Право пациента на информацию
Выписываясь из больницы, я попросила выдать мне копию моей истории болезни, так как хотела обратиться за консультацией в другую клинику. Мне категорически отказали, заявив, что пациент не имеет права знакомиться со своей историей болезни. Знакомая медсестра «пояснила» мне, что это, мол, установлено так, чтобы онкобольные не могли узнать о своих диагнозах.
Почему я не могу получить информацию о собственном здоровье и лечении? Ведь таким образом можно скрыть любое неправильное лечение! Да и что за «советский» подход в отношении онкобольных людей? Почему им надо лгать, почему они должны догадываться сами о том, чем больны? Ведь к смерти нужно подготовиться - и в духовном смысле, и привести в порядок свой бизнес, чтобы не разорить наследников.
Имеют ли граждане Украины право на получение медицинской информации о своём здоровье, о назначенном и проведённом лечении?
Екатерина, г.Симферополь
Уважаемая Екатерина!
Вы абсолютно правильно ставите крайне важный вопрос о праве пациента на информацию о состоянии его здоровья. И ответ на этот Ваш вопрос - утвердительный.
К сожалению, медицинские работники, с которыми Вы столкнулись, по инерции продолжают следовать принципам, которые исповедовались и были законодательно закреплены при коммунистическом режиме.
Право на информацию является фундаментальным правом лица и гарантируется Европейской Конвенцией о защите прав человека и основоположных свобод. Оно также является одним из четырнадцати глобальных прав, предусмотренных Европейской Хартией прав пациентов (представлена в Брюсселе 15 ноября 2002 года):
Каждый имеет право на получение любого рода информации о своем состоянии здоровья, о медицинских услугах и способах получения этих услуг, а также о возможностях, имеющихся в результате научных исследований и технического прогресса… Пациент имеет право непосредственно ознакомиться со своей клинической картой и медицинскими записями, снимать с них фотокопии, задавать вопросы об их содержании и требовать исправления допущенных неточностей и ошибок…
Значимость данного права трудно переоценить, так как от его реализации зависит и ряда других базовых прав пациента - на согласие, на свободу выбора, на соблюдение стандартов, на инновации, на подачу жалобы и на компенсацию. (*)
Право пациентов на информацию закреплено и украинской законодательной базой.
Согласно части 2 статьи 32 Конституции Украины, каждый гражданин имеет право ознакомиться в органах государственной власти, органах местного самоуправления, учреждениях и организациях со сведениями о себе, которые не являются государственной или иной защищённой законом тайной. Эта статья составляет конституционную основу права граждан на информацию, в том числе про состояние своего здоровья.
Конкретизирует и закрепляет это право Закон Украины «Об информации» (№2657-XII от 02.10.1992, последняя редакция от 22.07.2005), действие которого …распространяется на информационные отношения, которые возникают во всех сферах жизни и деятельности общества и государства при получении, использовании, распространении и сохранении информации (статья 3):
Все граждане Украины, юридические лица и государственные органы имеют право на информацию, что предусматривает возможность свободного получения, использования, распространения и хранения сведений, необходимых им для реализации ими своих прав, свобод и законных интересов, исполнения задач и функций.
Реализация права на информацию гражданами, юридическими лицами и государством не должна нарушать общественные, политические, экономические, социальные, духовные, экологические и другие права, свободы и законные интересы других граждан, права и интересы юридических лиц.
Каждому гражданину обеспечивается свободный доступ к информации, которая касается его лично, кроме случаев, предусмотренных законами Украины. (Статья 9).
Часть 2 статьи 23 («Информация о лице») этого закона определяет, что основными (персональными) данными о лице являются
…национальность, образование, семейное положение, религиозность, состояние здоровья, а также адрес, дата и место рождения.
Часть 5 той же статьи гласит:
Каждое лицо имеет право на ознакомление с информацией, собранной о нём.
Обратим внимание, что в данной части отсутствует формулировка, имеющаяся в части 4 (относительно запрета на сбор сведений про лицо): «…за исключением случаев, предусмотренных законом». Это указывает на категорический характер данного законодательного положения, из которого не может быть никаких исключений.
Это же право подтверждается частью 1 статьёй 31 («Доступ граждан к информации о них»):
Граждане имеют право:
знать в период сбора информации, какие сведения о них и с какой целью собираются, как, кем и с какой целью они используются;
доступа к информации о них, опротестовывать её правильность, полноту, допустимость (уместность, соответствие) и т.д.
Вместе с тем, часть 2 статьи 31 гласит:
Государственные органы и организации, органы местного и регионального самоуправления, информационные системы которых содержат информацию о гражданах, обязаны предоставлять её беспрепятственно и бесплатно по требованию лиц, которых она касается, кроме случаев, предусмотренных законом…
Поскольку, как мы видели, каждое лицо, согласно этому же закону, имеет неограниченное право на ознакомление информации, собранной о нём, формулировка «кроме случаев, предусмотренных законом» в данной статье может относиться лишь к случаям, когда права лица законодательно ограничиваются: то есть, когда лицо находится под следствием, под судом, отбывает наказание или признано недееспособным (полностью или частично). К медицинской информации относится лишь последний случай - признание лица недееспособным. Данную ситуацию мы рассмотрим ниже.
Дальнейшее развитие законодательные гарантии соблюдения интересующего нас права получают в пункте «е» статьи 6 Закона Основ законодательства Украины об охране здоровья (закон введён в действие Постановлением Верховной Рады Украины № 2802-XII от 19 ноября 1992 г., последняя редакция от 27.04.2007):
Каждый гражданин Украины имеет право на охрану здоровья, что предусматривает:
… е) достоверною и своевременную информацию о состоянии своего здоровья и здоровья населения, включая существующие и возможные факторы риска и их степень…
Совершенно очевидно, что любая неполная, ограниченная информация не соответствует критерию достоверности.
В полном согласии с данным положением законодательства находятся части 1 и 2 статьи 285 Гражданского кодекса Украины («Право на информацию о состоянии своего здоровья»):
1. Совершеннолетнее физическое лицо имеет право на достоверную и полную информацию о состоянии своего здоровья, в том числе на ознакомление с соответствующими медицинскими документами, которые касаются его здоровья.
2. Родители (усыновители), опекун, попечитель имеют право на информацию о состоянии здоровья ребёнка или подопечного.
Как видим, эти две статьи закрепляют право на получение достоверной, своевременной и полной информации о состоянии своего здоровья (а также о состоянии здоровья своего ребёнка или подопечного), включая существующие и возможные факторы риска и их степень.
При всём этом существует обстоятельство, которое, на первый взгляд, существенно ограничивает право пациентов на получение медицинской информации о состоянии своего здоровья. На сегодняшний день законодательство Украины содержит определённый «зазор», предоставляющий возможность различных толкований по поводу того, насколько врач правомочен самостоятельно в каждом конкретном случае решать вопрос о праве пациента на информацию и о том, насколько он может «дозировать» и ограничивать реализацию пациентом этого права.
Основу для подобных действий, казалось бы, обеспечивают положения, содержащиеся в статье 39 Основ законодательства Украины об охране здоровья (часть 4) и в части 3 статьи 285 Гражданского кодекса Украины.
Первая из этих статей, провозглашая обязанность врача на предоставление пациенту в доступной форме информации о состоянии его здоровья (обратим внимание: доступность информации должна достигаться не за счёт её полноты), одновременно наделяет его правом такую информацию ограничивать. Приведём статью полностью:
Пациент, достигший совершеннолетия, имеет право на получение достоверной и полной информации о состоянии своего здоровья, в том числе на ознакомление с соответствующими медицинскими документами, касающимися его здоровья.
Родители (усыновители), опекун, попечитель имеют право на получение информации о состоянии здоровья ребёнка или подопечного.
Медицинский работник обязан предоставить пациенту в доступной форме информацию про состояние его здоровья, цель проведения предложенных исследований и лечебных методов, прогноз возможного развития заболевания, в том числе существование риска для жизни и здоровья.
Если информация о болезни пациента может ухудшить состояние его здоровья или ухудшить состояние здоровья физических лиц, обозначенных частью второй данной статьи, повредить процессу лечения, медицинские работники имеют право предоставить неполную информацию о состоянии здоровья пациента, ограничить возможность их ознакомления с отдельными медицинскими документами.
Часть 3 статьи 285 Гражданского кодекса Украины почти дословно повторяет соответствующее положение (часть 4) статьи 39 Основ законодательства Украины об охране здоровья. (Именно текст 285-й статьи Гражданского кодекса был, по сути, перенесён в Основы законодательства Украины об охране здоровья в редакции Закона № 997-V от 27 апреля 2007 года).
Обе эти статьи, на наш взгляд, содержат юридический казус: отсутствуют какие бы то ни было критерии «опасности» предоставления информации пациенту, - решение об этом предоставляется самому врачу. Таким образом, медицинскому работнику придаётся право на основе собственных критериев решать не только вопрос, может ли информация о состоянии здоровья повредить здоровью и лечению пациента, но и может ли она ухудшить состояние здоровья перечисленных здесь лиц, в случае если пациент является ребёнком или его дееспособность ограничена.
Также данные две статьи создают сомнительную градацию двух основополагающих прав человека - права на здоровье и права на информацию; причём подразумевается, что здоровье и лечебный процесс имеют превалирующую ценность сами по себе, вне зависимости от желания пациента воспользоваться своим правом на здоровье.
Тем не менее, неверно делать вывод, что данные статьи обеспечивают право медицинского работника самостоятельно принимать решение о допуске пациента к медицинской информации, в ущерб праву дееспособного пациента получить всю полноту информации о своём здоровье. Позиция юриста и правозащитника, представляющего интересы пациента, должна учитывать всех возможности, предоставляемые законом для полной реализации человеком того или иного своего права.
Обратим внимание: информирование пациента (включая риски) является, в соответствии со статьёй 39 Основ законодательства Украины об охране здоровья, обязанностью врача (причём безусловной - с учётом положений статей 23 и 31 Закона Украины «Об информации»); ограничение же информации является его правом, причём это право ограничивается другими положениями украинского законодательства: перечисленными в начале статьями закона «Об информации», пунктом «е» статьи 6 Закона Основ законодательства Украины об охране здоровья, первыми двумя частями той же самой статьи 285 Гражданского кодекса Украины, а также Конституцией Украины. Слова «или иной защищённой законом тайной», содержащиеся в части 2 статьи 32 Конституции, ни в коей мере не могут относиться к ограничениям, оговоренным в статье 39 Основ законодательства Украины об охране здоровья и статье 285 Гражданского кодекса Украины - так как в этих статьях медицинская информация не объявляется безусловной тайной в той или иной своей части, а решение об её ограничении возлагается на врача. Поэтому законодательство не оставляет для медицинских работников возможностей для волюнтаристского решения об отказе пациенту в предоставлении ему медицинской информации или об ограничении ознакомления с ней.
Таким образом, врач может реализовать своё право на сокрытие части медицинской информации, которая, по его мнению, способна повредить пациенту, только в тех случаях, когда сам пациент не воспользовался своим правом на информацию и не попросил врача подробно, достоверно и полно информировать его о диагнозе, результатах исследования, ходе лечения и медицинских прогнозах. В случае, если дееспособный пациент обращается с подобной просьбой, врач, исходя из положений законодательства, ОБЯЗАН предоставить пациенту всю полноту информации. Такое предоставление включает право пациента снимать копии со всех медицинских документов, касающихся его здоровья, включая амбулаторные карты, истории болезни, результаты анализов и исследований, медицинские заключения и т.д.
Однако Решением Конституционного Суда Украины от 30 октября 1997 г. (дело К. Устименко) было определено, что в особых условиях, в соответствии с частью 3 статьи 39 Основ законодательства Украины об охране здоровья, врач может ограничить информацию, предоставляемую пациенту о его здоровье. Но в этом случае он обязан проинформировать членов семьи или законных представителей пациента, учитывая личные интересы больного. Так же врач должен поступать, когда пациент пребывает в бессознательном состоянии.
Отметим, что данная формулировка фактически была перенесена в Решение КС из первоначальной редакции части 3 статьи 39 Основ законодательства Украины об охране здоровья. В настоящее время, как мы видели, эта статья действует в другой редакции, оговаривающей право врача, в зависимости от собственных представлений, не предоставлять медицинскую информацию как родителям пациента, так и его законным представителям. Но нужно понимать, что формулировка решения Конституционного Суда относится к трактовке не этой статьи, а - как было указано - части 5 статьи 23 Закона Украины «Об информации», и её исполнение не должно зависеть от изменений, принятых к другому закону - Основам законодательства Украины об охране здоровья.
Более того: сразу же после приведённой формулировки в Решении КС следует пояснение о праве и способах обжалования действий врача по утаиванию информации:
В случае отказа в предоставлении или намеренного сокрытия медицинской информации от пациента, членов его семьи или законного представителя они могут обжаловать действия или бездействие врача непосредственно в суде или, по своему выбору, в медицинском учреждении или органе охраны здоровья.
Итак, мы видим, что право пациента на медицинскую информацию определено в украинском законодательстве нечётко и требует его совершенствования. Тем не менее, даже в сегодняшнем его виде, законодательство обеспечивает пациенту гарантированную возможность ознакомиться со всей полнотой медицинской информации - если (из-за волюнтаристского решения врача) не непосредственно, то через своих ближайших родственников или законных представителей. Напомним, что в число законных представителей физического лица входит и адвокат, представляющий его интересы.
Последнее из процитированных положений законодательства (фрагмент из части 2 Решения Конституционного Суда Украины от 30 октября 1997 г.) описывает способы, которыми можно опротестовать действия медицинского работника по утаиванию от пациента касающейся его медицинской информации и добиться реализации своего права на информацию. Это осуществляется, по выбору пациента:
а) подачей судебного иска против медицинского работника, допустившего правонарушение, и/или медицинского учреждение, сотрудником которого этот медработник является;
б) подачей жалобы руководству медицинского учреждения, сотрудником которого было допущено правонарушение;
в) подачей жалобы в орган охраны здоровья, в подчинении которого находится данное медицинское учреждение.
Необходимо упомянуть и об этико-деонтологической стороне рассматриваемой проблемы. Вопрос о том, каким образом врач может (и должен) сообщать полную и достоверную медицинскую информацию, чтобы не нанести пациенту моральный и психологический вред (или свести таковой к минимуму), является очень важным. Несомненно, предоставление пациенту информации о состоянии его здоровья (что, как мы видели, является обязательным) в случае тяжёлого заболевания, плохого прогноза или терминального диагноза должно быть со стороны медицинского работника крайне доброжелательным. Медицинский работник должен быть готов поддержать пациента, помочь ему принять трудное для него положение вещей. Даже при объявлении терминального диагноза и предполагаемых прогнозов врач может подать пациенту определённую надежду.
В ряде стран принято перед началом серьёзного обследования и лечения брать у пациента согласие на то, что он не хочет услышать терминальный диагноз, если таковой будет поставлен.
Наконец, можно сослаться на практику, при которой врач предоставляет пациенту полную и точную информацию - но лишь по тем вопросам, которые задаёт (а следовательно, ответы на которые внутренне готов услышать) сам пациент. Такой подход полностью согласуется с Европейской Хартией прав пациентов, которая также предусматривает, что пациент имеет право отказаться от получения информации о состоянии своего здоровья.
Однако подобные этические вопросы не могут и не должны влиять на законодательное право пациента получить полную, достоверную и своевременную информацию. Такое право каждого дееспособного пациента (а также близких родственников или законных представителей пациента, который не может принимать самостоятельные юридические решения) может и должно быть защищено в каждом конкретном случае.
Отдельного разговора заслуживает вопрос о праве доступа пациента к медицинской информации о своём психическом здоровье.
Объективная сложность данной ситуации возникает в случае, если лицо ограничено в дееспособности или признано недееспособным. Но необходимо понимать, что сам по себе факт лечения в психиатрическом медицинском учреждении и даже само по себе наличие психического расстройства или заболевания не делает человека недееспособным.
Статья 55 Конституции Украины устанавливает:
Права и свободы человека и гражданина защищаются судами.
Для случаев ограничения или лишения дееспособности Гражданский кодекс Украины устанавливает исключительно судебный порядок (статьи 36 и 39). Как отмечает юрист Людмила Котова, «судебные гарантии от необоснованного ограничения правоспособности и дееспособности граждан являются одним из важнейших элементов конституционного права на неприкосновенность личности».
Если судебного ограничения или лишения дееспособности не было, пациент, получавший или получающий психиатрическую помощь, пользуется всеми гражданскими правами - включая право на ознакомление со своей медицинской информацией.
Однако на практике при попытках реализации этого права нередко возникают значительные трудности. Медицинские работники психиатрических лечебных учреждений ссылаются, обосновывая свой отказ в предоставлении информации, на то, что данная информация является конфиденциальной согласно статьи 6 Закона Украины «О психиатрической помощи» (№ 1489-III от 22.02.2000, последняя редакция от 19.06.2007), которая озаглавлена: «Конфиденциальность сведений о состоянии психического здоровья лица и оказании психиатрической помощи». В частности, отказ пытаются обосновать частью 10 этой статьи:
Документы, которые содержат сведения про состояние психического здоровья лица и оказания ей психиатрической помощи, должны храниться с соблюдением условий, гарантирующих конфиденциальность этих сведений. Изъятие (выемка) оригиналов этих документов и их копирование может осуществляться лишь в случаях, установленных законом.
Однако совершенно очевидно, что данное положение ничего не говорит о праве самого пациента как ознакомиться со своей медицинской документацией, так и снять с неё копии.
Часть 2 той же статьи 6 совершенно однозначно определяет:
Право на получение и использование конфиденциальных сведений о состоянии психического здоровья лица и оказании ему психиатрической помощи имеет само лицо или его законный представитель.
Далее это право раскрывается в статье 26 Закона Украины «О психиатрической помощи» («Информация о состоянии психического здоровья лица и оказании психиатрической помощи»):
Врач-психиатр обязан пояснить лицу, которому оказывается психиатрическая помощь, с учётом его психического состояния, в доступной форме информацию о состоянии его психического здоровья… его правах и предусмотренных этим Законом возможных ограничениях этих прав при оказании психиатрической помощи. Право на получение указанной информации относительно несовершеннолетнего возрастом до 15 лет и лица, признанного в установленном порядке недееспособным, имеют их законные представители.
Лицо при оказании ему медицинской помощи или его законныё представитель имеет право на ознакомление с историей болезни и иными документами, а также на получение в письменном виде любых решений об оказании ему психиатрической помощи.
В случаях, когда полная информация о состоянии психического здоровья лица может причинить вред его здоровью или привести к непосредственной опасности для других лиц, врач-психиатр или комиссия врачей-психиатров могут такую информацию ограничить. В этом случае врач-психиатр или комиссия врачей-психиатров информирует законного представителя лица, учитывая личные интересы лица, которому оказывается психиатрическая помощь. Про предоставленную информацию или её ограничение делается запись в медицинской документации.
Заметим, что в данном случае право врача на сокрытие части информации от пациента с психиатрическим заболеванием представляется гораздо менее спорным, чем в общем случае. При этом данный Закон обязывает в этом случае обязательно предоставить информацию законному представителю пациента. Более того: особо оговорено право на ознакомление с историей болезни и любыми другими документами и на получение требуемой информации в письменном виде.
Остаётся отметить, что, согласно статье 1 этого Закона («Определение терминов»), законными представителями дееспособного пациента являются
…лица, уполномоченные законом представлять интересы лиц, … в том числе осуществлять защиту их прав, свобод и законных интересов…
Этому определению полностью соответствует адвокат, законным образом представляющий пациента на основе заключённого с ним договора.
Как же на практике, в каждом конкретном случае, добиться реализации своего права на получение медицинской информации? Как действовать, если врачи отказываются предоставлять доступ к Вашей медицинской документации и возможность её скопировать?
В этом случае необходимо написать заявление (в двух экземплярах) на имя главного врача лечебного учреждения (именно он, а не лечащий врач, является ответственным за реализацию Вашего права). В заявлении нужно указать, что Вы настаиваете, на основании соответствующих статей законодательства, на предоставлении Вам возможности ознакомиться со всей Вашей медицинской документации и снять с неё копии, а также что Вы ждёте письменного ответа на своё заявление - в связи с особыми обстоятельствами, представляющими угрозу для вашего здоровья и вашей жизни - в трёхдневный срок, на основании части 2 статьи 20 Закона Украины «Об обращениях граждан» (№ 393/96-ВР от 02.10.1996). Первый экземпляр заявления необходимо зарегистрировать в приёмной главного врача, при этом на остающемся у Вас втором экземпляре секретарь должна проставить дату, регистрационный номер и подпись.
Через трое суток главный врач должен либо дать указание Вашему лечащему врачу ознакомить Вас с Вашей историей болезни, результатами анализов и исследований и т.д., либо в письменном виде ответить, по какой причине он отказывает Вам в этом праве. В 95 % случаев Вы получите согласие, поскольку законных оснований для отказа Вам нет. Если же Вы получите официальный письменный отказ, это послужит основой для письма в вышестоящую инстанцию или для судебного иска на основании нарушения Вашего права на получение информации. Полученный Вами ответ будет доказательством неправоты главного врача, его нарушения Ваших прав.
Также основой для дальнейшего обращения с жалобой или иском послужит и ситуация, когда Вы не получите официального ответа в оговоренный срок; но в этом случае Вы будете жаловаться на нарушение главным врачом указанной выше статьи закона «Об обращениях граждан».
Примите во внимание: врачи, предоставляя Вам для ознакомления Вашу медицинскую документацию, имеют право не разрешить Вам вынести её за пределы ординаторской или медицинского архива. В этом случае Вам нужно будет снять с документов копию, не покидая этих помещений. Наиболее удобно сделать это при помощи фотоаппарата - плёночного или цифрового.
Евгений Новицкий,
руководитель программы «Юридическое обеспечение прав пациентов в Крыму»
Алёна Романова,
юрист программы
(*) В решении Конституционного Суда Украины от 30 октября 1997 г. по делу К. Г. Устименко также перечислены следующие документы, фиксирующие общепризнанные международные принципы рекомендательного характера, относящиеся к рассматриваемому нами вопросу:
- Женевская декларация Всемирной медицинской ассамблеи (сентябрь 1948 г., с последующими поправками);
- Международный кодекс медицинской этики (октябрь 1949 г., с последующими поправками);
- Положение о защите прав и конфиденциальности пациента (октябрь 1993 г.);
- Положение и взгляды Всемирной психиатрической ассоциации о правах и юридической защите психически больных (октябрь 1989 г.);
- Гавайская декларация Всемирной психиатрической ассоциации (июль 1983 г.);
- Резолюция ООН «Защита лиц с психическими заболеваниями и улучшение психиатрической помощи» (февраль 1992 г.);
- Рекомендации парламентской ассамблеи Совета Европы «О ситуации с психическими заболеваниями» (октябрь 1977 г.);
- Рекомендации Комитета министров стран-участниц относительно правовой защиты лиц, которые страдают психическими заболеваниями и принудительно удерживаются в качестве пациентов (февраль 1983 г.).
Упомянуты также многочисленные декларации, хартии и конвенции по правам человека и т.д.