОРРЕКТИРУЕТСЯ нейролептиками, а корректируется только поведенческой терапией.
Ну, и напоследок доктор напомнила мне мои права: что для переоформления инвалидности не обязательно ложиться в стационар, и если в ПНД это будут требовать - то пусть покажут документ; что по её мнению, стационар для Серёжи губителен, и она очень не рекомендует класть его в больницу вообще, особенно без мамы. Что стационар - только в крайнем случае, но ей кажется, что учше этого случая избежать, поскольку последствия моогут быть губительными для ребенка.
И что она на моём месте повоевала бы за подгруппу "А" (это еще допата где-то 500 гр. за "догляд", даётся детям, которые не могут быть без постояннного сопровождения взрослого, дается очень малому проценту детей - инвалидов. Ну и родитель уже официально не может работать в таком случае).
Что у нас есть все шансы получить эту подгруппу, так как на самом деле - Серёжа не легкий ребенок, и к сожалению, не высокофункциональный аутист :(. Но вначале придётся добиться, чтобы ему поставали "аутизм" официально (поскольку заключение Доленко это чисто рекомендательно - консультативное заключение, и область другая, так что наши местные светила могут его и не признать). Но доктор в воём диагнозе УВЕРЕНА. И что то, что нам пишут в карточке сейчас: "парааутистическое поведение", "аутистические черты" - это полная фигня. Есть такое понятие как аутизм. И он или есть, или его нет. И что у моего сына - он есть (несмотря на то, что он разговаривает. Что если не пишут "аутизм" только из-за того, что есть речь, то нужно бежать от таких доткорв подальше).
Что еще она очень "за" индивидуальное обучение" для Серёжи и очень против коллективного - никакой инклюзии и никакой вспомогательной школы. Я говорю - так вспомогательная - это же для УО детей, а у сына - УО есть, а врач говорит, что там работают по программмам для УО детей, и совем не умеют работать с аутистами, и толку от этой школы не будет. Во всяком случае - сейчас. Сейчас ему достаточно общения с семьей, на площадке, с учителями. Без больших коллективов. Иначе - будет эмоциаонаьный перегруз, который рано или поздно выльется во что-то нехорошее.
На прощание я еще раз спросила, не поможет ли она мне с дозировкой рисполепта. Ольга Витальевна сказала, что если хочу увеличивать дозу, то мне нужно обращаться не к ней. А она свои рекомендации написала в заключении.
А что касается риполепта, то она рекомендует мне ребенка с него СНИМАТЬ.
Но - ОЧЕНЬ ПОСТЕПЕННО! За две недели - буквально на одну разметочку на шприце. Так за пару месяцев можно будет отменить совсем. Но если я решу всё же принимать нейролептики, то чтобы я понимала, что принимать их нужно будет ВСЮ ЖИЗНЬ, без перерывов, и скорее всего - без пользы. Хотя относительно того, нужны ли мне нейролептики точно, или нет, можно будет говорить только после того, как ребнок побудет хотя бы погода - год на поведенческой терапии...
Такие дела...
И да, терапия, о которй всё время идет речь, - это прикладной анализ поведения. АВА.
Родители аутистов, конечно же, в курсе, о чем я.
Сейчас не буду вдаваться в подробнсти. Если кому интересно, то вот ссылка:
http://autism-aba.blogspot.com/
Там много и о самой терапии, и о диагностике аутизма, и о "лженауках", в общем - один из самых полезных ресурсов на тему.
В своё время, когда я еще только начала подозревать у сына аутизм, я прочитала очень много литературы на тему АВА, да сообществ сейчас много профильных. Но фишка в том, что там везде лишь общие понятия, так сказать, введение, или же узко - профильные беседы с теми, кто уже занимается АВА. Занятия должны быть системными, постоянными, проводят их специально обученные "тераписты" (это я примитивно сейчас пишу). Мало того, что этих терапистов у нас в городе точно не сыщешь, так и стоимость их услуг - очень велика. На постоянной основе я не смогу заниматься с терапистом, я точно не потяну. Разве что по скайпу (если будет подходящий Инет), и то - это, скорее всего, дорого для меня, если с расчетом, что заниматься нужно всегда (грубо говоря). Ольга Витальевна рекомендует мне самой пройти дистанционный курс по АВА - терапии, чтобы самой стать терапистом (почти терапистом) :) у своего ребёнка. Понятно, что дистанционно, - это не очно, и понятно, что КПД всё-таки вряд и будет такой, как от занятий с профессионаами, но всё же - это намного лучше, чем ничего. Нужно пройти, как я поняла, несколько этапов (курсов), но для начала, для основ - хотя бы один. Он начнётся то ли в конце августа, то ли в начале сентября. Стоимость - 200 долларов (по словам Доленко), а в инете я вычитала, что уже 400 долларов. Можно позвонить узнать, но вот что-то я сильно не уверена, что это именно то, что нам нужно. Тем более, что в результате курс нужен будет не один, а это больше 1 тысячи долларов. У меня и 200 баксов своих в запасе нет, так что если бы влезать в кредиты и прочее, то хотелось бы знать, что это таки да, это наш выход, это действительно то, что нужно нам в данный момент. Я понимаю, что АВА не повредит никому (даже не аутистам она полезна, как пишут), но мне сейчас кроме комплексной корректировки поведения нужно искать выход, что делать с основной на данный момент проблемой, - с АГРЕССИЕЙ. Всё остальное важно очень, но всё же главная на сегодня проблема - именно эта. И я понимаю, что гаранатий мне не даст никто, но просто так полностью поверить в чудодейственную силу АВА и вывалить за неё кучу денег - не могу решиться....
Хоть доктор очень мне понравилась. И доверие вызвала. И как профессионал, и как человек.
Но всё-таки что-то меня останаливает.... Плюс ко всему - вданный момент я не могу ждать год в раздумьях, пможет ли нет, потому что беда из-за Сережиных действий может случиться намного раньше... Но и просто продолжать давать нейролептики, и тем более, увеличивать их дозу, после пояснений доктора, я тоже не могу... Не могу...
И в данный момент я в еще большей растерянности, чем до поездки.
Готова и к тапкам, и к помидорам.
Вправьте мне мозги, пожалуста!
И посоветуйте - к кому можн осъездить еще?
Может, кто имеет контакты Марценковского, или другого хорошего дотора?
Я понимаю, что можно ездить бесконечно, но всё же...
И при всём при этом, - этом конкретному врачу я ВЕРЮ!!!
Доктор, это лечится? :)))
Если что забыла, то допишу в комментах.
Друзья, спасибо вам!