Снять напряжение, или что беспокоит родителей детей с сахарным диабетом
Что такое жизнь семьи, где есть ребенок-инвалид? Это постоянный стресс и опасения за жизнь ребенка здесь и сейчас, мысли о будущем, часто не известном, постоянная борьба за то, что «положено по закону», тревога от непонимания каких-то ситуаций, отсутствие понимания с теми, кто по долгу службы должен приходить на помощь не только по первому зову, но и без зова даже… Да много чего еще. От непонимания ситуации и невозможности ее прояснить - нарастает напряжение и недовольство всеми и всем. И именно в таких ситуациях понимаешь, как важно иногда действительно просто дать возможность этим измученным болезнями своих детей людям высказаться, выслушать их и… уже половины проблем просто не станет. А другим проблемам найти решение.
Сегодня я присутствовала на общественном совете Бюро медико-социальной экспертизы самарской области с родителями детей, больных сахарным диабетом. Вы знаете, что они написали открытое письмо губернатору области, на прошлой недели прошла встреча с министром социально-демографической и семейной политики Самарской области по озвученным родителями проблемам, а сегодня -такая встреча прошла в МСЭ.
Как это здесь уже давно стало традицией - на заседание были приглашены Козлова Татьяна Владимировна - уполномоченный по правам ребенка в Самарской области, руководители МСЭ по педиатрическому профилю, а так же - представители минсоца по делам инвалидов, главный детский эндокринолог, ну и еще ряд лиц, которые « в теме» и могут оказать помощь.
Родители на встречу приехали почти 20 человек, причем не только из Самары, но и из Тольятти и из других городов области. Все, конечно, были настроены «поругаться» и «высказать претензии», которых к работе Бюро у них очень много.
Начиная, с хамского отношения самих врачей, проводящих экспертизу.
« Как вы читаете, это нормально, когда врач говорит, что сахарный диабет - это не диагноз, а образ жизни? Что раз руки-ноги есть, значит не инвалид?» - задала вопрос одна из мам.
«Я считаю, что так говорить недопустимо», - ответил Дмитрий Драч - руководитель БМСЭ Самарской области, - но попросил не быть голословными, а предложил прям сразу написать заявление на конкретных врачей и , забегая вперед, скажу, что в этот же день провел проверку по этому заявлению. Такая история, как я поняла, происходит, в частности, в Тольятти, где пока нет камер видеонаблюдения, но- есть показания родителей, поставивших свои подписи. О том, что показала проверка, думаю, напишет Игорь Кондратьев - gregorko он остался на вторую часть заседания.
Я же расскажу, о том, что было в те 4 часа, которые я присутствовала.
Первой с докладом выступила Михайлова Евгения Геннадьевна - главный детский эндокринолог , заведующая эндокринологическим отделением детской больницы им. Н. Ивановой ( 1 детская, в простонародье). Ее родителя деток с сахарным диабетом все прекрасно знают, так как периодически ложатся в это отделение для обследования и подбора лечения.
Что она сказала? Да в общем-то ничего утешительного. Что согласно исследованиям ВОЗ, к 2030 году каждый 10 человек в мире будет болен сахарным диабетом. Что эту болезнь считают эпидемией 21 века.
Что причины возникновения болезни - и генетическая предрасположенность, и факторы окружающей среды ( в частности, вирусы, например гриппа, могут спровоцировать развитие болезни, краснуха, Коксаки), неправильное питание ( например, что злаки вовсе не так полезны и детям до 9 месяцев не стоит их давать), и как ни странно, даже дефицит витамина Д может спровоцировать развитие сахарного диабета.
Конечно, чем раньше болезнь выявлена, тем ниже риски развития осложнений. Ни о каком полном излечении, если это возникло, речи уже идти не может. С диагностикой, как я поняла, у нас все хорошо. С лечением - тоже неплохо. Очень много зависит от самоорганизация самого больного, но дети - это сложная категория, потому что - непредсказуемая в поведении, пищевых пристрастиях и т.д. Элементарно даже - инсулиновый шприц-ручка и ребенок: не так много у малыша свободного места, а ведь инъекции нужно делать по нескольку раз в день и т.д.) Огромный прорыв - инсулиновая помпа. В среднем в год 100 детям они устанавливаются.
Между тем, существуют специальные школы, где родителей и детей обучают жить с этим недугом, пользоваться всеми медицинскими приспособлениями. Но самое главное, чему там обучают - это самоконтролю:
- обучение пользоваться всеми жизненно-необходимыми приборами
- соблюдение режима питания
- инсулинотерапия - это три столпа в лечение сахарного диабета.
Здесь родители задали вопрос: по вашему мнению, помпа - это панацея?
-Нет, - ответила Евгения Геннадьевна, - не панацея, помпа помогает снизить рису острых и хронических осложнений, это лечение.
Еще был вопрос - почему инвалидность по сахарному диабету снимают после 18 лет? То есть ребенок до 18 лет был инвалидом, а после 18 - перестал? Так же не бывает.
-Не бывает, - это уже Дмитрий Драч отвечает. Но все, что делает МСЭ - все это основано на законодательстве. И чтобы присвоить 18-летнему человеку, который все это время был инвалидом, инвалидность снова, нужны поражения от 40% организма ( слепота, или отсутствие уже конечностей и т.д.). Бред конечно ( это моё уже, то есть сначала мы 18 лет бережем ребенка от этих последствий, а после 18 - давайте дождемся ампутации или слепоты… Но это федеральный бред, дыры в законе, которые вот как раз на таких мероприятиях высвечиваются и готовятся документы с предложениями о внесении изменений. Бюрократия, а куда деваться? Главное, все-таки, что никто никого не посылает далеко, а готов включиться в решение проблемы).
Собственно, такое решение и приняли. И еще - раньше больным деткам сахарным диабетом при ПЕРВИЧНОМ обращении выдавалась инвалидность сразу до 14 лет. Тоже у родителей много вопросов - почему до 14? Почему не до 18? И вот сейчас уже внесены изменения в закон (Приказ Минтруда 1024н - приложение), чтобы выдавать сразу до 18 лет. Это отличная новость.
Конечно, ( это я снова забегая вперед), многие родители говорили, что вообще-то детям таким нужно выдавать инвалидность до 24 лет. Почему? Потому что, когда инвалидность снимается, болезнь-то никуда не девается, но вот бесплатные тест-полоски и расходники ( тот же инсулин) уже не положены, а они стоят больших денег. Была озвучена ситуация, когда девочка в 18 лет поступила в институт, и…. через 3 месяца ей пришлось его бросить, потому что нужно было зарабатывать деньги на эти самые расходники. Тут уже не до учебы. И снова - это вопрос федеральной юрисдикции. Тут только указывать на проблему тем, от кого зависит внесение изменений в нормативные акты.
Кстати, дети-инвалиды имеют право на бесплатное обучение в ВУЗах по квоте ( так же, как и дети-сироты), но очень многим 18 лет исполняется до начала подачи документов в ВУЗ и они теряют эту льготу. Родители так же обеспокоены этим вопросом.
Тут уже Татьяна Владимировна Козлова предложила написать письмо в министерство образования, чтобы привязка была не к дате рождения ребенка, а к календарному году.
Качелин Игорь Валентинович - руководитель управления по делам инвалидов Минсоца самарской области рассказал о льготах - федеральных и региональных для детей-инвалидов и их родственников.
Я предварительно договорилась, что он придет ко мне в эфир программы «Город С - отвечаю по закону» и мы подробно проговорим и о самих льготах и о том, как их оформить.
Много претензий у родителей к санаторно-курортному лечению, а именно к санаторию «Юность» ( честно сказать, не знаю, что это и где), я так поняла, что это сплошная «совдепия», где просто даже находиться не уютно и не комфортно. Игорь Валентинович сказал, что в Минздрав в том числе неоднократно поступили жалобы на этот санаторий, но важно его сохранить, так как он тоже в своем роде уникальный. И сейчас с новым министром здравоохранения будет решаться вопрос о его обновлении. С претензиями родителей лично он согласен, сам туда недавно ездил.
И внимание - новость: с 1 января 2019 года выдавать путевки и технические средства реабилитации будет Фонд социального страхования. Ничего нового - до 2010 года так и было, потом это отдали регионам, теперь вот снова федеральный центр забрал себе. Лично мне пока ( а я тоже лицо заинтересованное) механизм этого всего не понятен, но буду разбираться и обязательно напишу подробно - как и что теперь оформлять.
Ирина Александровна Лейко - руководитель педиатрического бюро № 28 ( а в скором времени - председатель экспертного педиатрического состава - того, которому можно жаловаться и который будет пересматривать решения бюро по инвалидности) рассказала КАК устанавливается инвалидность детям. Самая большая проблема - то, что нет отдельного перечня детских заболеваний.
Но со дня на день он должен выйти и должно стать все немного проще. Она еще раз подчеркнула, что все, что делают медики бюро- не их самодеятельность, а жестко-регламентированные методики, закрепленные на федерльном уровне. Основной документе - это постановление правительство № 95 от 2006 года ( в который к счастье, внесены изменения в марте 2018 года) - это как раз документ где говориться о критериях инвалидности ( те самые «пока не ослепнете или ноги не лишитесь») и сроки. Повторюсь, согласно новым изменениям, теперь детям с сахарным диабетом инвалидность будут присваивать сразу до 18 лет.
Еще выступала председатель правления Общественной организации «Общество детей, больных сахарным диабетом, и их семей» Меркулова Ольга Владиславовна.
Она сказала, что они создали группу в ВК и в вайбере ( Сладкие дети Самарской области), где общаются и поддерживают друг друга, организовывают мероприятия для своих детей, чтобы родители не замыкались на своих проблемах и понимали, что жизнь не остановилась. И важное дело, которое уже реализуется - это подготовка волонтеров по принципу «равная помощь». Это вообще огромное дело: то есть вот люди с сахарным диабетом сами приходят в семьи, где есть больные таким же недугом, рассказывают им о том, как с этим жить, о мероприятиях, которые проходят, ну а самое главное, конечно, психологически поддерживают. Поэтому, для кого актуально - найдите эту группу в ВК, спишитесь! Вы не одни!
И да 17 ноября в 1 детской городской больнице пройдет конференция на тему различных систем непрерывного мониторинга уровня сахара в крови. Записать на участие тоже можно через эту общественную организацию.
Дмитрий Александрович Драч предложил Ольге Владиславовне делегировать от общественной организации в совет при МСЭ человека, чтобы в оперативном порядке решать проблемы, с которыми сталкиваются родители этих детей.
Представитель Пенсионного фонда так же рассказала о пенсиях и пособиях для детей-инвалидов, их родителей, как можно потратить средства маткапитала на ТСР.
И порадовала всех нас, сказав, что с 1 января 2019 года будет вестись единый федеральный реестр инвалидов ( то есть, он веется и сейчас. Но пока механизм не отлажен, а с нового года инвалидам вообще не придется ходить в пенсионный фонд для оформления пособий и всего остального - назначаться все это будет автоматически! Так как все данные уже будут в базе этого самого реестра. А заявление подать можно через госуслуги).
Возвращаясь к вопросу хамского обращения, Дмитрий Драч сказал - жалуйтесь обязательно, но только не анонимно и по конкретным фактам. В МСЭ работает 2 комиссии. Одна - антикоррупционная ( это когда типа продают инвалидность). Так вот в рамках этой комиссии МСЭ сотрудничает с прокуратурой и МВД. По итогам 2017 года из учреждения уволены 11 сотрудников, причем 2 из них - получили уголовные сроки за взятки.
Вторая комиссия - по этике. И в 2017 году 2 сотрудника уже получили выговоры! Поэтому жаловаться нужно, единственное, - нужны факты. Потому что, напомнил Дмитрий Александрович, есть еще и статья за клевету, и вот ее фигурантом может уже стать сам жалобщик, если будет голословен. От себя могу посоветовать - так как видео наблюдение и запись всех разговоров ведется только в Самаре, то по другим городам или обращение должно быть коллективное, или - включайте аудиозапись на телефоне и пишите все, что происходит. Это будет вашей страховкой и подтверждением правоты.
Татьяна Владимировна Козлова предложила родителям встретиться в Губернской Думе. Там есть секция при Общественном совете по вопросам отцовства, материнства и детства. Председатель секции - Полдамасова, Светлана Ивановна директор благотворительного фонда «Радость». Татьяна Владимировна предложила именно в рамках этой встречи совместно общественными организациями инвалидов выработать единую позицию по внесению предложений по изменению действующего законодательства: конкретно кому и конкретно какие предложения. Все, конечно, только «за», в конце ноября эта встреча должна состояться.
Я выделила в этом 4 часовом общении самые важные на мой взгляд вопросы, которые поднимались. Что оказалось важно в этом для Игоря Кондратьева - можно посмотреть у него в журнале. Он, кстати, записал еще интервью с уполномоченным по правам ребенка в Самарской области.
Сегодня я присутствовала на общественном совете Бюро медико-социальной экспертизы самарской области с родителями детей, больных сахарным диабетом. Вы знаете, что они написали открытое письмо губернатору области, на прошлой недели прошла встреча с министром социально-демографической и семейной политики Самарской области по озвученным родителями проблемам, а сегодня -такая встреча прошла в МСЭ.
Как это здесь уже давно стало традицией - на заседание были приглашены Козлова Татьяна Владимировна - уполномоченный по правам ребенка в Самарской области, руководители МСЭ по педиатрическому профилю, а так же - представители минсоца по делам инвалидов, главный детский эндокринолог, ну и еще ряд лиц, которые « в теме» и могут оказать помощь.
Родители на встречу приехали почти 20 человек, причем не только из Самары, но и из Тольятти и из других городов области. Все, конечно, были настроены «поругаться» и «высказать претензии», которых к работе Бюро у них очень много.
Начиная, с хамского отношения самих врачей, проводящих экспертизу.
« Как вы читаете, это нормально, когда врач говорит, что сахарный диабет - это не диагноз, а образ жизни? Что раз руки-ноги есть, значит не инвалид?» - задала вопрос одна из мам.
«Я считаю, что так говорить недопустимо», - ответил Дмитрий Драч - руководитель БМСЭ Самарской области, - но попросил не быть голословными, а предложил прям сразу написать заявление на конкретных врачей и , забегая вперед, скажу, что в этот же день провел проверку по этому заявлению. Такая история, как я поняла, происходит, в частности, в Тольятти, где пока нет камер видеонаблюдения, но- есть показания родителей, поставивших свои подписи. О том, что показала проверка, думаю, напишет Игорь Кондратьев - gregorko он остался на вторую часть заседания.
Я же расскажу, о том, что было в те 4 часа, которые я присутствовала.
Первой с докладом выступила Михайлова Евгения Геннадьевна - главный детский эндокринолог , заведующая эндокринологическим отделением детской больницы им. Н. Ивановой ( 1 детская, в простонародье). Ее родителя деток с сахарным диабетом все прекрасно знают, так как периодически ложатся в это отделение для обследования и подбора лечения.
Что она сказала? Да в общем-то ничего утешительного. Что согласно исследованиям ВОЗ, к 2030 году каждый 10 человек в мире будет болен сахарным диабетом. Что эту болезнь считают эпидемией 21 века.
Что причины возникновения болезни - и генетическая предрасположенность, и факторы окружающей среды ( в частности, вирусы, например гриппа, могут спровоцировать развитие болезни, краснуха, Коксаки), неправильное питание ( например, что злаки вовсе не так полезны и детям до 9 месяцев не стоит их давать), и как ни странно, даже дефицит витамина Д может спровоцировать развитие сахарного диабета.
Конечно, чем раньше болезнь выявлена, тем ниже риски развития осложнений. Ни о каком полном излечении, если это возникло, речи уже идти не может. С диагностикой, как я поняла, у нас все хорошо. С лечением - тоже неплохо. Очень много зависит от самоорганизация самого больного, но дети - это сложная категория, потому что - непредсказуемая в поведении, пищевых пристрастиях и т.д. Элементарно даже - инсулиновый шприц-ручка и ребенок: не так много у малыша свободного места, а ведь инъекции нужно делать по нескольку раз в день и т.д.) Огромный прорыв - инсулиновая помпа. В среднем в год 100 детям они устанавливаются.
Между тем, существуют специальные школы, где родителей и детей обучают жить с этим недугом, пользоваться всеми медицинскими приспособлениями. Но самое главное, чему там обучают - это самоконтролю:
- обучение пользоваться всеми жизненно-необходимыми приборами
- соблюдение режима питания
- инсулинотерапия - это три столпа в лечение сахарного диабета.
Здесь родители задали вопрос: по вашему мнению, помпа - это панацея?
-Нет, - ответила Евгения Геннадьевна, - не панацея, помпа помогает снизить рису острых и хронических осложнений, это лечение.
Еще был вопрос - почему инвалидность по сахарному диабету снимают после 18 лет? То есть ребенок до 18 лет был инвалидом, а после 18 - перестал? Так же не бывает.
-Не бывает, - это уже Дмитрий Драч отвечает. Но все, что делает МСЭ - все это основано на законодательстве. И чтобы присвоить 18-летнему человеку, который все это время был инвалидом, инвалидность снова, нужны поражения от 40% организма ( слепота, или отсутствие уже конечностей и т.д.). Бред конечно ( это моё уже, то есть сначала мы 18 лет бережем ребенка от этих последствий, а после 18 - давайте дождемся ампутации или слепоты… Но это федеральный бред, дыры в законе, которые вот как раз на таких мероприятиях высвечиваются и готовятся документы с предложениями о внесении изменений. Бюрократия, а куда деваться? Главное, все-таки, что никто никого не посылает далеко, а готов включиться в решение проблемы).
Собственно, такое решение и приняли. И еще - раньше больным деткам сахарным диабетом при ПЕРВИЧНОМ обращении выдавалась инвалидность сразу до 14 лет. Тоже у родителей много вопросов - почему до 14? Почему не до 18? И вот сейчас уже внесены изменения в закон (Приказ Минтруда 1024н - приложение), чтобы выдавать сразу до 18 лет. Это отличная новость.
Конечно, ( это я снова забегая вперед), многие родители говорили, что вообще-то детям таким нужно выдавать инвалидность до 24 лет. Почему? Потому что, когда инвалидность снимается, болезнь-то никуда не девается, но вот бесплатные тест-полоски и расходники ( тот же инсулин) уже не положены, а они стоят больших денег. Была озвучена ситуация, когда девочка в 18 лет поступила в институт, и…. через 3 месяца ей пришлось его бросить, потому что нужно было зарабатывать деньги на эти самые расходники. Тут уже не до учебы. И снова - это вопрос федеральной юрисдикции. Тут только указывать на проблему тем, от кого зависит внесение изменений в нормативные акты.
Кстати, дети-инвалиды имеют право на бесплатное обучение в ВУЗах по квоте ( так же, как и дети-сироты), но очень многим 18 лет исполняется до начала подачи документов в ВУЗ и они теряют эту льготу. Родители так же обеспокоены этим вопросом.
Тут уже Татьяна Владимировна Козлова предложила написать письмо в министерство образования, чтобы привязка была не к дате рождения ребенка, а к календарному году.
Качелин Игорь Валентинович - руководитель управления по делам инвалидов Минсоца самарской области рассказал о льготах - федеральных и региональных для детей-инвалидов и их родственников.
Я предварительно договорилась, что он придет ко мне в эфир программы «Город С - отвечаю по закону» и мы подробно проговорим и о самих льготах и о том, как их оформить.
Много претензий у родителей к санаторно-курортному лечению, а именно к санаторию «Юность» ( честно сказать, не знаю, что это и где), я так поняла, что это сплошная «совдепия», где просто даже находиться не уютно и не комфортно. Игорь Валентинович сказал, что в Минздрав в том числе неоднократно поступили жалобы на этот санаторий, но важно его сохранить, так как он тоже в своем роде уникальный. И сейчас с новым министром здравоохранения будет решаться вопрос о его обновлении. С претензиями родителей лично он согласен, сам туда недавно ездил.
И внимание - новость: с 1 января 2019 года выдавать путевки и технические средства реабилитации будет Фонд социального страхования. Ничего нового - до 2010 года так и было, потом это отдали регионам, теперь вот снова федеральный центр забрал себе. Лично мне пока ( а я тоже лицо заинтересованное) механизм этого всего не понятен, но буду разбираться и обязательно напишу подробно - как и что теперь оформлять.
Ирина Александровна Лейко - руководитель педиатрического бюро № 28 ( а в скором времени - председатель экспертного педиатрического состава - того, которому можно жаловаться и который будет пересматривать решения бюро по инвалидности) рассказала КАК устанавливается инвалидность детям. Самая большая проблема - то, что нет отдельного перечня детских заболеваний.
Но со дня на день он должен выйти и должно стать все немного проще. Она еще раз подчеркнула, что все, что делают медики бюро- не их самодеятельность, а жестко-регламентированные методики, закрепленные на федерльном уровне. Основной документе - это постановление правительство № 95 от 2006 года ( в который к счастье, внесены изменения в марте 2018 года) - это как раз документ где говориться о критериях инвалидности ( те самые «пока не ослепнете или ноги не лишитесь») и сроки. Повторюсь, согласно новым изменениям, теперь детям с сахарным диабетом инвалидность будут присваивать сразу до 18 лет.
Еще выступала председатель правления Общественной организации «Общество детей, больных сахарным диабетом, и их семей» Меркулова Ольга Владиславовна.
Она сказала, что они создали группу в ВК и в вайбере ( Сладкие дети Самарской области), где общаются и поддерживают друг друга, организовывают мероприятия для своих детей, чтобы родители не замыкались на своих проблемах и понимали, что жизнь не остановилась. И важное дело, которое уже реализуется - это подготовка волонтеров по принципу «равная помощь». Это вообще огромное дело: то есть вот люди с сахарным диабетом сами приходят в семьи, где есть больные таким же недугом, рассказывают им о том, как с этим жить, о мероприятиях, которые проходят, ну а самое главное, конечно, психологически поддерживают. Поэтому, для кого актуально - найдите эту группу в ВК, спишитесь! Вы не одни!
И да 17 ноября в 1 детской городской больнице пройдет конференция на тему различных систем непрерывного мониторинга уровня сахара в крови. Записать на участие тоже можно через эту общественную организацию.
Дмитрий Александрович Драч предложил Ольге Владиславовне делегировать от общественной организации в совет при МСЭ человека, чтобы в оперативном порядке решать проблемы, с которыми сталкиваются родители этих детей.
Представитель Пенсионного фонда так же рассказала о пенсиях и пособиях для детей-инвалидов, их родителей, как можно потратить средства маткапитала на ТСР.
И порадовала всех нас, сказав, что с 1 января 2019 года будет вестись единый федеральный реестр инвалидов ( то есть, он веется и сейчас. Но пока механизм не отлажен, а с нового года инвалидам вообще не придется ходить в пенсионный фонд для оформления пособий и всего остального - назначаться все это будет автоматически! Так как все данные уже будут в базе этого самого реестра. А заявление подать можно через госуслуги).
Возвращаясь к вопросу хамского обращения, Дмитрий Драч сказал - жалуйтесь обязательно, но только не анонимно и по конкретным фактам. В МСЭ работает 2 комиссии. Одна - антикоррупционная ( это когда типа продают инвалидность). Так вот в рамках этой комиссии МСЭ сотрудничает с прокуратурой и МВД. По итогам 2017 года из учреждения уволены 11 сотрудников, причем 2 из них - получили уголовные сроки за взятки.
Вторая комиссия - по этике. И в 2017 году 2 сотрудника уже получили выговоры! Поэтому жаловаться нужно, единственное, - нужны факты. Потому что, напомнил Дмитрий Александрович, есть еще и статья за клевету, и вот ее фигурантом может уже стать сам жалобщик, если будет голословен. От себя могу посоветовать - так как видео наблюдение и запись всех разговоров ведется только в Самаре, то по другим городам или обращение должно быть коллективное, или - включайте аудиозапись на телефоне и пишите все, что происходит. Это будет вашей страховкой и подтверждением правоты.
Татьяна Владимировна Козлова предложила родителям встретиться в Губернской Думе. Там есть секция при Общественном совете по вопросам отцовства, материнства и детства. Председатель секции - Полдамасова, Светлана Ивановна директор благотворительного фонда «Радость». Татьяна Владимировна предложила именно в рамках этой встречи совместно общественными организациями инвалидов выработать единую позицию по внесению предложений по изменению действующего законодательства: конкретно кому и конкретно какие предложения. Все, конечно, только «за», в конце ноября эта встреча должна состояться.
Я выделила в этом 4 часовом общении самые важные на мой взгляд вопросы, которые поднимались. Что оказалось важно в этом для Игоря Кондратьева - можно посмотреть у него в журнале. Он, кстати, записал еще интервью с уполномоченным по правам ребенка в Самарской области.