ПРОЧИТАНО: январь 2017

[moi_stroki]

Кто как, а Мушик как всегда - уже и из больницы выписался давно, и дома отсидеть успел, и даже на работу вышел. А вернуться в соцсети забыл.

Comments

[chaechka79]

Юль, волчанка? ничего себе :-( хотя определенность - это хорошо, ты права, тут не поспоришь, конечно ... я восхищаюсь твоей силой, честно! по книгам - в свое время смотрела на книгу Фейбер, но это было так давно, а вот сейчас вспомнила о ней после твоего поста, правда, ее в продаже уже нет...ну нет так нет :-) Гарри вне конкуренции, да, для каникул так вообще самое то :-) Ну и "Стоунер" в корзине пока отлеживается.

[moi_stroki]

Так у меня все эти 4 года "некое недифференцированное системное заболевание" подразумевало, что оно скорее всего волчанка, по симптомам ближе всего к волчанке, и лечение плаквенилом я получал как СКВ.
Почему-то мне всегда так странно читать/слышать восхищения по поводу силы духа (и ведь это ещё никто не знает, что у меня дома, в семье... а там мало хорошего)... Наверное, это действительно так, наверное, я правда сильный человек, но всё равно странно воспринимать, потому что ты ведь себя не со стороны видишь, для тебя это просто жизнь, какая есть, единственная. Не знаю, смог ли донести своё чувство недоуменности :)

Тань, как Миша сейчас? Вы лечитесь, что-то принимаете? Что-то предпринимаете или планируете по поводу здоровья?

[chaechka79]

ну точного же диагноза не было? у сестры мужа тоже четвертый год непонятно что, то мононуклеоз ставят, то на волчанку похоже, то все вместе, то еще что-то пытаются приписать, а толком так ничем и не лечат, кроме каких-то таблеток, которые убивают начисто весь иммунитет...жутко...Не буду больше восхищаться тобой :-) или буду, но про себя :-) Да, жизнь, она разная, у каждого своя, единственная, какая есть, и много за кадром остается, и у каждого есть это "за кадром", но то, что на виду, оно не может оставлять равнодушным, оно все равно как-то оценивается, особенно когда сам пережил что-то подобное или оказался в подобной ситуации, знаешь, насколько это нелегко морально в первую очередь...а вообще человек - существо сильное, многое способен пережить и выдержать, ко многому привыкает и со многим смиряется :-)

[moi_stroki]

Да я ж не затем писал, что "всё, молчите, ничего не говорите" :) На самом деле иногда любое слово поддержки может оказаться тем самым нужным (да они такими и есть, всегда), а особенно от людей непосторонних ( И я всегда благодарен за это!

Про сестру - как-то странно. Где мононуклеоз, а где волчанка, это во-первых, а во-вторых, подход к лечению не просто разный, а полярно, противоположно! Мононуклеоз - это иммуностимуляторы/модуляторы, повышение иммунитета, а СКВ и др. аутоимм. ревмо - это подавление иммунитета. Что-то доктора ваши не понимают в корне, Тань.
И мононуклеоз - это острое заболевание, в хронич.форму он переходит очень редко и только при исходно подавленном иммунитете (ВИД, врожд.иммунодефициты, подавленный из-за леччения аутоиммунного забол.) Сестре мужа надо всё же разбираться, если что, у др.врачей консультироваться

[chaechka79]

у нее изначально были все признаки моно, причем именно острого, и по анализам тоже...ее мурыжили-мурыжили, без толку, потом у нее начали болеть абсолютно все суставы, очень плохо заживали любые порезы-царапины, появились контуры бабочки, но по анализам волчанку все равно поставить не смогли, не та картина, но таблетки назначили, и сейчас все в подвешенном состоянии, ничего непонятно, но от таблеток ей чуть лучше, хотя она и понимает, что это не лечение

[moi_stroki]

Ну, вот я тебе на примере и своей истории, и многих, про которые читал на форуме Преодоление (самый большой русскояз.форум больных ревмоаутоиммункой) скажу, тято СКВ как никакое другое заболевание разнообразно, и по дебюту, проявлениям, и по течению, и по анализам тоже. Бывает даже, что выраженная волчанка, бабочка, суставы, уже и почки у человека полетели - а специфич.антител как не было, так и нет. И скорее за диагноз говорит симптоматика с отсутствием анализов, нежели наличие антител но без симптомов

[chaechka79]

я названия не знаю, Юль...я ей дам почитать эти комменты и если она решится, то как с тобой можно связаться, чтобы узнать информацию по анализам, координаты ревматолога, возможно? телефон, электронка? если ты не против, конечно :-)

[moi_stroki]

Тань, не против, конечно, буду раз помочь чем смогу.
Мейл infopres18@gmail.com
вконтакте https://vk.com/id103619449

[chaechka79]

Юль, а если она тебе по телефону позвонит? может так будет быстрее, чем писать все? или ты пока не имеешь возможности по телефону ее проконсультировать?

[moi_stroki]

Танюш, не заметил твой этот коммент (вот, самый важный и пропал), извини!
По телефону можно, просто писать отчасти удобнее, названия анализов, например, лабораторий и т.д.
Но я могу и по телефону поговорить, а потом по рез-там списаться.
Мне удобнее или днём, скажем, 12**-17**, или уже после 8 вечера. Правда, по вечерам я часто хожу в бассейн, почти через день, так что самое удобное вечером - это уже после 22**. До 24** запросто можно звонить, я не сплю точно.

[chaechka79]

ок, договорились! давай тогда в личку телефон, да?