ИСТОРИЯ ЖИЗНИ ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА
Начну почти сначала, чтобы многие просто поняли о чем речь.
15 мая 2012 года у нас с мужем родилась долгожданная и желанная доченька. Мы жили в не города, хоть и были прописаны там. Мы жили в экологически чистом месте, в предзаповедной зоне. Каюсь, курили, но бросили оба, как только забеременнели (до этого было очень много попыток), мы не употребляли спиртное, муж даже после рождения доченьки не пожелала "обмыть ножки", мы старались хорошо питаться - фаст фудов в том месте не было, колбаса, сосиски и полуфабрикаты несколько лет уже не были в ходу - не по идеологическим соображениям, а просто не хотелось.
Доченька росла и радовалась жизни. Не болела, впервые в 5 месяцев 3 дня почихала и покашляла (братик болел и ее заразил), кроме зубок нас более ничего не мучало, я даже не знала, что такое бессонные ночи и проблемы с животиком.
Первый раз мы перепугались и попали в больницу с температурой 40,3 (не сбивалась дома вообще ни как) когда нам было 1,4 года - в больнице поставили диагноз ОРВИ. Обращали внимания участкового педиатра и зав. детским отделением о том, что нащупываем лимфоузлы на затылке. Ответы были - вы худенькие, не крепыши, для такого телосложения это нормально, и второе - вы только что отболели - как же иначе. Успокоились, врачам доверяли, так как их я знала. В конце ноября через 1,5 месяца история повторяется: несбиваемая температура 40 и больше никаких симптомов (кашля, насморка и прочего) - опять больница и диагноз ОРВИ... Но... уже тогда в общем анализе крови - снижен гемоглобин... но на него внимания не обращали - "вы только после болезни и антибиотиков, попейте витаминки и все будет хорошо!"
Еще через полтора месяца, в конце января ребенок перестал есть все то, что ел раньше, кроме жидкостей (жидкие каши, молоко, йогурт), температура - одновременно резалось 4 зуба. 23 января мылись в ване и со спины ребенка увидела, что бок не симметричен - был шок и испуг. Утром понеслись в медцентр (в поликлиннику не пошли, так как только переехали в другой город и на учете не состояли, не хотелось тратить время) - там нам вообще сказали "врожденный порок сердца - бегом в больницу"...так мы оказались в одной из больниц.
Пропущу многое, иначе будет слишком долго...
В итоге мы оказались на консультации в своем городе у онкологов, через неделю легли... Были обследования, во время которых знакомые кричали - "бегом за границу, в Израиль, Германию - там спасут!" - честно говоря всех послали на фиг... Они не видели нашего ребенка - было Катюне очень плохо и тяжело. Даже тогда она не дожила бы до отлета и вряд ли перенесла бы его... Это время на поиск клиник, оформление документов, сбор денег. Тогда я сказала - увижу, что в России есть шансы - лечимся здесь.
Был тяжелый разговор с врачом после вынесения диагноза - Нейробластома 4 ст. с поражением костного мозга. На том этапе врач сказала - шансов очень мало, даже не 50 на 50, а еще меньше, но мы будем бороться.
К слову сказать, на момент нашей болезни, я уже несколько месяцев наблюдала за одной девочкой с таким же заболеванием и чуть-чуть помогла финансово... Одна знакомая мне говорила, давай группу создавай, как и они и езжай в Израиль, у них все отлично.... Забегая вперед скажу - девочки этой уже нет в живых... пролечились больше года ТАМ... хотя здесь могли получать лечение бесплатно (они первую химию прошли в той же клинике, что и мы - причина их резкого отъезда в Израиль мне не известна).
Мы прошли 5 химий в Российской клинике... за все время нами были потрачено на лекарство меньше 10 тыс рублей (за 6 мес), это были лекарства скорее для лечения побочек - насморк, токсический гепатит - ну не закупает руководство клинике (не наши врачи, а именно руководство клиники или минздрав, не знаю - данные препараты)...
На 5-ой химии начался повторный рост...
Отправили в Горбачевку на RIST - прошли 2 курса....
В самом конце второго курса по ребенку увидели, что что-то не так, увидели, как вновь появляется метастаз на виске (впервые выскочил через 2 часа после первой биопсии)... уже тогда закралась мысль - что-то не так... скорее всего лечение не эффективно и шансов уже нет... было невыносимо тяжело, честно говоря ревели несколько дней но себе сказали "если скажут, что все - продолжать не будем". Хотя на тот момент наткнулись на экспериментальное и бесплатное лечение в Америке...
Перед последним обследование - MIBG сканирование - почувствовалось, что ребенок сдал - перестала улыбаться. Почти не ходила, мало ела и почти все время спала...
По результатам последних исследований отправились к лечащему врачу... Пока она читала наши результаты и молчала - сердце разрывалось, молило - "дай шанс, пусть будет шанс"... с врачом не было разговора, был монолог...
"Все очень печально, слишком быстро все развилось и много пораженных участков... Ты спросишь меня про лечение за границей - ни один ребенок, которого мы знаем, с таким же диагнозом, из-за границы живым не вернулся... Ты спросишь меня, есть ли шансы... скажу - шансов нет, поражение костного мозга и метастазы - это серьезно, даже после пересадки костного мозга у вас не было бы шансов... Ты спросишь меня, испробуем еще что-либо - можем, только один вариант - но на 99,9% он вам не поможет, а вот качество жизни усложнит в разы - вы быстрее уйдете... Ты спросишь меня - сколько осталось - я не отвечу на этот вопрос, мне не известно".
Да, мы были в шоке, мы метались... отправили запрос в одну из клиник Германии (что-то с лучевой терапией) - ответ был - в таком состоянии облучать нельзя!!!
Сколько всего мы выслушали за это время "боритесь, пока вы дышите, едте за границу, сходите к бабкам, попробуйте гомеопатию" и многое, и многое! Но... никто из советчиков не видел нашего ребенка, не был с ней 24 часа рядом и не видел, как ей было плохо и как она увядала...
С момента "приговора" ребенок прожил 20 дней...
Это были жуткие для НЕЕ 20 дней -и боль, бессоница, невозможность есть и пить сколько хочется, не могла ходить без болей! Но у нее была другая возможность - любовь родных и близких - мама и папа были всегда рядом и по требованию, бабушки и дедушки, братик и много кто еще.
Каждый раз прокручивая в голове все это, мы понимаем, что сделали, как родители все, что было в наших силах - ребенок был в любви, ласке, заботе, не знал, что такое врачи и уколы...
Мы встали на учет в хоспис, но сразу сказали - что будем дома по максимуму, а лучше, чтобы не быть там вообще - доча бы этого не перенесла - опять больница, не дом, нет родных стен и любимых людей. Сейчас понимаем - даже легли бы в хоспис - продлили бы БОЛЬ своего ребенка на некоторое время... да, было бы питание специализированное, мощные обезболивающие, капельницы... НО не было бы ЛЮБИМЫХ рядом и была бы другая боль...
Может это для будет кому-то совсем не важно, а кто-то и поймет...
Нужно иногда суметь отпустить своих деток в лучший мир, в мир без боли, капельниц, врачей... Сколько всего переживают наши детки только для того, чтобы мы пытались их спасти, когда уже вынесен вердикт "это все! не мучайте!"... Это мы не можем отпустить их, так как боимся боли от потери, но представьте себя на их месте - им гораздо больнее от нашего эгоизма - химия, уколы, больничные стены. Химия, это не свежевыжатый сок!!!
Обсуждение здесь.
15 мая 2012 года у нас с мужем родилась долгожданная и желанная доченька. Мы жили в не города, хоть и были прописаны там. Мы жили в экологически чистом месте, в предзаповедной зоне. Каюсь, курили, но бросили оба, как только забеременнели (до этого было очень много попыток), мы не употребляли спиртное, муж даже после рождения доченьки не пожелала "обмыть ножки", мы старались хорошо питаться - фаст фудов в том месте не было, колбаса, сосиски и полуфабрикаты несколько лет уже не были в ходу - не по идеологическим соображениям, а просто не хотелось.
Доченька росла и радовалась жизни. Не болела, впервые в 5 месяцев 3 дня почихала и покашляла (братик болел и ее заразил), кроме зубок нас более ничего не мучало, я даже не знала, что такое бессонные ночи и проблемы с животиком.
Первый раз мы перепугались и попали в больницу с температурой 40,3 (не сбивалась дома вообще ни как) когда нам было 1,4 года - в больнице поставили диагноз ОРВИ. Обращали внимания участкового педиатра и зав. детским отделением о том, что нащупываем лимфоузлы на затылке. Ответы были - вы худенькие, не крепыши, для такого телосложения это нормально, и второе - вы только что отболели - как же иначе. Успокоились, врачам доверяли, так как их я знала. В конце ноября через 1,5 месяца история повторяется: несбиваемая температура 40 и больше никаких симптомов (кашля, насморка и прочего) - опять больница и диагноз ОРВИ... Но... уже тогда в общем анализе крови - снижен гемоглобин... но на него внимания не обращали - "вы только после болезни и антибиотиков, попейте витаминки и все будет хорошо!"
Еще через полтора месяца, в конце января ребенок перестал есть все то, что ел раньше, кроме жидкостей (жидкие каши, молоко, йогурт), температура - одновременно резалось 4 зуба. 23 января мылись в ване и со спины ребенка увидела, что бок не симметричен - был шок и испуг. Утром понеслись в медцентр (в поликлиннику не пошли, так как только переехали в другой город и на учете не состояли, не хотелось тратить время) - там нам вообще сказали "врожденный порок сердца - бегом в больницу"...так мы оказались в одной из больниц.
Пропущу многое, иначе будет слишком долго...
В итоге мы оказались на консультации в своем городе у онкологов, через неделю легли... Были обследования, во время которых знакомые кричали - "бегом за границу, в Израиль, Германию - там спасут!" - честно говоря всех послали на фиг... Они не видели нашего ребенка - было Катюне очень плохо и тяжело. Даже тогда она не дожила бы до отлета и вряд ли перенесла бы его... Это время на поиск клиник, оформление документов, сбор денег. Тогда я сказала - увижу, что в России есть шансы - лечимся здесь.
Был тяжелый разговор с врачом после вынесения диагноза - Нейробластома 4 ст. с поражением костного мозга. На том этапе врач сказала - шансов очень мало, даже не 50 на 50, а еще меньше, но мы будем бороться.
К слову сказать, на момент нашей болезни, я уже несколько месяцев наблюдала за одной девочкой с таким же заболеванием и чуть-чуть помогла финансово... Одна знакомая мне говорила, давай группу создавай, как и они и езжай в Израиль, у них все отлично.... Забегая вперед скажу - девочки этой уже нет в живых... пролечились больше года ТАМ... хотя здесь могли получать лечение бесплатно (они первую химию прошли в той же клинике, что и мы - причина их резкого отъезда в Израиль мне не известна).
Мы прошли 5 химий в Российской клинике... за все время нами были потрачено на лекарство меньше 10 тыс рублей (за 6 мес), это были лекарства скорее для лечения побочек - насморк, токсический гепатит - ну не закупает руководство клинике (не наши врачи, а именно руководство клиники или минздрав, не знаю - данные препараты)...
На 5-ой химии начался повторный рост...
Отправили в Горбачевку на RIST - прошли 2 курса....
В самом конце второго курса по ребенку увидели, что что-то не так, увидели, как вновь появляется метастаз на виске (впервые выскочил через 2 часа после первой биопсии)... уже тогда закралась мысль - что-то не так... скорее всего лечение не эффективно и шансов уже нет... было невыносимо тяжело, честно говоря ревели несколько дней но себе сказали "если скажут, что все - продолжать не будем". Хотя на тот момент наткнулись на экспериментальное и бесплатное лечение в Америке...
Перед последним обследование - MIBG сканирование - почувствовалось, что ребенок сдал - перестала улыбаться. Почти не ходила, мало ела и почти все время спала...
По результатам последних исследований отправились к лечащему врачу... Пока она читала наши результаты и молчала - сердце разрывалось, молило - "дай шанс, пусть будет шанс"... с врачом не было разговора, был монолог...
"Все очень печально, слишком быстро все развилось и много пораженных участков... Ты спросишь меня про лечение за границей - ни один ребенок, которого мы знаем, с таким же диагнозом, из-за границы живым не вернулся... Ты спросишь меня, есть ли шансы... скажу - шансов нет, поражение костного мозга и метастазы - это серьезно, даже после пересадки костного мозга у вас не было бы шансов... Ты спросишь меня, испробуем еще что-либо - можем, только один вариант - но на 99,9% он вам не поможет, а вот качество жизни усложнит в разы - вы быстрее уйдете... Ты спросишь меня - сколько осталось - я не отвечу на этот вопрос, мне не известно".
Да, мы были в шоке, мы метались... отправили запрос в одну из клиник Германии (что-то с лучевой терапией) - ответ был - в таком состоянии облучать нельзя!!!
Сколько всего мы выслушали за это время "боритесь, пока вы дышите, едте за границу, сходите к бабкам, попробуйте гомеопатию" и многое, и многое! Но... никто из советчиков не видел нашего ребенка, не был с ней 24 часа рядом и не видел, как ей было плохо и как она увядала...
С момента "приговора" ребенок прожил 20 дней...
Это были жуткие для НЕЕ 20 дней -и боль, бессоница, невозможность есть и пить сколько хочется, не могла ходить без болей! Но у нее была другая возможность - любовь родных и близких - мама и папа были всегда рядом и по требованию, бабушки и дедушки, братик и много кто еще.
Каждый раз прокручивая в голове все это, мы понимаем, что сделали, как родители все, что было в наших силах - ребенок был в любви, ласке, заботе, не знал, что такое врачи и уколы...
Мы встали на учет в хоспис, но сразу сказали - что будем дома по максимуму, а лучше, чтобы не быть там вообще - доча бы этого не перенесла - опять больница, не дом, нет родных стен и любимых людей. Сейчас понимаем - даже легли бы в хоспис - продлили бы БОЛЬ своего ребенка на некоторое время... да, было бы питание специализированное, мощные обезболивающие, капельницы... НО не было бы ЛЮБИМЫХ рядом и была бы другая боль...
Может это для будет кому-то совсем не важно, а кто-то и поймет...
Нужно иногда суметь отпустить своих деток в лучший мир, в мир без боли, капельниц, врачей... Сколько всего переживают наши детки только для того, чтобы мы пытались их спасти, когда уже вынесен вердикт "это все! не мучайте!"... Это мы не можем отпустить их, так как боимся боли от потери, но представьте себя на их месте - им гораздо больнее от нашего эгоизма - химия, уколы, больничные стены. Химия, это не свежевыжатый сок!!!
Обсуждение здесь.