Не знаю, как назвать пост

Mar 29, 2017 16:21

Может, это моя последняя запись в журнале. Потому что почти сразу после нового года в жизни моей семьи началась полоса, про которую писать невыносимо тяжело. И некогда. И не хочется. И вообще временами ничего не хочется. Сейчас тяжелая полоса стала чуть полегче, потому что прошел первый кризис и вообще я уже свыклась, на настоящий момент выдохнула, поэтому и пишу сейчас. Я понимаю, что это ненадолго, но поэтому и пишу сегодня, пока есть время. Слов много, потому что уже пройден большой кусок пути, и у меня уже есть не только эмоции, как было вначале, но целая история.

Ещё думаю сделать эту запись открытой, хотя она очень личная. По двум причинам. Во-первых, практика показала, что, делясь своей проблемой, я получала от разных людей разную необходимую на тот момент помощь, а помощь мне ещё понадобится. Во-вторых, очень возможно, мой опыт кому-то поможет ответить на какие-то вопросы. Честно предупреждаю, что текста под катом много и он очень тяжёлый, хотя слова всё равно не могут передать, как тяжело мне. Это про онкологию, кто бережёт своё душевное равновесие, не читайте, пожалуйста. Сразу успокою знающих меня, что со мной лично и с моим сыном всё в порядке.

После нового года моему отцу подтвердили печальный диагноз. Рак. Правое лёгкое. Оказывается, подозрение появилось еще в конце ноября, обнаружили случайно при обследовании по совершенно другой проблеме, но мне родители ничего не говорили, ходили по нашей обычной системе: районный терапевт, направление в онкологический диспансер, направление на компьютерную томографию, томограф не работает, приходите через три недели, наконец, сделали, ждите результатов, вот после НГ подтвердилось. Ещё куда-то ходили. Мне сказали 28 января, утром в субботу. Выходные я то рыдала, то погружалась в апатию. Пыталась смириться с фактом, что мой отец умирает. Непонятно было, как теперь можно чему-то радоваться.

30 января была комиссия, это такой день, когда несколько врачей в одном кабинете смотрят все снимки, обследования и что там ещё и говорят, что вам предстоит: операция, химия и т.п. А вы соглашаетесь или нет. И в этот день, 30 января, я впервые пришла в онкологию. С этого дня я уже была вместе с родителями. Онкологический диспансер на м. Бауманская стал отправной точкой нашего хождения по мукам. Комиссия объявила, что легкое надо удалять. Больной, Вы согласны? Согласен. Хорошо, ждите вызова на госпитализацию, когда очередь подойдёт. Сколько ждать? Ну где-то три недели.

Я ехала домой и думала, три недели - это ведь много. Может, за это время я хотя бы поговорю с каким-нибудь специалистом, чтобы он объяснил мне, какие в нашем случае прогнозы. Никакого плана, кроме этого, у меня тогда не было. Можно сказать, вообще не было никакого плана. Вспомнила, что одна из моих бывших учениц работала врачом-онкологом в каком-то стационаре, я ей ещё помогала переводить статьи по этой проблематике. Так стала разматываться цепочка. Я позвонила ей, она сказала, что так вот навскидку сказать ничего невозможно, нужны факты: точный диагноз, какая-то неизвестная мне тогда гистология, ещё что-то. Я ничтоже сумняшеся пообещала узнать сведения из карты. Тогда я не представляла себе, что в нашей системе это, оказывается, запрещённое дело - больному заглядывать в свою карту. Я же даже не собиралась забирать её из регистратуры, я хотела только посмотреть, но лучше, конечно, перефотографировать. Законное, казало бы, право. И мы поехали с папой в диспансер, чтобы посмотреть его карту. В регистратуре отреагировали так, как будто я сказала им, что хочу выкрасть какие-то секретные данные министерства обороны. Нет, нет и нет, карту нельзя смотреть, только с разрешения главврача. Я абсолютно уверена, что это противозаконно, но ребята, знайте, сейчас так. Вам же, болеющему, брать вашу же карту в руки не положено, нечего вчитываться, а то потом нельзя будет задним числом ничего вписать, если понадобится. Не веря в то, что нам так бессовестно, но бесповоротно отказывают, я что-то невразумительно блеяла регистраторшам, ну девочки, ну пожалуйста, нам только точный диагноз переписать. И тут случилось первое маленькое совпадение, а может и чудо из тех, что впоследствии знаменовали наш путь. Одна из неумолимых регистраторш сказала, ну подойдите к лечащему врачу для начала, кто у вас лечащий врач. Называем фамилию, допустим, Варежкин. И тут, услышав свою фамилию, из-за стеллажей с картами выходит этот самый Варежкин, который по стечению обстоятельств, находился именно в этом месте в это самое время. Я Варежкин, говорит, в чём проблема? Я опять мямлю про взглянуть на карту. И неожиданно он оказался вменяемым мужиком, сказал, что совершенно не против, если мы перефотографируем содержимое карты. Назначил мне время, когда подойти (карта оказалась не в регистратуре, а в приемном покое стационара, мне бы её не отдали, он сам для меня забирал). Я пришла в назначенное время, сфотографировала всё, что было, и у нас с врачом состоялась короткая, но содержательная беседа, которая определила ход дальнейших событий. А именно, этот самый лечащий врач этого славного диспансера прямым текстом посоветовал мне забирать отца оттуда, если есть возможность, потому что «у нас больница для самых бедных и его здесь разрежут, как арбуз». И лучше всего найти выход на РОНЦ (Российский онкологический научный центр имени Блохина, что на Каширском шоссе), так как там финансирование и лучшие технологии. Я тогда даже не знала, что такое РОНЦ. Сказала спасибо и с кружащейся головой вышла. Дома полезла в инет читать про этот самый ронц. Информация есть, отзывов полно, но как подступиться, всё равно непонятно. Теоретически граждане имеют право получать медпомощь там, где хотят, но на практике нет. Это общероссийский центр, туда едут из регионов тоже. Там тысячи пациентов, всех этот центр принять не может. Туда нужно направление, но направления у нас не было. Можно запросить квоту на оказание помощи в департаменте здравоохранения, но не факт, что получите, да и время идёт, а время в нашем случае было дорого. Я прочитала, что есть «путь сверху» - выйти сначала на врача. И опять случилось совпадение среди знакомых, и я вышла-таки на врача. Как раз торакального хирурга. И нас согласились принять.

Дальше был РОНЦ. Я теперь могу консультировать насчёт этого учреждения. Боже, чего только я там не насмотрелась, в жизни бы никогда этого не видеть. Но это лирика.

РОНЦ состоит из поликлиник, взрослой и детской, и многоэтажного здания стационара, который называют «башней». Мы впервые пришли в поликлинику 9 февраля, а 10 марта папе уже сделали операцию. Это безумно быстро, но это потребовало и личных связей и немалых денег. С того момента, как была заведена карта, нам полагалось всё бесплатно по ОМС, потому что мы москвичи, но тогда прохождение всех нужных обследований растянулось бы на несколько месяцев, так как очереди на запись огромны. Родители думали и по сей день думают, что всё оплатил волшебник-ОМС, а так быстро, потому что по знакомству (кому реально нужно быстро, могу лично написать, как это у них в поликлинике полуофициально устроено, чтобы пройти всё без особых очередей). Осадок у меня от этого остался крайне неприятный, но мне было не до щепетильности, я платила за скорость, за его жизнь.

Диагноз, естественно, подтвердился. Рак был сконцентрирован в одном органе, метастазов в других системах не обнаружилось, надо резать. Потом долго проверяли сердце, выдержит ли. Это операция невероятно травматична для всего организма, тем более в преклонном возрасте, она влияет на всё - сердце, сосуды, естественно, дыхательную систему. Первая неделя после операции критична в том плане, что организм либо приспособится к новым условиям существования, либо нет, если выживешь, восстановление очень медленное. Но была надежда, что удастся сохранить какие-то доли лёгкого, удалить не всё.

На операцию нас взяли, госпитализировали 6 марта. 10 марта операция. Длилась почти 5 часов. В ходе операции всё оказалось хуже, чем предполагали, опухоль прилегала ко всему вокруг, ползла в левое лёгкое, бронхи, пищевод. Развивалась она, по оценкам врачей, минимум полтора года. Вообще оказалась неоперабельной. Как сказал наш хирург, «хорошая новость в том, что нам удалось удалить неоперабельную опухоль». Что бы это ни значило. Плохая новость заключалась в том, что пришлось удалить всё лёгкое целиком.

Всё время, предшествовавшее операции, я бегала, хлопотала, созванивалась, договаривалась, когда могла, сопровождала родителей в походах по кабинетам, молилась, ездила в Новоспасский монастырь к Всецарице (эта икона известна как помогающая при онкологических заболеваниях). И от этой деятельности было если не легче, то как-то терпимо. А теперь он лежал в реанимации и можно было только ждать, от меня больше ничего не зависело. И это было самое трудное. Мы с мамой ездили туда каждый день, нас пропускали на несколько минут. Но это была мука. Сразу скажу, в реанимации он провёл шесть суток. Сейчас он говорит, что это было, как несколько лет. В реанимации питание только через капельницы, во что папа превратился уже на третьи сутки пребывания там, мне трудно передать словами, когда я его увидела, у меня зазвенело в ушах и понадобилось усилие, чтобы не грохнуться в обморок. Это был вообще другой человек, когда его забирали на операцию, ему было 70, а сейчас передо мной лежал девяностолетний старик, глаза ввалились, взгляд изменился. На третьи сутки случился кризис. Организму не хватало дыхания, даже небольшое количество слизи в бронхах, приводило к тому, что он начинал задыхаться, развивалась сердечная недостаточность. Он умирал. Он просил маму, забери меня отсюда, туда, в палату, там ты будешь рядом. Мама была в невменяемом состоянии, рядом с ней я держалась, как скала, что-то говорила успокаивающее про то, что надо потерпеть и подождать, потом меня накрывало. Он выжил. Как сказал наш врач, «чудом зацепился». Зацепился и стал выкарабкиваться. И до сих пор потихонечку выкарабкивается.

На седьмые сутки его перевели в обычную палату. Тут нас ожидал новый удар: он вёл себя неадекватно, мог пытаться встать и идти, хотя это ещё пока было нельзя, капризно отказывался надевать кислородную маску, «потому что она мне в реанимации уже надоела», он как будто не оценивал своё состояние, как ребёнок. Нам сказали, энцефалопатия от недостатка доступа кислороду к мозгу. К такому повороту событий мы оказались совсем не готовы, к физическому уходу, да, но к такому ужасу, нет. Пара дней я опять была в отчаянии. А потом ситуация с головой стала улучшаться, он стал опять становиться собой, приходить в себя. И мне шепнули, что это последствия сильнодействующих лекарств, которые все эти сутки он получал в реанимации, там и анестезия, и снотворные, и успокоительные, чтоб лежали спокойно. Нужно время, чтоб это всё вывелось из организма. Последующие дни состояние потихоньку стабилизировалось. Мама всё время была с папой в палате, там можно. Я приезжала почти каждый день, разговаривала с врачами, покупала, что нужно.

Во вторник, 21 марта, врач сказал мне, что в четверг уже выписка. У них там свои временные ограничения, содержание в стационаре обходится государству дорого. Это были 13е сутки после операции и 8е после выхода из реанимации. Папа еле ходит, ему ещё колют лекарства и нужен контроль за давлением, сердечно-сосудистой деятельностью и вообще общим состоянием. Домой ехать просто страшно. Передо мной встала новая сверхзадача: за сутки найти больницу, которая согласилась бы нас принять в какое-нибудь подходящее отделение под присмотр и долечивание, и перевезти туда папу, желательно сразу, без заезда домой. Услышав это, мама впала в панику, так как никаких знакомых у нас в этой сфере не наблюдалось. Я сказала, мама, не беспокойся, я всё устрою, у нас ещё есть время. Села в метро, чтобы ехать домой, заболело слева в груди, зазвенело в ушах, и меня накрыла паника. Теперь я знаю, что такое паническая атака, есть такое, не врут. Вообще эта пара месяцев подкосила меня очень психологически, из-за многозадачности и стресса я начала забывать и путать какие-то вещи на работе, были срывы в семье. От посещения моих танцевальных занятий пока пришлось отказаться, потому что оказалось, что танцевать я не могу, я как каменная внутри и снаружи, я не понимаю, чего от меня хочет партнёр, я могу расплакаться на ровном месте, что будет воспринято как неадекватность. Мне так жалко, мне думалось, танцы позволят отвлечься от тяжёлого внутреннего состояния, а оказалось, что это внутреннее состояние не позволяет мне танцевать.

Возвращаясь к рассказу, насчёт другой больницы, я её нашла. Я сделала немыслимое количество звонков, прошла по цепочке и вышла на зам. главного врача одной больницы на Лосином острове, опять переговоры, одноместная палата, организация транспорта для перевозки лежачих больных, организация маминого спального места. Мне теперь кажется, что я теперь могу влезть, куда угодно в какие угодно сроки. Но как тяжело мне это даётся, кто бы знал, я ни разу не руководитель, для меня роль, что я взяла в этой ситуации на себя, огромный стресс, помимо стресса от болезни отца. Но я понимаю, что кроме меня, некому, дети должны это делать для родителей. Папина работа сейчас - восстанавливаться. Он до сих пор слаб, но ходит дольше и чаще, пока только по коридору, быстро начинается одышка, постепенно начал есть и становиться похож на себя лицом. Рентген второго лёгкого пока хороший. Что дальше пока не знаем, прогнозов делать никто не берётся, опухоль была слишком большой. Сейчас задача выправиться после операции, потом опять приходить в РОНЦ.

Я не знаю, что бы делала без помощи и поддержки знакомых, малознакомых и даже порой незнакомых людей. Кто-то кого-то рекомендовал, кто-то просил за меня, кто-то с кем-то сводил, кто-то просто разговаривал со мной по телефону и выслушивал, кто-то помогал найти необходимое, помочь в организации или подвезти. Я знаю людей, которые молились за наше здравие. Наверное, если бы я писала об этом здесь, таких людей было бы ещё больше. Но раньше я не могла. И когда в следующий раз напишу, тоже не знаю.

Если кому что нужно узнать про РОНЦ, как попасть туда, как получить квоту в департаменте, что сколько стоит, какие условия и т.п., пишите, чем смогу, помогу.

нытьё, семья, здоровье

Previous post Next post
Up