Работает только сердце

[lena-miro.ru]

В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством.

Comments

[ext_5730281]

В последнем интервью Чулпан Хаматовой столько боли и разочарования от тех, кого она некогда рекламировала. А ведь она эти глаза умирающих детей видит каждый день. И как тут, не сжимая кулаки, смотреть на вилы, дворцы и резиденции власть имущих?

[top_logger]

Такое впечатление, что я опять в зоопарке.

Вы что не знаете, с кем имеете дело? Или эта самая Чулпан не знает?

Знаете прекрасно. И дисциплинированно голосуете и за обнуление, и за едросов и за прочую сволочь.
Потому что надеетесь, что и вам с этого что-нибудь перепадет(или "чтобы не было войны").
И ты, и Чулпан, и Лена-Миро. Знаете и голосуете. Знаете и молчите в тряпочку.
А потом приходите лить слезы. Ребеночка жалко? Ну, так ваша власть вам неподотчетна ни в каком виде. И имела вас, ваших детей и ваши проблемы глубоко ввиду.

Есличо, то ничего личного. Вышеизложенное это логика социума.

[lena-miro.ru]

при чём тут это?

[ext_4599125]

я слышала, что таких детей по стране вроде немного, порядка 1000 человек. Наверное им то всем уже можно помочь со стороны государства! Вот интересно такой дефектный ген при беременности можно отследить? Как Вы думаете , Елена?

[ext_5611362]

Можно на стадии планирования беременности сдать генетический анализ на носительство этого гена (тоже безумно дорогой, как и любой генетический тест). Если у будущих мамы и папы есть носительство гена, то шанс, что у ребенка будет СМА 50/50. В таком случае будет показано эко, чтоб можно было выбрать эмбрион без этого поломанного гена. Извините, что на таком разговорной языке, я не медик, просто читала статью о генетических заболеваниях. Этот метод тоже очень дорогой, и недоступен 95% населения россии, автор статьи выразил надежду, что когда-нибудь генетические тесты будут бесплатны по омс при планировании беременности, и в случае обнаружения проблем будут бесплатно делать эко, чтоб дети с генетическими отклонениями не рождались. Но мне кажется это фантастика и не очень этично, ведь если попробовать исключить мутации, то кому-то захочется и пол выбрать, и цвет глаз/волос и т.п.

[misha_rustam]

я кроме мата и сказать больше ничего не смогу
вот просто не смогу, извините (

[misha_rustam]

пошёл нахуй

Страшная трагедия. А ты чего взбесился-то?

[m_stoletov]

Ребенок умирает. Страшная трагедия.
А ты-то чего взбесился?

[ext_5409084]

Интересно, а есть ли отчет в этой части? Насколько указано в СМИ, на этот год под лечение детей с таким заболеванием выделено 60 млрд рублей. Только вот куда они пошли - вопрос......

[lena-miro.ru]

присоединяюсь к вопросу

[casus_belli_7]

Лена,
Вы правда не понимаете,
что "спасение умирающих от СМА детей" - это очередная слезливая байка сверху, для распила бабла??

[ext_4048508]

такие уколы должны быть бесплатны. ведь такие лекарства изобретают - что бы лечить.

[lena-miro.ru]

наше государство взяло на себя обязательство оплатить эти уколы
сколько у нас таких детей?
500 по стране? это -- 2 миллиарда долларов
у государства такие деньги есть

[ext_4048508]

да, РФ 61,7 млрд потратила на вооружение.
61,69 млрд рублей на рогозина. ...................

2млрд долл - 150 млрд рублей.
Я не могу оценить эти суммы, для меня это как расстояние до Луны и обратно.

Я не понимаю ценообразование одного укола. Зачем давать надежду за такую сумму, когда она подъемна для единиц. Зачем такие лекарства, которые недоступны никому. Они должны быть бесплатны. Потому что по карману только государству.

[lena-miro.ru]

давай я тебе помогу оценить эту сумму
одна двадцатая часть состояния среднего российского олигарха