Паллиативные дети не должны умирать от голода и мучиться от боли
Это почти везде, в каждом регионе страны…и наша область пока, к сожалению, не исключение. Речь идет о детях из отделений милосердия пансионатов для детей-инвалидов… Собственно, эти две самые главные проблемы сегодня обсуждали на круглом столе, посвященном вопросам попечительства в социальной сфере под председательством заместителя председателя Правительства Самарской области Александра Фетисова.
Здесь и Министры здравоохранения и социально-демографической и семейной политики лично, и представители от минобра, прокуратуры, и общественные организации, но самое главное - Анна Битова -член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и директор благотворительного фонда «Образ жизни» Елена Береговая, которые привезли в наш регион команду экспертов по паллиативу и психиатрии.
Те, кто знают меня, знают, что я никогда никого не обвиняю, не сторонник «выносить сор из избы» и кричать «все плохо -все пропало». Я задаю вопросы, говорю как есть, опять же без обвинений кого бы то ни было, предлагаю пути решения и чем именно я могу помочь. Потому что я понимаю, что это-система, сложившаяся годами, и далеко не так просто взять и все резко поменять. Потому что есть еще всякие законодательные акты, приказы, распоряжения и т.д., и даже при самом большом желании можно столкнуться с огромной бюрократической машиной и правовыми казусами, которые просто не дадут сделать так, как надо… ( простой пример с мамой тяжелобольного ребенка, которую обвинили в контрабанде СДВ ( она заказала за границей незарегистрированный в России препарат для снятия судорог у своего сына. Собственно, подробно я говорила об этом здесь). Поэтому мне кажется, всегда правильнее разговаривать, договариваться, искать совместно пути решения, чтобы изменить ситуацию…
На фото Елена Береговая, Ольга Пудовкина, Анна Битова и я.
Вот так же сегодня и шел разговор за круглым столом, в чем его огромный плюс.
Обвинений не было, была констатация фактов.
Московские гости сказали, что ни в одном регионе России они не видели так много родительских детей в пансионатах. Более 50 процентов! Что это? Почему родители отдают своих детей в госучреждения и эти дети живут тут годами, а родители изредка навещают их?
Объективная причина - всего два специализированных учреждения на область ( еще пансионат в Сергиевском районе)
Возможно, родители готовы были бы помещать детей на пятидневку или на день, по принципу садика, но как это сделать жителям Сызрани или Тольятти, к примеру?
Анна Битова предложила рассмотреть вариант открытия центров «Передышки» ( назову их так) в Тольятти и Сызрани, и в других города и районах области, возможно при центрах комплексного обслуживания населения, чтобы родители могли приводить/привозить своих детей с утра, и вечером забрать или на крайний случай - помещать их на рабочую неделю и на выходные забирать домой.
Отмечено было и то, что пансионаты наши переполнены, и негде даже организовать игровой комнаты для детей из отделений милосердия, столовой « ведь это не дело кормить детей в кроватях лежа, это же может привести к плачевным результатам».
А открытие как раз вот таких центров временного пребывания позволило бы снизить количество детей непосредственно в пансионате, и организовать игровое пространство для самых слабых.
Обсудили вопрос и поголовного лишения дееспособности воспитанников ПНИ после 18 лет, не взирая на их социальные навыки и коммуникации! Главный врач психиатрической больницы сказал, что тут инициатива исходит от руководства госучреждения и их заключения, но вообще да - согласен, нужен более дифференцированный подход.
На фото я с Павлом - прекрасным парнем, добрым и открытым, и умным! Он живет в ПНИ.
Вот на фото осмотр московским психиатром ребенка. Сегодня. Он выстроил с ним общение, уговорил улыбнуться, показать окно…. Это за 5 минут. А если бы было времени больше, уверена, он бы его еще и научил чему-то новому.
А это Петя - он не только показал, где окно но и рассказал, что там - за окном. А еще сказал, что он как доктор: у него тоже синие брюки и белая рубашка. Вообще Петя плохо и неразборчиво говорит, но он объясняется хорошо жестами. Кстати, вопрос «каши во рту» - это тоже не вовремя предоставленный логопед?
Глядя на этот осмотр, я понимаю, что если с ребенком разговаривать, объяснять, рассказывать - он вообще-то будет знать многое, а если дать ему 100 рублей и сходить пару раз в магазин, на третий раз он сам сможет выбрать мороженое ему купить или сок….
Об этом, кстати, тоже говорили на круглом столе.
Сразу хочу отметить, что проблема свойственна не только нашей области, она повсеместная: всю жизнь ПНИ были самыми закрытыми учреждениями и жили своей жизнь за «высоким забором». Сейчас ситуация меняется, и в частности в нашей области власти и руководство госучрждений готовы к изменениям, поэтому внимательно слушают все рекомендации и замечания.
Анна Битова отметила огромный прогресс в развитии волонтерского движения, вчера вечером она как раз попала на нашу очередную дискотеку и были приятно поражена ее динамичность, масштабом, и социальной направленностью. О первой дискотеке писала вот тут, об июльской - чуть позже. Но для затравки - вот видео и пара фоток.
Возвращаясь к разговору на круглом столе, было отмечено, что не хватает педагогического персонала, и несмотря на изменения - целых 18 детей зачислены в школу, обучение проходит по формальному признаку. Нужно зачислить как можно больше детей именно на очную форму обучения в специализированную школу и именно водить их в школу - ведь это тоже социализация!
Остро встал вопрос медицинской помощи….
Анна Портнова - врач -психиатр из института Сербского сказала, что диспансеризация этих детей - это формальность!
Глухому ребенку выставлен диагноз «здоров», с ребенку с горбом хирург тоже пишет «здоров», у 70% детей плохое зрение и это видно невооруженным глазом, при этом офтальмолог пишет «здоров». Между тем дети не слышат, не видят, а значит еще меньше имеют возможности развиваться, а дети с искривлениями позвоночника ( кстати, из-за спастики, которую тоже никто не пытается снять, а это контрактуры, подвывихи т.д.!) - страдают, мучаются от боли и деформаций, отказываются принимать итак скудную пищу, которой снабжают пансионаты…
Еще пример: эндокринолог констатирует дефицит массы тела, но не назначает никаких исследований, и уж тем более диетолог не назначает лечебного питания.
Зато московские эксперты отметили неравнодушие стоматолога из Сергиевска - зубы у всех детей идеальные, пролеченные. Просто человеческий фактор… да…
Эти «халтурные» формальные диспансеризации проводят врачи местных поликлиник, к которым прикреплены дети из ПНИ.
Михаил Ратманов - сдержан, но видно - возмущен…
По документам, которые видит он - все не так печально… Министр предложил перевести диспансеризацию в область, что бы ее проводили такие учреждения, как больница Середавина или Ивановой. Это предложение сразу поддержали все.
Еще одну проблему подняли на круглом столе: до сих пор у детей из отделений милосердия нет паллиативного статуса! А это для них- повышения качества жизни, хотя бы потому что можно изменить питание уже на законных основаниях, изменить штатное расписание учреждений, ввести новые ставки врачей, тех же неврологов… И уже невролог будет решать вопрос с обезболиванием, когда ребенок плачет или кричит от боли, а не психиатр будет «загружать» его, чтобы успокоить….
Тогда дети смогут получать правильное питание и перестанут умирать от истощения…
В чем сложность создать комиссию и присвоить ребенку этот статус в госучреждении я так и не поняла, но уже после круглого стола в приватном разговоре предложила Михаилу Александровичу , показав несколько фото детей, вместе выехать в ПНИ и посмотреть….на наших детей… Так что скоро, судя по заинтересованности министра, мы съездим вместе и в Самарский пансионат и в Сергиевский…
Сейчас московские эксперты: диетолог, психиатры, юрист дадут свои рекомендации по питанию и лечению детей…. Это - уже огромное дело, потому что к сожалению, специалистов по паллиативу единицы и в нашей области в том числе…
Эти рекомендации помогут лично мне как исполнительному директору благотворительного купить правильное питание нашим истощенным детям! А к следующему году, я очень верю в это, будут заложены деньги в бюджете на эти расходы.
Я очень верю, что меню детей в ПНИ в принципе будет пересмотрено, Марина Юрьевна Антимонова сказал, что пыталась уже это сделать, но встретила противодействие Росздравнадзора, который почему-то считает что детям с умственной отсталостью достаточно тушеной капусты, горошка, свеклы и минтая…. Какая им разница, что есть, они же все равно - ничего не понимают…. Так что ли рассуждают представители этого ведомства???
Я приглашаю вас на обед в пансионат… И промолчу, про то, что детей на гастростомах и зондах тоже этим же кормят,и тех, может только сосать или глотать, а жевать не может. Детей, которые не могут самостоятельно ходить в туалет «по большому», простите за прозу жизни, а эта еду усиливает газообразование и добавляет страданий!
Но хорошее тоже есть, правда!
Есть волонтеры, которые под руководством Ольги Пудовкиной ( общественная организация «Даун- синдром», представителя центра лечебной педагогики в Самаре) приходят каждый четверг гулять с ребятами, а сейчас начнут ходить и по субботам), есть наши волонтеры - аниматоры, ди-джеи, клуб квадроциклистов «Новый горизонт»…
Ведь ребята ждут нас всех. Каждый раз спрашивают - а Геркулес будет?
И ведь запомнили служебно-розыскную собаку-пенсионера МВД Геркулеса! И обнимаются с ним, а для него это общение - тоже жизнь!
И ждут квадроциклистов,
и знают их по именам!
И ждут дискотеку, и готовят свой плей-лист.
Заказывают краски для кастомайзинга Юле Копыловой из «Свежего ветра».
И теперь в ПНИ редко кто из персонала называет детей из отделения милосердия «лежаками»;, и сами же сотрудники одергивают того, кто оговорился «ты что!!! Паллиативные дети», и теперь сами сотрудники просят волонтеров взять на прогулку «и вот еще Витюшу, и Танечку нашу возьмите…»
Все по - тихоньку меняется, главное есть понимание, куда двигаться, и есть желание изменить и свое отношение к этим ребятам, и их жизнь.... Только вот сколько им жить и как....- это зависит от нас.
Здесь и Министры здравоохранения и социально-демографической и семейной политики лично, и представители от минобра, прокуратуры, и общественные организации, но самое главное - Анна Битова -член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и директор благотворительного фонда «Образ жизни» Елена Береговая, которые привезли в наш регион команду экспертов по паллиативу и психиатрии.
Те, кто знают меня, знают, что я никогда никого не обвиняю, не сторонник «выносить сор из избы» и кричать «все плохо -все пропало». Я задаю вопросы, говорю как есть, опять же без обвинений кого бы то ни было, предлагаю пути решения и чем именно я могу помочь. Потому что я понимаю, что это-система, сложившаяся годами, и далеко не так просто взять и все резко поменять. Потому что есть еще всякие законодательные акты, приказы, распоряжения и т.д., и даже при самом большом желании можно столкнуться с огромной бюрократической машиной и правовыми казусами, которые просто не дадут сделать так, как надо… ( простой пример с мамой тяжелобольного ребенка, которую обвинили в контрабанде СДВ ( она заказала за границей незарегистрированный в России препарат для снятия судорог у своего сына. Собственно, подробно я говорила об этом здесь). Поэтому мне кажется, всегда правильнее разговаривать, договариваться, искать совместно пути решения, чтобы изменить ситуацию…
На фото Елена Береговая, Ольга Пудовкина, Анна Битова и я.
Вот так же сегодня и шел разговор за круглым столом, в чем его огромный плюс.
Обвинений не было, была констатация фактов.
Московские гости сказали, что ни в одном регионе России они не видели так много родительских детей в пансионатах. Более 50 процентов! Что это? Почему родители отдают своих детей в госучреждения и эти дети живут тут годами, а родители изредка навещают их?
Объективная причина - всего два специализированных учреждения на область ( еще пансионат в Сергиевском районе)
Возможно, родители готовы были бы помещать детей на пятидневку или на день, по принципу садика, но как это сделать жителям Сызрани или Тольятти, к примеру?
Анна Битова предложила рассмотреть вариант открытия центров «Передышки» ( назову их так) в Тольятти и Сызрани, и в других города и районах области, возможно при центрах комплексного обслуживания населения, чтобы родители могли приводить/привозить своих детей с утра, и вечером забрать или на крайний случай - помещать их на рабочую неделю и на выходные забирать домой.
Отмечено было и то, что пансионаты наши переполнены, и негде даже организовать игровой комнаты для детей из отделений милосердия, столовой « ведь это не дело кормить детей в кроватях лежа, это же может привести к плачевным результатам».
А открытие как раз вот таких центров временного пребывания позволило бы снизить количество детей непосредственно в пансионате, и организовать игровое пространство для самых слабых.
Обсудили вопрос и поголовного лишения дееспособности воспитанников ПНИ после 18 лет, не взирая на их социальные навыки и коммуникации! Главный врач психиатрической больницы сказал, что тут инициатива исходит от руководства госучреждения и их заключения, но вообще да - согласен, нужен более дифференцированный подход.
На фото я с Павлом - прекрасным парнем, добрым и открытым, и умным! Он живет в ПНИ.
Вот на фото осмотр московским психиатром ребенка. Сегодня. Он выстроил с ним общение, уговорил улыбнуться, показать окно…. Это за 5 минут. А если бы было времени больше, уверена, он бы его еще и научил чему-то новому.
А это Петя - он не только показал, где окно но и рассказал, что там - за окном. А еще сказал, что он как доктор: у него тоже синие брюки и белая рубашка. Вообще Петя плохо и неразборчиво говорит, но он объясняется хорошо жестами. Кстати, вопрос «каши во рту» - это тоже не вовремя предоставленный логопед?
Глядя на этот осмотр, я понимаю, что если с ребенком разговаривать, объяснять, рассказывать - он вообще-то будет знать многое, а если дать ему 100 рублей и сходить пару раз в магазин, на третий раз он сам сможет выбрать мороженое ему купить или сок….
Об этом, кстати, тоже говорили на круглом столе.
Сразу хочу отметить, что проблема свойственна не только нашей области, она повсеместная: всю жизнь ПНИ были самыми закрытыми учреждениями и жили своей жизнь за «высоким забором». Сейчас ситуация меняется, и в частности в нашей области власти и руководство госучрждений готовы к изменениям, поэтому внимательно слушают все рекомендации и замечания.
Анна Битова отметила огромный прогресс в развитии волонтерского движения, вчера вечером она как раз попала на нашу очередную дискотеку и были приятно поражена ее динамичность, масштабом, и социальной направленностью. О первой дискотеке писала вот тут, об июльской - чуть позже. Но для затравки - вот видео и пара фоток.
Click to viewВозвращаясь к разговору на круглом столе, было отмечено, что не хватает педагогического персонала, и несмотря на изменения - целых 18 детей зачислены в школу, обучение проходит по формальному признаку. Нужно зачислить как можно больше детей именно на очную форму обучения в специализированную школу и именно водить их в школу - ведь это тоже социализация!
Остро встал вопрос медицинской помощи….
Анна Портнова - врач -психиатр из института Сербского сказала, что диспансеризация этих детей - это формальность!
Глухому ребенку выставлен диагноз «здоров», с ребенку с горбом хирург тоже пишет «здоров», у 70% детей плохое зрение и это видно невооруженным глазом, при этом офтальмолог пишет «здоров». Между тем дети не слышат, не видят, а значит еще меньше имеют возможности развиваться, а дети с искривлениями позвоночника ( кстати, из-за спастики, которую тоже никто не пытается снять, а это контрактуры, подвывихи т.д.!) - страдают, мучаются от боли и деформаций, отказываются принимать итак скудную пищу, которой снабжают пансионаты…
Еще пример: эндокринолог констатирует дефицит массы тела, но не назначает никаких исследований, и уж тем более диетолог не назначает лечебного питания.
Зато московские эксперты отметили неравнодушие стоматолога из Сергиевска - зубы у всех детей идеальные, пролеченные. Просто человеческий фактор… да…
Эти «халтурные» формальные диспансеризации проводят врачи местных поликлиник, к которым прикреплены дети из ПНИ.
Михаил Ратманов - сдержан, но видно - возмущен…
По документам, которые видит он - все не так печально… Министр предложил перевести диспансеризацию в область, что бы ее проводили такие учреждения, как больница Середавина или Ивановой. Это предложение сразу поддержали все.
Еще одну проблему подняли на круглом столе: до сих пор у детей из отделений милосердия нет паллиативного статуса! А это для них- повышения качества жизни, хотя бы потому что можно изменить питание уже на законных основаниях, изменить штатное расписание учреждений, ввести новые ставки врачей, тех же неврологов… И уже невролог будет решать вопрос с обезболиванием, когда ребенок плачет или кричит от боли, а не психиатр будет «загружать» его, чтобы успокоить….
Тогда дети смогут получать правильное питание и перестанут умирать от истощения…
В чем сложность создать комиссию и присвоить ребенку этот статус в госучреждении я так и не поняла, но уже после круглого стола в приватном разговоре предложила Михаилу Александровичу , показав несколько фото детей, вместе выехать в ПНИ и посмотреть….на наших детей… Так что скоро, судя по заинтересованности министра, мы съездим вместе и в Самарский пансионат и в Сергиевский…
Сейчас московские эксперты: диетолог, психиатры, юрист дадут свои рекомендации по питанию и лечению детей…. Это - уже огромное дело, потому что к сожалению, специалистов по паллиативу единицы и в нашей области в том числе…
Эти рекомендации помогут лично мне как исполнительному директору благотворительного купить правильное питание нашим истощенным детям! А к следующему году, я очень верю в это, будут заложены деньги в бюджете на эти расходы.
Я очень верю, что меню детей в ПНИ в принципе будет пересмотрено, Марина Юрьевна Антимонова сказал, что пыталась уже это сделать, но встретила противодействие Росздравнадзора, который почему-то считает что детям с умственной отсталостью достаточно тушеной капусты, горошка, свеклы и минтая…. Какая им разница, что есть, они же все равно - ничего не понимают…. Так что ли рассуждают представители этого ведомства???
Я приглашаю вас на обед в пансионат… И промолчу, про то, что детей на гастростомах и зондах тоже этим же кормят,и тех, может только сосать или глотать, а жевать не может. Детей, которые не могут самостоятельно ходить в туалет «по большому», простите за прозу жизни, а эта еду усиливает газообразование и добавляет страданий!
Но хорошее тоже есть, правда!
Есть волонтеры, которые под руководством Ольги Пудовкиной ( общественная организация «Даун- синдром», представителя центра лечебной педагогики в Самаре) приходят каждый четверг гулять с ребятами, а сейчас начнут ходить и по субботам), есть наши волонтеры - аниматоры, ди-джеи, клуб квадроциклистов «Новый горизонт»…
Ведь ребята ждут нас всех. Каждый раз спрашивают - а Геркулес будет?
И ведь запомнили служебно-розыскную собаку-пенсионера МВД Геркулеса! И обнимаются с ним, а для него это общение - тоже жизнь!
И ждут квадроциклистов,
и знают их по именам!
И ждут дискотеку, и готовят свой плей-лист.
Заказывают краски для кастомайзинга Юле Копыловой из «Свежего ветра».
И теперь в ПНИ редко кто из персонала называет детей из отделения милосердия «лежаками»;, и сами же сотрудники одергивают того, кто оговорился «ты что!!! Паллиативные дети», и теперь сами сотрудники просят волонтеров взять на прогулку «и вот еще Витюшу, и Танечку нашу возьмите…»
Все по - тихоньку меняется, главное есть понимание, куда двигаться, и есть желание изменить и свое отношение к этим ребятам, и их жизнь.... Только вот сколько им жить и как....- это зависит от нас.