Работает только сердце
В конце прошлого года Татьяна Голикова -- заместитель председателя правительства по социальной политике -- пообещала, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством.
Фото: РБК
Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?
Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.
А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.
Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?
Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.
Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».
Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.
https://t.me/lenamiro/8681
На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.
У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.
Работает только сердце.
Потом останавливается и оно.
Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.
Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей.
Много ли это? Безумно.
Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?
Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.
Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.
Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.
Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.
Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.
Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?
Фото: РБК
Под это дело у нас и налог для, так называемых, богатых -- физлиц, зарабатывающих больше 5 миллионов в год, -- подняли. Помните?
Обещание, хоть и абстрактное, но очень красивое. Полный социализм.
А теперь загляните в глаза этой не абстрактной, а совершенно конкретной малютки и попытайтесь объяснить ей, почему в её случае этого не произошло.
Ребёнок умер. Прочитайте эту фразу. Перечитайте. Пропустите через себя. Если ли на свете слова, более ужасающие, чем эти?
Я думала, что нет. Оказалось, что они есть.
Ребёнок медленно умирает. Эти слова -- страшнее, болезненнее, в них -- больше отчаяния и беспомощности, чем во фразе: «Ребёнок умер».
Хотите заглянуть в свою душу? Загляните в глаза медленно умирающего ребёнка, и вам всё станет про себя ясно. Уверяю.
https://t.me/lenamiro/8681
На фото и на видео -- Дарина, ей -- 1 год и 10 месяцев. Она не умерла. Она медленно умирает.
У девочки -- СМА 1 типа -- редкое генетическое заболевание, которое лишает ребёнка способности ползать, ходить, двигать руками, головой, шеей. Дышать. Глотать. В конце концов, атрофируются все мышцы.
Работает только сердце.
Потом останавливается и оно.
Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект при этом полностью сохраняется. Ребёнок всё понимает.
Один укол может восстановить поломанный ген, но стоит он 150 миллионов рублей.
Много ли это? Безумно.
Но сколько стоит детская жизнь? Разве на неё можно навесить ценник?
Я сознательно не открываю сбор денег этому конкретному ребёнку. Знаю: не соберём.
Мне очень тяжело далось это решение -- не открывать. Оставить надежду на спасение ребёнка -- даже самую хлипкую -- невыносимо тяжело, но я нашла в себе силы это сделать.
Нашла во имя всех детей, которые сейчас у нас в стране медленно умирают, и которых наше государство пообещало лечить, не жалея никаких денег на самые дорогостоящие препараты.
Я хочу, чтобы меня -- нас с вами -- государство, наконец-то, услышало, чтобы силой нашего коллективного отчаяния мы смогли до него достучаться.
Государство, ты пообещало позаботиться о таких детях, как Дарина. Ты нам всем это твёрдо и чётко пообещало.
Обещание будет выполнено? Дарина будет жить или всё-таки медленно, в муках умрёт? А другие дети?